https://doi.org/10.1590/S0104-07072009000100016
Family integration in the centers for psycho-social care from the perspective of their social actors
La inclusión de la familia en los centros de atención psicosocial desde la perspectiva de sus actores sociales
Valquíria de Lourdes Machado BielemannI; Luciane Prado KantorskiII; Luana Ribeiro BorgesIII; Fabieli Gopinger ChiavagattiIV; Janaina Quinzen WillrichV; Afra Suelene de Souza VI; Rita Maria Heck VII
IMestre em Assistência em Enfermagem. Professor Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia da Universidade Federal de Pelotas (UFPel). Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: valvmb@gmail.com
IIDoutora em Enfermagem. Professor Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia da UFPel. Pesquisadora do CNPq. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: kantorski@uol.com.br
IIIAcadêmica do 9º semestre do curso de Enfermagem da UFPel. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: lurb207@gmail.com
IVAcadêmica do 7º semestre do curso de Enfermagem da UFPel. Bolsista de Iniciação Científica FAPERGS. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: fabichiavagatti@yahoo.com.br
VMestranda em Enfermagem da UFPel. Bolsista da CAPES. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: janainaqwill@yahoo.com.br
VIMestre em Assistência em Enfermagem. Professor Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia da UFPel. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: afrasus@uol.com.br
VIIDoutora em Enfermagem. Professor Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia da UFPel. Pesquisadora do CNPq. Rio Grande do Sul, Brasil. E-mail: heck@ufpel.tche.br
Descritores: Família. Saúde mental. Assistência à saúde. Grupos de auto-ajuda.
Descriptors: Family. Mental healthy. Healthy care system. Self-help groups.
Descriptores: Familia. Salud mental. Asistencia a la salud. Grupos de autoayuda.
Na atenção em saúde mental no Brasil, o modelo hospitalocêntrico vem sendo cada vez mais questionado e, gradativamente, substituído por uma nova forma de cuidado ao indivíduo portador de sofrimento psíquico, na qual a inclusão e a reabilitação social são os eixos que orientam as ações dos profissionais na vertente da Reforma Psiquiátrica Brasileira. Esta forma de atuação é um movimento que busca substituir a assistência excludente e inadequada que promovia o abandono e a marginalização, por uma rede de atenção integral à saúde mental que visa favorecer a integração social dos portadores de sofrimento psíquico e qualificar a sua existência.1
Nessa perspectiva, a desinstitucionalização prevista na reforma psiquiátrica implica ampliar o conceito de cidadania, no sentido de admitir a pluralidade dos sujeitos, com suas diferenças e diversidades, colocando-os no mesmo patamar de sociabilidade e dando-lhes o real direito ao cuidado, para que possam receber ajuda em seu sofrimento, levando em consideração suas potencialidades e possibilidades como sujeito de desejos e de planos.2
Nesse sentido, os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) surgem como dispositivos para uma assistência mais adequada e humanizada. Tais centros, de acordo com a Portaria do Ministério da Saúde Nº 336, de 19 de fevereiro de 2002, caracterizamse por serem serviços de atendimento comunitário ambulatorial que tomam para si a responsabilidade de cuidar de pessoas, que sofrem com transtornos mentais, no seu território de abrangência.3
Ainda, dispõe que este serviço deve construir seu fazer centrado no acolhimento e no vínculo, comprometendo-se com a construção dos projetos de inserção social, tendo em vista os princípios de cidadania e as possibilidades de cada indivíduo portador de sofrimento psíquico, a fim de minimizar o estigma e promover uma melhor qualidade de vida. Neste documento está presente a importância da inclusão da família no processo terapêutico e a necessidade de o CAPS incluir ações dirigidas a esse público.
Dessa forma, a ênfase do modelo atual em saúde mental é o tratamento do portador de sofrimento psíquico no seio da família. Ela passa a ser incorporada no processo terapêutico, contribuindo com reabilitação psicossocial do usuário. Antes, ela se mantinha afastada, como simples observadora dos acontecimentos; hoje, o serviço precisa estar com as portas abertas à inserção desta família, integrando-a e incentivando sua participação frente às atividades desenvolvidas pelo serviço, ao mesmo tempo, dando suporte para que essa possa conjuntamente contribuir para a manutenção da saúde do usuário do serviço.
