'Câmera Record' e o xeroderma pigmentoso - TV a Bordo
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'Câmera Record' e o xeroderma pigmentoso
Jornalístico mostra o povoado onde as pessoas se escondem do sol por causa de uma doença rara: o xeroderma pigmentoso
Região tem a maior incidência da enfermidade no mundo
Neste domingo, dia 05 de setembro, o Câmera Record relata as dificuldades vividas por famílias de um povoado do Centro-Oeste brasileiro cuja população tem a maior incidência do mundo de uma enfermidade rara e incurável, o xeroderma pigmentoso. O programa mostra ainda que é esta doença, como ela chegou ao Brasil e o que levou a região a tornar-se uma recordista em número de casos. Especialistas também comentam os tratamentos e pesquisas sobre o tema.
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Elas são parte dos 13 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de doença rara, segundo levantamento da Organização Mundial da Saúde (OMS). Com essa condição, os desafios passam por diagnósticos imprecisos, dificuldades para tratamento e até preconceito.
Araras, uma comunidade localizada na cidade de Faina (GO), é um caso único no mundo. Pesquisas estimam que no Brasil e nos Estados Unidos são registrados um caso da doença a cada 1 milhão de habitantes. No povoado goiano, há um caso a cada 40 pessoas. Ou seja, um risco 25 mil vezes maior.
O programa viajou até Araras para conhecer famílias portadoras da enfermidade, que tem origem genética e pode destruir a pele. Para evitar complicações ainda mais graves, os portadores precisam se esconder do sol.
No organismo, quando algumas células morrem, outras são constituídas por baixo, num processo de regeneração contínua. Para quem tem xeroderma pigmentoso, parte das novas células começa a apresentar defeitos. Nascem feridas na pele, que depois podem evoluir para tumores. É um problema causado pela luz ultravioleta, que danifica as moléculas. Somente quem herda tanto do pai quanto da mãe apresenta a doença, que é mais comum nos filhos de casamentos entre parentes.
Alisson passa bloqueador solar com fator de máxima proteção, de duas em duas horas. O corpo dele inteiro requer cuidados contra a luz, por isso ele prefere trocar o dia pela noite. "É normal eu dormir até às 3h da tarde. É um hábito que eu acabo me forçando para não me expor durante do dia", relata.
As manchas pelo corpo mostram o número de intervenções cirúrgicas que ele se submeteu: no rosto, nas costas, no dedo, nos braços. Todas indicam um possível tumor que foi retirado. "Eu fui uma criança diferente, não jogava bola, não andava de bicicleta, não brincava com os amigos", revela Alisson (foto estampa capa da matéria).
Marinha conta que, quando ela e a família chegaram na pequena comunidade, as famílias passaram a se relacionar. "Foi misturando. A família dos Freire, dos Gomes. É assim: neto, irmão, filho, tudo foi misturando. Aí virou uma comunidade só", relembra. Dos sete filhos, quatro nasceram com xeroderma. "Sofri demais nessa vida", lamenta.
Deíde, vizinho de Marinha, também passou por vários procedimentos cirúrgicos, mais de cem, dos mais simples aos mais complexos. Com as mudanças no rosto, decidiu usar uma prótese facial. Mas ele é resiliente, não se entrega à doença. "Tenho 50 anos, quero viver, se Deus quiser, até os 100".
O programa ainda revela como essa doença chegou ao Brasil. E que apesar de atualmente o xeroderma pigmentoso não ter cura, especialistas de uma das mais renomadas universidades do país estão otimistas com as últimas pesquisas. Segundo eles, os avanços são tão promissores que, em 10 anos, uma nova técnica pode mudar a vida dos portadores.