Per i medici avrebbe vissuto al massimo fino al terzo anno di vita, ma lui, con grande forza e con l'aiuto dei genitori è arrivato a compierne 15. È questa la storia di Brjan, di Pramaggiore, in provincia di Venezia, affetto sin dalla nascita dalla sindrome rarissima di Van Der Knaap, che ha colpito poche decine di persone in tutto il mondo. A causa di questa patologia, che al momento non ha ancora una cura, Brjan è costretto a trascorrere le sue giornate su una sedia a rotelle, perché non riesce a muoversi e a stare in piedi, soffre di crisi epilettiche e ha difficoltà a mangiare e bere. Per questo, in attesa che venga trovato un trattamento adeguato alla sua condizione, i genitori hanno deciso di lanciare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme il denaro necessario ad acquistare un mezzo dotato di un carrello elevatore, che consenta di trasportare Brjan in tutta sicurezza, ma anche per coprire le spese per la fisioterapia in piscina e le trasferte ogni sei mesi per raggiungere Roma e l’ospedale Bambino Gesù dove il ragazzo è seguito da molti anni. La sua storia ha fatto già commuovere l'Italia, al punto che numerosi personaggi noti della musica e del calcio hanno deciso di appoggiare la sua causa, da Fedez e Chiara Ferragni, da Ghali a Claudio Marchisio. "Brjan è una bimbo speciale, abbiamo scoperto la malattia a sei mesi dalla nascita – ha raccontato la mamma Carla a Fanpage.it -. Mi sono accorta che aveva la testa più grande del corpo, vedevo che c'era un anomalia, anche rispetto a mio figlio più grande. Così, abbiamo fatto una serie di indagini e poi all'ospedale di Trieste gli hanno fatto una risonanza magnetica con elettroencefalogramma. Hanno spedito tutto in Olanda perché qui in Italia nel 2005 non c'era nessuno che fosse specializzato in questa patologia. Così è arrivata la diagnosi di sindrome di Van Der Knaap, una megaencefalopatia con cisti subcorticali e con atassia, ritardo motorio e mentale fino a che non si arriva allo stato vegetativo e in alcuni casi più gravi alla morte bianca. Per i medici non doveva neanche arrivare ai tre anni di vita. Invece siamo ancora qui".
La storia di Brjan, 15enne di Pramaggiore, in provincia di Venezia, affetto sin dalla nascita da una sindrome rarissima, chiamata di Van Der Knaap, che lo costringe a trascorrere le sue giornate su una sedia a rotelle, perché non riesce a muoversi e a stare in piedi, con soffrire di crisi epilettiche e difficoltà a deglutire. La famiglia ha lanciato una raccolta fondi èer acquistare un mezzo dotato di un carrello elevatore, che consenta di trasportare il ragazzo in tutta sicurezza. A loro sostegno anche Fedez, Ferragni, Ghali e Marchisio.