A família é responsável por promover o contato entre o doente e os serviços de saúde existentes. Além disso, cabe a esta elaborar e redimensionar valores e expectativas relacionadas ao cotidiano e ao futuro de seu familiar com sofrimento psíquico. No entanto, existe a necessidade dos profissionais da área de saúde mental em não se centrar apenas na pessoa doente, mas em toda a estrutura da sociedade na qual esta se insere. Destaca-se neste contexto, especialmente a família, pois esta constitui o sistema social dentro do qual evoluem as fases de crescimento e de desenvolvimento do ser humano.4
Discute-se, neste cenário, a necessidade de um sistema de atenção em saúde que contemple a abordagem integral dos indivíduos e de seus familiares, a partir de ações e estratégias que promovam não somente a inserção do usuário no seu grupo familiar e comunidade, mas também a inserção da família nas práticas dos trabalhadores, pois esta é uma das dimensões fundamentais no cotidiano do serviço.5
Portanto, é possível perceber a importância da família no sucesso da terapêutica adotada pelo serviço, visto que esta é, muitas vezes, o elo mais próximo que os usuários têm com o mundo, sendo considerados pelos CAPS como parceiros no tratamento.6
Entende-se que não basta tratar um único membro da família, mas necessita-se oferecer cuidado a todos os familiares envolvidos com o sofrimento psíquico. Indo nesta direção, este artigo busca retratar como a família está inserida nos CAPS sob a ótica dos sujeitos de estudo, usuários, familiares e profissionais da equipe. Os resultados fazem parte de uma pesquisa avaliativa mais ampla denominada - Avaliação dos Centros de Atenção Psicossocial da Região Sul do Brasil - CAPSUL.*
Este trabalho é um recorte da fase qualitativa da pesquisa CAPSUL, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa através do Of. Nº 074/05, seguindo os preceitos da Resolução Nº 196/96 de Ministério da Saúde.7 Este processo avaliativo buscou apreender a dinâmica e compreender a forma de interação entre os atores envolvidos, no cotidiano de cada serviço, a partir do entendimento dos grupos de interesse (equipe, usuários e familiares). Para tanto, adotou-se a modalidade de estudo de caso, o qual permite uma abordagem mais ampla da realidade vivenciada, inserida em um contexto. Esta técnica de pesquisa possibilita uma análise mais profunda e abrangente das situações estudadas.8-9
A avaliação qualitativa concentrou-se em Centros de Atenção Psicossocial I e II, de cinco municípios da região sul do país. São eles: Alegrete, Joinville, São Lourenço do Sul, Porto Alegre e Foz do Iguaçu, a avaliação foi desenvolvida na forma de estudo de caso. A coleta de dados ocorreu no período de julho a dezembro de 2006, tendo a duração de quatro semanas em cada município. Para tanto, utilizou-se a entrevista semi-estruturada, inicialmente, composta por três questões norteadoras, sendo que novas perguntas foram incorporadas através da utilização do circulo hermenêutico-dialético. Este método permite ao observador adequar a estratégia ao tema, de modo que amplie e focalize as informações emergentes no decorrer da coleta de dados, o que exige a análise concomitante com a obtenção dos dados.10
O trabalho, aqui apresentado, aborda uma temática que emergiu na análise do estudo de caso do município de São Lourenço do Sul-RS. Portanto, seguiu a mesma linha metodológica adotada pela pesquisa primária, CAPSUL. Para coleta dos dados, foram realizadas 11 entrevistas com usuários, 12 entrevistas com familiares e 21 entrevistas com profissionais da equipe, sendo que este material foi validado com cada grupo de interesse, respectivamente. Os critérios de seleção dos sujeitos por grupo de interesse foram os seguintes: equipe - incluir todos os trabalhadores que possuírem vínculo empregatício com o serviço, levando em consideração o tempo de atuação e diversificando ao máximo a composição deste grupo; usuários - na escolha do usuário levou-se em consideração o tempo que freqüenta o serviço; ter boas condições de comunicação e os vínculos com o serviço; familiares - ser familiar do usuário entrevistado, com boa e má inserção no serviço, com e sem adesão ao serviço e os considerados difíceis pela equipe.
Para análise, utilizou-se a Avaliação de Quarta Geração, desenvolvida por Egon Guba e Yvona Lincoln e adaptada por Wetzel.11 Esta tem por característica permitir um melhor entendimento acerca das informações fornecidas pelos grupos de interesse. Os fragmentos de fala, presentes neste estudo, foram identificados da seguinte forma: E para profissionais da equipe, U para usuários do serviço e F para familiares; também receberam uma numeração que corresponde à ordem das entrevistas realizadas com cada grupo de interesse.
A análise neste estudo focalizou a inserção da família nos CAPS. A partir desta surge a unidade temática - A inserção da família nos CAPS sob a ótica de seus atores sociais, a qual desdobra-se nas seguintes unidades de informação: grupo de familiares, outros espaços de inserção da família e família como foco do cuidado. A primeira unidade de informação se subdivide em três aspectos: estratégia de inserção da família no processo terapêutico, alternativa de instrumentalização do cuidado em família, as limitações.
