Hoje estou com preguiça de escrever (brincadeirinha, quem escreve é sempre meu pai) por isso vou colar aqui o que ele e o César Ferreira responderam a um pai que perguntou se o seu próprio filho autista seria salvo e iria para o céu. Aqui vai o que meu pai respondeu:
Você escreveu contando que tem um filho autista, com Síndrome de Asperger, e que apesar de ensinar a ele as coisas de Deus sua deficiência o impede de entender coisas abstratas, como Deus e salvação. Mesmo as coisas tangíveis são ensinadas a muito custo em função das limitações de sua mente. Tudo o que você deseja é a salvação de seu filho e tem orado por isso, sempre se perguntando: “Será que meu filho será salvo?”.
Eu sei que Deus é justo e não condenará injustamente alguém que não tenha capacidade intelectual para crer. Por outro lado, sabemos que a fé não é algo que dependa de inteligência ou capacidade humana, mas algo que vem de Deus. Quando vemos o que Deus diz em sua Palavra, ele o diz àqueles que têm condições mínimas de raciocinarem para então exercerem fé nele. Ele fala ao homem responsável e não a um de quem não esperaríamos qualquer responsabilidade, como é o caso de muitos que são mentalmente incapazes.
Até mesmo o Código Civil possui um mecanismo de interdição de incapazes, ou seja, pessoas que por doenças, drogas ou velhice já não possam responder por seus atos, o que é também a situação de crianças antes de atingirem a idade de compreenderem as coisas de Deus. Eu tenho um filho com paralisia cerebral, que também é cego, mudo e incapaz de andar, além de ter certo grau de autismo. Tenho confiança de que ele já tem um lugar garantido no céu pelo mesmo sacrifício de Cristo que me salvou, e creio que seu filho se enquadre numa condição assim.
Porém, para responder sua pergunta pedi ajuda de um irmão em Cristo, o César Ferreira, que tem uma filhinha portadora de uma síndrome grave na área da cognição. Ele saberá responder com maior propriedade pois tem pesquisado a fundo o assunto. Veja abaixo:
* * * * *
Prezado E...,
Acompanho você em sua dor pois tenho uma filha com síndrome de Rett. No ano passado esta síndrome foi retirada da lista dos “Transtornos do Espectro Autista” do CID (Código Internacional de Doenças) juntamente com outras síndromes, com exceção da Síndrome de Asperger, que ficou sozinha com o autismo. Alguns pesquisadores dizem que essa mudança da CID é pra efeito terapêutico e diagnóstico e de políticas públicas que separaram o Autismo e a Síndrome de Asperger das outras síndromes em geral. Já pra efeito de pesquisa científica eles englobam tudo porque existem bases genéticas coincidentes e que em determinados momentos se cruzam. Na Síndrome de Asperger ainda não existe um marcador biológico, como existe em vários tipos de autismo, sendo o diagnóstico basicamente clínico, creio eu.
Na Síndrome de Rett, segundo a literatura médica e até onde ela pode chegar em suas pesquisas, minha filha sempre terá a idade mental de no máximo 2 anos. Porém nos últimos anos algumas tecnologias de comunicação alternativa, como o “My Tobii”, que é o controle do computador a partir do movimento dos olhos, terem quebrado alguns tabus nesse assunto da cognição. A Síndrome de Rett traz ainda outros , problemas motores graves, escoliose severa, convulsões, problemas cardíacos e respiratórios etc. Para resumir, costumam dizer que é como se a criança nascesse com Autismo severo, Alzheimer e paralisia cerebral tudo junto.
Mas, como disse bem o Mario Persona, e repito com outras palavras: tanto faz se o homem é superinteligente ou completamente retardado. Em suma somos todos espiritualmente retardados e incapazes de crer e entender a fundo a graça de Deus. “Porque pela graça sois salvos, por meio da fé; e isto não vem de vós, é dom de Deus”. (Ef 2:8)
Outra coisa também aprendi certa vez com um irmão, Bill Warr, que já partiu para estar com o Senhor. Ele me ensinou que o efeito do sangue de Jesus Cristo tem um poder muito maior e abrangente do que costumamos imaginar e limitar. A titulo de exemplo, lá em Mateus, onde diz que “o Filho do homem veio salvar o que se tinha perdido” (Mt 18:11) o contexto parece se referir às crianças que não tem capacidade de ser responsabilizadas por seus atos e, em sua inocência, sendo completamente dependentes de seus pais. Repare o que dizem os versículos anteriores à passagem:
“E Jesus, chamando uma criança, colocou-a no meio deles... aquele que se humilhar como uma criança... quem receber uma criança, tal como esta... qualquer, porém, que fizer tropeçar a um destes pequeninos que creem em mim... vede não desprezeis qualquer destes pequeninos, porque eu vos afirmo que os seus anjos nos céus veem incessantemente a face de meu Pai celeste. Porque o Filho do Homem veio salvar o que se tinha perdido” (Mt 18:1-11).
