Estar Deficiente : MOTIVAR PARA APRENDER: Minha experiência com a Síndrome de Williams.
A Síndrome de Williams também conhecida como síndrome Williams-Beuren é uma desordem genética que, talvez, por ser rara, freqüentemente não é diagnosticada. Sua transmissão não é genética. O nome desta síndrome vem do médico, Dr. J.C.P. Williams que a descreveu em 1961 na Nova Zelândia e pelo Dr. A. J. Beuren da Alemanha em 1962 . Sua incidência é de uma criança a cada dez a vinte e cinco mil nascimentos.
Na síndrome de Williams ocorre um esporádico acidente genético que remove uma importante região do cromossomo 7, eliminando cerca de 20 genes, incluindo o gene para a produção de elastina. Alguns desses genes atuam em conjunto e são responsáveis por problemas cognitivos, enquanto outros podem causar problemas morfológicos, como defeitos no coração. Mas o que realmente chama a atenção é o fenótipo social, uma paixão por companhia e diálogo, junto com uma má interpretação da dinâmica social e total falta de inibição num ambiente estranho. Dessa forma, os portadores de Williams adoram conversar, conversam sobre tudo e com qualquer um, sem o menor medo social. Aparentemente, não possuem a chamada Teoria da Mente, ou seja, a capacidade que temos de inferir intenções de uma outra pessoa sem que ela o diga verbalmente. A falta de uma Teoria da Mente faz com que os Williams tenham poucos amigos, mesmo com toda sua inata capacidade comunicativa. Por isso essa síndrome partilha algumas características com o autismo no que se refere a Teoria da Mente e aos interesses, comportamentos e atividades restritas e repetitivas.
Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios grossos e grandes, dentes pequenos, bochechas proeminentes, queixo pequeno, baixa estatura, pálpebras volumosas, íris em formato de estrela e sorriso frequente.
Podemos encontrar problemas médicos freqüentes como cardíacos, renais e odontológicos. São crianças que precisam urinar com grande freqüencia. Tem problemas de coordenação, equilíbrio e orientação espacial. Geralmente apresentam um atraso psicomotor mas as suas dificuldades de aprendizagem podem variar entre um potencial intelectual ligeiramente abaixo da média a um déficit severo. É claro que nem todas as características estão presentes em todas as crianças. Não podemos esquecer da individualidade do ser humano.
- voz rouca
- genitália pequena
- hipersensibilidade a sons
- medos de altura
- facilidade com músicas e ritmos
- bebês irritados, que choram com frequência e têm dificuldade para se alimentar
- dificuldade no equilíbrio e na coordenação
- atraso na aquisição da linguagem
- nível de cálcio aumentado no sangue
- otite crônica (inflamação frequente nos ouvidos)
- alterações posturais (escoliose, lordose, cifose)
- úlcera péptica (feridas no estômago ou no duodeno)
- litíase biliar (pedras na vesícula)
MOTIVAR PARA APRENDER: Minha experiência com a Síndrome de Williams
Não pretendo criar um manual de apoio, regras de tratamento ou metodologias para abordagens na Síndrome de Williams. O que relatarei aqui pode ser usado com todas as crianças com alguma dificuldade. O ser humano é totalmente individual, e como tal deve ser considerado.
Em primeiro lugar temos que conhecer a criança! Quem ela é, o que pode e sabe fazer, o que gosta e não gosta, suas principais dificuldades e habilidades e tudo mais que puder saber sobre ela, sobre a família e principalmente sobre as expectativas da família. Expectativas essas, que podem ajudar a direcionar o tratamento ou mesmo levá-lo ao fracasso. Para isso uma boa avaliação é fundamental, muita observação e conversas com a família. Geralmente observo muito e em várias situações diárias, em casa, na sala de aula, no recreio, etc. Faço o levantamento do funcionamento global da criança, avaliando a capacidade cognitiva, a percepção, a comunicação, a orientação espaço-temporal, a socialização, a autonomia, os comportamentos inadequados, as atividades da vida diária (AVDs), a coordenação motora, as esteriotipias e os aspectos sensorias.