A inserção da família é um elemento indispensável para a reforma psiquiátrica, quando se pensa o redimensionamento da assistência em saúde mental. A reabilitação psicossocial não se limita apenas ao uso de fármacos e eventuais intervenções, mas estende-se a ações e a procedimentos que visem à reintegração familiar, social e profissional, bem como a uma melhoria na qualidade de vida do doente e do familiar.12
Também, porque a família deve ser considerada como unidade cuidadora e de cuidado, um espaço social no qual seus membros interagem, trocam informações e, ao identificarem problemas de saúde, apóiam-se mutuamente e envidam esforços na busca de soluções dos mesmos. Logo, a família é provedora de apoio e suporte de cuidado, quando uma enfermidade acomete algum de seus integrantes. Nesta experiência, esta vivencia conflitos e dúvidas, podendo, muitas vezes, ser atingida pelo processo do adoecimento, provocando instabilidade permanente da vida cotidiana.
Portanto, conhecer e entender o que a família sente e experiencia frente à enfermidade de um dos seus integrantes constitui um passo na direção de mudanças nas relações entre os familiares, pacientes e profissionais de saúde.13
Nesta temática, verifica-se que o grupo de familiares surge como uma forma de inserção da família e uma estratégia utilizada pelo serviço para contribuir no processo terapêutico do usuário, incluindo a família no serviço e instrumentalizandoa para o cuidado. Ainda é possível observar que o trabalho com a família em grupo possui limites, à medida que este não abrange a totalidade das necessidades sentidas pelos familiares.
Estratégia de inserção da família no processo terapêutico
É possível perceber que o grupo de familiares é visto pelos sujeitos do estudo como uma estratégia de inserção da família no processo terapêutico. O modelo atual dá ênfase ao tratamento do portador de sofrimento psíquico no seio da família. Ela passa a ser incorporada no processo terapêutico, contribuindo com reabilitação psicossocial do usuário, e os depoimentos abaixo traduzem um pouco dessa realidade.
Ah favorece muito até, por causa do conhecimento, que tomam da gente [...] a família ajuda muito, tem que cuidar a hora de tomar remédio, tem tudo direitinho, e ajuda muito nas reuniões, acaba aprendendo, passam a conhecer mais a gente (U4).
Eu acho bem, sou bem atendida, quando tem reunião, só quando não posso ir, mas quando eu posso é uma reunião por mês (F1).
Têm alguns familiares que participam bastante, tem uma minoria que é bem difícil, até o projeto de pesquisa que vamos fazer, é sobre isso. [...] Porque a família é o ponto-chave daquele usuário no CAPS, se a família acompanha vai ser bem melhor, esse tratamento, e uma família que não acompanha, já se torna bem mais difícil (E9).
Esses fragmentos de fala deixam transparecer que é no grupo que o familiar acompanha o andamento do tratamento do usuário, avaliando seu progresso e participando do processo terapêutico. Aparentemente é no espaço das reuniões com os familiares, as quais acontecem mensalmente, que se oportuniza a troca de informações, sendo uma possibilidade de inter-relação, comunicação e compartilhamento de experiências. Entende-se que o grupo de familiares é visto como forma prevalente de inclusão da família no serviço.
Os limites desta modalidade de intervenção já foram relacionados ao fato de os serviços, apesar de reconhecer a importância de participação do familiar, acabam por restringi-la ao grupo, no qual o foco passa a ser a medicação, o manejo dos sintomas e comportamentos do usuário.14 Assim, o novo modelo implica em compreender a família como um grupo que se une aos profissionais de saúde para o enfrentamento e gerenciamento do cotidiano dos pacientes, promovendo o acolhimento e a socialização.15 Logo, a família é aliada no tratamento do portador de sofrimento psíquico, sendo contribuinte para reinserção deste na comunidade. Nesta interação, ressalta-se a importância do apoio e acompanhamento desta pelos profissionais de saúde.16
Alternativa de instrumentalização do cuidado em família
Continuando a discussão sobre a inserção da família nos serviços substitutivos, percebemos pelos depoimentos a seguir que outras matrizes surgem na relação do serviço com a família, que consideramos a comunicação em saúde. Nesta, o foco principal é o usuário do serviço e a prioridade do desenvolvimento do cuidado é em função do mesmo, o que o torna ator principal no cenário dos acontecimentos e as ações educativas são dirigidas à família, porém voltadas para o bem-estar do usuário, o que é delineado nos depoimentos.
Eu gosto, tem que ir, é bom participar, até para a gente mesmo que não estamos sendo usuário lá. Que tem muita coisa que não sabemos então elas explicam (F2).
Porque ajuda, eles ensinam como a gente lida com ele [...] a fazer alguma coisa quando eles estão na crise [...] tenta conversar, acalmar. A gente aprende bastante (F3).
Ah eles falam sobre a família, as pessoas que estão na Nossa Casa, os doentes, tem que ser mais próximo, tem que freqüentar mais as reuniões, tem que dá mais apoio a eles; tem que fazer a caminhada junto, como elas dizem que a gente tem que estar sempre junto com eles. [...] Me ajuda, porque ali eles explicam como é que ele tem que fazer pra gente ficar mais próxima deles, ter mais atenção, mais carinho que é o que eles precisam (F8).
