Síndrome de Down é subnotificada na Paraíba – Blog do Rubão | Instituto Primeiro Olhar
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Síndrome de Down é subnotificada na Paraíba – Blog do Rubão
Mas famílias ganham o Chat21, novo canal de pronto atendimento, e contam com o Instituto Primeiro Olhar para acolhimento e acompanhamento
O Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apontou o nascimento de 14 crianças com síndrome de Down, ano passado, na Paraíba. Assim como a síndrome, "está na cara" que esse dado é subnotificado. Sem estatística real, sem assistência devida. O Instituto Primeiro Olhar constata que a falta de informação e a carência de políticas públicas têm sido obstáculos muito maiores do que o choque emocional de ter um filho com a deficiência.
A juíza Israela Pontes, cofundadora do Instituto Primeiro Olhar, informou que o Instituto identificou e acolheu 24 famílias de bebês que nasceram com síndrome de Down, somente em 2016, quando o banco de dados do Ministério da Saúde, que é alimentado pelos municípios e Estado, registrou 10 nascimentos a menos. Com relação a 2017, o Instituto já acolheu 14 famílias de crianças com síndrome de Down nascidas em 2017 e no Sinasc constam apenas nove.
"Com esses dados comprovamos que há subnotificação do nascimento de crianças com a síndrome, na Paraíba, o que acarreta uma série de problemas, como a ausência de políticas públicas, além da dificuldade de identificar posteriormente essas famílias e prestar-lhes apoio emocional e orientações acerca das especificidades da síndrome", afirmou Israela.
Falha nas maternidades
A juíza lembra que o Instituto ainda é uma entidade de alcance restrito e, portanto, os dados reais devem ser ainda mais preocupantes. Ela contou que o Instituto está fazendo sua própria estatística a partir do atendimento às famílias. Acredita que a falha ocorra nas maternidades. Não se sabe se os profissionais de saúde não notificam, mesmo sendo obrigatório, ou se o problema é administrativo na hora de jogar a informação no sistema.
"A gente costuma dizer que a síndrome 'está na cara', por causa das características físicas da pessoa (olhinhos puxados para cima, nariz pequeno e um pouco achatado, orelhas mais baixas que o normal e outras). Então, um médico ou um profissional de saúde tem como fazer esse diagnóstico clínico, embora que a comprovação dependa de um exame de sangue", lembrou.
Um chat para atendimento
Na semana passada, as famílias de gestantes que estão esperando crianças com síndrome de Down e famílias de bebês com a deficiência ganharam mais um canal de pronto atendimento: o Chat21. É um site nacional que conecta famílias que recebem diagnóstico da síndrome com pessoas que já tiveram essa vivência. O horário de atendimento é das 10h às 12h e das 14h às 18h30. O contato é pelo , pelo WhatsApp, mas quem preferir também pode se comunicar pelo e-mail chat21contato@gmail.com.
"As famílias recebem o primeiro atendimento e são redirecionadas para o acolhimento no seu respectivo Estado. Aqui na Paraíba, o Instituto Primeiro Olhar é responsável pelo acolhimento e o acompanhamento posterior da família, proporcionando o acesso a informações e orientações de qualidade, que combatam preconceitos, estereótipos e colaborem com o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down e sua inclusão na sociedade", explicou Israela Pontes.
A juíza Israela Pontes é mãe de Yuri Pontes Asevedo, que tem 2 anos e diagnóstico de síndrome de Down. Quando o filho tinha 40 dias de nascido, a mãe começou a missão de acolher emocionalmente outras pessoas que viviam o turbilhão de emoções que é saber que é mãe ou pai de uma criança com a síndrome. Isso antes mesmo de se engajar no projeto que criou o Instituto Primeiro Olhar, em junho de 2016.
O Primeiro Olhar mantém um grupo de WhatsApp com mais de 90 pessoas. São 11 sócios-fundadores, mas o acolhimento é feito por sete deles que têm filhos com a síndrome. São 80 famílias atendidas, sendo a maioria de João Pessoa, mas também há pessoas de Campina Grande e cidades do Brejo e do Sertão. O Instituto também realiza reuniões, eventos e capacitações. As experiências de um, fortalecem todos.
O primeiro contato pode ser feito pelo site do Instituto ou pelas redes sociais ou ainda pelo Chat21.