Don Chisciotte che combatte con i mulini a vento è ormai da tempo metafora di chi lotta per i propri diritti senza possibilità di successo. Un po' la sensazione che attanaglia Angela Villani, donna e madre che, da 4 anni, conduce una battaglia senza sosta per il diritto alla salute del figlio. Sì, perché da anni, lei e il suo piccolo sono costretti ad “emigrare” verso Messina perché in Calabria non esiste una struttura specializzata per la cura dell’autismo disponibile. E le spese non vengono neppure rimborsate, nonostante una sentenza del Tribunale che intima all’ASP reggina di pagare il dovuto. Ma dall’Azienda Sanitaria, dopo un accordo sottoscritto anche dai precedenti Commissari, affermano che non possono pagare le strutture di cura perché non risultano accreditate. Una situazione grottesca. Eppure, dal 2015, con le nuove LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), è stata fatta chiarezza sull’autismo attraverso dei programmi di cura ben definiti che partono dalla diagnosi precoce fino all’assistenza, diretta non soltanto al bambino autistico ma anche alla famiglia. «Abbiamo scelto Messina perché la neuropsichiatria è di ottimo livello – esordisce Angela Villani -, ma altre famiglie hanno optato per il Bambino Gesù di Roma o il Gaslini di Genova per avere una diagnosi certa. Qui in Calabria, per l’autismo, non c’è nulla. Non ci sono strutture, non esiste una neuropsichiatria se non quella ambulatoriale dove però si limitano a valutare se tuo figlio è autistico ma senza definirne i contorni o specificare i deficit presenti». Determinati esami, infatti, riescono a stabilire l’età cognitiva del piccolo. I bambini autistici, infatti, soffrono di un ritardo che, attraverso determinate cura, può essere recuperato permettendo loro di vivere una vita dignitosa in autonomia. Così, le famiglie, dopo essersi caricate di importanti spese per avere una diagnosi e un programma di cura, tornano in regione e trovano il deserto. Una situazione che va oltre i limiti dell’inadeguatezza della Sanità calabrese (seppur con qualche esempio di eccellenza) e che deborda nell’ambito dell’incapacità o indolenza di coloro che, tra dirigenti, funzionari e commissari, non hanno saputo o voluto fornire le adeguate risposte a queste famiglie. «I bambini autistici – spiega ancora Angela Villani – hanno bisogno di cure non solo per migliorare la fase di apprendimento, ma anche il comportamento a causa della loro particolare sensibilità». Infatti, i rumori, le situazioni sociali che per noi fanno parte della quotidianità, per loro spesso diventano traumatici perché percepiti in modo amplificato, complicandone la gestione. «Se non si assiste il bambino a livello comportamentale, diventa impossibile migliorare lo sviluppo cognitivo – prosegue la madre di Matteo -. Per questo motivo, è necessario che siano professionisti specializzati nella terapia ABA a seguirlo». La terapia ABA (Applied Behavioral Analysis), letteralmente analisi applicata del comportamento, è una tecnica nata negli Stati Uniti nel 1968 ed è considerata l’approccio più efficace all’autismo. Essa si basa sull’intensità e ripetitività del comportamento che rappresentano il fattore fondamentale per mantenere nel tempo le abilità apprese.
La storia di quindici genitori con bambini autistici di Reggio Calabria, costretti ad emigrare per curare i loro figli e a pagare di tasca loro spese che invece spetterebbero all’ASP. Nonostante una precisa sentenza del Tribunale, l’Azienda Sanitaria invoca dei cavilli burocratici e rifiuta di ottemperare all’ordinanza.