Eu não tenho ido, tenho dificuldade de ir, [...] Se tivesse chance com certeza iria, porque nesses grupos de familiares eles trocam idéias do que acontece em casa, o que eles comem, o que fazem [...] é importante fazer isso (F7).
As falas parecem traduzir que a família funciona como coadjuvante, um sistema de apoio. Para tanto, ela precisa ser instrumentalizada e subsidiada com informações que permitam que seu agir e seu fazer atendam as necessidades do usuário, o que fica evidenciado quando os familiares conferem ao espaço das reuniões um caráter educativo. Neste contexto de capacitação para o cuidado ao portador de sofrimento psíquico, compreende-se que existe a possibilidade de construção e reconstrução de saberes favorecendo para que a família desenvolva um agir cuidador, mesmo que para isso precise remodelar comportamentos e atitudes.
Deve-se levar em consideração que o adoecer em família abala seu funcionamento, e seus integrantes, muitas vezes sentem-se, despreparados para lidar com a situação de sofrimento psíquico de um de seus membros, sentindo-se, portando, incapacitados de realizar qualquer tipo de intervenção. Ainda, a estratégia utilizada para ajudar os familiares na intervenção e na gestão da vida cotidiana dos usuários alivia o peso dos encargos, facilita o processo de cooperação, diminui fatores estressantes, suprime situações de crise, estimula possibilidades participativas, melhorando a qualidade de vida para todas as pessoas envolvidas.17
Para se desenvolver ações de promoção da saúde deve-se construir práticas e metodologias que levem em conta a problematização da situação e o diálogo, assim sendo, os sujeitos de ação dos profissionais de saúde devem refletir sobre sua própria história, individual e familiar.18
As limitações do grupo de familiares
Ao mapear as reuniões de famílias no serviço, transparece nos depoimentos que o grau de participação no grupo de família não é homogêneo, assim como a forma de pensar e agir frente aos encontros. Ao mesmo tempo em que este contexto surge como forma de benefício e ajuda, emergem limitações, que geram insatisfações por parte dos participantes. Estas reflexões são observadas a seguir.
O meu marido vem nas reuniões, ele não gosta, mas ele vem praticamente obrigado, ele diz que não tem oportunidade quase nunca de falar. Tem pessoa que começa a falar, e falar, e falar, termina a reunião só aquela pessoa falou do problema (U3).
Essa reunião a pessoa que tem que falar pouquinho e rápido porque isso se resume em três ou quatro pessoas falando, falam direto, repetem 50 vezes a mesma pergunta [...] termina tomando o tempo todo e não falam nem a metade do pessoal [...] essas reunião deveria ser o seguinte, pessoas chega e pergunta como é que está se portando a usuária e rápido pá, pá e já passa pra outra (F9).
Concebemos que buscar o relacionamento interpessoal com a família, através da comunicação efetiva, é um instrumento de intervenção, que precisa ser adotado no processo terapêutico. No entanto, sua eficácia está diretamente ligada à forma de inserção do indivíduo no âmbito do grupo e ao fato de sentir-se participante do mesmo. Além disso, os familiares precisam ser estimulados à participação, através de uma conscientização que modifique sua postura ausente, que pode ser advinda da falta de motivação, levando-os ao desinteresse.
Entretanto, quando se tem em vista uma atuação mais efetiva da família, é necessário que nesses espaços de reuniões haja uma coordenação preparada, para realizar o esclarecimento de que o espaço de grupo é coletivo, sendo um momento dinâmico e de compartilhamento, no qual podem emergir situações facilitadoras ou não.
Além disso, nesse espaço, cada pessoa é autônoma, mas ao mesmo tempo o todo supera individual, pois na necessidade de convivência e na busca de um crescimento, as diferenças existentes precisam ser suplantadas, permitindo assim, ao indivíduo, ajudar e ser ajudado, em um espaço de comunicação, onde todos devem ter oportunidade de ouvir e ser ouvidos. Ouvir é mais que escutar, é conceber a realidade das vivências a partir do significado que o outro tenta emitir e da interpretação dele sobre aquela.19
Apesar dos autores evidenciarem a importância da família no processo de reabilitação psicossocial, as falas apresentam um contexto com limites, pois expressam a necessidade da escuta efetiva. Assim, os espaços de grupos de famílias têm que oferecer possibilidades, quando das reuniões, para que estas manifestem os seus anseios e troquem experiências. A autora acrescenta que, em seus estudos, foi possível perceber a inserção da família no tratamento e também compartilhar desta na dinâmica do projeto terapêutico. Contudo, existia diferença na conduta de inserção, na qual a participação não era uniforme, estando relacionada às particularidades de cada família, sua organização e à compreensão do familiar como parte ativa desse processo.
