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Transição de fim do tratamento de câncer infantil
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O fim do tratamento do câncer é um momento de alegria para pacientes do câncer infantil e suas famílias. Amigos jogam confetes em festas de "fim da quimio". Os pacientes tocam sinos ou gongos após o término dos tratamentos de radiação.
No entanto, esse momento de transição também pode ser um período de incerteza e ansiedade. É normal sentir-se assim.
O fim do tratamento do câncer é um momento de alegria, mas também é normal sentir incerteza e ansiedade durante a transição.
O hospital forneceu uma rede de segurança de informações e suporte – exames de laboratório e de imagem, e consultas clínicas regulares fornecem um fluxo constante de atualizações sobre o que está acontecendo com seu filho do ponto de vista médico. Há famílias que passam pela mesma situação em todos os lugares. Elas podem se identificar imediatamente com a sua vida.
"Você realmente se aproxima de sua equipe médica e das outras famílias que vê esperando pela consulta", disse Shannon, mãe de Griffin, de 7 anos, que foi tratado de leucemia mieloide aguda na infância. "É como uma família. Você sente falta dessas amizades".
Griffin, um paciente pediátrico de leucemia mieloide aguda
Agora Griffin retorna ao hospital a cada poucos meses para checkup. Embora Shannon esteja feliz que seu filho tenha terminado a quimioterapia, ela sente falta do contato regular com a rede próxima da qual ela fez parte enquanto Griffin estava em tratamento.
Por outro lado, é bom fazer as tarefas diárias normais, como limpar sua própria casa, ela disse. Um grupo de amigos pagou um serviço de limpeza para a sua casa durante o tratamento de seu filho, o que foi maravilhoso, mas ela gosta de voltar à rotina normal.
Após o término do tratamento de câncer infantil, os pacientes retornarão ao centro de tratamento do câncer regularmente para checkup, testes e exames de acompanhamento.
Acompanhamento frequente
Após o término do tratamento de câncer, os pacientes retornarão ao centro de tratamento do câncer regularmente para checkup, testes e exames de acompanhamento. Esse período de acompanhamento dura 2 a 5 anos, dependendo do centro de tratamento de câncer pediátrico e do diagnóstico do paciente. Essa fase às vezes é chamada de "livre de terapia".
Após esse primeiro período de acompanhamento, os pacientes passam para acompanhamento de longo prazo para sobreviventes de câncer infantil. O objetivo do acompanhamento de longo prazo é ajudar os sobreviventes de câncer a permanecerem o mais saudáveis possível e monitorar efeitos tardios, efeitos colaterais do tratamento que aparecem meses ou anos depois. A programação e os detalhes das consultas de acompanhamento variam, dependendo do centro de tratamento do câncer e das necessidades do paciente.
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Desafios esperados
Qualquer transição traz desafios. O foco anterior era terminar o tratamento. Quando o tratamento termina, a vida se concentra na construção de um "novo normal" após o câncer. Os desafios podem incluir:
Ajuste emocional
O retorno do seu filho à escola
Preocupações com a criação dos filhos
Necessidades de atenção à saúde
Ajuste emocional
Volta à escola
Questões de criação dos filhos e casamento
Ajuste emocional
Depois que a terapia terminar, espere uma montanha-russa de emoções. Esse momento é um período significativo de ajuste.
Você pode sentir alegria por não haver mais tratamento e preocupação de que o câncer voltará.
Você pode sentir felicidade por retornar a atividades familiares e ansiedade por cuidar de um filho que passou pelo tratamento do câncer.
Durante esse tempo, concentre-se no positivo. Lembre-se de que o tratamento terminou e os checkups são menos frequentes porque as pesquisas e a experiência mostram que não há problema em fazê-lo.
Entretanto, reconheça sentimentos não tão positivos, como tristeza e ansiedade, e desenvolva estratégias para lidar com eles. Nomeie seus medos. Fale com alguém sobre eles. Entre em contato com um assistente social, psicólogo ou gestor de enfermagem no hospital. Encontre um mentor, como uma pessoa que tenha passado por uma situação semelhante. Alguns hospitais têm um programa de orientação para pais.
