A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA O BLOG
A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA O BLOG
Oi gente tudo bacaninha com vocês ? Comigo está tudo certinho estou sentindo que estou melhorando de todos aqueles sintomas. A tontura está mais fraquinha, a dor de cabeça bem mais leve agora a fadiga, ah essa querida que todos nos cansamos literalmente de sentir, ah essa ainda continua. Tem horas que bem mais intensa e outras que menos mas ainda estou a sentindo constantemente.
Vim hoje aqui com dois objetivos específicos e não posso me perder como muitas vezes acontece quando estou escrevendo para vocês meus queridos amigos e leitores.
Bem então vamos lá, em primeiro lugar eu gostaria de falar sobre o blog, estamos em plena onda do 2º encontro de blogueiros da saúde com um dia exclusivo sobre EM e eu quero dizer que nesses 5 anos de blog fiz muitos amigos e são eles, amigos na maioria virtuais, e minha família que me ajudam a enfrentar cada desafio que a vida me impõe. Nesses últimos dias por conta dessa mudança de medicamento estou recebendo muito carinho através do blog.
Tenho como missão aqui no nosso cantinho falar das experiências que já tive com a nossa amiga e companheira, mostrar alguma informação já confirmada por algum especialista. Digo isso pois houve uma época que começaram a surgir vários medicamentos e aqui na rede pipocou de sites falando desses medicamentos como se fossem todos opções de tratamento. Eu sei que é muito importante se informar e obter informações mas confesso a vocês que hoje tenho muito receio de falar de algo que não tenho propriedade, apenas porque li em algum artigo. Houve um remédio desses novos que a sociedade neurológica concluiu que não seria opção de tratamento uma vez que suas reações adversas tinham uma duração de no mínimo 12 horas, isso seria um castigo ao paciente e não uma forma de se tratar. Esses pesquisadores acordam, tomam café, almoçam e jantam Esclerose múltipla e se deixarem ainda levam de sobremesa mais um pouquinho.
Agora a pesquisa empírica aquela através da experiência e da observação essa sim eu posso comentar pois sou uma pessoa super observadora e tenho essa como meu suporte, porque consigo nesses já passados 7 anos de Esclerose Múltipla compreender muitos dos sintomas que sinto.
Outro objetivo aqui é mostrar que é possível levar uma vida normal com EM, pois a maioria das pessoas quando recebem o diagnóstico pensam que a vida terminou mesmo ela não sendo uma doença fatal, ela assusta muito ao saber das suas características: crônica, sem cura, progressiva, degenerativa.
Crônica, mas vamos levar a vida com ela diariamente. Sem cura mas com vários tipos de tratamentos capazes de retardar a progressão e degeneração. Estou falando da EM recorrente - remitente afinal é onde tenho experiência para falar.
Sim dá para trabalhar, estudar, namorar, viajar, fazer esportes, ir na boate, ir a shows e mais, tem pessoas que já escalaram o Everest, saltaram de paraquedas e atravessaram o mundo de barco. Só que euzinha aqui não me arrisco tanto... rsrs
Trabalhar, estudar, fazer academia, psicóloga, badalar e viajar foi o máximo que consegui fazer ao mesmo tempo!!
Mas para isso o meu tratamento tem que estar indo de vento em poupa, tinindo ! Aí a disposição surge e a bendita fadiga tira férias!!!
Outro motivo muito importante que vim aqui escrever pra vocês meus queridos foi um email que recebi da querida Nara com uma lista de Mitos e Verdades na Esclerose Múltipla. Achei muito interessante desvendar alguns mitos que ficam marcados quando se descobre uma doença dessas. E também algumas verdades que a maioria das pessoas ainda não teria conhecimento porque é um estudo que foi realizado recentemente.
Mitos e Verdades da Esclerose Múltipla
Aquela velha pergunta que você tem que responder quando conta que tem a doença. Mas não é doença de velho? De idoso?
"A esclerose múltipla é mais comum em idosos."
Mito: Ao contrário do que muitos acreditam, os pacientes de esclerose múltipla são jovens, a maioria diagnosticada entre 20 e 40 anos, na proporção de três mulheres para cada homem. A EM atinge cerca de 30 mil brasileiros e 2,5 milhões de pessoas no mundo.
Aquele pavor de ter uma doença que mata e receber o diagnóstico de esclerose múltipla e a primeira coisa que vem a mente vou morrer disso?
