Doenças raras: Portugal não tem cuidados continuados estatais | ALERT® ONLINE - PT
Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal, noticiou a agência Lusa.
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade de Medicina Interna reconhece os avanços que se têm registado no tratamento destas patologias, nomeadamente o ritmo de introdução dos medicamentos, mas lamenta o "grave défice" de cuidados continuados na assistência a estes doentes.
"Não há nenhuma unidade de cuidados continuados estatal caraterizada para esta área da saúde. Há apenas uma da área privada, de uma associação de doentes, a Raríssimas", disse à agência Lusa o coordenador do Núcleo de Estudos, Luís Brito Avô, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de fevereiro.
Nem toda a população de doentes raros necessita ou necessitará de cuidados continuados, havendo aliás muitos portadores de doença rara com vidas perfeitamente normais. Outra das necessidades do país, segundo o especialista, é aumentar a formação específica dos profissionais de saúde, sejam médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ou assistentes sociais.