Nesse exercício de trazer a família para junto do serviço, como fonte de reabilitação psicossocial do usuário, consideramos indispensável sua realização no dia-a-dia, em um movimento de construção e, muitas vezes, reconstrução. Então, as reuniões são um dos caminhos que pode ser utilizado para o fortalecimento de vínculos e para o envolvimento da família. Nesta vertente, surge no discurso dos grupos de interesse, a necessidade de outros espaços de inserção da família, os quais são abordados a seguir.
Outros espaços de inserção da família
As relações e os acontecimentos deste serviço também se estendem ao domicílio, a fim de oferecer suporte e monitoramentos às ações desenvolvidas pela família para com o usuário. Esta abordagem, visitas domiciliares, na nossa compreensão, aparece como um braço do serviço na família, ou seja, um sistema de apoio, podendo ser também uma alternativa de cuidar do grupo familiar. Entretanto, esta pode diferenciar-se na perspectiva e na expectativa dos envolvidos, o que é percebido nas verbalizações a seguir.
Quando eu não converso na reunião, eles vêm em casa, é quando o personagem X, às vezes ele embesta de não querer ir, agora faz tempo que ele não está assim, mas de vez em quando ele embestava e diz: eu não vou, eu ligava para lá e dizia: oh gurias, o personagem X não que ir, não tem jeito de querer ir, não que ir mais para lá (F3).
Elas têm que chegar e conversar com nós tem muitas coisas que ele leva daqui para lá e elas não vêm conversar, não pode só acreditar no paciente, tem que ver os outros que estão cuidando dele para ver como é que está, se tudo isso é verdade [...]. Elas só acreditam nele! [...] tem que chegar e conversar com todos os familiares também (F5).
Algumas visitas são feitas, mas eu acho que deveriam ser melhor investigado, essas famílias. Não só com a fala dele, mas com a fala dele na casa (E15).
Existem elementos nessas falas que sinalizam uma contraposição sobre o entendimento dos sujeitos envolvidos acerca da finalidade das visitas domiciliares. Na primeira fala, parece-nos que a visita é forma de apoio da equipe ao manejo familiar. Na segunda, o familiar expõe sua insatisfação quanto à comunicação da equipe com a mesma, considerando que esta deve se deslocar ao domicílio para ouvir também a família, no sentido de significar os acontecimentos e não, de culpabilizá-la por estes, não se limitando às declarações do usuário.
A família é vista como um agente causal da alienação, atribuindo-lhe a culpabilidade que se aprofunda e se expande com a difusão da psicanálise, e do movimento higienista mental vivenciados no século XX.17
Retornando a discussão, vê-se que no depoimento do integrante da equipe, fica exposto que não existe regularidade nas visitas. Concomitantemente, fica implícito que este espaço não está sendo bem utilizado, à medida que este entrevistado tem consciência de que o momento é para que os integrantes do núcleo familiar sejam ouvidos, permitindo uma melhor investigação do fenômeno. Estudos reforçam esta questão ao identificar a visita domiciliar como uma estratégia fundamental para aproximar a equipe do contexto de vida da família, promovendo vínculo e gerando bem-estar.20-21
O território de atuação do CAPS vai além do contexto deste, com um referencial de que o cuidado integral só ocorre a partir do conhecimento do contexto do sujeito. Para tanto, o serviço tem que se disponibilizar a atuar, de forma ágil, nas diversas situações, dando uma resposta efetiva às mesmas, na busca da resolutividade. Assim como outras formas de atuação na comunidade, intervenções em locais públicos, demandas telefônicas, entre outras, as visitas domiciliares são uma maneira de demonstrar confiabilidade na capacidade de suporte do serviço, permitindo melhor vinculação dos usuários e seus familiares, já que estes se sentiriam seguros.22 O argumento de que a visita representa uma invasão do setor saúde ao espaço privado das pessoas - o domicílio21 não foi apontado pelos entrevistados neste estudo.
Na discussão de visita domiciliar, um componente importante, é a diversidade de contextos que os locais apresentam, pois a casa não é só um lugar físico, é um local de relações e experiências para os que nela convivem. Dessa forma, o ambiente familiar é relevante na vida dos seres humanos, em diversos aspectos, tanto físicos, mentais como afetivos, portanto, influenciando no processo de saúde-doença desses.23 Esse entendimento é evidenciado na seguinte fala: que se avalie o porquê que se está internando alguém. Não simplesmente colocar, às vezes não é a patologia do cara não, mas algo está acontecendo, por isso o cara está internando tanto. Está sendo bem acompanhado, ou não está sendo bem acompanhado? [...] há inter-relação no projeto terapêutico de todos os recursos que o território nos traz, seja a integralidade da ação que trabalha promoção, prevenção, tratamento e reabilitação, trabalhar de uma forma integral [...] o nosso trabalho é um trabalho de intervenção em comunidade [...] se envolver com situações, às vezes muito difíceis, que estão envolvidas no contexto da vida da pessoa (E12).
