As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) ou “doenças de longa duração” têm sido apontadas como responsáveis por um alto índice de mortalidade no Brasil, o qual atinge prioritariamente indivíduos de baixa renda, por estarem mais expostos aos fatores de risco e terem maior dificuldade de acesso à assistência (Malta, 2014MALTA, D. C. Doenças crônicas não transmissíveis: um grande desafio da sociedade contemporânea. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 19, n. 1, p. 4, 2014.). Trata-se, portanto, de um problema de saúde pública de alta relevância, e sua abrangência tem levado ao questionamento sobre medidas preventivas, promotoras de saúde e de vigilância epidemiológica, bem como sobre o investimento de políticas públicas (Minayo; Gualhano, 2015MINAYO, M. C.; GUALHANO, L. Vigilância de doenças crônicas e violências, o desafio contemporâneo. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 20, n. 3, 2015.). Do ponto de vista socioantropológico, as DCNT são exemplares na ilustração da experiência do mundo do doente e de sua interação com os profissionais da saúde. O universo das DCNT toma conta de todas as dimensões da vida do enfermo, tanto em seus aspectos simbólicos como socioeconômicos. Três Corações, MG, 37410-000
Este ensaio busca revisitar a teoria da ordem negociada, de Isabelle Baszanger (1986BASZANGER, I. Les maladies chroniques et leur ordre negocié. Revue Française de Sociologie, [s. l.], n. 27, p. 3-27, 1986.), explícita no artigo intitulado “Les maladies chroniques et leur ordre negocie” (As doenças crônicas e sua ordem negociada). O texto foi escrito em 1986 mas traz elementos importantes para o debate atual sobre as DCNT, pois permite discutir as suas peculiaridades e sua repercussão no cuidado e na intersubjetividade das relações. Eu utilizarei reflexões relativas às experiências etnográficas anteriores no Brasil e na França e estudos de outros autores para ilustrar esses aspectos.
Inspirada na perspectiva interacionista de Anselm Strauss, dentre outros, a teoria da ordem negociada trata da interação entre médico e paciente diante da doença crônica, em que se estabelece uma condição de negociação permanente entre as partes. Envolve os eventos e contextos que cercam a doença e todos os atores sociais além do doente e do médico: família, amigos, ambiente de trabalho e outros profissionais de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais).
Contrariando a ideia do doente como um agente meramente passivo, a teoria mostra não só o seu protagonismo como também a maneira como o médico, para uma gestão da doença, deve se ajustar a certas condições estabelecidas por esse doente.
Cada doença crônica tem suas particularidades, tornando difícil falar delas de forma generalizada. Por exemplo, a insuficiência renal ameaça a vida, a doença reumatológica ameaça a autonomia física e a hipertensão arterial demora a comprometer o quotidiano do indivíduo e é mais controlável. Comuns a todas elas são suas características relativas aos sintomas flutuantes, à incerteza da cura, à duração (frequentemente toda a vida do indivíduo) e, consequentemente, ao empenho necessário ao cuidado. Ela pode ser definida como uma “ruptura biográfica” no sentido atribuído por Michael Bury (2011BURY, M. Doença crônica como ruptura biográfica. Revista Tempus, Actas de Saúde Coletiva, Brasília, DF, v. 5, n. 2, p. 42-54, 2011.). Segundo o autor, os acometimentos de longa duração induzem a uma crise na vida quotidiana levando o indivíduo a reorganizar os significados e sentidos de sua existência. Mas é uma crise que se rotiniza e a racionalidade biomédica passa a ser integrada pelo doente por meio do contato com o médico.
Nas DCNT a sequência lógica sintoma-diagnóstico-tratamento-cura ou morte é substituída pela cronicidade. Esse esquema faz parte de uma construção histórica datada, mediante um modelo médico embasado em uma finalidade terapêutica (Freidson, 2009FREIDSON, E. Profissão médica: um estudo de sociologia do conhecimento aplicado. São Paulo: Editora Unesp, 2009.). Revisitando a história, na Idade Média a ideia de doenças crônicas e sem cura estava estreitamente relacionada aos locais de assistência, como os hôtels-dieu e os asilos. Essas situações sem solução desencadeavam a compaixão dos profissionais de saúde e voluntários, instaurando limites tênues entre a biomedicina e a caridade cristã. Somente no século XVIII o hospital tornou-se, pouco a pouco, uma estrutura de assistência curativa e sobretudo de ensino de saberes médicos, sediando cada vez mais os doentes agudos e crônicos. Os profissionais laicos tomavam cada vez mais espaço em detrimento dos religiosos (Foucault, 1980FOUCAULT, M. O nascimento da clínica. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 1980.).