Traço um programa de intervenção individual, sempre partindo do que a criança já tem ou conhece. O objetivo geral é ajudar a criança a desenvolver habilidades que permitirão que ele ou ela seja tão independente e bem-sucedido(a) quanto possível em longo prazo. Uma variedade de procedimentos comportamentais são usados para fortalecer habilidades existentes e formar aquelas ainda não desenvolvidas. Isto envolve arranjar explicitamente múltiplas e repetidas oportunidades para aprender e praticar habilidades durante todo o dia, com reforçamento positivo abundante.
O segredo está no "reforçamento". Com técnicas simples de reforço conseguimos instalar alguns comportamentos ou eliminá-los, pela falta dos mesmos reforços. Para isso preciso conhecer tudo que é reforçador para a criança, tudo que a estimule e motive o seu interesse, desde um brinquedo, um jogo, um alimento, etc. A "Motivação" é a energia para a aprendizagem.
Há diversas possibilidades de aprendizagem e diversos fatores que nos levam à aprender um comportamento ou habilidade. A aprendizagem é um fenômeno extremamente complexo e envolve os aspectos cognitivos, emocionais, orgânicos, psicossociais e culturais. Ela resulta do desenvolvimento de aptidões e conhecimentos e da transferência destes para novos fatos. Para aprender é imprescindível "poder fazê-lo", o que faz referência às capacidades, aos conhecimentos, as estratégias e às destrezas necessárias. E, "querer fazê-lo", ou seja, ter a disposição, a intenção e a motivação suficientes. A motivação, portanto, é o processo que mobiliza o organismo para a ação, sua necessidade e o objeto de satisfação. Isso significa que, na base da motivação, está sempre um organismo que apresenta uma necessidade, um desejo, uma intenção, um interesse, uma vontade e uma predisposição para agir, porque vai gerar satisfação, prazer. A palavra motivação tem origem na palavra motivo. As ações humanas sempre estão relacionadas aos motivos. Quanto maior for o prazer experimentado na satisfação de uma necessidade, maior será a motivação para satifazê-la. Maior será a motivação para descobrir novas estratégias para levar àquele fim. Relatei isso de forma bem clara em outro post: Motivação x Aprendizagem (vide http://estardeficiente.blogspot.com/2009/04/motivacao-x-aprendizagem.html).
Para exemplificar motivação x aprendizagem, usei a fixação que um paciente de 13 anos, com Síndrome de Williams, tem em relação ao tema Metrô, ônibus e acidentes envolvendo esses meios de transporte, como reforço para a aprendizagem. Pois bem, confeccionei jogos de memória, dominós, quebra-cabeças, jogos com dados e tudo que minha criatividade permitiu com temas e imagens de trens, Metrôs e ônibus. Usei o mapa do Metrô de SP (consegui no próprio Metrô http://5macroje.50webs.com/mapa%20turistico_metro.jpg) onde trabalhei quantidade, distância, números e fatos do dia a dia. Meu paciente contava, mas não tinha noção de quantidade, mas em relação a contar as estações do Metrô, sim, isso ele conseguiu! Introduzi as operações matemáticas ensinando-o a calcular quantas estações faltam para chegar em ..., e quantas estações passaram de ..., e tudo que eu pude fazer em relação a números e direções, já que de um lado do mapa há o desenho da cidade com as principais linhas. Com a ajuda da professora transferimos o conhecimento para outras situações, ou seja, generalizamos o conhecimento. Usei fotos de ônibus de SP (detalhe: somos de Minas, mas a fixação dele é sobre os trens, Metrôs, ônibus e acidentes envolvendo esses veículos, em São Paulo, onde meus filhos estudam e me enviavam as fotos) e comecei a introduzir cores e números, baseado nas numerações, cores e destinos dos veículos. Usei também música holofônica com sons de trens e Metrôs e trabalhei a atenção e a percepção.
