只要我的手指还能在键盘上跳舞,只要我的头脑还能思考,只要我的生命还未停息,我的思想就能由外表的覆灭中蜕变,翩跹,成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶.作者:丁铭 定价:28.00元 出版单位:学林出版社 出版时间:2010年06月 本书作者丁铭,1976年9月11日出生于上海.自3岁起即罹患被称"五大绝症"之一的"进行性肌营养不良症",患者俗称"渐冻人".她经历了常人无法想象的磨难. 但是,苦涩和磨难恰似蚌病成珠,她用已无法抬起的手和无法自如运用的手指,凭借着顽强的毅力,把自己自童年以来的患病经历,与家人共同走过的艰难时日,以及内心迭荡起伏的繁杂感受以文字形式记录下来,完成了自己的这部长篇自传.一个多年患病的女孩原以为生命就此沉沦了,但她还是凭籍着自己的倔强与顽强走出了命运的阴影.她以其清澈的心智领会生命之美,体悟人格的至贵与至爱,向人们展现了其独特的生存价值和人生异彩. "颤抖的音符"不仅仅是一个特殊"渐冻"女孩的成长故事,更是一个生命对世界的理解之变的心灵史.读者在阅读中可以感受到一次前所未有的心灵之旅.她的每一个字都是真实而诚挚的,读者可以从她的叙述文字中,得到一种对生命和生活具有现实意义,积极向上的力量,从而使人们能够更加关注,热爱,尊重生命的存在. 丁铭,1976年9月出生.自3岁起即罹患被称"五大绝症"之一的"进行性肌营养不良症"(神经肌肉疾病之一种),饱受疾病对身心的欺凌.她凭着毅力和果敢,坚持受完教育,现就职于上海市鞍山初级中学.她克服障碍,学习进取,创办"画儿书架"公益性论坛;以"连环画"为笔名,为报刊撰写文章;完成长篇自传"颤抖的音符",展现独特的生存价值. 童 友 1 "摇啊摇,摇到外婆桥,外婆叫我好宝宝,外婆请我吃糕糕" 听这首本地民谣的人,无不浮想联翩:青石板,双拱桥,一桨一橹水, 船儿把宝宝带到想念他的外婆家:母系圣地. 我的妈妈,今天揶揄她的外孙女鱼儿为"豆板",便是"肉里肉"的意 思.在鲁迅先生的笔下,给他带来纯洁快乐的童年和创作的泉源,正是他的 外婆家??母亲归宁的鲁镇. 我的外婆家在泰兴路上,那一带的弄堂,颇能体现上海市井的风貌.父 母新婚,也曾筑巢彼方.我的双满月是在外婆家过的.妈妈说,出院当晚解 开襁褓,细看嫩红的小人儿,发现婴孩的左小腿旁环绕三粒极小的痣:"铭 铭有胎记,以后丢不掉了!" 全家人都来围观这枚胎记.小时候,听大人讲胎记的逸闻,对小黑痣莫 名得意:幻想自己是身负使命降临人间的小妖精. 后来,家搬到了城市的东北角,和外婆远了,两周一次回泰兴路.暑假 时也呆上几天,不如在奶奶那儿放浪形骸,但在生活质感上,外婆家有着独 特,隽永的上海滋味,它与时俯仰,不温不火;触角轻柔,慰藉每一个生涩 的毛孔,无意间流布,能俘获外来者. 每每盼着节日,又能去外婆家了!我理直气壮,要求穿憧憬已久的衣裳 ,打扮光鲜,搀着大人的手出门.大街上,体体面面,走着一家又一家的人 ,你朝我看,我朝你看.微风吹过,打乱了额前疏疏的刘海,我掐着嗓子说 话,学大人的腔调,新皮鞋"嗒嗒嗒"踩过干净的路面. 但是面上兴奋,却有隐陇在怀:这次的路途,会不会像过去一样? 但愿老天保佑,别再冒出心酸又不能解释的现象!我盼望外出,热爱繁华的 街景,想念外婆一家,可是思及潜伏的遭际,明亮的心情一霎那黯淡了. 要换两辆车呢,车站与车站之间,路程也长.我搀着妈妈的手走了不久 ,小腿肚子逐渐发酸,发胀,不安的感觉随步行漫延,麻和痛也逐步加重. 我心慌意乱,像做错了事的孩子,放低嗓音,悄悄静止;笑容也渐收敛,眉 尖促颦. 明白苦刑如期而至!经验提醒我,这,才算翻开一页序言. 