මේ “විශේෂ නෑම“ නිසාම ලොව පුරා මෙතෙක් ALS ගැන කතා නොකළ අය පවා මේ රෝගය ගැන තතු විමසන්නට , දැන ගන්නට සූදානම් වෙලා.ඇත්තටම මේ කටයුත්ත ආරම්භ උනේ 2013 විතර , ඒ MS රෝගය වෙනුවෙන් , රෝගය ගැන දැනුවත් කිරීම සහ පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීමට .