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Izabel Débora Ventura Viveiros
1 MINISTÉRIO DA SAÚDE LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSO ESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS Brasília DF 2015 NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO
2 2015 Ministério MINISTÉRIO da Saúde. DA SAÚDE Esta obra é disponibilizada nos termos da Licença Creative Commons Atribuição Não Comercial Compartilhamento pela mesma licença 4.0 Internacional. É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte. A coleção institucional do Ministério da Saúde pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde: < O conteúdo desta e de outras obras da Editora do Ministério da Saúde pode ser acessado na página: < editora.saude.gov.br>. Tiragem: 1ª edição exemplares Elaboração, distribuição e informações MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Atenção Especializada e Temática Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas SAF Sul, Quadra 2, Lotes 5/6, Edifício Premium, Bloco II, Sala 8, Auditório CEP: Brasília/DF Site: Coordenação Dário Pasche Fernanda Nicácio Lêda Lúcia Couto de Vasconcelos Roberto Tykanori Kinoshita Organização Luciana Togni de Lima e Silva Surjus Rúbia Cerqueira Persequini Lenza Taciane Pereira Maia Revisão técnica Bianca Lucindo Cortes Claudia Fernandes Mascarenhas Fernanda Dreux M. Fernandes Fernando Augusto da Cunha Ramos Luciana Togni de Lima e Silva Surjus Maria Helena Roscoe Rossano Cabral Lima Colaboração Ana Beatriz Freire Bianca Cortes Claudia Fernandes Mascarenhas Enia Maluf Amui Fernanda Dreux M. Fernandes Fernando Ramos Impresso no Brasil / Printed in Brazil Isadora Simões de Souza June Correa Borges Scafuto Maria Helena Roscoe Rossano Lima Suzana Robortella Vanja Bastos Mendes Apoio Cleide Aparecida de Souza Patrícia Portela de Aguiar Raquel de Aguiar Alves Editora responsável MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria-Executiva Subsecretaria de Assuntos Administrativos Coordenação-Geral de Documentação e Informação Coordenação de Gestão Editorial SIA, Trecho 4, lotes 540/610 CEP: Brasília/DF Tels.: (61) / Fax: (61) Site: Equipe técnica Normalização: Maristela da Fonseca Oliveira Revisão: Paulo Henrique de Castro Diagramação: Marcelo S. Rodrigues Ficha Catalográfica Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Brasília: Ministério da Saúde, p. : il. ISBN Autismo. 2. Políticas públicas em saúde. I. Título. CDU Catalogação na fonte Coordenação-Geral de Documentação e Informação Editora MS OS 2015/0006 Títulos para indexação: Em inglês: Pathways of care for attention to individuals with Autism Spectrum Disorders and their families in the Psychosocial Care Net of the National Health System (SUS/Brazil) Em espanhol: Sendas de cuidado para la atención a las personas con Transtornos del Espectro del Autismo y sus familias en la Red de Atención Psicosocial del Sistema Único de Salud (SUS/Brasil) 2
3 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE SUMÁRIO SUMÁRIO APRESENTAÇÃO INTRODUÇÃO A SAÚDE COMO DIREITO E O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS) A REFORMA PSIQUIÁTRICA E A REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL A CONVENÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO: CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO, DEFINIÇÃO E NOMENCLATURA Precursores do autismo O nascimento do Autismo e as diferentes concepções sobre o transtorno Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos Mentais Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos do Desenvolvimento AVALIAÇÃO E DIAGNÓSTICO DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO ALGUNS ESCLARECIMENTOS ADVERTÊNCIAS O processo diagnóstico Detecção precoce de risco para os transtornos do espectro do autismo Classificação diagnóstica Comorbidades e diagnósticos diferenciais
