Se le malattie sono rare, le persone sono “uniche”: ciascuno è fatto a suo modo e vive una vita fatta di conquiste quotidiane, e la malattia è solo uno degli elementi da tenere in considerazione. Ognuna di loro ha pensieri, emozioni, desideri e aspirazioni come quelli di innamorarsi, di metter su famiglia, di lavorare e di prendere semplicemente un treno… Come tutti quanti. Ecco il punto di partenza di #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, la campagna varata il 15 febbraio dall’Osservatorio Malattie Rare: per togliere il velo di “fantasy” con cui spesso sono dipinte le persone che convivono con patologie definite “speciali”. Né eroi né vittime, anche chi è affetto da una malattia rara è semplicemente in cerca di un modo per star bene ed essere felice. <>, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. La campagna #TheRAREside si declina in forma di social talk live su Facebook e YouTube: dieci appuntamenti, a cavallo del 28 Febbraio, giornata mondiale per le malattie rare. Ogni martedì e giovedì dal 16 febbraio al 16 marzo a partire dalle 17.30 si toccheranno i temi “al confine della quotidianità”. Il social talk è il modo un po’ liquido e informale scelto per condividere idee, esperienze e domande in diretta, esplorando insieme territori comuni. Con la prima ospite è stato affrontato uno dei bisogni fondamentali insieme al cibo e alla sicurezza, quello della sessualità. Ad entrare con piglio deciso sul tema è stata Armanda Salvucci, creatrice del progetto Sensuability, ti ha detto niente la mamma?. Chi vive con una malattia rara è “vivo e gaudente” come tutti, fatto di cuore e “ormoni” che spingono all’incontro: parlare di sesso e di orientamento sessuale è la cosa più normale del mondo, eppure si tratta di un tema ancora poco esplorato. La seconda puntata di giovedì 18 ha visto protagonista Francesca De Sanctis, mamma, scrittrice e giornalista che ha raccontato il suo punto di vista sul tema del lavoro e della famiglia. Un punto di vista che viaggia à rebours: la malattia è arrivata dopo, insieme al precariato dopo la stabilità lavorativa ed è apparsa sotto forma di Mia (Miastenia Grave), un alter ego che l’accompagna sempre. Francesca questo romanzo al contrario l’ha vissuto e messo su carta nel libro Una storia al contrario, edito da Giulio Perrone. A tifare per ogni persona – con o senza la malattia – una cheerleader d’eccezione. Quando ha scoperto di essere un puzzle unico, smesso di cercare di incastrare i pezzi e ha cominciato semplicemente a fare: parliamo di Marianna Zanatta, che ha dato vita a un animale speciale e raro, l’Ornitorianna – un po’ ornitorinco e un po’ Marianna – a riprova del fatto che è possibile raggiungere la felicità arrivando al centro di se stessi e scoprendo il proprio ikigai – dal giapponese, “lo scopo della propria vita”. Da questo viaggio verso la dimensione della rarità è nato un libro, Il Manuale di Ornitorianna, che se ne frega e “fa”.
Da metà febbraio l’Osservatorio Malattie Rare propone #TheRAREside, un viaggio fatto di dieci appuntamenti social attraverso territori poco esplorati – come quelli di confine tra ciò che è raro e ciò che è quotidiano e abituale. Le persone che convivono con le malattie rare sono fatte di carne e ossa come tutti, hanno gli stessi bisogni e gli stessi desideri di tutti: indipendenza, lavoro, famiglia e anche una buona dose di sessualità senza nessun tabù.