O que é fibrose cística? - a:care Abbott
A fibrose cística (FC) é uma doença genética, isto é, já presente ao nascimento. Pais que são portadores do gene, mesmo sem saber, podem passá-la ao bebê. Filhos de casais com essa característica têm 25% de chance de nascer com FC. A doença vai se manifestar de formas diferentes: em alguns casos, a criança nasce sem qualquer sinal perceptível, já em outros, desenvolve logo obstrução intestinal, que precisa de cirurgia. Um meio pelo qual muitas mães percebem algo diferente em seus filhos é a presença de um suor muito salgado, quando beijam as crianças. Por isso, a fibrose cística também é chamada "doença do beijo salgado". Outros sintomas podem se manifestar no paciente, ao longo da vida: dificuldade para ganhar peso (devido a problemas na digestão dos alimentos) e tosse (em geral, com catarro), entre outros.
Os avanços na Medicina, embora ainda não tenham permitido a cura da fibrose cística, têm proporcionado, cada vez mais, uma vida longa e feliz aos portadores do gene. Atualmente, há exames capazes de detectar a FC já no nascimento. Se o "teste do pezinho" indicar a chance de a criança ter a doença, é possível confirmar em um exame próprio, feito logo depois. No entanto, existem casos só diagnosticados ao longo da vida.
Ao contrário do que se acreditava antigamente, exercícios físicos são, sim, recomendados às pessoas com FC. Aqueles que trazem mais benefícios são os aeróbicos, que aceleram os batimentos cardíacos e a respiração, ajudando na melhora do condicionamento físico. Atividades como caminhada, corrida, ciclismo e natação se encaixam nessa categoria, pois possibilitam o aumento da capacidade pulmonar e da densidade óssea, bem como facilitam a limpeza das vias aéreas – o que é fundamental para auxiliar na prevenção de infecções respiratórias. Pessoas com fibrose cística, naturalmente, perdem uma quantidade maior de sais no suor, então, precisam estar atentas para evitar a desidratação. Beber água e isotônicos é uma boa forma de repor essas perdas. Além disso, como os exercícios aumentam o gasto de calorias, o paciente deve se alimentar corretamente, para suprir as necessidades de energia do corpo.
Terapia nutricional em fibrose cística
Os pacientes com FC, em sua maioria, não conseguem digerir totalmente os alimentos e, por consequência, absorver seus nutrientes. Isso pode causar uma diarreia com forte odor e desnutrição, em longo prazo.
Para melhorar a absorção, a reposição de enzimas pancreáticas pode ser utilizada para ajudar os pacientes com FC a digerirem e absorverem melhor o alimento. Mais de 90% das pessoas que possuem FC fazem tratamento de reposição enzimática. O procedimento indicado pelo médico à família deve ser tomado na dose correta e antes de todas refeições (menos quando se consumir apenas frutas).
Até o sexto mês de vida, a criança deve se alimentar somente de leite materno, e a introdução de outros alimentos, geralmente, é igual para todos os bebês da mesma idade. Ainda na infância, a partir da idade pré-escolar, pessoas com FC necessitam, em geral, de um maior consumo de calorias, para auxiliar no ganho de peso e o desenvolvimento físico.
Com o passar dos anos e a chegada da idade escolar, a criança deve ser encorajada a participar do tratamento – ela pode, por exemplo, ajudar a escolher as opções alimentares de suplementação de calorias. O suplemento e as quantidades mais adequadas deverão ser escolhidos com um nutricionista.
Convivendo com fibrose cística: qualidade de vida e participação da família
Cada vez mais, os profissionais de saúde que lidam com a FC buscam meios de oferecer uma vida com mais qualidade aos seus pacientes. Para isso, o próprio paciente também precisa contribuir, por meio de uma correta adesão ao tratamento. No caso dos pacientes diagnosticados ainda na infância, especialmente, a família deve atuar em conjunto com essa equipe, reforçando, de forma simples e objetiva, os benefícios em seguir as recomendações. Isto é: a influência de medidas para o bem-estar deve ser um estímulo na educação da criança com fibrose cística. Desse modo, o paciente desenvolverá senso de responsabilidade quanto a sua condição, e poderá ter mais independência no tratamento.
Por ser o momento de inserção na vida social, a infância apresenta desafios relacionados a essa empreitada. A criança com FC, por causa do medo de rejeição do grupo, pode sentir-se desconfortável para ingerir as enzimas e suplementos na frente dos colegas. Mais uma vez, o papel dos responsáveis é importante, para, inclusive, trabalhar juntamente à escola nessa administração, se necessário.
Tendo em vista a importância da família no tratamento da criança com FC, há, Brasil afora, associações destinadas a dar suporte aos pais e responsáveis nessa empreitada. Mesmo nos casos em que todas as condições de assistência à saúde estão à disposição, é certo que a fibrose cística também é um desafio para os cuidadores. Algumas das ações desempenhadas por essas associações são:
Além da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), existem associações estaduais com a mesma missão. É valido lembrar que, além do suporte, esses locais também propiciam a troca de experiências entre pais de crianças com FC. No portal do Unidos Pela Vida, instituto de divulgação da fibrose cística, há uma lista que contempla entidades de todas as regiões do país. O endereço é: http://unidospelavida.org.br/encontre -ajuda/associacoes-no-brasil/.
Supervisão técnica: Lenycia de Cassya Lopes Neri (CRN: 21808-SP)
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