Seus problemas espaciais foram trabalhados com a sinalização do ambiente, ou seja, sistema de setas indicando os caminhos dentro da escola e leitura do ambiente. A maioria dos deficientes mentais (traço associado à Síndrome) respondem muito bem se o ambiente é bem sinalizado. Setas azuis levam ao banheiro, vermelha para o refeitório, e assim por diante. Pode ser também por faixas coloridas nas paredes ou chão, como usado em hospitais e com a utilização de figuras nas portas indicando os respectivos lugares. Despertadores ou celulares com alarme ajudam a sinalizar horas das atividades, como banho, dormir ou acordar.
Caminhadas pela cidade ensinando a leitura ambiental é muito útil. Fui criada pela minha avó, que era praticamente analfabeta e nunca necessitou da leitura para ser independente. Saíamos de Minas Gerais e íamos para Brasília de ônibus, as duas sozinhas, visitar meus pais, isso na década de 60. Trocávamos de ônibus em Belo Horizonte e sempre chegamos. Só fui saber que ela quase não sabia ler já com meus 12 ou 13 anos e ajudei-a a aperfeiçoar. Ela decorava o número dos ônibus e as placas indicativas. Quem precisa ler "Açougue" para saber que é ali que se vende carne? O mesmo vale para farmácia, padaria, rodoviária, etc.
Conceitos espaciais também foram ensinados com os temas preferidos e com música. O "Funk e o Rap" foram muito bem aceitos, pois são ritmados e repetitivos (dança do quadrado, dança da minhoca, dança do redondo, rap das armas, etc) e através deles os movimentos grossos, a coordenação e o ritmo foram aprimorados.
Como o Metrô de SP é objeto de suas fixações, o prefeito Gilberto Kassab também o é. Daí já dá para imaginar como o tema é rico. Na época da campanha ele sabia toda a plataforma de governo do futuro prefeito, toda não, mas tudo em relação aos transportes e Metrô (aqui no sul de Minas pegamos também a TV Globo de SP). E isso tudo foi utilizado ao seu favor. Ele me informa sobre tudo que acontece em São Paulo que atinja o Metrô. Apagões, brigas, paralisações, novas linhas, roubos, etc, e usamos esses assuntos para construir outros conhecimentos. Geografia iniciou-se com São Paulo, é lógico, para depois podermos chegar em Minas Gerais, em sua cidade, bairro e rua.
Ele aprendeu a usar a internet para achar Metrôs, melhorou seu equilíbrio andando em trilhos no chão, imitando o Metrô. Fizemos teatros com temas de Metrôs e isso propiciou melhorar sua capacidade de se colocar no lugar do outro e compartilhar interesses. Fizemos até um "Rap do Metrô", onde aproveitei para trabalhar sequência de fatos (começo-meio-fim, a letra era sobre um cara que perdeu sua mala no Metrô).
Meu paciente tem hoje 18 anos e já está começando a ser profissionalizado. Minha sugestão seria colocá-lo para trabalhar no Metrô de SP, mas já que isso é impossível, quem sabe em alguma empresa de ônibus aqui da cidade mesmo. Ele lê algumas palavras e conhece todas as letras e tem uma ótima capacidade de deduzir a partir da primeira sílaba, do contexto ou de nossas reações. A maioria das pessoas com Síndrome de Willians possuem a habilidade da empatia desenvolvida, e fazem boas leituras de nossas reações e emoções.
