LÚPUS, Um blogue sobre a doença: Abril 2008
A Cláudia teve alta hoje.
Em face da persistência de leucopenia e anemia, optou-se por suspender a Dapsona.
Durante o internamento foi submetida a factores de crescimento medular durante dois dias com boa resposta medular. Realizou o ciclo de ciclofosfamida sem intercorrências , nomeadamente sem reacção dermatológica alérgica.
Dada a positividade para Leishmania nos testes serológicos por Western.Blott, e apesar da serologia(IF)para a Leishmania negativa, repetiu-se aspirado de medula óssea para pesquisa de leishmania(suspeita de que o aspirado medular anterior seria sangue periférico), sendo a pesquisa negativa.
Doente com alterações no sedimento urinário (leucocituria ligeira, hematúria dismorfia eritrocitária, nitritos negativos) e isolamento de E.coli resistente a antibioterapia oral. Apesar de da ausência de clínica, dado o facto de se tratar de uma doente imunodeprimida, opta-se por medicar com cefalosporina de 3ª geração intramuscular, que deverá completar em ambulatório.
Reduziu Prednisolona de 30 mg para 25 mg
Reduziu Amlodipina de 1o mg para 5 mg
Tudo o resto já está descrito na ultima nota de alta.
Aguarda contacto para internamento na próxima semana para realização 4º ciclo de ciclofosfamida.
Publicada por Tony Madureira à(s) 20:51 10 comentários:
Ana faz o seu retalo, tem 30 anos, e vive em Viseu
""A primeira vez que ouvi a palavra Lúpus, tinha na altura 15 anos. Durante os outros 15 anos, levei a minha vida, sempre na sombra do lúpus, contudo sem certezas.Em Janeiro de 2005 engravidei e em Março abortei. A calmaria dos primeiros 15 anos, acabou aqui. Voltaram as dores agonizantes e a pouca qualidade de vida que ainda tinha, foi desaparecendo aos pouco. Em Março de 2007, o diagnóstico confirmou-se. Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Foi dos piores momentos da minha vida. Senti-me reduzida a nada. A angústia, a revolta, a mágoa e a incerteza. Foi assim que me senti: angustiada porque tinha Lúpus, revoltada porque apenas pensava "Porquê eu?", magoada com a vida, com Deus, com o mundo e a incerteza…" O que me espera? Quanto tempo mais viverei?". Um ano depois, os sentimentos mantêm-se, mas de uma forma mais branda. Tento esquecer, mas as dores não deixam. Tenho dias em que a vontade de me levantar da cama é muito pouca ou nenhuma… Tenho dias em que apenas me apetecia adormecer e não acordar mais. Assim as dores passariam.É humilhante ter-se 30 anos e por dentro sentirmo-nos com 90. É humilhante ter que explicar aos outros que Lúpus não é contagioso e que não precisam de se afastar. Somos rotulados, marginalizados.Quando nos perguntam o que é o Lúpus, existe sempre dificuldade em explicar. Como se explica aos outros, pessoas saudáveis, que somos como que "alérgicos a nós mesmas"? Como se explica aos outros a dor, o cansaço, o cabelo a cair… como?Como se explica aos outros que não podemos fazer grandes esforços e que um dia de compras, mais agitado nos pode deixar com febre?Ter Lúpus é sentirmo-nos presos em nós mesmos. É querermos mais e termos sempre menos. É viver cada dia como se fosse o último.Angustia, Revolta, Mágoa, Dor, Tristeza, Luta, Padecer, Sofrimento, Agonia, Tormento, Calvário, Martírio, Amargura, Provação… todas estas palavras poderiam ser sinónimos da palavra Lúpus, pois o Lúpus dá-nos tudo isto e tira-nos muito mais: tira alegria, tira o sorriso, tira o descanso, tira-nos uns pouco da vida.O facto de ser uma doença desconhecida, sem cura e não saberem sequer o que a provoca, assim como ser de diagnostico difícil, pois muitas vezes induz os médicos em erro, deixa um doente com lúpus, muito inseguro, mais revoltado. Lembro-me que uma das coisas que me passou pela cabeça na altura em que me foi diagnosticado o Lúpus foi: "Bolas, até o cancro pode ter cura quando descoberto a tempo, porque é que o Lúpus não tem?". A primeira vez que fui a uma farmácia, buscar uns medicamentos, o farmacêutico, um rapaz novo, da minha idade virou-se para mim e disse:"Lúpus é uma doença lixada!" O meu marido, quando o farmacêutico me trouxe os medicamentos, eu agradeci e vim-me embora, perguntou-me:"Então, não pagas?". Eu respondi: "Não. Estou isenta". A frase que se seguiu deixou-me incapaz de reagir:"Eles têm mesmo pena de ti!".Quando se cruzarem, ao longo das vossas vidas, com um doente que tenha Lúpus, lembrem-se sempre que essa pessoa, sofre em silêncio, que essa pessoa se sente pequenina ao pé de vocês, que a dor, a agonia e o sofrimento fazem parte do dia-a-dia dela. Lembrem-se sempre que ela se sente angustiada, amargurada, entristecida e revoltada e que muitas vezes a vida deixou de fazer sentido. ""
Publicada por Tony Madureira à(s) 23:34 3 comentários:
Decifrada genética do Lúpus
Até agora sem cura, o Lúpus, uma doença auto-imune que provoca várias lesões graves no organismo humano, incluindo em alguns órgãos vitais, como o coração, começa agora a revelar a sua origem. Mutações em vários genes são responsáveis pela doença e a sua identificação abre agora portas à cura
Mutações em pelo menos seis genes estão associadas ao surgimento do Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), uma doença auto-imune (em que o sistema imunitário do paciente se volta contra o próprio organismo, devido a uma falha de reconhecimento) que afecta maioritariamente as mulheres.
A descoberta destas variações genéticas foi feita por várias equipas internacionais e publicada na Nature Genetics e no New England Journal of Medicine. Os novos estudos abrem portas à compreensão dos finos mecanismos moleculares na origem desta complexa doença e também ao desenvolvimento de terapias que ajudem a melhorar a qualidade de vida destes doentes e, eventualmente, à sua cura.Num rastreio genético realizado em mais de três mil mulheres com a doença de Lúpus, um grupo de investigadores britânicos, norte-americanos e suecos, liderado por Timothy Vyse, do Imperial College de Londres, detectou em três genes diferentes a correlação mais evidente com a doença. Um deles é o ITGAM, um gene que codifica uma molécula envolvida no funcionamento do sistema imunitário. O seu papel é o de marcar as bactérias e outros agentes infecciosos de forma a que as células do sistema imunitário possam reconhecê-los e atacá-los.
As mutações detectadas noutros dois genes – o PXK e o KIAA1542 – nestes estudos são, no entanto, menos evidentes. A sua associação à doença surgiu até como uma surpresa, mas a descoberta abre pelo menos novos caminhos de trabalho.
Outros três genes foram ainda identificados como estando associados a esta doença, que afecta 31 em cada cem mil mulheres europeias. Esses genes, nomeadamente o LYN e o BLK, estão associados às funções dos linfócitos B, as células do sistema imunitário que têm um papel-chave na produção dos anticorpos.
Fonte: www.pcd.pt/noticias/ver.php?id=6482
Publicada por Tony Madureira à(s) 16:21 1 comentário:
Dia Mundial do Doente com Lúpus assinala-se a 10 de Maio
No próximo dia 10 de Maio assinala-se o Dia Mundial do Doente com Lúpus, uma doença crónica e de causa desconhecida que provoca alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres em cerca de 10 a 15 vezes mais do que os homens
Publicada por Tony Madureira à(s) 12:31 Sem comentários:
Thank you Jorge Madureira for your information.
My understanding from your comment is that you collect stories from people with lupus at your website.
Is it possible for you to let me know which language you are using so I can provide English readers with a translation link?
Loretta Kelly, MSW
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:33 2 comentários:
Tomei conhecimento do seu blog através das minhas pesquisas sobre Lúpus.
Inclusive já o divulguei a algumas pessoas que entretanto já fizeram os seus depoimentos no blog.
Vou falar um pouco do meu lúpus:
Sou madeirense, chamo-me Merícia Jarimba, tenho dois filhos de 8 e 11 anos, faço 40 anos no próximo mês de Maio, e tenho o lúpus diagnosticado há exactamente um ano.
Os sintomas já começaram em Fevereiro de 2005, ou seja comecei com dores , vermelhão , inchaço e calor nas articulações, ora num dedo , ora num pé, num cotovelo enfim em tudo que é articulação. Primeiro não dei muita importância mas como as dores aumentavam de dia para dia resolvi procurar um médico e claro que fui logo a um especialista na área de ossos (ortopedista).
Fiz uma série de exames/análises e nada. Mais um tempo sem dar importância mas com queixas. Fui a um reumatologista fiz novos exames /análises e andei mais algum tempo (+/- 2 anos ) sem diagnóstico mas com dores. Entretanto pelo meio tive uma infecção urinária, dores de cabeça e de estômago muito fortes, infecção no ouvido interno (labirinto), tudo isto claro indo ao médico em cada situação. Estive mais de 3 anos em que o resultado da velocidade de sedimentação estava sempre mais de 37 e eu andava constantemente "estonteada" e cheguei a comentar com os médicos mas nada me diziam.
Com a continuação destas queixas e sem solução entretanto fui ficando com o sistema nervoso muito abalado, muito irritada por tudo e por nada e por vezes sentia-me a ficar "maluquinha". Psicologicamente eu já não andava bem , mas recusava-me a ir a um psicólogo ou psiquiatra, pois queria fugir dos calmantes etc.
Até que há um dia em que o desespero era tanto resolvo procurar uma médica de medicina interna. Belo dia esse que apesar do meu nervoso /ansiedade/stress /tensão alta, consegui falar sobre tudo o que sentia desde 2005.
Fiz vários exames e o que a médica pensou é que eu tivesse algum problema de tiróide, pois tinha queixas que apontava para aí.
Resultado negativo para a tiróide, uns outros valores anormais mas nada de alarmante até fazer o despiste do lúpus. Aí veio o juízo final: LES.
A médica falou pouco sobre o assunto, e confesso que na altura não fiquei alarmada por desconhecer a doença. Só depois de muito pesquisar é que eu caí na real!
Chorei, chorei, desesperei até me habituar à ideia, afinal de tudo o que tinha lido e passado até nem tinha sido das piores.
Mesmo com o diagnóstico não pude começar o tratamento pois tinha muitos gânglios nas virilhas e precisávamos saber porquê. Fiz uma biopsia (a médica desconfiava) que fosse tuberculose (não sei porquê) mas felizmente o resultado foi negativo. Comecei o tratamento mesmo em Maio. Ulcermin e Omeprazol para o estômago e e Rosilan (cortisona 30mg)para o lúpus.
Com a continuação da ida ao médico passei a ir acompanhada pelo meu marido que "bombardeava " a médica de perguntas sobre o LES.
Aos poucos tenho vindo a reduzir a medicação, quando já estava com 9mg voltei a aumentar porque entretanto apareceu-me urticária. Parece ser crónica e estou a tomar Zyrtec, que no inicio começou por ser todos os dias e agora é dia sim dia não , isto desde o inicio Fevereiro.
Enfim isto é um resumo do meu caso.
Para si peço-lhe que tenha muita paciência com a sua esposa e para ela muita calma , tentando encarar a situação sem stress na esperança que dias melhores virão se Deus quiser.
mericia1968@hotmail.com
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:23 5 comentários:
Recebemos, por e-mail, o seguinte texto para publicação:
Hola, felicitaciones por el blogueque esperamos speramos pueda serun auxilio por muchos y sobre todopara Claudia.Es muy dificil para nosotros dar opinionsabiendo nada de la enfermedad en elcaso de Claudia, pero la ciclofosfamidees siempre utilizzada para la nefritelupica classe IV, que como sabes esagresiva y debe ser tratada confarmacos agresivos. Muchas personasestan usando ciclofosfamide por el LESy estan recuperando bien
Stefania Di masso, Italian SLE Association
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:50 Sem comentários:
A Cláudia internou hoje outra vez (conforme previsto) no H.G.S.A para fazer 3º ciclo ciclofosfamida.