4 Comorbidades Diagnósticos diferenciais DIRETRIZES PARA O CUIDADO Integralidade Garantia de Direitos de Cidadania Arranjos e Dispositivos para o Cuidado Profissionais e equipes de referência Projeto Terapêutico Singular (PTS) Algumas tecnologias de cuidado Tratamento Clínico de Base Psicanalítica Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behavioral Analysis ABA) Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) Integração Sensorial Tratamento e Educação para Crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (TEACCH) Acompanhamento terapêutico Aparelhos de alta tecnologia Tratamento medicamentoso COMO ORGANIZAR A REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL ATENÇÃO BÁSICA NÚCLEOS DE APOIO À SAÚDE DA FAMÍLIA (NASF) Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) Estratégias de Reabilitação Psicossocial Centros de Convivência e Cultura Atenção à Urgência e À Emergência
5 5.6.1 Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) Unidade de Pronto Atendimento (UPA) Leitos ou EnfermariaS de Saúde Mental em Hospital Geral Estratégias de Desinstitucionalização Articulação com a Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência Componentes e Pontos de Atenção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência REDES E ARTICULAÇÕES INTERSETORIAIS Política Nacional da Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva Educação: direito inalienável e incondicional A Educação Inclusiva A Educação Especial A parceria com a Assistência Social A pessoa com transtorno do espectro DO autismo na perspectiva da Convenção SOBRE os Direitos das Pessoas com Deficiência A incidência da Convenção sobre as políticas públicas com foco nas pessoas com deficiência que vêm sendo adotadas no Brasil REFERÊNCIAS...141
7 APRESENTAÇÃO Este documento dirige-se a gestores e profissionais da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) do Sistema Único de Saúde (SUS) e objetiva contribuir para a ampliação do acesso e a qualificação da atenção às pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e suas famílias. A construção de tal material decorre de esforços de um Grupo de Trabalho, constituído em dezembro de 2011, composto por representantes de universidades, da sociedade civil, gestores e profissionais de RAPS locais do SUS, coordenado pela Área Técnica de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas (ATSM), do Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas (DAPES), da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) do Ministério da Saúde. Foram parceiros também a Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência, a Área Técnica de Saúde da Criança e Aleitamento Materno (ATCAM), a Rede de Atenção à Urgência e Emergência (RUE), o Ministério da Educação (MEC) e o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), bem como a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, com vistas a garantir a ressonância e a articulação entre todas as redes de interface para o cuidado das pessoas com TEA e de suas famílias. A submissão do texto à consulta pública ampliou o diálogo com diversos parceiros que se dedicam ao estudo, ao cuidado, à militância e/ou afetivamente à questão e às pessoas com TEA, que puderam contribuir de forma significativa para o seu aprimoramento. 7
8 MINISTÉRIO DA SAÚDE A perspectiva de linha de cuidado delineia os objetivos deste documento, reafirmando os princípios ético-técnico-políticos para a organização dos pontos de atenção da RAPS e subsidiando a definição de estratégias para a ação, o que inclui uma diversidade de caminhos para o alcance da atenção qualificada, visando à garantia da produção do cuidado continuado, comunitário/territorial, incluindo a atenção básica e o acesso à complexa densidade tecnológica. Ao mesmo tempo, a efetiva garantia de direitos das pessoas com TEA e seus familiares exige, necessariamente, o desenvolvimento do trabalho em rede intersetorial, assim como a interação com os sistemas de garantia de direitos. Para tanto, este documento inclui breve contextualização sobre a política pública de saúde e o processo de estruturação de uma rede territorial de atenção psicossocial, a construção histórica do conceito de autismo e sua nomenclatura atual, aspectos relativos ao diagnóstico, bem como as principais orientações para a organização do cuidado no âmbito da RAPS. Apresenta, ainda, a necessária articulação à Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e sua contextualização quanto às políticas públicas de educação, assistência social e direitos humanos, em cujo âmbito esta questão dialoga com perspectivas e estratégias significativas de apoio e de participação social, em diferentes frentes, reafirmando a necessidade de práticas plurais, intra e intersetoriais, para responder à complexidade da efetiva garantia de direitos e de participação social das pessoas com TEA e suas famílias, o que constitui um compromisso fundamental das políticas públicas. 8
