DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA | Revista JRG de Estudos Acadêmicos Revista JRG de Estudos Acadêmicos
DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA
Arthur H. P. Regis Faculdade Processus, DF, Brasil https://orcid.org/0000-0002-8544-1475
Marcus Vinicius Barbosa Siqueira Faculdade Processus, DF, Brasil https://orcid.org/0000-0002-4210-3353
POLÍTICAS PÚBLICAS. DOENÇAS RARAS. ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA.
A Constituição Federal fundamenta-se no princípio da dignidade da pessoa humana, contemplando o direito à saúde e ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, encontram óbices ao acesso universal e necessário. Revisar e propagar a realidade enfrentada pelos pacientes com ELA, como os desafios físicos e psicológicos, assim como os entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução das suas demandas, visando desdobramentos no incremento da qualidade de vida dos pacientes, configuram-se objetivos do presente trabalho, empregando-se como metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificou-se a reconhecida elevada vulnerabilidade dos pacientes com ELA e a obrigação estatal de prover políticas públicas que os assistam. Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares que, na maioria das vezes, são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.
Arthur H. P. Regis, Faculdade Processus, DF, Brasil
Lattes: http://lattes.cnpq.br/6833659805726329
E-mail: prof.arthur.regis@gmail.com
Marcus Vinicius Barbosa Siqueira, Faculdade Processus, DF, Brasil
Lattes: http://lattes.cnpq.br/8097318457599087
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-4210-3353
E-mail: maarcus.siqueira@hotmail.com
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