Doença de Wilson: Setembro 2013
Postado por Van-Doença de Wilson às 06:19 Um comentário: Links para esta postagem
-- Uma noite, madrugada, muito provavelmente, enquanto eu navegava desesperadamente pela internet, sem rumo, como quem navegava por um mar completamente tempestuoso, sem esperanças de que em algum lugar haveria um porto seguro, ou um ancoradouro, ou ainda, como diriam os antigos navegantes portugueses, segundo a História: "terra à vista"!!!! Pois eis que, em meio a esse mar, deparei-me com uma página, um blog.
Era, de certa forma, simples, mas continha algum tipo de "luz no fim do túnel" (sei que agora já saí do mar e estou passando para outras metáforas...Mas a ideia é a mesma)... percebi que eu não estava sozinha, e que eu poderia, de repente, "conectar-me" a outras pessoas que haviam passado pelo o que eu estava passando, mas foram vencedoras, seguraram suas naus em ondas bravias e seguiram adiante... Era noite, já disse, mas eu vi, sim, um sol brilhando em minha frente. Comecei a ler enlouquecidamente tudo o que me apresentava a tela do computador, e fui diretamente à dona do Blog. Mandei-lhe um email me apresentando, contando minha história e pedindo para que ela entrasse em contato comigo. Sinceramente, eu não achava que ela fosse responder, e menos ainda, que ela me falasse sobre um grupo que ela tinha formado numa rede social, justamente para que pessoas como eu pudessem se conhecer, trocar experiências e, juntas, tentarem achar formas de continuar a viver, a lutar, a acreditar que tudo é possível.
E foi assim que eu cheguei a este grupo 'DW e Amigos solidários'. Para quem não me conhece, eu me apresento novamente. Eu não sou portadora da DW. Mas meu marido, sim. E, naquela noite em que eu procurava um caminho pela internet, era justamente porque simplesmente eu tinha desistido de viver...
Aliás, no hospital, onde ele ficou internado por quatro meses, durante várias vezes, eu, indagando médicos, quase de forma agressiva (já que não escutava
nada que me satisfizesse), ouvia: "sinto muito"... E depois repetiam: "é uma doença degenerativa progressiva, senhora. Não há muito o que se fazer."
E então, voltando à questão do grupo, na época eu era uma mulher, uma esposa desesperada, em busca de ajuda. E DEUS me levou a algumas pessoas que aqui no
grupo conheci. Através dessas pessoas, vi que eu não estava sozinha, fiz amigos, conheci histórias parecidas com a minha, algumas melhores, outras piores.
conheci dores diversas e pessoas diversas. Mas foi este grupo que me trouxe um sopro de vida.
Eu sou católica, devota de Nossa Senhora, inclusive, mas a religião que trago em meu coração é a do amor. E ponto. O resto, em minha concepção, só serve para, muitas vezes, separar pessoas em castas, em verdades absolutas e , em cima dessas verdades, levarem à discórdia, ao preconceito, à intolerância. Então, eu costumo dizer que sou católica muito mais por respeito à criação que recebi de minha família, do que por qualquer outro motivo. Quanto à Devoção a Nossa Senhora, além também do respeito à criação familiar, é questão de fé mesmo, admiração por uma mulher que amou e aceitou os designios de DEUS em sua vida. e que perdeu um filho, da maneira que perdeu... Totalmente injustiçado, humilhado.
Fora isso, eu olho para adeptos de outras religiões da mesma maneira com que olho meus amigos, sem distinção de nada. Por este motivo, tenho amigos de todas as religiões. E aqui no grupo, eu também percebi isso, que não interessava a religião, a profissão, a cor, nada... O que interessava era que todos estávamos juntos. E formávamos uma família, cuja "mãe" foi\ é Vaneide Freitas.
Postado por Van-Doença de Wilson às 06:09 Nenhum comentário: Links para esta postagem
Homenagem ao Gui Theves cantando Sociedade Alternativa - Doença de Wilson
Postado por Van-Doença de Wilson às 05:50 Um comentário: Links para esta postagem
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Texto foi enviado por Wanderley Theves
Esse texto foi enviado por Wanderley Theves (Xumby) Pai do Guilherme Theves (Gui)
O seguinte texto, nos encheu de orgulho e satisfação. Foi redigido pela Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff, que acompanhou os últimos dois meses de vida de nosso filho. Ao entregar-nos sua folha de papel, seus olhos estavam marejados e vermelhos, e ela abraçando minha esposa, disse que jamais esqueceria do Guilherme
213, Guilherme
Era mais um quarto e mais um paciente entre os muitos quartos e pacientes a serem vistos, avaliados e medicados pela equipe de enfermagem de cada turno. Eu, Cris, com Técnica de Enfermagem, faço o meu trabalho, como o nome diz "técnica" com os pacientes. Porém com o Gui foi diferente, muito diferente.