9 1 INTRODUÇÃO 1.1 A SAÚDE COMO DIREITO E O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS) A Constituição Federal de 1988 determina, em seu artigo 196, que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua promoção, proteção e recuperação (BRASIL, 1988). Este direito materializa-se na Lei nº 8.080/1990, que especialmente em seu artigo 3º reconhece que a saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais. Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do País (BRASIL, 1990). A compreensão de que cada sujeito tem sua história, suas potencialidades e dificuldades demonstra que a experiência de cada um diante das situações adversas será vivenciada de maneira singular. Da mesma forma, isso acontece, por exemplo, em relação à vivência de diferentes pessoas com transtornos do espectro do autismo (TEA). Se, como agentes públicos, com as responsabilidades do fazer profissional, é importante compreender o contexto e a complexidade que envolvem as vivências do público dos serviços onde se atua, é imprescindível também empreender esforços para desconstruir 9
10 MINISTÉRIO DA SAÚDE concepções presentes no imaginário social que marginalizam e estigmatizam pessoas com TEA. Portanto, os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e suas famílias devem ser considerados como sujeitos de direitos, autônomos e capazes de decidir questões sobre suas próprias vidas. O Sistema Único de Saúde, instituído pela Lei nº 8.080/90, é uma política pública pautada na concepção da saúde como direito dos cidadãos e dever do Estado, responsável por garantir acesso e qualidade ao conjunto de ações e serviços que buscam atender às diversas necessidades de saúde das pessoas sob os princípios da universalidade, integralidade e equidade, com vistas à justiça social (BRASIL, 1990). Para tanto, o SUS se organiza a partir das diretrizes de descentralização, regionalização e controle social. Em outras palavras, propõe-se que os serviços de saúde estejam próximos do território vivido pelas pessoas, respeitando a identificação de especificidades locorregionais, e que todos os brasileiros possam participar ativamente da construção e qualificação desse sistema, destacando-se por afirmar a universalidade, incluindo ações de diferentes complexidades para corresponder às diferentes necessidades de saúde da população. O controle social do SUS merece destaque, na medida em que impulsiona o protagonismo e a autonomia dos usuários dos serviços na gestão dos processos de trabalho no campo da saúde coletiva. Assim, os Conselhos e as Conferências de Saúde desempenham papel fundamental na conformação do SUS, no ordenamento de serviços e ações e na identificação de prioridades (BRASIL, 2005, p. 25). 10
11 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE A partir da Portaria MS/GM nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010 (BRASIL, 2010), e do Decreto presidencial nº 7.508, de 28 de junho de 2011 (BRASIL, 2011a), o SUS passou a ser orientado a partir da estruturação de Redes de Atenção à Saúde (RAS), que consistem de arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas, que integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão buscam garantir a integralidade do cuidado. O objetivo das RAS é promover a integração sistêmica, de ações e serviços de saúde, com provisão de atenção contínua, integral, de qualidade, responsável e humanizada, bem como incrementar o desempenho do sistema em termos de acesso, equidade, eficácia clínica e sanitária, além de eficiência econômica (BRASIL, 2010; 2011a). O planejamento e a organização das RAS deverão