"A esclerose múltipla é uma doença fatal."
Mito: A doença é crônica – ou seja, o paciente irá apresentar a doença por toda sua vida – mas não é fatal. Ao contrário, hoje já é possível viver com qualidade e por muitos anos. Em 1948, a expectativa de vida após o diagnóstico era de 17 anos; hoje os pacientes vivem apenas 13% menos do que qualquer outra pessoa. Isso graças aos avanços na medicina que permitiram diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficaz.
Você se pergunta por que demorou tanto pra saber o que eu tinha? Os sintomas são múltiplos assim como nossa amiga, muitas pessoas demoram muito a perceber.
"A esclerose múltipla se manifesta de diferentes formas e, por isso, o diagnóstico pode ser difícil."
Verdade: As lesões no cérebro causadas pela doença podem ocasionar diferentes sintomas, que vão desde visão dupla ou embaçada, fadiga, formigamentos, perda de força e falta de equilíbrio, até incontinência urinária, por exemplo. Essa ampla variação pode levar os pacientes a buscar ajuda de diferentes especialistas e usar diversos tratamentos até chegar ao correto diagnóstico, em geral feito por um neurologista.
O prognóstico da doença é como o tratamento, cada pessoa um caso diferente.
"Mais cedo ou mais tarde o paciente de esclerose múltipla acaba numa cadeira de rodas."
Mito: Como a doença se manifesta muito diferente entre os pacientes – tanto em relação à forma clínica quanto à gravidade – é errado afirmar que todos os pacientes terão o mesmo quadro.
Estudos demonstram que pessoas que vivem em países frios tem maior probabilidade de ter esclerose múltipla.
"Quem não toma sol tem mais chance de desenvolver EM."
Verdade: Diversos estudos relacionam a baixa exposição ao sol nos primeiros anos de vida ao aparecimento das doenças autoimunes como a EM, provavelmente por uma deficiência na produção de vitamina D. Mas atenção: bastam poucos minutos de exposição antes das 9 horas ou depois das 16 horas para que o nosso organismo produza a quantidade necessária dessa vitamina.
Estão sendo avaliadas as doses de vitamina D como suplemento ao tratamento e estão sendo muito bem aceitas.
"Altas doses de Vitamina D podem curar os pacientes."
Mito: A doença ainda não tem cura, mas a vitamina D tem, sim, um papel complementar no tratamento e sua suplementação é indicada para quem tem deficiência dessa vitamina no organismo. Porém, não há evidências científicas que demonstrem a eficácia de altas doses no tratamento da EM – ao contrário, o excesso da vitamina D no organismo pode levar a complicações na saúde de qualquer pessoa.
Sabemos que quanto mais cedo iniciar o tratamento melhor será o prognóstico.
"Como a doença se desenvolve lentamente, os pacientes devem esperar seu agravamento para começar o tratamento."
Mito: Os pacientes devem iniciar o tratamento assim que recebem o diagnóstico para que tenham melhores perspectivas e mais qualidade vida, evitando inclusive a atrofia cerebral causada pela EM. O tratamento precoce diminui os surtos e reduz a incapacidade em longo prazo. A demora na adesão ao tratamento pode significar a ocorrência de novos surtos e, consequentemente, em sequelas irreversíveis.
Sempre ficamos nos perguntando de onde veio essa doença? Conheço casos bem específicos, de mãe, filha e tia com EM. Mas não são a maioria.
"Filhos de pacientes têm mais chances de desenvolver a doença."
Verdade: A causa da doença ainda é desconhecida, mas já se sabe que há um componente hereditário. Filhos de pais com EM têm chance um pouco maior (de 2 a 3%, aumentando para 20% se ambos os pais têm EM) do que a população geral de desenvolver a doença.
A dúvida de como vai conseguir trabalhar sempre existirá. No meu caso, uma mudança de carga horária de 6h para as 8h me causou um surto e uma falha terapêutica.
"Após o diagnóstico, a maioria dos pacientes não consegue mais trabalhar."
Mito: A EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Apesar de serem capazes de trabalhar, muitos pacientes ainda se veem forçados a aposentar de forma precoce por falta de flexibilidade dos empregadores e de entendimento dos colegas às necessidades geradas pela EM. Pequenos intervalos no período de trabalho já podem ser suficientes para melhorar a fadiga, por exemplo. Um estudo apontou que 67% dos pacientes de EM no Brasil estão desempregados e 37% dos pacientes foram submetidos à aposentadoria precoce.