Marco de canaveses, 22 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 23:05 Sem comentários:
O Zé começou a "espalhar" (como podem ver texto abaixo) a palavra em Londres, e já temos noticias.
Aproveitem para ver o site (que o Zé Enviou) está no fim post.
A friend of mine has got Lupus, her husband has set up a blog to raise awareness about this disease in Portugal, and to share experiences and information. Any contributions, information, personal experiences are very welcome.
P.S: see the link below"
Thanks for your e-mail. I am quite keen on the idea as I have had some experiences with people suffering from the disease.
ICT/Business Curriculum Team Leader
E-mail: alain.mwamba@hmps.gsi.gov.uk
http://www.londonlupuscentre.co.uk/
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:14 Sem comentários:
Luísa tem 49 anos, e mora em Angra do Heroísmo.
Já nos tinha relatado seu caso, mas agora fá-lo pormenorizadamente.
Durante o tempo em k estudava, tive algumas complicações de saúde , nomeadamente uma anemia muito forte k passou com tratamento e dieta própria. Mais tarde um esgotamento e uma ligeira depressão, sem motivo aparente. Depois estive 2 semanas sem poder mexer com a mão direita, tantas eram as dores. Fiz injecções de 9OB12, durante 8 dias, enquanto andava com o braço ao peito pk as dores eram insuportáveis. Na altura o médico disse-me k era uma inflamação nos nervos da mão.
Quando acabei o curso, fui trabalhar para S. Miguel e volta e meia tinha umas febres sem motivo, umas takikárdias, e mt cansaço. Pensava k era de estar a trabalhar mt, fora de casa e longe da cidade. Nunca dei mta importância a isso.
Quando regressei á minha ilha, os mesmos episódios continuaram, mas de forma mais espaçada.
Aos 23 anos engravidei e tudo estava a correr bem, até k ao 7º mês, senti-me indisposta e rebentaram-me as águas. Fui para o hospital de ambulância e o bebé nasceu a caminho. Estava já morto. Disseram-me k acontecia muita vez na primeira gravidez. Tão parva k era, k acreditei. Nem deu para pensar mt, uma vez k até nem tinha sido uma gravidez planeada. fikei mt triste, mas a idade levava-me a pensar k tinha mt tempo ainda para ser mãe.
Passaram vários anos e os mesmos problemas de cansaço, dores em todo o corpo continuavam, esporadicamente. Nunca liguei mt a isso.
Mais tarde casei e kuase 1 ano depois voltei a engravidar. Uma gravidez espectacular, sem kualker problema, tudo mt normal: análises, consultas, 1ªs ecós, tudo bem. Numa sexta, ao sétimo mes, deixei de sentir o bebé. Aí, sim, fikei aflita. O meu médico não estava cá. Disse ao meu marido mas ele acalmou-me dizendo k era por estar nessa altura e lembrar-me do k tinha passado e k tb a falta do médico podia estar a pôr-me ansiosa. Esperei pela 2ª feira e telefonei a outra médica, minha prima, mas estava de férias. Aconselhou-me a ir ao hospital e dizer o k se tinha passado na 1ª vez. Assim o fiz e disseram-me logo k o bebé estava morto. Pode-se imaginar, né?
Vim para casa e fui internada no dia seguinte, para me provocarem o parto. Assim foi, apesar de tudo, correu bem, fora uma alta de tenção na altura do parto, mas k foi rápida mente controlada.
estive no hospital 3 dias, e como tudo o resto mandaram-me para casa.
O meu médico quando chegou, soube e chamou-me.
Mandou-me para Lisboa fazer dezenas de análises na Maternidade Alfredo da Costa, Instituto Ricardo Jorge, laboratórios particulares, etc. Tudo negativo. Não encontraram nenhuma razão para o k tinha acontecido. Isto foi em fins de Julho, principio de Agosto.
Tive uma depressão, mas passou rápido.