Depois que o tratamento terminar, não sinta pressão para retornar rapidamente à maneira antiga de fazer as coisas. Você ainda está em uma transição. Dê a si mesmo tempo para se ajustar. Pense em sua vida. Quais rotinas precisam ser atualizadas? Use esse tempo de transição para fazer as mudanças necessárias.
Volta à escola
Quando as crianças e os adolescentes voltam à escola após o tratamento do câncer, eles podem ter desafios que não enfrentaram antes. Essas questões podem ser escolares, físicas, emocionais ou sociais.
Escolar/comportamental: as crianças às vezes ficam para trás no conteúdo por causa dos dias de ausência da escola. Determinados tratamentos de câncer, particularmente quando envolvem o cérebro ou a medula espinhal, podem afetar a função cerebral. As crianças podem ter dificuldades para pensar, processar, ter atenção e organização.
Físicas: às vezes, a aparência de uma criança muda devido ao tratamento do câncer. Dependendo da terapia, as crianças podem perder e ter alterações nos cabelos, problemas com habilidades motoras, ganho ou perda de peso, alterações de pele, problemas de crescimento ou cansaço e fadiga frequentes.
Emocionais: durante a transição, as crianças e adolescentes podem enfrentar problemas de autoestima e depressão, especialmente se tiverem problemas escolares e sociais.
Sociais: às vezes, as crianças podem perder estágios de desenvolvimento no crescimento social enquanto estão fora da escola passando pelo tratamento do câncer. Eles podem voltar à escola socialmente menos maduros do que seus colegas. As crianças podem ter sofrido uma perda na vida social, na rotina e na independência.
Para tornar a transição para a escola mais tranquila, os pais e alunos devem manter contato regular com professores e colegas de classe durante o tratamento. Acompanhar o que está acontecendo na escola facilitará o retorno às aulas.
Antes de voltar à escola, agende uma reunião com professores e administradores para explicar o tratamento do seu filho e o efeito que ele pode ter no desempenho escolar e no desenvolvimento social. Avaliar a necessidade de apoio educacional – modificações em sala de aula, terapia fonoaudióloga e serviços de educação especiais. Considere realizar testes psicológicos no hospital ou através do sistema escolar para avaliar as necessidades da criança.
Questões de criação dos filhos e casamento
As crianças precisam de estrutura e rotina. Durante o tratamento do câncer, a estrutura e a rotina da família são interrompidas. Quando o tratamento do câncer termina, uma nova estrutura deve ser estabelecida. A disciplina pode ter passado para segundo plano quando a criança estava doente.
Pais e filhos podem ter sido separados durante o tratamento e agora todos estão de volta juntos novamente. Todos precisarão de um pouco de tempo para se familiarizarem outra vez uns com os outros e se ajustarem às mudanças.
Os pais também devem pensar nas necessidades dos irmãos. Guarde um tempo especial para eles.
Se os pais estiverem em um relacionamento comprometido entre si, agora é também o momento de reservar tempo para cuidar desse relacionamento.
Entre em contato com um psicólogo, assistente social ou padre no centro de tratamento de câncer pediátrico para obter recursos de aconselhamento familiar em sua comunidade.
Necessidades de atenção à saúde
Torne-se um defensor da atenção à saúde
Pais e pacientes, se os últimos tiverem idade suficiente, devem ter uma compreensão sólida do câncer e do tratamento. Pergunte à equipe de atendimento sobre possíveis efeitos tardios do tratamento.
As famílias precisarão poder falar com outros profissionais de saúde sobre o histórico e as necessidades médicas do paciente.
Pergunte sobre o acesso aos prontuários médicos:
Existe um portal do paciente para acesso on-line seguro?
Qual é o procedimento para obter cópias impressas dos registros?
Ao fazer a transição para o atendimento de acompanhamento a longo prazo, os pacientes receberão um plano de tratamento para sobrevida, que incluirá um resumo do tratamento e um plano de acompanhamento.
As famílias também podem reunir seus próprios resumos para ajudar a explicar o histórico médico do paciente.
Os recursos incluem:
Passaporte de tratamento pelo Children’s Oncology Group
Plano de tratamento para sobrevida OncoLife
Reconecte-se com o clínico geral
Reconecte-se com o pediatra clínico geral de seu filho. Após o término do tratamento do câncer, esse médico se torna o médico principal da criança para a assistência médica de rotina. Converse com o profissional e com alguém no centro de câncer pediátrico da criança para determinar com quem entrar em contato quando tiver perguntas diferentes sobre a saúde de seu filho. É muito comum os pais se preocuparem com quem ligar primeiro – o pediatra ou o oncologista.