Hoje estamos vivendo uma nova era de medicamentos para EM, além das injeções, há os comprimidos.
"Os pacientes de Esclerose Múltipla devem ser tratados com injeções a vida inteira."
Mito: Além dos tratamentos injetáveis, disponíveis no Brasil desde a década 80, já existe opção de tratamento oral, por meio de uma cápsula diária, incorporado recentemente no Sistema Único de Saúde (SUS). Dependendo do estilo de vida dos pacientes, a terapia por via oral pode oferecer mais comodidade e facilidade de adesão ao tratamento.
O surto da doença ainda não é totalmente extinto com o tratamento, o mais importante é estar sempre atento.
"Ter um surto significa que a medicação não está funcionando."
Mito: Apesar de as terapias modificadoras da doença (injetáveis e oral) terem potencial para diminuir a ocorrência de um novo surto, ainda não há um meio de evitá-los inteiramente. Entretanto, se um paciente segue o tratamento corretamente e, ainda assim, continua enfrentando surtos com alta frequência, o médico deve reavaliar o tratamento. Outra medida para avaliar a eficácia do tratamento é o acompanhamento do paciente com exames de ressonância magnética, que permitem identificar se as lesões estão estáveis; e realizar a medição do volume cerebral, que detecta a velocidade com que o paciente apresenta atrofia cerebral causada pela doença.
Essa perda de massa cerebral já é de nosso conhecimento portanto não havia nenhum mecanismo que barrasse essa atrofia do cérebro em pacientes de EM até alguns anos atrás.
"O paciente de EM perde massa cerebral"
Verdade: Todo mundo apresenta uma perda de volume ou massa cerebral ao longo da vida, porém os pacientes de EM têm essa redução em uma velocidade de três a cinco vezes maior que as demais pessoas. A chamada atrofia cerebral está relacionada diretamente à incapacidade física e cognitiva. A boa notícia é que recentemente, pela primeira vez, um tratamento para EM foi capaz de permitir que os pacientes apresentassem atrofia cerebral comparável a de pessoas sem a doença.
Bom gente, hoje vou ficando por aqui, desejando que a semana termine muito bem e que tenham um ótimo fim de semana!!!
Mil beijinhos calorentos e até mais...
Fonte:Nara Zarino
Postado por Fabiana às 23:46
Anônimo 30 de out. de 2014 21:09:00
Olá Fabiana. Chamo-me Cinara e tive o diagnóstico fechado para a EM este ano depois de um surto acompanhado de formigamentos pelo corpo e perda de força na perna esquerda. Faço tratamento com o Copaxone e com a vitamina D na dosagem de 20.000 ui. Gostaria de saber qual seria este remédio que reduziu a progressão da doença. E quando vc mudou de carga horária no trabalho como foi que vc identificou que a fadiga era indicativa de um surto?
Fabiana 31 de out. de 2014 04:14:00
Oi Cinara tudo bem?? Seja bem vinda!!!
O remédio que foi comprovado que barra a atrofia do cérebro é o comprimido Gilenya, nome comercial ou fingolimode.
Tive que fazer uma ressonância do crânio e coluna cervical, senti formigamos nas costas e um cansaço até pra ir no andar de baixo da minha casa. Então o médico examinando concluiu q era surto. Lesão nova no exame.
Anônimo 30 de out. de 2014 23:33:00
eu também gostaria de saber qual a medicação que barra a diminuição da atrofia cerebral.
tenho diagnóstico a dez anos . Já utilizei betaferon durante sete anos ( até criar anti corpos ao medicamento), hoje uso copaxone.
Fabiana 31 de out. de 2014 04:15:00
Então é o gilenya!!!
Unknown 1 de nov. de 2014 22:44:00
Olá Fabi, combinei de lhe mandar notícias. Após 15 dias de Copaxone estou indo mt bem. Exames de sangue ok. Mt feliz! No início senti um pc de náuseas q já passou. A única coisa q ainda sinto é a perna pesada. Mas só de pensar q está dando certo, nem incomoda tanto. Tb creio q com o tempo isso tb.vai melhorar. Espero q vc.esteja bem e satisfeita com o Gilenia. Desejo mts bênçãos pra sua vida. Bjs no coração e obrigada por td o q vc tem feito por mim e por todos nós.