se orientar pela lógica da regionalização, e todas as Regiões de Saúde deverão desenvolver ações de atenção psicossocial. A Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) (BRASIL, 2011b) integra o SUS e compartilha de seus princípios e suas diretrizes. A RAPS, a Rede de Atenção às Urgências, a Rede Cegonha e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência apresentam-se como redes cuja implantação é prioritária para o Ministério da Saúde (BRASIL, 2011c; 2011d; 2012). Vale ressaltar que o desafio está colocado não só para a implantação e expansão dos pontos de atenção dessas redes, mas também para a articulação e a corresponsabilidade do cuidado aos usuários, considerando-se a singularidade de cada história. 11
12 MINISTÉRIO DA SAÚDE 1.2 A REFORMA PSIQUIÁTRICA E A REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL Contemporâneo e inscrito sob muitos preceitos comuns aos da Reforma Sanitária, o processo de Reforma Psiquiátrica tem uma história própria e, ao mesmo tempo, em diálogo com o movimento internacional de mudanças pela superação do modelo asilar. No Brasil, o Movimento de Reforma Psiquiátrica articulou-se, no final dos anos 1980, com o lema Por uma sociedade sem manicômios e pode ser compreendido como um processo político e social complexo, composto de atores, instituições e forças de diferentes origens e que incidem em territórios diversos: nos organismos públicos, nas universidades, nos conselhos profissionais, nas associações de pessoas com transtornos mentais e de seus familiares, nos movimentos sociais e na opinião pública (AMARANTE; TORRE, 2001). Compreendidas como um conjunto de transformações de práticas, saberes, valores culturais e sociais, as diretrizes da Reforma Psiquiátrica inscreveram-se no cenário nacional, na Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas (do SUS), como política pública de Estado. Por tal razão, é no cotidiano da vida das instituições, dos serviços e das relações interpessoais que este processo avança, marcado por impasses, tensões, conflitos e desafios (BRASIL, 2005, p. 6). A Lei nº , de 6 de abril de 2001, garante os direitos das pessoas com transtornos mentais e propõe, no âmbito do SUS, uma nova forma de atenção, assegurando o direito ao cuidado em serviços comunitários de saúde mental. A lei estabelece, ainda, a necessidade de política específica de alta planejada e reabilitação psicossocial para as 12
13 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE pessoas com história de longa permanência em hospitais psiquiátricos (BRASIL, 2001). O conceito de território é fundamental para a saúde mental por se tratar não somente da definição de uma área geográfica de responsabilidade dos serviços, mas também pela proximidade dos contextos reais das pessoas, favorecendo seu acesso, além de propiciar conhecer e interagir com as dimensões da vida cotidiana dos usuários e de sua rede social. Dessa forma, trabalhar no território requer conhecer e operar com os recursos e saberes das pessoas e das instituições públicas e comunitárias (BRASIL, 2005). A articulação em rede dos serviços substitutivos é central para o efetivo acolhimento e cuidado das pessoas com a experiência de sofrimento decorrente de transtornos mentais, incluídos aqueles por dependência de álcool e drogas. Todavia, cabe destacar que a rede não se circunscreve aos serviços de saúde e requer a contínua articulação com as instituições das cidades (BRASIL, 2005). Após a promulgação da citada lei, houve um avanço considerável em relação à implantação da rede de serviços comunitários/territoriais de saúde mental. Neste sentido, cabe destacar o lugar estratégico dos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). No final de 2011, foi instituída, pela Portaria nº 3.088, a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS). A referida portaria define os componentes e pontos de atenção. Mais adiante, verificaremos como eles devem se disponibilizar na atenção às pessoas com TEA e suas famílias. 13