Não podemos esquecer dos medos, outra característica da síndrome. Na maioria da vezes os medos envolvem o sentido da audição, os sons diferentes, estranhos ou altos. Trabalho também com outra criança com Williams, tem seis anos e é extremamente ansiosa e medrosa, como o mais velho. Ela se perturba com crianças gritando, barulhos de moto e ruídos altos, como sirenes e até a música, se for alta. Ele se perturba excessivamente com trovões. Bolei uma dessensibilização em relação ao medo, ou seja, usei som holofônico de chuva e trovões e associei a escuta a prêmios. Repeti infinitas vezes. Colocava o fone de ouvido, ligava o som e mostrava na tela do computador um filminho sobre o Metrô, ônibus e outras coisas que o apetecia. Aquilo que lhe causava medo, no caso, o som do trovão, era sempre associado a imagens tranqüilizadoras e que o acalmavam. Depois de um ano ele já não tinha mais o pavor de antes, tornou-se um medo normal e não paralisante. O cérebro, dessa forma, é condicionado a reagir de outra maneira. Trabalhei também com som holofônico com uma outra menina de 8 anos, sem deficiência, com um medo gigantesco, quase um pânico, de cachorros. Para meu prazer, descobri também que ela era "vidrada" por jogos de computador. Bem, juntei as duas coisas. Consegui sons e imagens de cachorros. Sons de cachorros brigando, latindo, uivando, etc. Consegui até um som holofônico de cachorros perseguindo pessoas, como também imagens de todo o tipo de cachorro, desde os mais fofinhos, até os mais ferozes. Foi só colocar as duas coisas juntas, devagar, observando a reação da criança. Enquanto jogava, escutava sons de cachorros ou enquanto ouvia seus cds prediletos via imagens de cachorros. Puro condicionamento! Em pouco tempo suas reações em relação à cães mudaram e ela foi presenteada com um belo filhote, bem manso e de pequeno porte. Bem, aqui há uma diferença: em relação ao medo na síndrome de Willians, e no caso dos cachorros. Na síndrome o medo geralmente ocorria por hipersensibilidade auditiva e desintegração sensorial, e no outro caso, a menina não tinha nenhum desses distúrbios. O medo nasceu de uma experiência mal sucedida com cães.
Quando a causa é sensorial, ou seja, quando a criança não utiliza os sentidos de forma adequada, exige-se mais intervenções.
Através dos sentidos a criança, conforme aprende a se mover, equilibrar-se e relacionar-se com os objetos e pessoas ao seu redor, aprende sobre o mundo em que vive. O cérebro organiza toda a informação recebida pelos sentidos para possibilitar uma resposta. Essa organização que o cérebro dá à informação sensorial é chamada de "integração sensorial". Ela permite que dirijamos nossa atenção para produzir comportamento útil e adaptativo e para que nos sintamos bem sobre nós mesmos. A Integração Sensorial é o processo neurológico que organiza a informação que recebemos do nosso corpo e do mundo que nos rodeia, para depois utilizarmos nas nossas ocupações e ações. Quando os problemas na integração dos estímulos sensoriais não são detectados precocemente, condicionam o comportamento da criança e as suas respostas ao ambiente, provocando manifestações desajustadas no desempenho dos seus papéis. A terapia da Integração Sensorial é uma resposta científica a múltiplos e diversos problemas infantis de aprendizagem, descoordenação motora e comportamento, tais como a hiperatividade ou uma ineficiente inserção escolar e que tantos quebra-cabeças dão aos pais e educadores, sem esquecer os problemas que acarretam aos principais afetados, as póprias crianças. Integração Sensorial é uma técnica que ajuda a criança a organizar a sensação do próprio corpo e do ambiente e, assim, torna possível usar o corpo de uma forma efetiva no meio. Para isso uma boa Terapeuta Ocupacional é utilizada. É ela quem traçará a melhor terapia de Integração Sensorial para cada caso. Temos que conhecer como nossa criança usa seus sentidos e se os integra. Alguns utilizam a audição mais que a visão, outros o olfato, outros têm problemas posturais e outros ainda dificuldades táteis, além de outras.
Gosto muito de trabalhar em grupo. Ele propicia um ambiente mais próximo à sociedade, pois em grupo precisamos aprender a exercer nossa capacidade de relacionamento, regras, posturas, etc. Atendo-o em um grupo que é todo beneficiado com os Metrôs, dinossauros, palhaços e todas as outras fixações motivadoras que podemos encontrar. Eles aprendem a respeitar o outro, a entender e a esperar por sua vez de participar nas situações. Conversamos sobre temas compatíveis as suas respectivas idades cronológicas, e isso é um fato primordial. Mesmo que os mais velhos pareçam infantis, nunca se deve esquecer que eles apenas "parecem" infantis. Não podemos usar técnicas infantis, teatro infantil, desenhos para colorir com temas infantis, jogos infantis e assim por diante. A maioria das pessoas subestimam suas capacidades e desejos de aprender. Acham mais fácil lidar com uma pessoa inocente, do que com um adolescente ou adulto curioso e informado. Esses problemas e dificuldades são nossos, não deles, que devem e têm o direito à informação, à cidadania e a uma formação integral, apenas usamos outros meios para os mesmos fins. E, o mais importante, com muito amor, dedicação e paciência. Cada um tem seu tempo e ele torce para que você nunca desista dele.
