Assistência integral ao paciente em fim da vida
La asistencia al paciente en el final de la vida
Graduadas em Enfermagem
Cássia Costa Sena*
cassia.braz@yahoo.com.br
Hellen Dayane Magalhães Silva**
lorennataio@yahoo.com.br
Lorena Porto Azevedo de Freitas***
enfermagem_day@hotmail.com
Presume-se que realização da revisão de literatura possa conscientizar e sensibilizar os profissionais de saúde para maiores discussões sobre a temática e atentá-los para a importância da capacitação centrada na assistência ao cliente em fim da vida. Trata-se de uma revisão de literatura, baseada em artigos de periódicos eletrônicos (publicados nos anos de 2003 a 2009) indexados nas bases de dados do Scientific Eletronic Library Online (Scielo) e de outras publicações eletrônicas. O presente estudo possui as seguintes temáticas: "Fim da Vida nos Serviços de Saúde"; "A Educação Permanente e Cuidador do Usuário em Fim da Vida"; "Cuidados Paliativos e os Serviços de Saúde do Brasil" e "O Profissional de Saúde na Perspectiva do Cuidado ao Cliente em Fim da Vida". O presente estudo tem como objetivo discutir acerca da assistência integrada ao cliente terminal nos Serviços de Saúde.
Unitermos: Bioética. Cuidados paliativos. Doente terminal.
It is assumed that completion of the literature review can raise awareness and sensitize health professionals for further discussions on the subject and attempt them to the importance of training focused on customer care at end of life. This is a review of literature, based on articles from electronic journals (published in the years 2003 to 2009) indexed in the databases of the Scientific Electronic Library Online (Scielo) and other electronic publications. The present study has the following themes: "end of life health care services"; "The permanent education and Caregiver of the user in Order of life"; "Palliative care and the Health services of Brazil" and "the health professional in Perspective customer care at end of life." The present study aims to discuss about the integrated terminal customer assistance in health services.
Keywords: Bioethics. Hospice care. Terminally ill.
Atualmente, há interesse, por parte dos profissionais de saúde, em refletir sobre os conflitos éticos, morais e legais em relação à assistência ao cliente. Esses profissionais adquirem uma postura mais consciente, voltada para os valores, objetivos e necessidades do usuário (SANTOS, MASSAROLLO, 2004).
Em se tratando do cliente em fim da vida essa realidade é diferente. Os profissionais de saúde, preparados para lidar com a vida, são confrontados com a necessidade de cuidar daquele que está em processo de morrer (MORITZ, 2005). A morte ainda é vista, por muitos profissionais de saúde, como um fracasso, incapacidade ou incompetência, uma vez que eles foram formados para combatê-la (REGO, PALACIOS, 2006).
Segundo Kovács (2003), Moritz (2005), Siqueira (2005) e Rego, Palacios (2006) a morte pode ser definida como a cessação definitiva da vida e o morrer, como o intervalo entre o momento em que a doença se torna irreversível e aquele em que o indivíduo deixa de responder a qualquer medida terapêutica.
Assim, a consciência desse fenômeno, como parte do processo natural da vida, favorece a humanização do ser. A fase final da vida de uma pessoa suscita desde há largos anos inúmeras questões éticas e dúvidas de natureza existencial (NUNES, 2009).
Declaram Rego, Palácios (2006) que o processo de morrer deve preservar seis elementos considerados chaves: qualidade de vida geral, desempenho e bem-estar físico, desempenho e bem-estar psicossocial, bem-estar espiritual, a percepção do paciente acerca do cuidado e as percepções e o bem-estar da família.
Para atender a esses elementos, o serviço de saúde oferece os cuidados paliativos. Floriani, Schramm (2007) afirmam que estes cuidados constituem um campo interdisciplinar de assistência total, ativa e integral, direcionada aos usuários com doenças avançadas e em fase terminal. Visa oferecer um modo de morrer que acolha o cliente, seu cuidador e sua família, dando-lhes amparo para enfrentar este momento difícil de suas vidas.