14 MINISTÉRIO DA SAÚDE 1.3 A CONVENÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA De acordo com o artigo 1º, 3º, da Emenda Constitucional nº 45, de 30 de dezembro de 2004, os tratados e as convenções internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por três quintos dos votos dos respectivos membros serão equivalentes às emendas constitucionais. Neste sentido, no ano de 2009, foi promulgada, após ter sido ratificada como equivalente a uma emenda constitucional, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, bem como o seu protocolo facultativo, instrumento que vem sendo reconhecido no cenário internacional como um marco de significativo avanço no campo ético e legal, que favorece a possibilidade de passar do discurso para a mudança das práticas. A Convenção, em seu artigo 1º, afirma que: pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas. 14
15 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE Na construção da referida Convenção, a participação de movimentos organizados internacionais do campo da saúde mental garantiu a inclusão desta população sob a terminologia, embora controversa, de deficiência mental e demarcou no documento que nenhuma condição ou diagnóstico pode justificar a perda da liberdade. As terminologias mental disability e psychosocial disability vêm sendo utilizadas para se referir às pessoas que tenham recebido um diagnóstico de saúde mental com comprometimento de longo prazo e que vivenciam fatores sociais negativos, incluindo o estigma, a discriminação e a exclusão (DREW et al., 2011). Derivado das especificidades do campo da Saúde Mental, à luz da supracitada Convenção, foi proposto o projeto QualityRights, da Organização Mundial da Saúde (OMS), que tem o objetivo de melhorar as condições de qualidade nos serviços de saúde mental em articulação com o movimento da sociedade civil. O QualityRights propõe a inseparabilidade entre qualidade de serviços e garantia e promoção de direitos, com vistas: à introdução dos conceitos de direitos humanos como base para todas as ações desenvolvidas; a aumentar a qualidade dos serviços de saúde mental; a capacitar usuários, familiares e os profissionais de saúde para entender e promover os direitos humanos neste segmento; 15
16 MINISTÉRIO DA SAÚDE a desenvolver movimentos da sociedade civil e dos usuários para prestar apoio mútuo e realizar e influenciar as decisões políticas em sintonia com as diretrizes internacionais para o tema; e a contribuir e difundir experiências de boas práticas e normas nacionais e internacionais de direitos humanos. Este projeto, que está sendo implantado na Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas, do SUS, é orientado sob a perspectiva dos direitos humanos, incluindo preocupações relativas às condições de vida, ao tratamento e aos cuidados da saúde física e mental, bem como ao modo como os usuários dos serviços são tratados pelos profissionais. Além disso, dispõe de um conjunto de ferramentas para a avaliação e a qualificação da rede de cuidados e tem o apoio da OMS para a sua implantação. 16
17 2 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO: CONSTRUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO, DEFINIÇÃO E NOMENCLATURA 2.1 Precursores do autismo Nos primórdios da psiquiatria, na virada do século XVIII para o XIX, o diagnóstico de idiotia cobria todo o campo da psicopatologia de crianças e adolescentes. Logo, a idiotia pode ser considerada precursora não só do atual retardo mental, mas das psicoses infantis, da esquizofrenia infantil e do autismo (BERCHERIE, 1998). Em torno da figura do idiota ou do débil mental desenvolveu-se um debate ligado à impossibilidade de tratamento pelo método moral posição de Pinel e à aposta na melhoria a partir do método clínico-pedagógico. Esta última posição, elaborada pelo francês Jean Itard, deu origem a uma fértil tradição, que se desenvolveu à margem do campo médico- -psiquiátrico, que é a da educação especial (a partir das contribuições dos médicos franceses Séguin e Bourneville, entre outros). O psiquiatra inglês Maudsley é tido como pioneiro na literatura sobre a psicose na criança, ao incluir um capítulo intitulado Insanity of early life em seu livro Phisiology and pathology of mind, de Entretanto, o alemão Griesinger, em 1845, já fazia referência às diferenças entre a loucura do adulto e a da criança (GRIESINGER, 1845, apud KRYNSKI, 1977). Pode-se considerar que as primeiras descrições de psicoses especificamente infantis incluíram a dementia precocissima, pelo italiano De Sanctis, em 1906 e 1908, e a dementia 17
