Os raros
Rogério Lozano
Morador de Santo André é portador da síndrome de Down e tem saúde de ferro
Rogério Lozano da Luz completa 50 anos na terça-feira. Até aí nada de mais, não fosse o fato de que o tocador de gaita e berrante e fã de Zorro e Rin Tin Tin é portador da síndrome de Down, deficiência genética que afeta o desenvolvimento intelectual e acelera o envelhecimento dos órgãos. Segundo especialista, é bastante raro que um paciente chegue à idade dele (leia mais ao lado).
O morador do Parque Novo Oratório, em Santo André, nasceu em 1963, quando sua mãe, a dona de casa Cleide Lozano da Luz, tinha 22 anos. Hoje ele é o único companheiro da senhora de 73 anos, que tem outro filho, já casado. "Quando ele nasceu, os médicos não sabiam muito sobre a doença. Eu era mãe de primeira viagem e não percebi nada. O diagnóstico de Down só veio com 5 meses."
Ao saber o que o filho tinha, Cleide procurou se informar a respeito da doença, caracterizada por um erro na divisão dos cromossomos no momento da formação do feto, que fica com um cromossomo a mais. O menino foi desacreditado. "Os médicos 'mataram' meu filho inúmeras vezes, mas ele sobreviveu a todas elas."
Aos 4, Rogério teve pneumonia e ficou internado por longo período. Cleide foi, inclusive, mandada para casa para "ir se acostumando com a ausência do filho", como ela relembra. "Aos 15, 18 e 21 foi a mesma coisa. Mas ele sempre foi bem tratado e recebeu muito amor em casa e na família, o que fez com que ele persistisse."
Rogério chegou a frequentar as aulas na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) da cidade a partir dos 5 anos, depois de muita insistência e perseverança de Cleide em busca de vaga. Mas aos 18, sem ter sido alfabetizado, foi 'convidado' a dar a vaga para outra pessoa. "Depois ele fez judô, mas quando o professor morreu, ele não quis mais voltar para as aulas."
A rotina de Rogério era só ficar em casa e assistir à televisão, até que entrou para o grupo de jovens da igreja Nossa Senhora Aparecida, conhecida carinhosamente como Aparecidinha pelos fiéis. Há 22 anos, o eterno jovem frequenta as atividades.
"Eu toco gaita e ajudo o frei na missa", resume ele, que faz muito mais. Nas quermesses, seu chapéu de peão e o berrante são conhecidíssimos de quem visita a comunidade católica. O frei Itacir Gasperin, pároco da igreja, chama-o de maestro porque ele gosta de reger e celebrar a missa. "A igreja é o lugar onde o Rogério se sente incluído e, mais que isso, útil. Faz muito bem para ele participar desse grupo."
Com saúde e amigos, a mãe espera que Rogério continue ao seu lado. "Sou bastante realista e sei que um dia eu e ele vamos partir. Enquanto isso não acontece, ele me faz companhia e eu faço companhia a ele."
Problemas cardíacos afetam cerca de 40% dos pacientes
A síndrome de Down é uma alteração genética causada por erro na divisão celular durante a fase embrionária. Em vez de dois cromossomos no par 21, portadores da síndrome possuem três. As causas são desconhecidas e a principal consequência é a deficiência intelectual, além de características físicas peculiares, como rosto arredondado, olhos mais puxados e baixa estatura. Além disso, 40% dos portadores têm doenças cardíacas, o que costuma levá-los à morte antes dos 20 anos.
O professor de Neurologia Infantil da Faculdade de Medicina do ABC Rubens Wajnsztejn explica que a condição de Rogério, que chegou aos 50 anos, é rara. "Os pacientes que não têm doenças cardíacas sofrem com envelhecimento precoce. Muitos desenvolvem Alzheimer ainda jovens e atingem alto grau de demência."
Com o avanço da Medicina, é possível aumentar a sobrevida. "Dependendo do grau de atraso intelectual, o portador consegue até cursar a universidade, mas também é raro."
Um dos fatores de risco é a idade da gestante. "O ideal é planejar a gestação entre os 18 e 35 anos. Antes, o corpo está imaturo e, depois, o risco de alterações genéticas é maior por conta do envelhecimento", destaca Wajnsztejn. Com mulheres tendo filhos mais tarde, a taxa de casos é de um para cada 700 nascimentos.