Diagnóstico precoce de autismo é decisivo no tratamento, mas Brasil tem 4 anos de atraso - VIX
Ernesto Ruscio/Getty Images for Autism Speaks
"O Diego sempre foi uma criança muito agitada desde bebê, mas eu sabia que havia algo de errado". A suspeita da ex-promotora de vendas Sheila Romano poderia ser apenas uma preocupação comum de mães de primeira viagem. Porém a desconfiança de que havia algo mais com seu filho, Diego Otávio, acabou se confirmando da maneira mais inusitada possível: ao investigar o constante problema de garganta e ouvido da criança, ela recebeu o diagnóstico de autismo.
Na época, o garoto estava com quatro anos e meio de idade e já passava em consulta com uma fonoaudióloga do SUS (Sistema Único de Saúde), que foi quem levantou a primeira hipótese de que Diego poderia ter alguma disfunção neurológica. Por orientação da médica, Sheila encaminhou o filho para o CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) sem ter ideia do que estava acontecendo. Lá, Diego foi oficialmente tratado como pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
"Ele passou com psicólogo e psiquiatra e eles me falaram que o Diego tinha autismo. Mas o que é autismo? Eu não entendia o que era autismo. Perguntei se tinha cura e me falaram que não. Foi um baque. Eu tive depressão no começo e meu marido não aceitava, dizia que ele não tinha nada", conta Sheila em entrevista ao VIX.
Assim como ela, muitas pessoas desconhecem por completo o transtorno que afeta cerca de 2 milhões de pessoas no Brasil e chega a atingir 1 em cada 68 crianças no mundo, de acordo com a ONU (Organização das Nações Unidas).
No entanto, de acordo com o psiquiatra da infância e adolescência Estevão Vadasz, criador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria (IPq), do Hospital das Clínicas da USP, é provável que os números no Brasil sejam muito maiores. Para se ter uma ideia exata do tamanho do espectro, o país teria que avançar (e muito) no diagnóstico precoce.
Atualmente, estima-se que o transtorno autístico, cujas características principais incluem dificuldades comportamentais, de linguagem e de comunicação, é majoritariamente causado por alterações genéticas, mas diversos estudos recentes apontam para outros fatores que também podem ocasionar o distúrbio em crianças como complicações no nascimento e idades dos pais.
Médicos e especialistas concordam em uníssono a respeito de um mesmo ponto sobre o autismo: a importância do diagnóstico precoce. De acordo com Vadasz, quanto mais cedo é identificado o autismo na criança, melhor o prognóstico no futuro.
Para se ter uma ideia do problema, nos Estados Unidos, onde os estudos mais avançam acerca do distúrbio, já foram estabelecidas diretrizes que conseguem reconhecer o espectro em crianças de até um ano e meio de idade – fase em que também é iniciado o tratamento adequado. No Brasil, o diagnóstico acontece de forma tardia, sendo feito quando a criança tem, em média, de 5 a 6 anos.
O psiquiatra Leonardo Maranhão, autor do livro "A Vida com Autismo", explica que, no Brasil, o diagnóstico tardio também se deve ao fato da complexidade do transtorno em si. "É preciso afastar várias possibilidades de outras patologias neurológicas antes de definir o autismo, além de ser necessário fazer vários exames e avaliações com especialistas. Para quem não tem condições financeiras, o tempo é ainda mais longo, justamente pelo custo (e demora) em fazer todo esse processo", explica.
Segundo Maranhão, o diagnóstico precoce é um divisor de águas entre as crianças que vão conseguir alguma independência no futuro e aquelas que serão sempre dependentes de alguém, já que ele define os tratamentos que ajudarão a desenvolver a habilidade de sociabilidade da criança.
Além das questões relacionadas à identificação do TEA, o neuropediatra do instituto NeuroSaber, Dr. Clay Brites, afirma que a aceitação do distúrbio por parte dos pais da criança também atrapalha a definição do diagnóstico.
"Muitos pais não querem encarar o diagnóstico, eles têm medo. Muitas pessoas ainda não sabem trabalhar com crianças autistas. Esses pais acabam migrando para outros profissionais que falam o que eles querem ouvir e não o que precisa ser falado", diz.
Outro ponto, de acordo com Brites, é que existe uma crença nos meios médicos de que cada criança tem seu tempo para se desenvolver em determinadas etapas, o que pode vir a atrapalhar o diagnóstico e comprometer o tratamento.