18 MINISTÉRIO DA SAÚDE infantilis, pelo austríaco Heller, em 1908, ambas tendo como referência a dementia praecox, do alemão Emil Kraepelin (KANNER, 1971; WING, 1997). Em 1933, Howard Potter, médico do New York State Psychiatric Institute and Hospital, baseado na esquizofrenia, descrita em 1911 pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler, apresentou e discutiu seis casos cujos sintomas haviam se iniciado antes da puberdade e que incluíam alterações no comportamento, falta de conexão emocional e ausência do instinto de integração com o ambiente. Potter propôs, então, que esse quadro fosse denominado de esquizofrenia infantil. A partir de 1943, os conceitos de autismo, psicose e esquizofrenia se confundiriam e seriam usados de maneira intercambiável durante muitos anos, o que atualmente foi superado. 2.2 O nascimento do Autismo e as diferentes concepções sobre o transtorno Nos anos 1940, dois médicos apresentaram as primeiras descrições modernas do que hoje é nomeado de autismo infantil ou transtorno autista. Leo Kanner, médico nascido no antigo Império Austro-Húngaro, que emigrou para os Estados Unidos em 1924, tornando-se chefe do serviço de psiquiatria infantil do Johns Hopkins Hospital de Baltimore, publicou em 1943 o artigo: Os distúrbios autísticos do contato afetivo. Utilizando-se da noção de autismo consagrada por Eugen Bleuler como um dos principais sintomas da esquizofrenia, Kanner descreveu 11 crianças cujo distúrbio patognomônico seria a incapacidade de se relacionarem de maneira normal com pessoas e situações, desde o princípio de suas vidas (KANNER, 1943, p. 243, grifo do autor). 18
19 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE O isolamento autístico extremo (KANNER, 1943, p. 242) as levava a negligenciar, ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse comportamento podia estar presente desde os primeiros meses de vida. Assim, algumas mães costumavam recordar que o filho não mostrava uma atitude corporal antecipatória, não inclinando o rosto nem movendo os ombros antes de ser levado ao colo. Uma vez no colo, o filho não ajustava seu corpo ao daquele que o carregava. Além disso, a criança podia não apresentar mudanças em sua expressão facial ou posição corporal quando os pais voltavam para casa, se aproximavam e falavam com ela. A maior parte desses sinais precocíssimos era identificada retrospectivamente, de modo que os problemas na aquisição da fala costumavam ser os primeiros sinais inequívocos de que algo estava errado. Três das crianças de Kanner não adquiriram a fala ou muito raramente a usavam; as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nelas, porém, a linguagem verbal não tinha função de comunicação, pois consistia da reunião de palavras sem ordenação e aparentemente sem sentido ou de repetições de informações decoradas, como listas de animais, presidentes ou trechos de poemas. Essa excelente capacidade de memorização decorada (KANNER, 1943, p. 243) mostrava que a linguagem havia sido consideravelmente desviada para se tornar um exercício de memória autossuficiente, sem valor conversacional e semântico, ou grosseiramente distorcido (KANNER, 1943, p. 243). As crianças também tinham dificuldades em generalizar conceitos, tendendo a usá-los de modo literal e associados ao contexto no qual foram ouvidos pela primeira vez. Até os 5 ou 6 anos, apresentavam ecolalia e não usavam o pronome eu para se referirem 19
