Estudante fala sobre a vida com a Síndrome de Rokitansky
Artigo: minha vida com a Síndrome de Rokitansky
Por Isabella Barros*
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Para quem não sabe, a síndrome acomete uma em cada cinco mil mulheres e é caracterizada pela malformação do útero e canal vaginal do feto ainda em desenvolvimento dentro da barriga da mãe. Infelizmente, a maioria dos casos são identificados na adolescência, quando os primeiros sinais aparecem – as meninas não menstruam ou encontram dificuldade na relação sexual e procuram por orientação médica.
Desde a descoberta, que agora completa cinco anos, recebi apoio e amor incondicional dos meus pais. Além do suporte emocional, eles procuraram por diversas formas de respostas e tratamentos. Hoje, com a autoconfiança reconstruída, percebo o quanto é importante receber acolhimento da família, porque é um processo difícil de entender sozinha. Outro exercício fundamental é o de aceitação. Quando encontrei o amor-próprio entendi o sentido da minha vida e percebi uma nova oportunidade de ajudar outras mulheres a passarem por este momento difícil.
Com o tempo, nasceu o Instituto Roki, fundado a partir do encontro entre eu, Claudia Melotti e a minha mãe, Luciana Leite. O desejo de fundar um lugar de acolhimento e troca de informações entre mulheres com a síndrome e os seus familiares aconteceu por meio de um encontro promovido pela paciente de Claudia, que é médica dermatologista e descobriu o diagnóstico aos 20 anos. Ao compartilhar similaridades das nossas experiências, decidimos unir forças para criar uma iniciativa que funcionasse como uma rede de apoio, auxiliando em todas as etapas, que passam pela descoberta, pelo tratamento e pelas novas possibilidades da maternidade.
*Isabella Barros é co-fundadora do Instituto Roki, que acolhe a apoia mulheres com Síndrome de Rokitansky.