Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras - Flávio Arns
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Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras2021-05-132021-06-08https://flavioarns.com.br/wp-content/uploads/2019/07/logo-site-flavio-arns.pngFlávio Arnshttps://www.flavioarns.com.br/wp-content/uploads/2021/05/imagem_materia-2.jpg200px200px
A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.
— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.
Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Febran), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.
De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.
— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.
A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal, conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn.
— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.