Espero ter ajudado, abraços, Mariza Helena Machado
Texto revisado em 10/09/2010, para propiciar maiores esclarecimentos.
Postado por Mariza Helena Machado - Estar Deficiente - às 03:48
Vera (Deficiente Ciente) 5 de novembro de 2009 11:18
Mariza, obrigada por sua rica contribuição ao blog Deficiente Ciente. Tenho certeza que a sua experiência relatada, ajudará muitos pais e educadores a lidar melhor com a síndrome de williams no que se refere ao desenvolvimento e crescimento de seus filhos(as) ou alunos(as).
Parabéns por sua dedicação, paciência e carinho!
Anônimo 24 de novembro de 2010 22:11
nossa seu blog é show!!! estou fazendo pedagogia e estudando essa doença. me ajudou bastante. obrigada pela sua contribuição.
meu nome é carla.
Mariza Helena Machado - Estar Deficiente - 24 de novembro de 2010 22:21
Se precisar de alguma dica a mais é só pedir. Meu objetivo é levar informação ao maior número de pessoas possíveis, contribuindo para diminuir o preconceito e favorecendo a inclusão.
Anônimo 25 de novembro de 2010 00:30
to fazendo um trabalho sobre essa sindrome e tenho muita duvida de como passa atividades para esses alunos na sala de aula. e uma atividade de motivação. se puder me dá dicas te agradeço muito.
meu e-mail carlarvd@yahoo.com.br
desde já obrigada e mil beijos...
Anônimo 18 de maio de 2012 21:18
cuido de uma criança com a síndrome e gostaria de saber sobre como ajuda-la na escola ela tem 8 anos quala a tividade mais indicada?
pelo problema cardiaco fico em duvida : elas podem praticar atividades físicas?
onde fazer cursos em bh ?
Mariza Helena Machado - Estar Deficiente - 1 de junho de 2012 01:21
Oi, fico feliz por seu interesse, muito digno da sua parte.
Bem, cada criança é única e não existe uma receita pronta para cada uma. O importante é que você conheça a criança. Do que ela gosta, o que ela sabe e pode fazer. Quais suas brincadeiras prediletas, etc. Esse é o primeiro passo, conhecer! Como saber o que deve ou o que é importante ensinar se você não sabe o que ela já é ou não capaz de fazer?
Parta sempre das habilidades, do que ela sabe fazer bem ou goste de fazer. Pergunte a família em que pode ajudar, pesquise na internet, acompanhe seu dia a dia. Logo você vai perceber onde pode ajudar. Reforce sempre! Bata palmas para comemorar um feito novo, abrace, dê beijinhos, mostre que você ficou satisfeita com aquela atitude e incentive-a a nunca desistir.
Uma atividade, brincadeira ou jogo pode parecer simples para você, mas pode ser complicada para a criança. Então, cuidado! Fracassos constantes levam a resistência e à evitação da situação. É como dar um quebra cabeça de mil peças para uma criança de 5 anos. Logo ela desistirá da brincadeira, atirará as peças para longe ou até jogará fora. É frustrante quando não conseguimos ou não entendemos o que deve ser feito.
No mais, converse bastante, folheie revistas, mostre detalhes, faça perguntas, conte histórias, brinque com as cores, com o nome dos animais, use massinha de modelar, muita tinta e papel e bastante amor e paciência.
Quanto as atividades físicas, o médico da criança sabe o que ela pode ou não fazer. Não sabemos a extensão do problema cardíaco, que pode ir de mínimo até um comprometimento máximo. Pergunte à família e se não houver contra-indicações, passeie bastante ao ar livre, chame à atenção para os sons diferentes, os vários tipos de carros, as cores das casas, as flores dos jardins. Compartilhe!
Não sou de BH, mas na APAE você pode tirar alguma informação ou no próprio site da Associação Brasileira de Síndrome de Williams: http://www.swbrasil.org.br/