Conversando sobre a esquizofrenia - A esquizofrenia é uma doença que se inicia no...
Caminho até o diagnóstico2
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Como entender o desconhecido? 8
Doença ou mal espiritual? 10
Chegando até a ajuda 12
Mas qual é a doença? ...................................14
Uma convivência nem sempre fácil 16
Início da melhora 18
Isto é loucura? 20
Caminho até o diagnóstico 2
Tem cura? 24
Jorge Cândido de Assis é portador de esquizofrenia há 2 anos, atualmente é aluno do curso de Filosofia da Universidade de São Paulo (USP) e diretor adjunto da Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), palestrante nos dois últimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria.
Cecília Cruz Villares é vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de família; mestre em saúde mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especialização em Terapia Ocupacional em Saúde Mental. Participa ativamente em âmbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais.
As doenças psiquiátricas, particularmente a esquizofrenia, ainda são pouco conhecidas em nosso meio.
A esquizofrenia é uma doença que se inicia no final da adolescência ou no adulto jovem. O indivíduo que teve uma infância normal, vinha estudando regularmente, começa a se retrair, isolar-se, abandona o estudo e passa a ter alterações de comportamento. Mais para frente "surta", fica agitado e pode referir que está ouvindo vozes ou está sendo perseguido. Ante tal situação e sem informações, a família fica perdida e vai procurar ajudas alternativas ou espirituais que costumam atrasar em um ou dois anos o início do tratamento.
Jorge C. de Assis, Cecília C. Villares e Rodrigo A. Bressan, em uma parceria entre o Programa de Esquizofrenia (PROESQ) da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP-EPM), a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e o laboratório AstraZeneca, tiveram a feliz idéia de elaborar uma série de seis livretos psicoeducacionais sobre a esquizofrenia.
A originalidade dos livretos consiste no fato de terem sido escritos levando-se em conta a vivência do portador da doença e de seus familiares diante desse "algo novo" que ocorreu em suas vidas.
A leitura deste livreto fez-me, como médico, lembrar-me do acompanhamento de portadores de esquizofrenia que tiveram uma boa evolução, mas também de portadores que tiveram uma evolução mais difícil.
O meu desejo é que com esta série de livretos, familiares e portadores não sejam pegos de surpresa e possam aprender mais sobre a doença, tratar-se, conviver com o estigma dela e diminuí-lo, o que ajudará a melhorar a sua evolução.
Itiro Shirakawa Professor titular de Psiquiatria da UNIFESP-EPM
Este é o segundo dos seis livretos da série "Conversando sobre a esquizofrenia". Nele apresentaremos o caminho percorrido até se estabelecer o diagnóstico da esquizofrenia. Consideramos que apresentar esse processo que é permeado de várias difi culdades deva se dar através de um exemplo em que o diagnóstico ocorreu com um pouco de atraso. Conhecemos vários casos parecidos com o que relataremos a seguir, assim como conhecemos outros tantos casos onde as pessoas enfrentam várias situações adversas e o diagnóstico levou muito tempo para ser feito. O objetivo desse livreto é pontuar atitudes e caminhos que podem ajudar no processo, bem como as atitudes que levam a um retardo do diagnóstico e conseqüentemente do tratamento adequado. Esse caminho é muito importante, pois sabemos que quanto mais rápido o diagnóstico e o tratamento, melhor a evolução da doença.
Nossa intenção é mostrar como se dá o diagnóstico a partir da vivência da pessoa que tem esquizofrenia, dos familiares, dos profissionais de saúde e da sociedade. Ao relatar esse caminho, discutiremos os aspectos técnicos de como se faz o diagnóstico da esquizofrenia do ponto de vista prático. Para tanto, relataremos a história de Gabriel e de sua família, como personagens fictícios criados a partir do convívio que temos ao longo dos anos com pessoas que têm esquizofrenia e seus familiares.
Relembrando o primeiro livreto, Gabriel, ao terminar os estudos e começar a trabalhar, encontra difi culdades tanto nos relacionamentos como nas novas responsabilidades. Decide sair do emprego para estudar para o vestibular, e esta é uma escolha que o leva a um isolamento progressivo. Gabriel passa a maior parte do tempo no quarto, tenta estudar, mas sente difi culdade em se concentrar. Os pais percebem as mudanças de comportamento do fi lho, mas acreditam que "é uma fase" e que, após o vestibular, Gabriel voltará a ser o rapaz alegre de sempre.
Acontece que Gabriel não passa no vestibular. Isso é vivido por ele como uma grande derrota e, ele que já vinha isolando-se, passa a viver sem conseguir dividir seus sentimentos com os familiares. Sente-se sozinho e marcado por essa perda, começa a desenvolver percepções e pensamentos incomuns. Começa a achar que as pessoas falam mal dele, que as coisas que acontecem a seu redor sempre têm uma relação com ele. Junto a essas impressões, ele passa a perceber as coisas de forma diferente, com mais intensidade, de forma que suas vivências o colocam em um estado de constante desorientação e perplexidade.