"Toda criança tem um limite de tempo, que varia de uma para outra, para que algumas aquisições aconteçam. E se uma criança ainda não adquiriu aquela etapa ou aquilo que se espera que ela tenha no seu desenvolvimento, ela está atrasada. E isso não deve mais ser considerado algo para se tolerar. Essa criança deve ser encaminhada para uma avaliação especializada o quanto antes", orienta.
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Segundo o neuropediatra, o ideal seria que o diagnóstico do autismo fosse feito antes dos três anos de idade para que o tratamento tenha o melhor resultado possível.
"Até essa idade, o cérebro da criança ainda está em fase de maturação. Nessa etapa, as intervenções e reabilitações realmente modificam e melhoram muito o desenvolvimento que está atrasado na criança. Se esperar muito, o cérebro vai ficando menos permeável e mais rígido, e as intervenções passam a ter menos resposta", aponta.
A partir dessa idade, as consequências do diagnóstico tardio refletem diretamente na evolução da criança, porque ela pode deixar de desenvolver habilidades que são essenciais nas primeiras idades da vida.
"O diagnóstico tardio faz a criança chegar a idades em que ela já deveria ter uma maior independência e autonomia com atrasos muito graves. Isso faz com que a família tenha cuidados maiores com essa criança, a escola demanda mais tempo e estrutura para essa criança, levando a uma sobrecarga social, escolar e familiar", afirma.
De acordo com o médico, o cenário acarreta em um prejuízo para todos que convivem com a criança e, principalmente, para a própria criança. "Com o diagnóstico tardio, ela é privada de aprender várias coisas que são fundamentais para a formação de sua personalidade, de sua dinâmica social e faz com que ela tenha restrições para o resto da vida", acrescenta.
Aceitação é o melhor caminho
Brites conta que, atualmente, o mais importante é identificar traços autísticos e sinais claros precocemente em crianças. Muitos especialistas acreditam que seja possível notar um comportamento atípico já em bebês de quatro a seis meses, sendo que os indicativos mais visíveis começam a surgir em crianças de 12 a 18 meses.
Em entrevista ao canal do médico Drauzio Varella no Youtube, o neuropediatra José Salomão Schwartzman, que é uma das autoridades em autismo no Brasil, elencou alguns sinais de alerta com os quais os pais devem se preocupar no desenvolvimento de seus filhos. Segundo ele, é preciso atenção quando o bebê não atende pelo nome ao ser chamado (mesmo sem ter problemas auditivos); não aponta ou não olha quando alguém aponta para alguma coisa; não gosta de colo ou fica isolado demais; apresenta comportamentos repetitivos; tem excesso de apego à rotina e/ou seletividade exagerada com comida.
"Antigamente, como o autismo era parte de cinco classes de transtornos mentais, demorava-se para definir onde que a criança se encaixava e perdia-se muito tempo para iniciar a intervenção precoce. Com a adoção do espectro, a gente identifica mais cedo e passa a fazer o diagnóstico na fase mais importante da vida da criança", diz o neuropediatra Clay Brites.
Pelas recomendações médicas, uma vez diagnosticado o autismo, a criança deve iniciar o tratamento imediatamente. Esse acompanhamento é multidisciplinar e pode incluir acompanhamento de psicólogo, fonoaudiólogo e fisioterapeuta. Em alguns casos, medicamentos e terapias ocupacionais serão indicados.
Por mais que não tenha cura, o distúrbio pode ser (e é!) tratado de forma eficaz em portadores de todos os níveis de TEA – e um dos passos mais importantes para se amenizar os efeitos do transtorno é através da informação.
"Os pais projetam inúmeras vontades, projetos e desejos nos filhos e apresentam uma dificuldade em aceitar que o bebê tenha algum problema. Isso faz com que eles relutem em buscar ajuda. Preconceito e falta de informação atrapalham o diagnóstico e, consequentemente, o tratamento", afirma o psiquiatra Leonardo Maranhão.
E ele acrescenta: "A vida com autismo não é fácil, os pais precisam procurar ajuda, precisam estar em seus melhores dias todos os dias. O autismo demanda que os pais deem o seu melhor, porque a criança precisa de ajuda, de muito estímulo. Não adianta apenas tratar a criança, os pais também precisam de apoio para essa jornada que é longa, mas que pode dar certo".