Na manhã do dia vinte e dois de agosto de dois mil e treze, conforme relato de colegas, o Gui deixou para trás todo seu sofrimento, e confesso que fico até grata por não ter sido no turno em que eu estava trabalhando. No entanto devo dizer que a noite do dia 22, o plantão não foi o mesmo.
Quarto 213. Escuro e fechado. Tudo organizado. Cama vazia. O corredor na escuridão da madrugada não refletia a luz do quarto 213. Não havia a luz da TV ligada. Não havia a luz do computador, sempre a seu lado com músicas expressando seu estado emocional. Nem mesmo a tela de escrever expressando todos seus anseios, conhecimentos, revoltas e incompreensões por nossa parte.
O que fica: o piscar do olho, os apertos de mão, os abraços, o calor humano. Não posso deixar de lado a campainha: sua segurança quando o pai não suportava o cansaço, o sagu da avó e até mesmo os Flans de chocolate não compartilhados. Lágrimas escondidas que eu falhamente conseguia disfarçar colocando-me, na situação vivida pela família, além de tantos outros gestos de carinho compartilhados com o nosso sempre GUI.
Choro ao escrever, mas acredito ser importante me expressar. Devo dizer que como pessoa o GUI e sua família me ensinaram muito e que, cada um de nós está no lugar certo e na hora certa.
Força à família. Com carinho, Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff
23-08-2013 * * * * *
Na manhã desse mesmo dia, já havíamos lido uma coluna no Jornal O Alto Taquari de nossa cidade, em que o colunista e amigo Gilberto "Nico" Jasper, já havia nos inflado de emoção. E haja lágrimas para suportar tantas manifestações de carinho e amparo emocional!
Para Xumby, Cléa e Cissa
É velha – e verdadeira – a certeza de que uma amizade se mede pela intensidade e respeito mútuo, e não pela quantidade de encontros. Wanderley "Xumby" Theves e Cléa – nascida Meneghini, vizinha do bairro Bela Vista – são diletos amigos pelo jeito especial de cada um. Ele, um maluco-beleza, gozador, carismático, artista, um eterno guri. Da "Gringa" lembro da personalidade oposta: introvertida, zelosa pela família, amorosa e sempre gentil com todos.
Sou um "dinossauro" em relação aos avanços tecnológicos. Sequer tenho perfil no facebook. Minha única extravagância é o uso de uma ferramenta do GMail, uma "janelinha" que permite conversar on line. Dia destes fui chamado por um "invasor", chamado Guilherme Theves. Descobri depois que se tratava do filho do Xumby e da Cléa. Eles, juntamente com Cissa – a filha da dupla – enfrentavam uma batalha inglória contra uma doença rara.
Guilherme – ou simplesmente Gui, como era carinhosamente chamado – fez de seu notebook instrumento para se comunicar com o mundo. E eu, por algum motivo divino, fui escolhido para compartilhar de suas ideias e pensamentos. Limitados em seus movimentos, sem caminhar ou sequer falar, Gui foi direto em seu último contato comigo.
- Nico! Estou com muitas dificuldades para digitar. Estou piorando e esta doença de m… quer me derrotar, mas vou brigar até o final! Não enfrentei tudo isso pra terminar deste jeito. Desculpe pelos erros de digitação, mas tá brabo escrever. Abração e até breve! – escreveu o amigo com quem jamais falei pessoalmente.
Guilherme jamais reclamou, jamais desistiu e fez de sua família um exemplo de amor incondicional
Dia 22, quinta-feira, recebi uma ligação informando que Guilherme partira para o céu. Entre nós ficaram os três anjos que fizeram de tudo para mantê-lo entre nós. Xumby, Cléa e Cissa renunciaram às suas vidas, sonhos e projetos. Fizeram da recuperação de Guilherme uma obsessão. Esta semana recebi do empresário Vitor Kalsing cópia do comentário postado por Cissa no facebook. Li e reli várias vezes, chorei pelo realismo, sensibilidade e doçura das palavras.
A demora na descoberta da Doença de Wilson dificultou a cura. A enfermidade – rara, complicada e devastadora para pacientes e familiares – foi incapaz de levar Gui a reclamar da vida.
"Sabe o que era mais admirável nisso tudo: Em 8 anos e meio de tratamento e totalmente dependente dos outros, o Gui nunca reclamou. Nunca ouvi uma reclamação e muitos menos um 'eu desisto'. Ele simplesmente erguia a cabeça e seguia adiante, mesmo com tantas frustrações e tentativas sem sucesso. Ele dizia que a música 'Tente outra vez', de Raul Seixas era o seu hino durante essa trajetória.", escreveu a irmã Cissa.
Meu profundo respeito e admiração à família enlutada. O amor incondicional de vocês é um exemplo, uma lição de amor que doença alguma atinge!