Agende uma consulta com o médico principal para discutir as necessidades de cuidados de saúde da criança. O câncer infantil é tão raro que os pediatras podem trabalhar durante toda uma carreira sem tratar um paciente com câncer.
Além disso, pergunte ao médico se há alguma imunização de que seu filho precisa. Às vezes, as crianças podem ter perdido certas vacinas durante o tratamento do câncer. Nesse caso, os Centros de Controle de doenças têm o Cronograma de atualização de imunização.
Informe outros prestadores de cuidados de saúde, como dentistas e optometristas, sobre os tratamentos de câncer e as necessidades únicas de cuidados de saúde da criança.
Seguro e acesso ao atendimento
As famílias devem avaliar sua cobertura de seguro antes de voltar para casa. Se eles não tiverem cobertura médica adequada, peça ajuda a um assistente social ou gerente de cuidados de enfermagem para localizar recursos.
Tenha um estilo de vida saudável
Levar um estilo de vida saudável é importante para todos. Isso é especialmente importante para os sobreviventes do câncer.
Mantenha uma dieta saudável e equilibrada
Permaneça fisicamente ativo
Use protetor solar quando estiver ao ar livre
Não fume nem use produtos de tabaco
Crie uma rede de apoio e atendimento
Peça ao centro de câncer pediátrico uma lista de recursos para pacientes com câncer e sobreviventes, como grupos de apoio e acampamentos de verão, mesmo se você achar que não precisará deles. Ter uma criança com câncer muda a vida da família para sempre.
Busque outras pessoas para ajudar a fazer sentido dessa experiência que muda a vida.
Perguntas a serem feitas no final do tratamento
Faça uma lista de perguntas e preocupações para apresentar à equipe de atendimento.
Com que frequência precisaremos voltar para a clínica de oncologia para checkup, exames de laboratório, exames etc.? Quanto tempo continuaremos a voltar para acompanhamento?
Que tipos de exames e imagens continuarão a ser solicitados? Com que frequência? Por quanto tempo?
Chamamos a equipe de oncologia para doenças do dia-a-dia e cuidados do "bem-estar da criança"? Se não, como esse cuidado é gerenciado?
Se o meu filho tiver sintomas e eu não tiver certeza se eles são causados por uma doença comum ou têm relação com o histórico de câncer, o que devo fazer?
Qual é a chance de o câncer voltar? Se isso acontecer, qual o período mais provável? Quais são os sintomas mais prováveis da volta do câncer?
Ainda devo ligar para a clínica se meu filho tiver sido exposto a catapora?
Por quanto tempo meu filho precisará tomar Bactrim, Dapsona ou Pentamidina (ou qualquer outro medicamento que a criança possa estar tomando)?
Quando o dispositivo de acesso venoso central do meu filho pode ser removido? Como isso é feito?
Quando meu filho pode retomar suas imunizações?
As vacinas contra gripe são recomendadas?
Há determinados comportamentos, sintomas ou efeitos colaterais que eu deveria esperar ver em meu filho que são típicos para alguém que termina o tratamento?
E se meu filho tiver problemas na escola após o tratamento? Quais problemas escolares eu poderia esperar para meu filho? A equipe de tratamento ou o consultor de educação do hospital ainda estarão disponíveis para ajudar com questões de ajuste escolar ou acomodação?
Quais são as reações emocionais comuns que as famílias experimentam quando o tratamento termina? Há algum recurso que possa ajudar a nos ajustarmos a essa nova fase?
Qual é o plano de acompanhamento de longo prazo para meu filho? Há um resumo escrito do tratamento e do acompanhamento que você possa me dar?
Meu filho será colocado em um programa de acompanhamento de longo prazo em algum momento? Quando isso aconteceria e para onde iríamos?
Há recursos para nos ajudar a fazer a transição para o cuidado adulto quando meu filho se tornar um jovem?
Fonte: Children's Oncology Group
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A Together não endossa nenhum produto de marca mencionado neste artigo.
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Revisado em junho de 2018
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