Não conseguindo lidar com essa nova situação, Gabriel se isola ainda mais e começa a apresentar dificuldades ainda maiores. Passa a ouvir vozes que conversam entre si, sendo que na realidade não tem ninguém falando. Esse é um sintoma chamado alucinação auditiva. Começa a ter pensamentos de perseguição, de culpa e a achar que existe um complô mundial contra ele, que são os delírios. Também tem dificuldade para se comunicar, as pessoas não entendem o que ele diz, pois seus pensamentos ficam muito desorganizados. A essa situação, juntam-se a falta de vontade de fazer qualquer coisa e o isolamento em relação aos amigos e à família.
Seus pais chegam a levá-lo a um psiquiatra, entretanto a família fica com muitas dúvidas.
É a partir desse ponto que começamos este livreto.
O nosso entendimento do mundo e das coisas da vida se dá através do que já experimentamos e aprendemos. A doença de Gabriel em menos de seis meses mudou sua história e de sua família, entrando em suas vidas como algo novo e permeado de dificuldades. O desconhecido, no caso um transtorno mental, traz consigo muita angústia, muita desorientação e muito medo.
A primeira consulta com o psiquiatra trouxe uma série de dúvidas.
Gabriel não acha que está doente e sente que o médico não entende o que ele está vivendo. Seus pais têm dificuldade em aceitar que um de seus filhos precise de tratamento psiquiátrico; por mais difícil que esteja o convívio com Gabriel, no fundo eles mantêm a esperança de que o filho supere essa fase ruim.
A dificuldade em aceitar as explicações do médico e a busca de alternativas para lidar com a situação caracterizam este período de indecisão que em muitos casos se arrasta por anos, prejudicando a recuperação das pessoas que têm esquizofrenia. No nosso caso, o início efetivo do tratamento do Gabriel atrasará em alguns meses em virtude das dúvidas e da confusão em que a família se encontra. Esse tipo de situação é muito comum, mas prejudica a evolução da doença e deve ser minimizado ao máximo.
Gabriel se nega a tomar os medicamentos receitados pelo psiquiatra. Ele acredita nas idéias que criou para explicar as percepções e os pensamentos diferentes que está vivenciando. Ele acredita estar sendo filmado o tempo todo e que há uma conspiração contra ele. As vozes que só ele escuta às vezes o elogiam e às vezes o criticam e dão ordens. Ele interpreta tudo o que acontece a seu redor como tendo alguma relação com sua vida. A percepção mais intensa dos sentidos dá um significado novo para fatos que são corriqueiros para seus familiares. Dentro desse contexto, Gabriel não consegue enten-
der que o que está vivenciando são sintomas de uma doença. Os médicos chamam essa dificuldade de entendimento da doença de falta de insight ou de crítica sobre a doença.
Seus pais não conseguem convencê-lo a tomar os medicamentos e não insistem, pois também têm dúvidas sobre a necessidade de remédios psiquiátricos. O desconhecimento e o medo são os principais fatores que levam os pais de Gabriel a não seguirem as orientações do médico.
Os irmãos convivem com as dificuldades de Gabriel de outra maneira. Renato, dois anos mais velho, não sabe mais como lidar com o irmão, não entende o que ele está passando e, para evitar discussões, passa a evitar Gabriel. Júlia, três anos mais nova, sempre conversou muito com Gabriel e passou a ser a pessoa em que ele mais confia nesse novo período, a única para quem ele consegue contar o que está vivendo e que o escuta e o leva a sério.
Os vizinhos e conhecidos do bairro passam a comentar que Gabriel ficou louco. Alguns se comovem com as dificuldades que a família está passando, outros não se envolvem, ou porque têm medo ou porque estão voltados para os próprios problemas e não se ligam no que acontece na comunidade.
A religião, na nossa cultura, tem o importante papel de ajudar as pessoas a lidar com situações de sofrimento e desorientação. Ela oferece explicações que dão sentido para o desconhecido. Os pais de Gabriel irão procurar ajuda em algumas religiões como alternativa à explicação do médico, e dessa busca encontrarão uma orientação positiva.
Gabriel acredita que é o enviado de Deus para salvar o mundo. Tal certeza difi culta sua ida aos cultos religiosos, ele se nega a aceitar esse tipo de ajuda. Entretanto, essa crença de Gabriel é uma experiência religiosa profunda, trata-se de uma fé muito intensa, em que ele assume para si a responsabilidade pelos problemas do mundo. Essa experiência será mais bem compreendida por Gabriel no futuro e será muito importante em sua recuperação.
