A Síndrome do Encarceramento, ou Síndrome de Locked-In (LIS), é uma doença neurológica rara em que ocorre uma paralisia completa dos músculos do corpo, com exceção das pálpebras e dos músculos que controlam os movimentos dos olhos. É o estado em que o paciente não consegue se comunicar, embora esteja consciente e consiga pensar e raciocinar. O paciente fica, literalmente, preso dentro do seu próprio corpo, sem conseguir falar ou se movimentar. Isso pode acontecer devido a seqüelas após uma lesão cerebral traumática, sobredosagem de medicamentos, esclerose lateral amiotrófica, traumatismos cranioencefálicos ou mesmo a meningite.
A síndrome pode ser conhecida tecnicamente como Síndrome da Pontina Ventral ou Síndrome de Locked-In (LIS), que significa trancado dentro. Isso porque as informações que o cérebro emite para o corpo não são captadas pelas fibras musculares e o corpo não responde às ordens. A comunicação pode se fazer apenas com piscar dos olhos, como no caso de Jean-Dominique Bauby (1952 – 1997), ex-editor da revista Elle. Após um AVC que o deixou tetraplégico e sem conseguir falar, escreveu o livro O Escafandro e a Borboleta com um método desenvolvido por sua fonoaudióloga: enquanto letras do alfabeto eram recitadas lentamente na ordem decrescente de freqüência na língua francesa, o paciente piscava a pálpebra esquerda quando a letra que queria era dita.
Assim, ele “ditava” à pessoa que tomava notas todo o livro, não apenas palavra por palavra, mas ainda letra por letra. A partir de algum tempo, a assistente já deduzia palavras e frases inteiras com as primeiras poucas letras. Bauby teve de compor e editar o livro inteiramente em sua cabeça. O livro foi publicado na França em 1997. Bauby morreu apenas dez dias depois, em conseqüência de uma pneumonia. Ele foi enterrado no jazigo de família no Cemitério Père-Lachaise, em Paris. Em 2007, o pintor e cineasta Julian Schnabel lançou o filme Le scaphandre et le papillon, adaptado do livro O Escafandro e a Borboleta. O filme estrela o ator francês Mathieu Amalric como Bauby e rendeu a Schnabel o troféu de Melhor Diretor no Festival de Cannes de 2007, um Globo de Ouro e uma indicação ao Oscar de Melhor Diretor.
David Ward utilizando software Dasher
Para auxiliar as pessoas que sofrem da Síndrome do Encarceramento de se comunicar, foi desenvolvido o programa de computador chamado Dasher, que é associado a um processo que rastreia as piscadas. Dasher é um software que permite os usuários escreverem sem utilizar o teclado. Pode ser adaptado para ser usado com o mouse convencional, touchpad, touch screen, roller ball, joystick, Wii Remote ou até mesmo mouses operados pelo pé ou cabeça.
É comumente utilizado por pessoas que possuem algum tipo de deficiência e se encontram impossibilitadas de utilizar o teclado. Dasher está licenciado sob a GPL (Licença Pública Geral). Ele está disponível para várias plataformas, incluindo Mac OS, Microsoft Windows , Pocket PC e Unix-like sistemas operacionais com suporte a GTK. Dasher foi inventado por David J. C. MacKay e desenvolvido por David Ward e outros membros do MacKay’s Cambridge research group. O projeto Dasher é apoiado pela Fundação de Caridade Gatsby.
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Victor Vasconcelos
Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".
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