“Non correre che sudi!” è un mantra che ogni bambino ha udito almeno una volta nella vita, pronunciato da mamme preoccupate da liste più o meno immaginarie di malattie scolpite nella mente. Eppure correre, camminare, pedalare, e rinforzare i muscoli del tronco e delle braccia sono le azioni più indicate per preservare il benessere delle nostre articolazioni in ogni fase della vita – nel rispetto delle proprie possibilità. Muoversi è il primo comandamento della salute anche quando è faticoso, anche quando si soffre di malattie che possono rendere la vita un po’ più difficile. Perché? Perché il movimento regolare rinforza la muscolatura, e i muscoli sono fondamentali per far lavorare correttamente le articolazioni. Favorire lo sviluppo della muscolatura aiuta infatti a proteggere dagli stress articolari che il sistema scheletrico subisce anche quando, semplicemente, si cammina o si scendono e salgono le scale: il tessuto muscolare presenta una notevole capacità elastica in grado di assorbire gli urti. Uno dei motivi di stress per le articolazioni deriva proprio dal carico del proprio peso: questo, infatti, comprime le articolazioni e se è eccessivo può favorire l’insorgere di patologie. Il movimento riduce questo rischio poiché tiene sotto controllo il peso e aiuta a dimagrire. Ma non è sufficiente se non è supportato da una dieta varia e bilanciata, che tenga sotto controllo i grassi e riduca il più possibile i cosiddetti “cibi spazzatura”, assicurando ogni giorno l’assunzione di ortaggi, frutta, proteine, e cereali integrali come nella dieta mediterranea. Tutto ciò rende molto più facile stare in forma. Prendersi cura di sé con uno stile di vita attivo fin da giovani è fondamentale, anche quando è più difficile: per le persone con emofilia, è addirittura indispensabile. La sedentarietà rischia di fare brutti scherzi poiché, indebolendo la muscolatura, aumenta il rischio di traumi e di micro-sanguinamenti. Tuttavia, nell’ultimo anno, la pandemia ha provocato l’azzeramento dell’attività fisica per molte persone con emofilia. Da un’indagine* condotta su oltre 250 pazienti con emofilia A e B per Sobi, azienda da anni impegnata nella ricerca e nel miglioramento della vita di pazienti con malattie rare, emerge che tra marzo e ottobre 2020, il 34% di chi praticava attività fisica ha smesso e che, ancora più preoccupante, questo dato aumenta del 50% nei pazienti con una forma grave. Dalla ricerca si evidenziano altri due dati importanti: sono soprattutto i giovani da 0 a 18 anni (il 72% del totale) a non praticare sport. Il secondo dato è relativo alla scarsa propensione ai controlli: nei nove mesi precedenti all’intervista, solo il 57% ha effettuato uno screening articolare e il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Lo screening è fondamentale per comprendere lo stato di salute delle articolazioni nei pazienti emofilici, i quali sono soggetti a sanguinamenti all’interno delle articolazioni, che spesso non vengono immediatamente percepiti. Col tempo, la situazione può cronicizzarsi e portare a patologie che danneggiano cartilagine e articolazioni. Il rischio di sanguinamenti a carico delle articolazioni è più alto, ma non per questo ci si deve fermare. Chi non si ricorda la canzone dei lemuri in un famoso film di animazione? Ecco, questa potrebbe diventare la colonna sonora delle articolazioni e dei muscoli anche quando si è emofilici. È necessario seguire le indicazioni degli esperti come la dott.ssa Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi al Policlinico di Milano, che ha stilato un decalogo minuzioso di regole da leggere prima di allenarsi, seguire le indicazioni del medico e informarsi attraverso un sito interamente dedicato alle articolazioni in emofilia, realizzato con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e il supporto di Sobi: Articoliamo è un progetto, oltre a un sito, che vuole aiutare i pazienti e i caregiver a prendersi cura della propria salute articolare e a promuoverne il benessere attraverso consigli e buone pratiche: dalla profilassi per proteggere le articolazioni anche dai micro-sanguinamenti, ai consigli per allenarsi e alle indicazioni su come accorgersi quando insorge un problema, fino alle ricette per condurre una vita sana ed equilibrata. Non ci resta che muoverci e scoprire quanto è bello prendersi cura di sé.
Muoversi o stare fermi quando si ha una malattia rara come l’emofilia? Quali sono i comportamenti corretti e i rischi che si corrono? La pandemia ha portato con sé delle complicazioni? Un sito dedicato al benessere delle articolazioni e allo stile di vita delle persone con emofilia cerca di fare chiarezza e di supportare pazienti e caregiver nelle scelte di tutti i giorni.