O membro da equipe expõe que, para uma avaliação mais eficaz do usuário, é necessário considerar este de uma forma integral, na qual os acontecimentos da vida diária devem ser considerados, pois muitas vezes os sintomas apresentados são resultados da interação deste como meio social e não decorrentes da patologia. Percebemos ainda, nos depoimentos a seguir, a existência de uma preocupação por parte da equipe de incluir a família no cotidiano das atividades do CAPS, evidenciando que no paradigma psicossocial de assistência à família é percebida com proximidade.
Participação em eventos, usuários e familiares vão juntos. Trânsito livre na casa [...] Sempre foi pensado um espaço, uma inclusão das famílias. Precisa de abordagem psicológica focal, de apoio, de alívio de tensão [...] cada vez mais a gente está pensando possibilidades de fazer realmente cuidado de familiares [...] a questão da família muito se confunde com a questão do paciente. Ela responde pelo paciente, é quem tem que saber do paciente, tem que fazer coisas por ele, tem que ser responsável, mas hoje, cada vez mais está sendo necessário dar um espaço para a família como um espaço de cuidado dela. [...] são demandas que vão se construindo, e a construção é coletiva não só da equipe, são coisas que são trazidas de fora, é do social, do político, e do econômico (E2).
A AFAU é a Associação de Familiares e Amigos e Usuários da Nossa Casa. Foi criada, se não me engano, em 92. Ela surgiu justamente para suprir a necessidade de trazer o familiar pra dentro da Nossa Casa (E6).
Ao mesmo tempo, a família passa a ser entendida como necessitante de cuidado, visto que é responsável por suprir grande parte da demanda do paciente, assim como pela promoção e manutenção da saúde mental deste. Verifica-se que os membros da equipe demonstram ter consciência de que novas abordagens precisam ser pensadas e implementadas, visando dar conta das demandas que estão presentes neste movimento de inclusão da família no processo terapêutico.
Família como foco do cuidado
A desinstitucionalização confere um novo olhar sobre a família e vem intensificando seu comprometimento com o tratamento do familiar portador de sofrimento psíquico. Porém, questionam-se como estes serviços vêm atuando junta a essas famílias. Isso se evidencia porque nem sempre o serviço corresponde às expectativas das famílias, pois, muitas vezes, quando das intervenções dos profissionais, estes podem não ter domínio da estrutura e funcionamento do espaço familiar. Assim, os espaços oferecidos à família devem permitir a inclusão desta no trabalho com o usuário, mesmo sabendo-se que é complexo, devendo ser um espaço em que trabalhadores, usuários, família e comunidade possam se relacionar de forma construtiva no resgate da cidadania dos portadores de transtornos mentais.12
A família que tem um portador de sofrimento psíquico, muitas vezes, encontra-se fragilizada, debilitada, sobrecarregada e sem alternativas ou recursos de apoio frente às situações que se apresentam no cotidiano. Portanto, cuidar dela não é uma tarefa simples, pois se trata de uma realidade complexa, que é a luta diária em busca da compreensão mútua e da superação.24
Através de algumas respostas obtidas, observa-se a necessidade de os integrantes da família terem suporte emocional para poder fortalecerem-se. Então, é possível entender que estes espaços, cuja vertente principal é cuidar a família, são valorizados. A primeira fala expressa uma situação real, que os familiares já reconhecem e fazem parte. A segunda é uma perspectiva possível de ocorrer.
Eu posso falar que eles oferecem auxílio psicológico [...] A minha esposa, vai fazer, tem a psicóloga que tinha já falava, dizia que aqui tem um grupo [...] ajuda, fala da ansiedade dela, ela deve ter também. Não é fácil, eu acho, até bom pra ela. Porque tem dias que ela tá sobrecarregada com tudo isso (U6).
No caso acredito que, essas reuniões de antiestresse, acho que vai ser para a gente dizer como está se sentindo, o familiar, no caso o mais direto que lida com o paciente, [...] Essa sessão de relaxamento [...] de anti-estresse como eles dizem (F4).
Portanto, não podemos desconsiderar que o indivíduo portador de transtorno psíquico não é o único a ser afetado, é necessário entender que isto não é um acontecimento isolado, pois ambos são seres sociais.25 A sobrecarga familiar e a necessidade de rearranjos mediante o sofrimento psíquico já foram evidenciados26 e carecem ser considerados no contexto dos CAPS.