20 MINISTÉRIO DA SAÚDE a si mesmas. Para manifestarem um desejo ou uma aquiescência, elas repetiam, com a mesma entonação, a frase ou a pergunta que haviam escutado de outrem. Segundo Kanner, tudo o que vinha do exterior era experimentado por essas crianças como uma intrusão assustadora, o que explicava não só a tendência de ignorar o que lhes era perguntado, mas também a recusa de alimentos e o desespero provocado por barulhos fortes ou objetos em movimento. Os ruídos ou movimentos repetidos produzidos por elas próprias, entretanto, não eram acompanhados de manifestações de angústia. Kanner descreveu em tais crianças um desejo obsessivo e ansioso pela manutenção da uniformidade (KANNER, 1943, p. 245), que as fazia preferir tudo o que se mostrava repetitivo, rotineiro e esquemático. Mudanças fossem de residência, nos trajetos a serem percorridos, na sequência de ações cotidianas ou na posição dos objetos da casa provocavam-lhes crises de ansiedade e desespero. O medo da mudança e da incompletude as levava, segundo o autor, à restrição de sua espontaneidade e à ritualização do comportamento no dia a dia. Havia nelas sempre uma boa relação com os objetos, especialmente aqueles que não modificavam sua aparência e posição. As relações com as pessoas, por outro lado, estavam gravemente perturbadas, havendo a tendência dessas crianças de circular entre os presentes aparentando não distingui-los dos móveis do ambiente. Por vezes, tais crianças se dirigiam a partes dos corpos dos outros com o objetivo de retirar um pé ou um braço que funcionava como obstáculo ao que elas queriam alcançar. Não olhavam os outros no rosto, não se interessavam pelo 20
21 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE que os adultos conversavam e se eram por eles interpeladas, elas não respondiam, a não ser que se insistisse muito. Na presença de outras crianças, elas permaneciam sozinhas ou nos limites do grupo, não participando de seus jogos. Tudo isso levava Kanner a concluir que um profundo isolamento domina todo o comportamento dessas crianças (KANNER, 1943, p. 247). No decorrer de seu artigo, Kanner dava pistas ambivalentes sobre as origens de tal quadro. Defendia uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas, exatamente como as outras crianças vêm ao mundo com deficiências físicas ou intelectuais inatas (KANNER, 1943, p. 250), mas também sugeriu que os problemas dos filhos teriam alguma articulação com a personalidade dos pais e o tipo de relações precoces estabelecidas entre eles e as crianças. Apenas um ano após a publicação do texto de Kanner, Hans Asperger, um médico psiquiatra e pesquisador de Viena, escreveu o artigo Psicopatia Autística na Infância. Nele, o austríaco também tomou de empréstimo de Bleuler o termo autismo para descrever quatro crianças que apresentavam como questão central o transtorno no relacionamento com o ambiente ao seu redor, por vezes compensado pelo alto nível de originalidade no pensamento e nas atitudes. As características autistas apareceriam a partir do segundo ano de vida e seriam persistentes. Haveria pobreza de expressões gestuais e faciais e, quando as crianças eram inquietas, sua movimentação era estereotipada e sem objetivo, podendo haver movimentos rítmicos repetitivos. Suas falas seriam artificiais, mas teriam atitude criativa em 21
22 MINISTÉRIO DA SAÚDE relação à linguagem, exemplificada pelo uso de palavras incomuns e neologismos. Outro ponto positivo seria sua capacidade de enxergar eventos a partir de um ponto de vista original, com campos de interesses diferentes dos apresentados pelas outras crianças de sua idade (especialmente ligados às ciências naturais), o que desvelaria sua surpreendente maturidade. Seu refúgio na abstração, sua inventividade e sagacidade seriam diretamente proporcionais ao seu afastamento do ambiente imediato. Seu aprendizado cotidiano dependeria de regras e leis claras, não se baseando na imitação natural e inconsciente dos comportamentos dos adultos, como ocorreria com as crianças normais. No campo das emoções, não se encontrava pobreza afetiva, mas sim uma alteração qualitativa, a desarmonia nas emoções e na disposição. A falta de harmonia entre afeto e intelecto explicaria a hipo ou hipersensibilidade no campo dos instintos sexuais e do apetite e também suas peculiares reações a sons e ao toque. Seu extremo egocentrismo muitas vezes se aliaria a atitudes de malícia com as pessoas, sendo também característica a falta de senso de humor. Ao contrário dos casos de Kanner, que demonstravam ter boas relações com os objetos, as crianças de Asperger teriam relações atípicas tanto com as pessoas quanto com os objetos, ignorando certos elementos do ambiente ou se fixando exageradamente em outros. Seu olhar não se deteria por muito tempo nas coisas e deslizaria sobre as pessoas. Além disso, algumas crianças se dedicavam a coleções exóticas ou inúteis ou à ordenação de objetos. Asperger atribuiu tais problemas a uma deficiência biológica, especialmente genética, não especulando sobre aspectos psicodinâmicos (ASPERGER, 1991). 22