Declaram Oliveira et al. (2007) que os cuidados paliativos baseiam-se na prestação de uma assistência que avalia o indivíduo dentro das dimensões que o compõe, bem como nos cuidados que podem ser atribuídos a esse cliente de modo a lhe oferecer o conforto e o alívio necessário, procurando atenuar ou minimizar os efeitos decorrentes de uma situação fisiológica desfavorável originada por um quadro patológico que não responde mais a intervenções terapêuticas curativas. Nesse sentido, o objetivo geral do trabalho é discutir acerca da assistência integrada ao cliente terminal nos Serviços de Saúde do país.
Este trabalho trata-se de pesquisa bibliográfica, que incluiu artigos de periódicos eletrônicos (publicados nos anos de 2003 a 2009) indexados nas bases de dados do Scientific Eletronic Library Online (Scielo) e de outras publicações eletrônicas. Foram utilizados como unitermos de busca "Bioética","Cuidados Paliativos" e "Doente Terminal".
Para a classificação quanto ao tema estudado, foi realizada uma leitura inicial, que deu origem a categorias temáticas, nas quais os resumos foram alocados em uma leitura posterior. O mesmo ocorreu na análise dos aspectos metodológicos. Após isso, foi feita uma análise dos temas de todos os resumos classificados em cada categoria, a fim de se obter um panorama detalhado da produção científica sobre a bioética e fim da vida. Após essa fase, foram considerados para essa análise 22 artigos e 1 tese, os quais nos possibilitaram conhecer o cenário brasileiro com relação as Políticas Públicas, acerca do usuário em fase terminal.
Fim da vida nos serviços de saúde
A morte é um dos mais genuínos problemas da condição humana, tendo demandado esforços para o seu equacionamento ao longo da história do pensamento ocidental. Inevitavelmente, cada vida humana chega a seu final. Assegurar que essa passagem ocorra de forma digna, com cuidados e buscando-se o menor sofrimento possível, é missão daqueles que assistem aos pacientes terminais (BATISTA, SCHRAMM, 2004; SIQUEIRA, 2005).
Segundo Rego, Palácios (2006) cabe ao campo da Saúde Coletiva/Saúde Pública contribuir para o planejamento de serviços e sistemas de saúde que contemplem a questão do cuidado no fim da vida. A bioética inscreve a importância da preocupação com o bem-estar do indivíduo e para desenvolveu os princípios da beneficência; não-maleficência; autonomia; justiça e da vulnerabilidade (NUNES, 2008).
Afirmam Oliveira et al. (2009) que ao tentar trazer para o campo da bioética a discussão sobre a dignidade no morrer, é a possibilidade de reconstruir novas formas de abordagem do paciente com doença terminal e ensejar a reescrita de práticas sobre cuidados paliativos. (MORITZ, 2005; REGO, PALACIOS, 2006).
Na atenção terciária observa-se uma hierarquização do cuidado, onde as tarefas são delegadas a cada membro da equipe, de acordo com sua titulação. Já na atenção primária tem-se o objetivo principal uma mudança no paradigma já existente, onde o cuidado à saúde da população fundamenta-se em equipes multiprofissionais, territorialização do atendimento e vinculação de dada população à equipe (MORITZ, 2005; BAGATINI et al., 2006).
A mudança do paradigma de cura para o de cuidado é lenta e significa uma implementação cautelosa baseada na educação de profissionais e alunos da área da saúde, reafirmando para esse público, que diante da impossibilidade de cura a conduta mais adequada é atenuar o sofrimento de forma a estabelecer a dignidade no adeus à vida (OLIVEIRA et al., 2007).
A educação permanente e cuidador do usuário em fim da vida
Educação permanente em saúde (EPS) é o conjunto de alternativas educacionais, que visam o desenvolvimento de ações voltadas à aprendizagem significativa no processo de trabalho com intuito de melhorar a qualidade da assistência (MANCIA et al., 2004).
A pergunta que atualmente se impõe aos profissionais de saúde é: o que ocorreu com a prática profissional no cenário da modernidade? O avanço técnico-científico, aliado ao uso acrítico de métodos de semiologia, descaracterizou a profissão, levando o profissional a afastar-se das dimensões socioantropológicas das pessoas enfermas (SIQUEIRA, 2005).