Quando se tem em vista os problemas que a família passa frente à doença de um dos seus integrantes, vê-se que é preciso cuidá-la, muitas vezes, tanto quanto o enfermo, porque esta também é implicada e apresenta uma gama de sentimentos como: medo, culpa, angustia vergonha e até raiva. Portanto, é relevante que os profissionais trabalhem com estes sentimentos, esclarecendo suas dúvidas e minimizando o sofrimento.23 Nesta linha de pensamento, a família ao vivenciar a doença mental, apresenta sentimentos de angústia e sofrimento, ocorrendo uma desorganização inicial e, posteriormente, ela consegue reorganizar-se, priorizando o cuidado estimulado pela esperança de cura.27
Nesse aspecto, reside a importância de os profissionais estarem atentos às necessidades dos familiares a partir da realização de atividades como grupo de familiares, visitas domiciliares, passeios, entre outras atividades que favoreçam a inserção dos familiares no serviço, dentro de uma ótica de que a família precisa ser cuidada, para que se sinta fortalecida e possa ter e dar suporte emocional.
Este estudo permitiu apreender que mesmo sendo prevista na reforma psiquiátrica a participação da família, esta não foi efetivamente incorporada no cotidiano dos serviços de saúde mental, pois se observa que sua importância freqüentemente é enfatizada pelos profissionais, quando se trata do processo terapêutico e reabilitação psicossocial do usuário do serviço. Nesta linha de pensamento, a relação do serviço com a família não pode se limitar a momentos predeterminados, com dia, hora e tempo previamente estipulados. Pois, se isto acontece, consideramos uma forma de comunicação verticalizada, na qual não existe efetivamente a participação da família, visto que um técnico de saúde planeja, organiza e coordena este espaço e o outro, neste caso o familiar, apenas se adapta. Esta forma de relacionamento com a família prioriza somente a capacitação do familiar para o manejo com o usuário, e não o reconhece como unidade passível de sofrimento.
Consideramos que a experiência da família com a enfermidade de um dos seus é única e singular, bem como suas respostas as demandas frente ao adoecimento. É preciso entendê-la na sua diversidade de comportamento a partir das adversidades que enfrenta, pois este grupo familiar contribui com o processo terapêutico, devendo assim ser considerado sujeito da ação, e não, um simples receptáculo de informações, passivo e inerte.
Temos a concepção de que este é sujeito ativo em todo processo de saúde e doença, dono de sua própria história e capaz de interpretar de um modo particular as situações vividas. Logo, a família não é só uma instituição de suporte e de apoio ao seu integrante, mas também precisa fazer parte da atenção dos profissionais de saúde, para que se desenvolva.
Assim, na ótica de que existe um portador de sofrimento psíquico e uma família sã, se esquece que esta é afetada e apresenta diversos conflitos, pois a doença mental no interior desta pode interferir na sua existência, portanto, na sua trajetória, devido a repercussões no âmbito social, cultural e econômico. Além disso, existe uma sobrecarga física e emocional, que está diretamente relacionada ao grau de dependência do usuário. Não podemos esquecer que estas famílias precisam de apoio como um todo e na individualidade de seus membros, levando-se em consideração a heterogeneidade destas.
Portanto, acreditamos que as ações dirigidas para a família pela equipe dos centros de atenção psicossociais precisam ser repensadas e, muitas vezes, assumir novos contornos, podendo-se assim, ressignificar o agir e o pensar frente àquela. Neste sentido, é necessário definir claramente de que família falamos e pensamos, qual a postura que esperamos desta frente ao serviço e qual seu verdadeiro papel na reabilitação psicossocial do usuário. Para isto, é necessário que a equipe profissional não a veja somente como suporte deste, pois frente à enfermidade ela também é fragilizada e necessitada de cuidado.
1. Oliveira AGB, Alessi NP. Superando o manicômio?: desafios da reforma psiquiátrica. Cuiabá (MS): EdUFMT, 2005. [ Links ]
2. Amarante PDC, Souza WS, Moreira MCN, Andrade EA, Lyra JP, Pereira RC. Saúde Mental, Políticas e Instituições: programa de educação à distância. A constituição do paradigma psiquiátrico e as reformas. Rio de Janeiro (RJ): FIOTEC/FIOCRUZ, EAD/FIOCRUZ, 2003. [ Links ]
3. Ministério da Saúde (BR). Portaria/GM Nº 336, de de fevereiro de 2002. Define e estabelece diretrizes para o funcionamento dos Centros de Atenção Psicossocial. Brasília (DF): MS; 2002. [ Links ]
4. Durman S, Amaral, PCG. O que pensa a família sobre o atendimento oferecido pela psiquiatria. Acta Sci Health Sci. 2004 Jan-Jun; 26(1):113-9. [ Links ]