Neste, se é que a medicina esteja certa de que minha filha sempre terá a idade mental de uma criança de 2 anos, mesmo quando ela estiver com 40 anos, creio que ela se enquadraria aqui. Salva pelo sangue de Jesus Cristo, mesmo sem entender nada. Que graça infinita e incompreensível!
Mas, prefiro não confiar na medicina, ao menos neste quesito da cognição de crianças com Sindrome de Rett, e depositar toda minha confiança em Deus que poderá dar entendimento à sua pequena mente e fazê-la crescer no conhecimento da graça de Deus e da Pessoa do Senhor Jesus Cristo. Por isso sempre que podemos, eu e minha esposa estudamos as escrituras em casa e falamos de Jesus pra ela sempre que surge a oportunidade. E também oramos a Deus que nos dê sabedoria para criá-la na doutrina e admoestação do Senhor.
“E vós, pais, não provoqueis à ira a vossos filhos, mas criai-os na doutrina e admoestação do Senhor” (Ef 6:4).
Quanto à Sindrome de Asperger, se não me engano parece que as dificuldades são no campo da comunicação com metáforas, ironias, simbolismos e de interação social. Pessoas que sofrem dessa síndrome pensam de forma muito concreta, têm um desenvolvimento muito maior do pensamento lógico e menor do pensamento abstrato e figurativo. Realmente é doloroso para nós, pais de crianças autistas, não podermos nos comunicar com nossos filhos com toda a carga emotiva natural que possuímos e que sinaliza o grau de progresso na educação deles. Não sei o porquê de estarmos nessa situação, mas sei que Deus é amor e que esse amor infinito foi ao ponto de entregar à morte seu único Filho por nós, que éramos inimigos seus.
Não sei a idade de seu filho. Minha filha tem 2 anos e 9 meses. Experimente conversar com alguns profissionais em educação que já trabalharam com crianças autistas. Eles geralmente conhecem atividades lúdicas voltadas à interação social e inteligência emocional. Talvez a partir disso surjam algumas ideias pra você adaptar e levar a mensagem do evangelho ao seu filho. Conversei ano passado com uma professora da Universidade Federal do Ceará (PHD em educação para pessoas especiais) que trabalha há 20 anos com autistas e ela me deu a dica para esta fase inicial da vida de minha filha. Já que sua síndrome causa um prejuízo leve na interação social, e grave na cognição e memória, sugeriu que eu procurasse ler muitas -- mas muitas mesmo -- estórias infantis para trabalhar sua imaginação, lógica etc. No início fiquei descrente da proposta, mas temos notado um pequeno, mas animador, progresso na comunicação alternativa de nossa filha.
Todas as semanas ela tem passado também por cansativas sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Falta incluirmos em sua rotina as sessões de “Terapia ABA” com uma psicoterapeuta e também a escola. Informe-se com o pediatra de seu filho se seria interessante pra ele esta terapia. Procure evitar que seu filho se isole do contato social em razão das dificuldades que ele encontrará na interação com outros. Você precisará usar sua imaginação para criar algum interesse nele. Orarei por seu filho e por você para que Deus o guie em tudo na educação de seu filho. - Cesar Ferreira
Postado por Mario Persona
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Marcadores: autismo, autista, cognição, deficientes, dependentes, incapazes, interdição, retardados, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Terapia ABA
2 comentários:
Unknown disse...
Olá, meu nome é Carolina e estou realizando um projeto, (TCC) e gostaria muito da sua ajuda, por favor se puder responder meu questionário seria de grande ajuda. O questionário diz respeito sobre crianças com paralisia cerebral.
http://goo.gl/forms/lXNYcmN531
Grata pela Atenção.
11:12 PM
Unknown disse...
Olá, meu nome é Carolina e estou realizando um projeto, (TCC) e gostaria muito da sua ajuda, por favor se puder responder meu questionário seria de grande ajuda. O questionário diz respeito sobre crianças com paralisia cerebral.
http://goo.gl/forms/lXNYcmN531
Grata pela Atenção.
11:12 PM
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Minha história
QUERO CONTAR... que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.
Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.
Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.
Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.
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Minha irmã se inspirou em minha história para escrever um romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras.
Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia e o livro "Uma Luta pela Vida" é muito bom.
Minha irmãzinha e futura enfermeira ainda olhava desconfiada em 1987.
Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.
Hoje ela está mais confiante e generosa. Até ganhei um ursinho!
Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog.
Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.