Em Maio do mesmo ano, durante uma aula de Educ Física k estava a dar aos alunos, deu-me uma dor mt forte no ombro Dr. Pedi ao colega k acabasse a aula, pk fikei sem poder mexer o braço e com dificuldade em respirar bem.
Quando o dia lectivo acabou (era 6ªfeira) vim para casa e falei com um grande ortopedista meu amigo. Esteve a ver-me e disse k devia ter dado um jeito com o braço. Receitou-me um anti-inflamatório e k não movimentasse mt o braço. Assim fiz. As dores tornaram-se kuase insuportáveis e não consegui dormir. No dia seguinte estava com bastante febre. Falei com um primo meu médico k me aconselhou a ir ao hospital. Já tinha dificuldade em respirar, andar cansava-me mt e as dores, nem kero lembrar.
Quando lá cheguei, o meu primo já estava á minha espera. Fizeram-me um RX ao tórax e detectaram um pulmão cheio de água. Fui para casa com medicamentação e repouso absoluto.
Na 2ªF voltei e fizeram-me outro RX e uma punção ao pulmão. Continuei em repouso. Os resultados chegaram e não acusavam nada. Entretanto + 1 RX e quase não havia já likido. Todos os médicos acharam estranho. Fikei, sim, com uma adesão da pleura ao pulmão, Fisioterapia para tentar descolar. Enquanto a fazia, os mesmos sintomas do lado Esq.
Mais um derrame do outro lado. Outra vez repouso, dificuldade em respirar cansaço ao ponto de ter de ser a minha irmã a dar-me banho. Quase recuperada, uma tromboflebite.
Aí, sim, internaram-me.
Foram 16 dias k nem gosto de me lembrar. Fikei com a perna Dr. do tamanho da de um elefante, não me podia mexer. dr deitada e quando precisava de mudar um pouco de posição tinha de ser o médico e 1 enfermeira. Fiz dúzias de RX de ecós, tudo k era médico de especialidades iam lá, exames de todos os tipos, etc.
Estava bem, não tinha dores, apenas sentia mt peso na perna ( o trmbo foi na virilha, na artéria fémural, disseram-me depois). As enfermeiras estavam pouco a pouco no meu quarto, com o pretexto de ver o soro. Estava a levar eparina no soro, 24h/dia. O médico k me internou passava 6/7/8 vezes/dia no meu quarto k era mmo ao lado do da enfermagem. Análises de hora a hora... Tomava banho na cama sp k ia fazer um exame era deitada. Só me levantei ao 15º dia, mas com meias calça, dakelas elásticas, grossas, mt apertadas. Depois disso, keda de cabelo, úlceras na boca e garganta, derrames nas cordas vocais. Aí mandaram-me para um outro médico (meu primo tb) reumatologista. E veio o diagnóstico: Lúpus. Fikei na maior. Não sabia o k era... Santa ignorância.
O pânico só chegou quando ele me chamou e me explicou tudo sobre a doença k eu nunca tinha ouvido falar.
Não há palavras para descrever o k se sente. Estava sozinha. Depois de ter estado a ouvi-lo durante uma hora, com toda a calma, kestionando-o kuando não entendia algo. Saí do consultório dele e vim para o carro.
Chorei pelo menos uma hora, a minha vida passou toda, como um filme... E agora, como dizer ao marido, aos pais, enfim, á família???? Sentia-me perdida. Preciso dizer k nessa altura, davam uma esperança de vida de 10 anos. Acalmei-me e, pensei o k kizerem, só pensava no meu marido (4 anos + novo k eu), no meu pai e nos meus sobrinhos k me adoram. Saí dali e fui ter com o meu marido, já calma e contei-lhe de forma mt cor de rosa k tinha uma doença rara e k tinha de ser vigiada.
A partir daí, as coisas foram acontecendo normalmente, cada dia deixava escapar + um pormenor, mais um pouco da conversa com o médico. Até ao dia k o meu marido e uma das minhas cunhadas se lembraram de ir falar com ele sem eu saber... Podem imaginar...
Hoje em dia, lido com isto mt bem, já lá vão quase 16 anos (digo por brincadeira k já estou a ganhar 6). Já tive mais 3 derrames pleurai, pekenos, mais 2 nas cordas vocais. As dores nas articulações é k são uma constante, assim como o cansaço.
