È una storia di lotta quotidiana. Vivere con la disabilità oggi, in tempo di emergenza sanitaria da Covid-19, ha ancor di più messo alle strette sia le famiglie che i soggetti affetti da gravi patologie. Come Giovanni e Cinzia, mamma e papà di Sergio Parentignoti, 15enne, siciliano di Noto, nel siracusano. Nato da un'asfissia da parto, affetto da tetraparesi spastica distonica, con grave ritardo psicomotorio che lo ha portato nel tempo ad essere tracheostomizzato e legato per sempre ad ossigenoterapia, con ventilazione meccanica invasiva, assistenza meccanica alla tosse ed alimentazione enterale attraverso PEG (Gastronomia Endoscopica Percutanea). Genitori esasperati ed esausti a causa della mancata assistenza sanitaria domiciliare del figlio h24, a causa della carenza del personale infermieristico. "Il peso è tutto sulle nostre spalle". I genitori infermieri dei loro figli con disabilità. "Siamo allo stremo" Giovanni, libero professionista e Cinzia insegnante. Per Giovanni è chiaro che tutto il tempo dovuto a fianco al figlio gli crea ripercussioni a lavoro. Cinzia, invece, insegna a 50 km da Noto. In più, un altro figlio da attenzionare. La loro vita sta diventando un incubo. "È proprio a causa dell'emergenza sanitaria del Covid-19 che – dice Giovanni Parentignoti, padre di Sergio – la vita e il servizio si è completamente stravolto, nel senso che noi avevamo un'assistenza h24 infermieristica e quindi coperti dalla mattina, pomeriggio e notte. Quest'anno abbiamo iniziato da sette infermieri poi a marzo siamo scesi a quattro e a oggi ne abbiamo uno solo e naturalmente da novembre non abbiamo il servizio coperto. Con mia moglie – racconta Giovanni – ci diamo il cambio nei turni scoperti, che sono tantissimi". "Tante denunce per avere la nostra attenzione" Non è bastata una semplice email o pec, ma diverse denunce per attenzionare la situazione di Sergio e le condizioni psico-fisiche dei genitori che sono chiamati a impegnarsi in prima persona le risorse professionali necessarie. Genitori che diventano infermieri, medici, operatori osa e oss con tutte le paure del momento. "Noi cerchiamo solo un nostro diritto – dice Cinzia, la mamma di Sergio – chiediamo che l'assistenza h24 sia ripristinata, come ci era stata data nel 2017, che possa garantire di vivere in modo normale, anche con l'altro figlio, tenendo Sergio accanto a noi, garantendo una vita dignitosa e l'affetto dei suoi cari". "Il mostro burocratico esiste" Del caso di Sergio si stanno interessando in tanti. La politica e anche la Chiesa, ma ad oggi nessuna risposta. Solo proposte che fanno cadere le braccia a terra. "Ci avevano proposto il ricovero in una struttura in una RSA – ha detto Cinzia – e a noi ci è caduto il mondo addosso perché fare una proposta del genere a un padre e una madre è assurdo. "Inizialmente – continua Giovanni – ci era stato proposto di scegliere in deroga altre due cooperative che potevano subentrare a quella che era carente di personale, invece, qualche giorno fa, la doccia fredda – continua – arriva una PEC dove mi dicono che tutto era stato cambiato e la struttura non poteva ricevere pazienti in questo stato. Quindi mi chiedo – dice Giovanni – come avete fatto (Asp) a mettere il nome di una struttura quando una struttura dice che non possono accogliere malati tetraplegici? Conclude – Aspettiamo quale sarà la prossima novità, poiché con i tempi dell'Asp ho paura che festeggiamo sia il Natale che la Pasqua". L'Asp sta provvedendo. "Arriveremo all'obiettivo"
Sono genitori esausti e esasperati Giovanni e Cinzia, siciliani di Noto, nel siracusano, a causa della mancata assistenza domiciliare negata h24 del figlio, Sergio di 15anni, affetto da tetraparesi spastica distonica, con grave ritardo psicomotorio. “Tutto sulle nostre spalle, ci negano assistenza”.