果然,小腿的酸和淡淡的痛,已随行走演变为钻心的疼,我仍旧走路, 搀着妈妈的手,手心渗着不安的汗珠,一步不落.如果父母留心,定会发现 女儿的姿态有了明显,难看的改观:刚才活泼的小雀儿,飞不了寸许高,变 成一头疲惫的病鸭. 我尽量忍耐,克制身体的痛觉,努力和父母保持相同速度,走呀,走! 忍,再忍!双腿痛到极点,忍?强忍!真的,忍不住了. "姆妈,我我走不动了."我鼓足勇气,蹦出酝酿久矣的话,嗡嗡 作响. 等待回答,仰头望她,不敢正视.怯生生的目光移来移去,从她渐渐含 怒的眼神飘到了她新烫的鬈发.茫然寻找一个又一个鬈发中的空间,视线长 了翅膀,穿越蓝天白云.鬈发微微抖动,她生气了. "又是这样!每趟出门都要出花样,怎么养了个那么娇气的女儿!喏!看 看人家小孩子,看看你姐姐,多走几步路一声也不吭." "妈,我真的疼,小腿疼"经过街角大商店,人流密集嘈杂,我放 大了声音申辩. 她说我又是这样,出来就不让大人清静,耍同样的花头.爸爸听到了也 不帮我:谁叫我出门前吵着要穿新皮鞋,他认为那是鞋太紧的缘故. "没不是的!我脚不痛;是小腿痛,哦不,大腿也开始痛起来了. " 我委屈.怎么解释他们才明白呢?含着一汪泪,在眼眶中打转.拼命忍 住,不让泪水掉落,怕他们看到加倍气愤. 家人数落起刚才我换衣裳,挑皮鞋的琐碎,加上平时的老账新账,骂我 连腿脚的也分不清楚,准是故意说错,要掩饰新皮鞋卡了脚,懒惰不想走路 我的耳朵是受罪的羔羊. "无缘无故的,腿怎么会突然疼?" "这双新皮鞋太小,叫她换那双旧的,偏要好看.还骗人!这么小的人 ,错了就老是搬出一大堆理由!" "妈,别理她,锻炼锻炼她!她和我一道出去玩,也老这样!" 我再也憋不住了!泪珠翻滚,断线儿般滑落脸庞,打湿了新衣裳的领角 ,顾不上擦去.我奋勇抛却排山倒海的痛楚,拼足力气疾走!泪水滴到胸襟 ,落人纽扣中央的凹心,一点露珠,折射出阳光绚丽??那酸楚的亮堂. 妈妈见不得孩子流泪,尤其在节日的祥云下.她狠狠推我打哆嗦的肩膀 ,恐吓:"要撒娇?我们走了!每趟拖全家的后腿,今天,再没人要愿意听你 哭!走不动就赖在大街上,等坏人来,把你卖到乡下,那才叫吃苦!" 说着,冷不防抽掉我捏着她的手,转身搀着姐姐,迅步向前. 我害怕! 肉体的钻心未息,精神的恐惧接踵而至.现在不是家附近,到目的地还 得再换辆车.我曾经从奶奶家轻易逃跑,像只训练有素的小狗,但不能从陌 生地独自到达外婆家,或者折回去. 要迷路的!一想到小女孩迷路后可能遭遇的种种噩运,心头只有一个声 音:不能离开家人,得跟上队伍!什么也顾不得了,属于我又辜负我的腿脚 啊,每一步,如小人鱼踩在人间地面上的感觉.我和她都不见流血,也就没 人听见这无声的撕裂. 刀尖林立,舞者无言:和小人鱼一样,谁也不准我发音. 我追上去了!追上依赖存活的家. 爸爸心软了,抱我在怀.第二辆车到站,大家拥上去,我坐在咖啡色人 造革的位子上抽抽噎噎,余波未息. 车窗外,悬挂一排排彩色三角小旗,是点心店的标志.临街人家的煤炉 烟雾滚滚,抛到马路中央.衣料店的高音喇叭,让人想起店堂天花板密如蛛 网的轨道,它是顾客,店员与财务总台联络的工具.市里最大的百货店,上 周新进两只机器人,妈妈带我们去看,谁知出故障了,害得母女们悻悻而返 ;对面马路,有轨电车卡了线,"翘辫子了!"穿米黄卡其布的工人正在紧 急修理;车上,走亲访友的乘客神态各异 我被城市的内核吸引,暂忘刚才的不幸,盼望早到外婆家的心又拎了起 来.不久,售票员叫着目的地的站名.我趴在爸爸的肩头,下车.倒着看走 过的路,天,地,屋宇,梧桐一步步后退,缩小. 忽然,姐姐在前欢呼:"外婆家到了!" 回过头,泰兴路的石库门群正亲切地向我招手.