Estive 3 anos de baixa (sou Prof., do básico), mas já regressei ao serviço. De tempos a tempos, meto uns dias de baixa, quando já não aguento mesmo, mas vivo bem comigo mesma e com os outros. Apenas me tornei egoísta numa coisa: só vou para onde e quando me sinto com força. Mas quando estou bem, sou capaz de virar este mundo e o outro. A unica coisa k deixei de fazer e k adorava, foi a praia e o sol.
Estou feliz, tenho um marido 5* k me entende e me apoia a 100% e uns sobrinhos maravilhosos k continuam a adorar-me e k são os meus grandes companheiros, amigos, cúmplices de todas as horas.
Ah, mais uma coisinha... já tenho 49 anos, mas o espírito é de 20. Nunca desistam, e tenham sp força. Nós podemos «vencer» o LUPUS, ou pelo menos, enganá-lo :).
Publicada por Tony Madureira à(s) 15:47 2 comentários:
Enviei a informacao do teu blog para este site. Se quiseres dar uma vista de olhos, podes encontrar informacao sobre Lupus, experiencias pessoais, respostas as mais variadas questoes por especialistas e podes ainda colocar questoes na Online Nurse.
Publicada por Tony Madureira à(s) 11:30 Sem comentários:
Marco de Canaveses, 20 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 10:34 4 comentários:
Wick Davis adicionou um link no blog "On the Road to a Cure"
Wick Davis envia outra mensagem, agora em Portugês.
Eu adicionei uma ligação a seu blog à seção do blog de LFA chamado "Lupus Blogs que nós lemos." Essa seção está no lado right-hand do blog de LFA. Todas as ligações do blog são alistadas alfabeticamente pelo nome do blog. http://lfa-inc.blogspot.com
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:55 3 comentários:
Após alguma"basculha" e contactos na net, recebemos esta mensagem de Wick Davis onde nos deixa um link.
Thanks for ut via contact with the foundation of Lupus blog of "on the road to a cure." I understand that you are looking for information regarding the lupus nephritis, class 4.
Here is the link to information on the LFA that subject. Http://www.lupus.org/lupusnephritis
However, it is in English. What do you suggest revenue pages from the link above (there are 5 in total with regard to the lupus nephritis) and make them work through each of the Babelfish translator. In this service, you can convert the text from English into Italian, using the drop-down menu. Here is the link to that translation service. Http://babel.altavista.com/tr
Thanks again for ut contact with. I hope that was of some help. I also want to connect to your blog. Would you be interested in the link to the blog of LFA?
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:36 Sem comentários:
Publicada por Tony Madureira à(s) 19:10 6 comentários:
Muito obrigado pelas tuas palavras e pela tua mensagem!!
Também te quero agradecer a disponibilidade.
Porto, 16 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:51 Sem comentários:
Recebemos a notícia de que a Cláudia vai ter alta, ficando a aguardar contacto para internamento na próxima semana para realização 3º ciclo de ciclofosfamida.
Logo, logo, conto pormenores…
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:39 Sem comentários:
Elaine tem 37 anos, e mora em Curitiba.
Boa noite toni!!
Meu nome é Elaine, n sei se vc me conhece pelo site, mas posso passar tudo q sei sobre lupus.
Tenho lupus discóide há mais de 10 anos e posso dizer q esta estacionado, não tomo medicaçoes faz 10 anos, graças a DEUS, gostaria q vc me pasasse mais dados sobre o problema de sua esposa, pois n entendi muito, vc disse q ela esta internada.
Caso queira conversar pelo msn, posso te ajudar em algo.
Meu msn é elainefressato@hotmail.com
Que sua esposa tenha melhoras, ficarei orando por ela.
ELAINE C.K.FRESSATO
Publicada por Tony Madureira à(s) 16:49 1 comentário:
Queria agradecer ao blogue MarcoHoje http://marcohoje.blogspot.com e ao blogue Terra do Mata e Queima http://terradomataequeima.blogspot.com por divulgarem o blogue, Lúpus um blogue sobre a doença.
