Luca ha quasi 6 anni e vive con la sua famiglia a Milazzo, in Sicilia. Quando aveva solo sei mesi di vita i genitori hanno scoperto che è affetto da una malattia genetica rara, l'atrofia muscolare spinale di tipo 1. Una diagnosi che è arrivata come una tegola sulla loro testa, dal momento che si tratta della forma più grave di questa patologia. Il futuro del bimbo è legato ad un farmaco costosissimo, che per altro in Italia, secondo le ultime indicazioni di Aifa, non può essere somministrato ai minori di età superiore ai sei mesi di vita. Dunque, Luca ne sarebbe escluso a priori. Per questo, mamma Melissa e papà Giuseppe hanno deciso di raccontare la sua storia e di raccogliere quanti più soldi possibile per curare il piccolo all'estero, dando vita ad una gara di solidarietà che ha coinvolto tutta l'Italia. "Luca aveva sei mesi quando gli è stata diagnosticata la malattia – ha raccontato a Fanpage.it il papà Giuseppe -. È stato il pediatra ad accorgersi che qualcosa non andava. Siamo andati fino a Genova, all'ospedale Gaslini, dove abbiamo effettuato una serie di analisi del Dna e dove abbiamo scoperto cosa aveva. Fino ad allora mangiava, riusciva a stare seduto. Poi ha avuto delle crisi. Ogni quattro mesi gli viene somministrato un farmaco salvavita, chiamato spinraza, che ha bloccato la malattia, dal momento che è degenerativa. Fino a poco fa chi ne era affetto non riusciva a superare i due anni di vita. Ma purtroppo però non riesce a parlare, a mangiare, a stare in piedi". La scorsa estate è approdata in Europa una nuova terapia, che i genitori di Luca già conoscevano ma che era ancora in fase di sperimentazione, e che ha riacceso le loro speranze.
Gara di solidarietà in tutta Italia per il piccolo Luca, quasi 6 anni di Milazzo, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, da quando aveva sei mesi di vita. Da qualche tempo è stata scoperta una nuova terapia per curarlo attraverso un farmaco che è costosissimo e che in Italia, a differenza del resto d’Europa, può essere somministrato solo ai bimbi di età inferiore ai sei mesi di vita. L’appello del papà Giuseppe a Fanpage.it: “Non c’è più tempo. Noi ci stiamo provando, Luca si merita questa possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. Aiutateci”.