Ao mesmo tempo, um casal de vizinhos ao saber das difi culdades de Gabriel, procura seus pais para oferecer ajuda. Em uma conversa longa, ouvem as difi culdades que a família de Gabriel está passando e falam da importância de procurar uma ajuda religiosa e manter a fé, que algum caminho Deus irá indicar.
Os pais de Gabriel buscam ajuda em várias religiões. As explicações são sempre parecidas: Gabriel está sendo vítima de um mal espiritual, do assédio de espíritos obsessores ou energias negativas. Eles passaram a rezar pelo fi lho e a freqüentar os cultos de uma igreja. Mesmo assim, passados alguns meses, a situação vai fi cando cada vez pior no convívio familiar. Infelizmente, no caso dos transtornos mentais, há ainda muita desinformação no meio religioso.
Foi no fi nal de um culto que uma senhora, já idosa, perguntou aos pais de Gabriel o que os estava afl igindo tanto. Surpresos com a pergunta, eles contaram o caso de Gabriel e as difi culdades que a família estava passando. A senhora ouviu tudo com muita atenção, fez algumas perguntas durante o relato e, por fi m, depois de pensar um pouco, disse algumas coisas que iluminaram as buscas que eles vinham fazendo.
Ela disse que a fé é importante e a igreja é um lugar de luz, onde espíritos iluminados, ou, como muitos chamam, os santos, ajudam as pessoas a superar suas difi culdades. Entretanto, não podemos esquecer que vivemos em um mundo material e é nele que precisamos encontrar o caminho para que a ajuda divina aconteça. Continuou dizendo que no caso do Gabriel o caminho para essa ajuda também estaria em seguir o tratamento médico: "Deus deu aos homens a capacidade de aprender e a medicina existe para ajudar as pessoas". E concluiu: "vocês devem pedir com fé para que o tratamento do seu fi lho seja bom e que Deus ilumine o médico para que ele encontre os melhores caminhos".
Essa orientação deu uma nova esperança para os pais de Gabriel.
Os pais de Gabriel voltaram com ele ao Dr. Marcelo, o médico psiquiatra. Assim como na primeira consulta, o psiquiatra conversou primeiro somente com Gabriel e depois com ele e com seus pais. Dr. Marcelo percebeu uma mudança na postura dos pais, que estavam mais abertos para o diálogo, relataram com detalhes as difi culdades que tinham com Gabriel e questionaram como o tratamento poderia ajudar seu fi lho.
Diante do interesse dos pais de Gabriel, Dr. Marcelo pôde explicar a gravidade da situação. Disse que o caso de Gabriel necessitava de uma ação imediata. Ele disse que poderia tentar o tratamento domiciliar caso os pais colaborassem e seguissem o tratamento à risca, mas se o caso piorasse seria necessário interná-lo para controlar a crise. Explicou que na internação Gabriel teria um acompanhamento de uma equipe de profissionais de saúde durante as 24 horas do dia.
Dr. Marcelo explicou as difi culdades de iniciar o tratamento em casa, considerando a situação em que Gabriel se encontra no momento. Seria preciso um acompanhamento bem próximo, observar como Gabriel reagiria às medicações, o cuidado de não deixá-lo sair sozinho e cuidar para que ele tomasse as medicações nos horários prescritos. Além disto, explicou que as medicações poderiam ter alguns efeitos adversos, explicou os principais, alertando que se eles ocorressem seria necessário levar Gabriel imediatamente para o hospital.
Os pais concordam em cuidar do filho em casa. O pai de Gabriel, o Seu Paulo, diante das explicações do Dr. Marcelo, decide tirar férias do trabalho para acompanhar o filho. Dona Márcia, sua mãe, escuta tudo com muita atenção. Esse é um momento difícil para os pais de Gabriel, em que eles se dão conta de que o filho tem uma doença grave. Por outro lado, gera um alívio, pois eles saem da fase de dúvidas e passam a enfrentar o problema.
Muitos familiares e pacientes não gostam da idéia de internação.
No entanto, a internação é uma medida necessária em muitos casos, quando a pessoa oferece risco para si mesma ou para outras pessoas. A internação hoje em dia é prescrita por um período curto, o sufi ciente para os medicamentos fazerem efeito e a pessoa sair da crise aguda. O tratamento em casa terá suas difi culdades, como veremos a seguir.
A esquizofrenia é uma doença que se inicia no final da adolescência ou no adulto jovem. O indivíduo que teve uma infância normal, vinha estudando regularmente, começa a se retrair, isolar-se, abandona o estudo e passa a ter alterações de comportamento. Mais para frente ?surta?, fica agitado e pode referir que está ouvindo vozes ou está sendo perseguido. Ante tal situação e sem informações, a família fica perdida e vai procurar ajudas alternativas ou espirituais que costumam atrasar em um ou dois anos o início do...