Uma das causas do despreparo dos profissionais para lidar com a morte, além dos aspectos cultural e espiritual, é que o ensino nos cursos da área da saúde enfatiza a formação técnico-científica dos futuros profissionais, propiciando pouco espaço para a abordagem dos aspectos emocionais, espirituais e sociais do ser humano (BIFULCO, IOCHIDA, 2009).
A temática de EPS advém de uma nova política para formação de recursos humanos. Traz no seu bojo as propostas e as experiências, já desenvolvidas, de longa data, por educadores inovadores que estimam atender aos princípios do SUS (MANCIA et al., 2004).
A qualificação de recursos humanos em cuidados paliativos, com a instituição de programas de EPS é de fundamental importância. Como existem poucos centros de cuidados paliativos no Brasil, um grande desafio é o treinamento de equipes em cuidados no fim da vida em locais distantes destes centros (FLORIANI, 2009).
É preciso que o profissional da saúde, além do conhecimento adquirido, desenvolva a sensibilidade necessária, colocando os fundamentos humanitários de sua formação e de sua trajetória pessoal como indispensáveis à percepção e à contenção do sofrimento que vivenciam os pacientes em sua terminalidade (BIFULCO, IOCHIDA, 2009).
O Ministério da Saúde (MS) vem incentivando mudanças curriculares nos cursos de graduação. Assim, ao interferir no processo de formação dos profissionais de saúde, o MS pretende provocar mudanças no perfil do profissional (MANCIA et al., 2004). Entende-se que quanto mais cedo os alunos entrarem em contato com práticas humanitárias, maior a chance de despertarem para esta área enquanto profissionais (BIFULCO, IOCHIDA, 2009).
Caso contrário, as distorções com respeito aos processos decisórios diante de doenças avançadas e terminais não serão corrigidas, perpetuando-se terapêuticas fúteis e situações de abandono, em detrimento de um tratamento mais compatível com a fase avançada de adoecimento (FLORIANI, 2009).
A questão educacional é imperativa na conscientização da comunidade e na reformulação das políticas públicas e currículos dos cursos voltados à formação de profissionais da saúde. Assim, a esperança de que tenhamos profissionais mais sensíveis às necessidades da população e do indivíduo, que visem atender à pessoa doente mais que à doença, que se mobilizem numa assistência mais humanizada além de adquirir valores referentes à vida humana irão subsidiar a prática humanizada (BIFULCO, IOCHIDA, 2009).
Cuidados paliativos e os serviços de saúde do Brasil
Atualmente, tratamentos antes inimagináveis tornaram-se uma realidade, criando uma grande possibilidade de invenções farmacológicas para as mais diversas doenças. Isso melhorou a vida dos seres humanos, mas também é inegável que trouxe conseqüências, como a possibilidade de tornar um doente refém de tratamentos inúteis para seu caso (CAS, 2008).
Os cuidados paliativos constituem-se em uma abordagem total, cuja doença não tem benefício com o tratamento curativo. O objetivo é a obtenção de melhor qualidade de vida para o doente e sua família, e preservar não a integridade corporal ou a saúde, mas a dignidade humana (NUNES, 2008).
Segundo Floriani e Schramm (2008) os cuidados paliativos contrapõem-se ao uso continuado, e a qualquer preço, da tecnologia para a manutenção da vida em um cliente em fim da vida. Ações terapêuticas que priorizem o alívio de sintomas estressores criam, com estas medidas, uma atmosfera de cuidado que facilite o reconhecimento do momento frágil em que vive o cliente, estabelecendo-se uma rede de suporte que o acolha e o proteja.
A integralidade preconizada é vista como imagem/objetivo multifacetada, significando a integração das ações reabilitadoras e preventivas, em benefício da qualidade de vida do sujeito em sua rede de apoio (REGO, PALACIOS, 2006). O foco centra-se na oferta da "boa morte", sendo as decisões, do cliente, autônomas e fundamentadas, o qual deve estar esclarecido e consciente de seu estado clínico, prognóstico e das opções terapêuticas possíveis (FLORIANI, SCHRAMM, 2008).
Em relação à capacidade de decisão, Nunes (2009) afirma que existem dois tipos de cliente: o competente e o incompetente. O primeiro refere-se à sua capacidade para decidir autonomamente, enquanto que o segundo é incapaz de decidir livremente. Portanto, a informação clinica relevante deve ser partilhada com a família. Entretanto, Moritz (2005), classifica a morte como um fato passivo, no qual a tomada de decisões fica sob responsabilidade apenas de médicos e familiares, e não do enfermo.