Fabiana 2 de nov. de 2014 20:59:00
Boa noite Roseli, que notícia ótima fiquei muito feliz com o resultado do seu exame!!! Tenho certeza que agora as coisas vão se acertar e tudo vai melhorando você vai ver!!!
O calor piora essa sensação da perna viu? Pode ser isso também, mas se você está sendo bem assistida mantenha a calma e repara os sintomas, qualquer coisa conversa com sua medica.
Querida também desejo as melhores coisas da vida pra você!!! Não tem nada a me agradecer, fico muito feliz de ter você como uma leitora, amiga e companheira.
Eu que tenho que agradecer a força que todos vocês estão me dando nessa nova fase!!!!
Estou bem melhor, nessa semana que inicia vou ao médico lá em Sampa, vamos ver o que ele fala!!!
Grande beijo pra você e vamos nos falando
May 5 de nov. de 2014 02:18:00
Olá Fabi! Primeiro gostaria de te parabenizar pelo blog. Pessoas como você, que possuem o dom da comunicação e usam para o bem só tem a acrescentar. Não preciso falar das dificuldades da nossa doença, afinal cada um tem seu problema específico e lida da melhor forma que consegue. Mas ao dividir suas experiencias e mostrar como é possível seguir a vida, mesmo com as dificuldades inerentes, você ajuda muitos esclerosados pelo país. O seu blog, e outros que tratam do assunto, me ajudaram muito quando fui diagnosticada. Tenho 24 anos e recebi o diagnóstico em 2011 depois de mais de um ano tentando identificar porque passei um mês enxergando dobrado. Iniciei o tratamento com o Betaferon, mas ele levou as enzimas do fígado à níveis altíssimos e por isso mudei para o Copaxone. Já estou a dois anos com ele, e estou super adaptada. Mas por uma situação semelhante a que você passou, meu médico quer trocar para o Gilenya. Mas para ser sincera estou morrendo de medo. Como você já está tomando, teria como me falar como é? Fora a questão dos batimentos, teve algum efeito colateral? Você percebeu alguma mudança no dia a dia? Desde já agradeço, mais uma vez, a sua ajuda. Tenha uma ótima semana!
Fabiana 5 de nov. de 2014 02:40:00
Primeiramente seja muito bem vinda!!!! Fico feliz de poder contribuir com a minha experiência!!!
Bem sobre o gilenya, estou no primeiro mês de uso.
Tive tontura, fadiga e dor de cabeça nos primeiros 15 dias, depois foi espaçando e hoje está bem menos!
Vou no neuro essa sexta pra saber como está indo!!
Mas por que o medo? Faça a bateria de exames e fique tranquila !!!
É que essa fase de mudança de remédio não é muito fácil mas se é preciso, a gente encara né??
À insegurança é normal mas todos que estão usando o gilenya há mais de 1 ano estão muito bem!!!
Então boa sorte e se precisar estarei aqui!!!
May 6 de nov. de 2014 00:25:00
Oi Fabi! Acho que o medo é mais pela questão da mudança mesmo. Tomo faz dois anos o Copaxone, não tenho efeitos colaterais, já nem sinto as aplicações... Estou adaptada à ele. E acho que acostumada também... Por bastante tempo ele foi ótimo, chegou até a diminuir algumas lesões. Mas agora surgiram muitos sintomas ao mesmo tempo, quase como uma enxurrada e o meu médico acredita que é mais seguro trocar o remédio. Já fiz todos os exames, inclusive ressonâncias. Agora só preciso saber a data da primeira dose.
Muito obrigada pelas informações. Estou mais tranquila. E boa sorte na sua consulta!
Fabiana 10 de nov. de 2014 18:07:00
Entendo você completamente, toda mudança gera essa insegurança na gente. Também estava muito feliz com o copa mas agora a ideia dos médicos é mudar o remédio logo no primeiro instante de insatisfação.
A minha consulta foi tudo bem agradeço a preocupação.
Então manda bala e faça todos os exames para iniciar o medicamento e boa sorte mais uma vez!!!
Vamos nos falando qualquer coisa!!
Unknown 10 de nov. de 2014 21:28:00
Fabi, mandei um email p vc no sábado. Caso tenha um tempinho dá uma olhadinha, por favor. Obrigada e mil bjs
Anônimo 10 de nov. de 2014 21:33:00
Fabi, mandei um email p vc no sábado. Caso tenha um tempinho, dá uma olhadinha, por favor. Obrigada, bjs, Roseli