Também de salientar que colocaram um Link ao dispor dos seus (muitos) leitores.
Obrigado pela mensagem de apoio!
Fico conte pela tua preocupação em divulgares o blogue que pode ajudar alguém que precise. O objectivo é mesmo esse: dar a conhecer a doença a quem não a conhece ou quem pretende saber um bocadinho mais.
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:53 Sem comentários:
Pensamento positivo é o que tens que ter. Sempre pensamento positivo.
Tal como eu já disse ao Tony, o meu lupus é um lupus suave, tão suave que após consulta a um terceiro médico, estou a fazer novamente exames para confirmar o diagnostico. Este medico acha que dentro do que está mal, tenho umas analises demasiados "boas" para um doente com lupus.
As unicas experiencias fora do normal desde que me foi diagnosticado o lupus, foi ter pela primeira vez na vida ter que ficar em casa de cama, por não conseguir aguentar as dores e umas manchas vermelhas, com um aspecto horrivel que me apareceram nas pernas em Agosto do ano passado.
Tirando isto é o normal: cabelo a cair e muito fraco, dores constantes, adenopatias cervicais, e auqle cançaso que tanto nos atrapalha.
Espero do coração que melhores rápido e que voltes ao teu dia-a-dia com mais força e confiança.
Qualquer que precisem e que eu possa auxiliar, contem comigo.
Publicada por Tony Madureira à(s) 22:20 1 comentário:
A Cláudia fez o ciclo com ciclofosfamida, e correu normalmente. Felizmente não fez reacção alérgica.
Toda a equipa medica ficou agradada com a evolução. Após este tratamento as tensões ficaram um pouco alteradas, com tendência a estarem altas.
A Cláudia fez mais uma ecocardiograma de manha, e como existe qualquer coisa que não está bem, está a fazer uma ecografia transosofágica. Vamos aguardar pelo resultado…
Método de diagnose não-invasivo que fornece informações anatómicas e funcionais sobre o coração através da utilização de raios X
A Ecografia Transesofágica
É um meio auxiliar de diagnóstico seguro; permitindo o diagnóstico de patologias valvulares com ou sem prótese, patologia aorto-torácica, dissecção, massas intracardíacas.
Amanha vai fazer mais uma tac pulmonar.
Vamos aguardar(mais um dia) pacientemente os resultados deste exames.
Porto, 14 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 11:56 3 comentários:
Luísa tem 49 anos, e mora em Angra do Heroísmo
Tenho Lupus Eritmasoso Sistémico com diagnóstico há 15 anos. Mas devo ter desde k nasci. Até me ser diagnosticado tive várias doenças ligeiras, mas bastante intervaladas.
Perdi 2 filhos aos 7 meses de gravidez, com um espaço de 8 anos. Só depois me mandaram para Lx (sou dos Açores) fazer dezenas de exames médicos, onde não encontraram nada.
No ano seguinte, tive 2 derrames pleurais e uma tromboflebite, k me mandou 16 dias para uma cama do hospital, da kual não podia sair, nem mesmo para a casa de banho. Tinha de estar imobilizada, para k o trombo não se deslocasse, se não seria morte certa.
Depois de tudo isto, veio o diagnóstico. Sou, medicamente bem acompanhada e vou vivendo o meu dia a dia calmamente. Voltei a trabalhar e hoje faço uma vida kuase normal.
Publicada por Tony Madureira à(s) 19:12 1 comentário:
Muito obrigado pelo teu depoimento, contudo, gostaria que deixasses o teu contacto e-mail, pois é sempre útil.
Também me parece que existe alguma semelhança do teu lúpus com o da Claudia. Não só por esse motivo, mas também… agradecia o teu contacto e-mail. Pode ser?
Peço-te que dentro das tuas possibilidades divulgues o nosso blogue.
Lembro a todos os leitores para lerem os relatos que se encontram em comentários nos post´s
Marco de Canaveses, 12 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 01:25 Sem comentários:
A Cláudia hoje iniciou o ciclo com ciclofosfamida.
