Micol ha soli 22 mesi, ma è già diventata una lottatrice. Ha, infatti, una malattia rarissima, chiamata malformazione del gene WWOX: il suo è l'unico caso confermato in Italia. In tutto il mondo ce ne sono soli altri 20, di cui solo una decina sono riusciti a sopravvivere. Tre di loro, purtroppo, non ce l'hanno fatta. A raccontare la sua storia è la mamma, Beatrice Landi, 21 anni, che, dopo aver aperto una pagina Facebook, ha deciso di far conoscere la sua bambina "per sensibilizzare le persone sulla sua patologia, sulla sanità italiana che non sempre ci sostiene e per chiedere un aiuto, anche economico, dal momento che i costi per sostenerne ricoveri e terapie giorno dopo giorno sono diventati esorbitanti", come spiega a Fanpage.it. Eppure, Beatrice, che vive in provincia di Massa, in Toscana, non avrebbe mai pensato che la sua bambina potesse avere questa malattia rara. La gravidanza era andata bene e nessuno degli esami a cui si era sottoposta aveva mostrato la malformazione del gene WWOX. Che sia una patologia poco conosciuta lo si capisce anche dal fatto che cercando in rete informazioni non se ne trovano. Tecnicamente, si tratta di una rara encefalopatia che la classificazione di Orphanet elenca come "sindrome atassia cerebellare autosomica recessiva-epilettica-deficit cognitivo da deficit di Wwox". "Quando Micol è nata aveva piccoli problemi comuni a tutti i neonati. Poi, però, a tre giorni di vita ha avuto la sua prima apnea ed è stata trasferita nel reparto di neonatologia. In seguito sono cominciate le crisi epilettiche e a 10 giorni l'hanno mandata in terapia intensiva a Pisa, dove siamo rimasti 3 mesi e mezzo. A sei mesi, infine, abbiamo avuto la diagnosi".
La storia di Micol, bimba di 22 mesi di Massa, in Toscana, unico caso in Italia di malformazione del gene WWOX, una patologia che in tutto il mondo presentano solo altri 10 soggetti. L’appello della mamma, Beatrice: “A soli 3 giorni di vita ha avuto la sua prima apnea. Non respira da sola e a regola non camminerà né parlerà mai a causa di un ritardo dello sviluppo psicomotorio. Aiutateci”.