Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) contam agora com novo medicamento | Santo Ângelo RS
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Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) contam agora com novo medicamento
Na última quarta-feira (30), chegou ao Brasil o medicamento Spinraza®, usado no tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.
"Este é um dia muito especial, um marco, porque avançamos na oferta de toda uma linha de cuidado para esses pacientes, incluindo o medicamento Spinraza para proporcionar saúde a quem precisa", destacou Denizar Vianna.
Em abril deste ano, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) para o tipo I da AME, forma mais grave e frequente da doença e, em junho, informou que a oferta do medicamento para os tipos II e III da doença será realizada na modalidade de compartilhamento de risco. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, foi uma das incentivadoras da inclusão do medicamento no SUS.
Como será a oferta do Spinraza®
Para ter acesso ao medicamento Spinraza®, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, a partir do protocolo da doença, publicado no dia 23 de outubro pelo Ministério da Saúde, devem ir até uma Farmácia de "Alto Custo", administrada pelas Secretarias Estaduais de Saúde.
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Pacientes com Tipo II e III
Nestes casos, o Ministério da Saúde começará a mapear, a partir da próxima segunda-feira (4), quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento. Assim, o paciente ou os pais devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir do dia 4, e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para uso do Spinraza. Na sequência, cada paciente cadastrado será orientado, por telefone, pelo Ministério da Saúde sobre qual Serviço de Referência deve procurar.
Os pacientes serão acompanhados por profissionais dos Serviços de Referência, e a avaliação dos dados será realizada pelo Hospital Albert Einstein, por meio do PROADI-SUS, por três anos, para medir resultados e a melhora do paciente.
Ame agora tem tratamento
No primeiro ano do tratamento são aplicadas seis ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são três aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida. Atualmente, 167 pacientes recebem o Spinraza adquirido pelo Ministério da Saúde a partir de demandas judiciais.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, falecerem. A doença é degenerativa e não possui cura. Possui quatro subtipos, variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.