Assim, Nunes (2009) afirma que a utilização desproporcionada de intervenções médicas suscita dilemas éticos de enorme impacto nas sociedades ocidentais, sendo hoje universalmente considerada como má prática médica, ou seja, distanásia. A situação ideal seria, assim, uma prática profissional digna, adequada e diligente, que é aquilo que se designa por ortotanásia.
Muitos profissionais ainda praticam a obstinação terapêutica a qual consiste em uma conduta obstinada, cujo tratamento é considerado "fútil" não por provocar dano, mas, sim, por não ser de nenhuma utilidade constatável clinicamente (FLORIANI, SCHRAMM, 2008). Por outro lado, tem-se progressivamente reafirmado a noção de que a vontade previamente manifestada do enfermo deve ser respeitada e, quando tal não for possível por falta de informação fidedigna, deve prevalecer o "melhor interesse" deste (NUNES, 2009).
Assim, a decisão de suspensão ou de abstenção de tratamento num doente deve levar em consideração o tipo de cliente envolvido. Se competente deve envolvê-lo ativamente no processo de decisão. Já no incompetente deve-se considerar fatores a se saber: testamento vital, caso haja, representante familiar legal, discussão entre a equipe de saúde, na ausência dos anteriores e por fim por meio de decreto judicial, quando há controvérsias entre membros da equipe (NUNES, 2009).
O serviço de saúde do Brasil compreende diversos níveis de complexidade de assistência, porém observa-se uma falta de integração entre esses níveis da assistência. Uma estratégia inicial poderia ser a de utilizar-se a rede de atenção básica como importante elo para a continuidade do tratamento paliativo, pois esta pode ser capaz de desempenhar um papel relevante nos cuidados no fim da vida (FLORIANI, SCHRMAMM, 2007; FLORIANI, 2009).
Cuidar de um paciente em fase avançada de doença não é fácil, pois devemos atendê-lo em todas as suas necessidades: físicas, psicoafetivas, espirituais. Isto requer do profissional de saúde comprometimento, sensibilidade, facilidade de comunicação, além de conhecimentos técnico-científicos (MORAES, 2009).
O profissional de saúde na perspectiva do cuidado ao cliente em fim da vida
A efetividade das novas modalidades terapêuticas aumentou o tempo médio e qualidade de vida e diminuiu a mortalidade. Entretanto, como conseqüência, houve um aumento do número de pacientes portadores de doenças crônicas e pacientes terminais (CONSTANTINO, HIRSCHHEIMER, 2005).
Tratar de entender o fenômeno da morte exige postura multidisciplinar, que, na interdimensionalidade, respeite a sua múltipla e diversa realidade sem esquecer a individualidade própria presente em cada caso (LOUREIRO, 2008).
A morte é um tema presente nas discussões sobre a assistência, promoção da saúde e organização de serviços. No entanto, muitos profissionais de saúde ainda a vêem como fracasso, incapacidade ou incompetência (REGO, PALACIOS, 2006). Pouco se ensina aos estudantes dos cursos da área da saúde sobre a morte. São abordados superficialmente os aspectos éticos, a atenção às técnicas de prolongamento da vida e recuperação, sem equivalência na atenção em proporcionar conforto aos que vão morrer (MORITZ, 2005).
Portanto, é necessário introduzir mudanças no ensino para formar profissionais mais sensíveis e atentos aos novos horizontes que se apresentam à prática da saúde. Assim sendo, além de habilidades técnicas, as universidades devem formar profissionais que respeitem valores éticos distintos daqueles que lhes são próprios (SIQUEIRA, 2005).
Fazer o bem ao cliente é agir em seu melhor interesse e isso não significa necessariamente utilizar os conhecimentos científicos para preservar a vida a qualquer custo, pois quando chega o momento em que salvar a vida é impossível, a morte não deve ser mais vista como inimiga (CONSTANTINO, HIRSCHHEIMER, 2005). É importante compreender as representações sociais e os sentimentos desses profissionais cuidadores, pois estas possivelmente orientam suas condutas cotidianas junto aos pacientes que se encontram em processo de morrer (SHIMIZU, 2007).