Hoje o processo foi mais lento. Em vez de ser em duas horas, foi em 6 horas e mais diluído. Sempre acompanhada pela equipa medica que a está seguir para verificar se não fazia reacção alérgica como da primeira vez.
Ás 19 horas estava quase acabar o ciclo, e não tinha marcas de reacção, falamos há bocado pelo telefone e também não tinha sinais de reacção, contudo, vamos aguardar por amanha e verificar como está…
Publicada por Tony Madureira à(s) 01:02 3 comentários:
Boa tarde Sr. Barbosa,
Muito obrigado pela sua solidariedade!
É muito bom contar com os amigos, e saber que estão sempre connosco. Já agora pedimos(mais um) favor ao Sr. Barbosa. Sempre que lhe seja possível divulgue o blogue.
Gostaríamos que fosse um local de debate sobre a doença. Onde possa ser feito algo pelos portadores de LES.
Tudo o que se possa relatar interessa: sintomas, diagnósticos, tratamentos, experiencias, sintomas antes, e após tratamentos, etc. tudo é importante!
Tony Madureira/Claudia Madureira
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:54 4 comentários:
Acabamos de receber o telefonema(que estavamos a aguardar) do H.G. Santo António avisar que a Claudia irá novamente internar logo às 21 horas.
Vai fazer uma série de exames e aplicar a medicaçao a que alegadamente fez reação alérgica(ciclofasfamida).
Irá ficar alguns dias para verificar se tem reação novamente. Esperemos que não faça reação a esta medicação que é muito importante para ela.
Se fizer reação novamente, a equipa médica terá pensar, e que aplicar o alternativo. Por isso mesmo irá ficar alguns dias para verificar a evolução.
Esperemos que não faça reação!!
Marco de Canaveses, 8 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:49 3 comentários:
Clacium-d(Sandoz)
Omeprazol merck 20 mg
actonel 35 mg(dose semanal)
Furosemida (sandoz) 40 mg
Lepicortinolo 20 mg
Setralina(sandoz) 50 mg
Lorazepam Labesfal 1 mg
Dapsona"sulfona" 1oo mg
Fend 200 mg.
Isto é o que eu tomo, agora falta internar outra vez para tentar a ciclofasfamida.
Marco de Canaveses, 7 de Abril
Publicada por Tony Madureira à(s) 17:05 Sem comentários:
## 41 anos
hoje é dia de aniversário da Cláudia.
Publicada por Tony Madureira à(s) 14:09 2 comentários:
Antes de mais os desejos de melhores rápidas da sua esposa.
Chamo-me Catarina, tenho 30 anos e foi-me diagnosticado LES à cerca de um ano, com suspeitas de já ter LES à 15 anos.
O meu Les é brando, nunca estive internada e os sintomas são apenas o cansaço, a queda de cabelo, a intolerância ao sol e a perda de proteinas pela urina.
Por enquanto vou-me aguentando com bastante calma e tentando levar o meu dia a dia de forma normal. Até hoje, a unica coisa que o Les fez mudar na minha vida foi o ter que mudar de trabalho. O stress do trabalho que tinha, andava a influenciar bastante a minha qualidade de vida.
Espero, do fundo do coração, que vocês ultrapassem esta fase menos boa. Sei que não é facil para qualquer um dos dois, pois apesar de o Les nunca me ter provocado nenhum internamento, já fui operada à coluna duas vezes e sei bem o quanto o meu marido também sofreu nessas alturas.
O que é preciso é terem muita calma, muita força e fé nos médicos que estão a assistir a Cláudia.
Muita força é o que vos desejo.
Publicada por Tony Madureira à(s) 21:39 2 comentários:
Sonia tem 32 anos e vive em Santarem
Sinto muito pla sua esposa.
Eu já tenho vai fazer 15 anos este ano em junho. eu tive internada só quase 3 meses.
São momentos muito dificeis.
Se quiserem trocar impressoes, enviem-me o vosso mail. q eu depois adiciono-vos.
Muitos beijinhos de rapidas melhoras para a sua esposa. e para si.....bem para si terá uma longa caminhada pla frente, e terá q ter muuuuuuita paciencia.