5. Saraceno B. Libertando identidades: da reabilitação psicossocial à cidadania possível. 2ª ed. Rio de Janeiro (RJ): Te Corá Editora; 2001. [ Links ]
6. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção a Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Coordenação Geral de Saúde Mental. Laços - saúde mental em rede. Caderno eletrônico da reforma psiquiátrica. Brasília (DF): MS; 2004. [ Links ]
7. Ministério da Saúde (BR), Conselho Nacional de Saúde, Comissão de Ética em Pesquisa. Resolução Nº196 de 10 de outubro de 1996: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília (DF): MS; 1996. [ Links ]
8. Lüdke M, André MEDA. Pesquisa em educação: abordagens qualitativas. São Paulo (SP): EPU; 1986. [ Links ]
9. Yin RK. Estudo de caso: planejamento e métodos. 3ª ed. Porto Alegre (RS): Bookman, 2005. [ Links ]
10. Guba EG, Lincoln YS. Effective evalution. San Francisco (US): Jossey Bass Publishers; 1998. [ Links ]
11. Wetzel C. Avaliação de serviço em saúde mental: a construção de um processo participativo [tese]. Ribeirão Preto (SP): Universidade de São Paulo. Programa de Pós-Graduação em enfermagem; 2005. [ Links ]
12. Schrank G, Kantorski LP. Ações de saúde mental desenvolvidas nos centros de atenção psicossocial voltadas à família do portador de transtorno psíquico. Fam Saúde Desenv. 2003 Set-Dez; 5(3):203-12. [ Links ]
13. Bielemann VLM. Uma experiência de adoecer e morrer em família. In: Elsen I, Marcon SS, Santos MR, organizadores. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá (PR): Eduem; 2004. p.199-215. [ Links ]
14. Santos NS, Almeida PF, Venancio AT, Delgado PG. A autonomia do sujeito psicótico no contexto da reforma psiquiátrica brasileira. Psicol cienc prof. 2000 Dez; 20(4):46-53. [ Links ]
15. Rosa LC dos S. Transtorno Mental e o cuidado na família. São Paulo (SP): Cortez, 2003. [ Links ]
16. Waidman MAP, Jouclas VMG, Stefanelli MC. Família e doença mental. Fam Saúde Desenv. 1999 Jan-Dez; 1(1-2):27-32. [ Links ]
17. Melman J. Família e doença mental: repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. São Paulo (SP): Escrituras; 2001. [ Links ]
18. Berardinelli LMM, Santos MLSC. Oficina pedagógica de enfermagem: uma experiência de convergência, cuidado e educação. Rev Gaúcha Enferm. 2007 Set; 28(3):430-8. [ Links ]
19. Furegato ARF. Relações interpessoais terapêuticas na enfermagem. Ribeirão Preto (SP): Scala. 1999. [ Links ]
20. Filizola CLA, Ribeiro MCP, Sofia CL. A história da família de Rubi e seu filho leão: trabalhando com famílias de usuários com transtorno mental grave através do modelo Calgary de avaliação e de intervenção na família. Texto Contexto Enferm. 2003 Abr-Jun; 12(2):182-90. [ Links ]
21. Mandú ENT, Gaíva MAM, Silva MA, Silva AMN. Visita domiciliar sob o olhar de usuários do programa de saúde da família. Texto Contexto Enferm. 2008 Jan-Mar; 17(1):131-8. [ Links ]
22. Guljor AP. Os centros de atenção psicossocial: um estudo sobre a transformação do modelo assistencial em saúde mental [dissertação]. Rio de Janeiro (RJ): Escola Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz. Pós-Graduação em Saúde Pública; 2003. [ Links ]
23. MR. Metodologia para o cuidado domiciliar em enfermagem. In: Westphalen MEA, Carraro TE, organizadores. Metodologias para assistência de enfermagem: teorizações, modelos e subsídios para a prática. Goiânia (GO): AB; 2003. [ Links ]
24. Albuquerque EM, Souza AMA, Monte AC, Martiniano CS. O doente mental e sua família: um olhar sobre a dinâmica familiar. In: Anais do XI Encontro Latino Americano de Iniciação Científica e VII Encontro Latino Americano de Pós-Graduação, 2007 Out 18-19; São José dos Campos, Brasil. 2007. p. 1139-42. São José dos Campos (PR): [s.n.]; 2007. [ Links ]
25. Elsen, I. Cuidado Familial: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MR, organizadores. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá (PR): Eduem; 2004. [ Links ]
26. Furegato ARF; Silva, EC. Título: O fardo e as estratégias da família na convivência com o portador de doença mental. Texto Contexto Enferm. 2002 Set-Dez; 11(3):51-6. [ Links ]
27. Oliveira RC. A recepção em grupo no ambulatório do IPUB/UFRJ. Cadernos IPUB. 2000; 4:17-30. [ Links ]
Rua 7 de setembro, 14/404
CEP-96015-300 - Pelotas, RS, Brasil
E-mail: valmb@gmail.com
Recebido em: 13 de junho de 2008
* Pesquisa de avaliação qualitativa e quantitativa dos Centros de Atenção Psicossocial da Região Sul (Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná) do Brasil. Financiada pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, através do CNPq em parceria com o Ministério da Saúde - SCTIE-DECIT-CT-Saúde - Edital 07/2005. Investigou aspectos de estrutura, processo de trabalho e resultados dos CAPS, ouvindo usuários, familiares, trabalhadores e coordenadores dos serviços nos três estados.