A relutância dos profissionais de saúde em questionar condutas restritivas em seus pacientes terminais deve-se, em parte, por sentir que estarão desistindo deles e pelo desconforto em lidar com assuntos que envolvem a vida e a morte (CONSTANTINO, HIRSCHHEIMER, 2005). Como corolário, a falta de comunicação é apontada como um dos principais fatores negativos quanto ao relacionamento profissional-cliente (MORITZ, 2005).
Segundo Burlá e Py (2005) comunicação reporta a uma situação em que pessoas se põem em comum, partilham algo, se relacionam umas com as outras, com participação, união. Assim entendida, poria os profissionais, os pacientes ao final de vida e seus familiares numa práxis relacional. A Enfermagem tem como estabelecer uma comunicação mais estreita a partir da relação do cuidado e, por conseqüência, conhecer melhor o paciente como pessoa, pois se encontra mais presente durante o estágio terminal (SUSAKI et al., 2006).
Um aspecto fundamental diz respeito à necessidade de canais de comunicação abertos entre os membros das diferentes disciplinas que atuam nesse tipo de intervenção, buscando-se a construção de consensos para as condutas da equipe, estabelecidos na interação entre seus membros (FLORIANI, SCHRMAMM, 2007).
Afirmam Susaki et al. (2006) que a comunicação se manifesta na relação paciente-equipe de saúde de diversas formas, podendo ser verbalizada ou não. O enfermeiro deve saber relacionar-se e trabalhar com a comunicação não-verbal, que se baseia na observação de gestos, posturas e expressão facial. Estes transmitem uma mensagem e diminuí as dificuldades de verbalização.
Uma questão que vem sendo discutida, e faz parte da relação profissional-cliente, é: esclarecer ou não ao usuário que o seu tratamento é paliativo e que seu quadro não se adéqua a um tratamento curativo. O indivíduo deve ser assistido durante o processo de revelação do seu prognóstico, com direito a diálogos abertos, planejados, sistemáticos e individualizados (SANTOS, MASSAROLO, 2004).
A comunicação objetiva e clara é a melhor escolha. Uma notícia drástica, que altera a expectativa do cliente sobre o seu futuro carece de uma modalidade de comunicação capaz de reduzir as incertezas, fortalecendo a relação profissional-cliente. Porém, o despreparo é impeditivo de uma comunicação hábil (BURLÁ, PY, 2005).
É fundamental que a equipe multiprofissional promova reuniões periódicas e efetivas a fim de obter-se uma interação profissional-cliente e uma visão holística deste (SANTOS, MASSAROLO, 2004). O profissional que conseguir unir técnica à sensibilidade vai desempenhar melhor sua atuação como facilitador para o convívio dos familiares com o seu paciente idoso ao fim de vida. Assim, por meio de uma comunicação efetiva é possível dissipar dúvidas, abrandar receios, corrigir conceitos equivocados e fortalecer as relações profissional-familiares-cliente e familiares-cliente (BURLÁ, PY, 2005).
O estudo possibilitou a reflexões não discutidas no nosso meio que é a busca da dignidade no processo de morrer, que não é o apressamento da morte, a eutanásia, nem o prolongamento do processo de morrer com intenso sofrimento, a distanásia, e sim repensar sobre alguns questionamentos como: Tem a pessoa o direito de decidir sobre sua própria morte, buscando dignidade? Pode-se planejar a própria morte? Os profissionais de saúde, que têm o dever de cuidar das necessidades dos pacientes, podem atender um pedido para morrer? São grandes os aspectos a serem trabalhados pela bioética moderna. O cliente em fase avançada de doença precisa de uma assistência que contemple suas necessidades físicas, psicoativas, espirituais e isto requer do profissional de saúde comprometimento, sensibilidade, facilidade de comunicação, além de conhecimentos técnico-científicos. Nesse sentido, faz-se necessário um aprimoramento de conhecimentos acerca do cuidado oferecido a estes clientes, de forma a desenvolver e aprofundar os estudos, através de programas de educação permanente com equipes de saúde e de se organizar um modelo de assistência adequado a estes clientes, para que seja possível construir uma sociedade que não os exclua da assistência.
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