Tancredi Santangelo ha 18 anni, spegnerà le 19 candeline il prossimo 12 luglio, ha da poco terminato l'esame di Maturità e per il suo futuro sogna in grande: spera di partire per il Giappone e di diventare mediatore linguistico. Ma prima dovrà affrontare un delicato intervento chirurgico, che rappresenta al momento la sua unica possibilità di sopravvivenza, nonostante sappia che c'è un 20 per cento di possibilità che questa operazione non vada a buon fine. Da quando aveva 10 anni, infatti, gli è stata diagnosticata una Chiari di tipo 1 con siringomielia, una patologia degenerativa che nei casi più gravi, proprio come quello di Tancredi, può portare addirittura allo stato vegetativo. Per guarire deve volare all'altro capo del mondo: al Chiari Institute di New York c'è, infatti, un medico italiano, originario di Torino, che può aiutarlo. Per questo, insieme alla mamma Marzia ha deciso di lanciare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme i soldi per coprire l'operazione e il suo soggiorno negli Stati Uniti. La sua non è comunque mai stata una vita semplice, sin dalla nascita a Floridia, in provincia di Siracusa. È la mamma, Marzia, a raccontarlo a Fanpage.it. "Tancredi è nato da un parto trigemellare – ci spiega -. Uno dei tre bimbi purtroppo è morto subito dopo. Erano prematuri, avendo partorito alla 30esima settimana, e per circa 2 mesi sono rimasti in incubatrice. Uno dei 2 abbiamo scoperto che era ipovedente. E poi c'era Tancredi, a cui è stata diagnosticata una tetraplegia spastica per uno shunt artero-venoso. Ma noi abbiamo anche sempre notato una forma della testa un po' particolare, che poi abbiamo capito intorno ai 10 anni essere una delle condizioni tipiche della Chiari. Così abbiamo saputo che aveva questa patologia con la siringomielia". Marzia e il suo compagno, Francesco, spiegano che la Chiari in Italia viene considerata una malattia rara, ma solo perché poco diagnosticata, a differenza degli Stati Uniti. "È una malformazione della crosta cranica posteriore – sottolineano -. In altre parole il cervelletto tende a sprofondare nella spina dorsale. I sintomi sono fotosensibilità, mal di testa, nausee, pulsazioni alla testa ad ogni sforzo, perdita del controllo dell'intestino. Poi tutto questo varia da soggetto a soggetto. Aveva anche apnee notturne. All'epoca è stato trattato, ma poi la malattia è tornata quattro anni dopo, molto più aggressiva. Gli è stato fatto un intervento solo con l'aspirazione ma non era risolutivo. Purtroppo adesso che è in recidiva è molto importante che si agisca il prima possibile". La sua unica speranza è a New York, dove sarà operato il prossimo 11 settembre. Ma le spese sono tante. "Con questa operazione si permetterebbe al cervelletto di non "scivolare" verso la spina dorsale intaccando il midollo. Devono mettere un supporto affinché il cervelletto non ceda. Per Tancredi c'è il 20% di possibilità che l'intervento non riesca ma è davvero l'ultima spiaggia, dopo di che non si può fare altro. Se non dovesse essere adeguato anche questo, dobbiamo aspettarci il peggio. L'operazione è coperta dalla Regione Sicilia che ci ha anticipato una somma di 110mila euro, il resto non sappiamo quando arriverà, ma oltre a questo bisognerà aggiungere il soggiorno di almeno 50 giorni nella Grande Mela per Tancredi e la mamma che sarà con lui. Per questo abbiamo deciso di lanciare una raccolta fondi tramite crowdfunding, che ci è sembrato un metodo molto più trasparente e immediato per arrivare a quante più persone è possibile".
La storia di Tancredi Santangelo, 19enne di Floridia, in provincia di Siracusa, affetto da Chiari, una malattia considerata rara in Italia perché poco diagnosticata che se non curata in tempo potrebbe portarlo allo stato vegetativo. Dopo aver preso la Maturità, volerà a settembre a New York per operarsi: “C’è il 20% di possibilità che l’operazione non vada a buon fine, ma è davvero l’ultima spiaggia”.