23 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE Enquanto o artigo de Asperger vai permanecer praticamente desconhecido até os anos 1980, o de Kanner, por sua vez, se populariza progressivamente. Kanner virá, até o final da década de 1950, a enfatizar os fatores de ordem psicológica ou ambiental em detrimento dos orgânicos, aos quais irá retornar nos anos Na verdade, apesar da diversidade de influências teóricas, descrições clínicas e denominações existentes naquela época, será a concepção psicogênica que tomará conta do campo psiquiátrico, pelo menos até parte dos anos 1970, respaldada pela influência do saber psicanalítico no campo naquela época. O autismo, geralmente incluído no grupo das psicoses infantis, é naquele momento tratado como um transtorno das fundações do psiquismo infantil. Neste sentido, muitas vezes as características psicológicas dos pais ou a qualidade dos cuidados maternos foram equivocadamente associadas à gênese do quadro dos seus filhos, com lamentáveis consequências. Destacaram-se naquela perspectiva psicodinâmica autores como a psicanalista Margareth Mahler ( ), que se integrou à corrente da egopsychology norte-americana e que distinguiu a psicose infantil autista da psicose infantil simbiótica (MAHLER, 1952). Outro psicanalista que, desde meados dos anos 1950, seria muito citado na literatura psiquiátrica sobre o autismo é Bruno Bettelheim ( ), cujo trabalho com crianças com autismo na Escola Ortogênica Sonia Shankmmann, entre 1956 e 1962, deu origem ao livro A Fortaleza Vazia (BETTELHEIM, 1987). Frances Tustin ( ) e Donald Meltzer ( ) são outros representantes desta tradição, tendo produzido suas obras a partir dos anos Contudo, as concepções 23
24 MINISTÉRIO DA SAÚDE da psicanálise, assim como as várias correntes teórico-clínicas sobre o autismo, sofreram importantes modificações com o passar dos anos. A grande revolução do pensamento psicanalítico em relação à compreensão sobre o autismo se deu a partir de dois avanços: o primeiro relativo à prática clínica com a criança pequena, mesmo bebê; e o segundo a partir do estudo dos filmes caseiros (MAESTRO et al., 2001, 2002, 2005), antes da instalação da patologia. A primeira dessas pesquisas a partir de filmes caseiros foi realizada por Massie em 1978, sobre o início das psicoses infantis. Essa metodologia de pesquisa prospectiva longitudinal de filmes com bebês que se tornaram posteriormente crianças com autismo mostrou claramente os estados de sideração dos pais ante a falta de respostas dos filhos, o que lhes gerava uma catástrofe subjetiva (CRESPIN, 2004), concepção esta que modificava a antiga ideia de uma psicogênese do autismo relacionada às posições parentais ou a uma culpabilização da mãe. A partir dos anos 1980, as concepções psicanalíticas sobre autismo passaram também a ser produzidas pelas escolas francesas de inspiração lacaniana, referidas ao legado de Jacques Lacan (LEFORT; LEFORT, 1990, 1995; SOLER, 1999; BAIO, 2005; LAURENT, 2012; MALEVAL, 2012; BARROS, 2012; LAZNIK, 1998; CRESPIN, 2004). Essa vertente se baseia em uma visão estrutural da constituição do sujeito e, no caso do autismo, em uma relação na qual o sujeito deve ser analisado na lógica em que se articulam a linguagem e o corpo. Ainda nos anos 1960, apareceriam os primeiros sinais da concepção que, nas décadas seguintes, se constituirá numa nova hegemonia no campo psiquiátrico. Três componentes dessa mudança, bastante 24
25 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE interdependentes entre si, merecem ser destacados. Primeiro, o respaldo das teses biológicas sobre o autismo cresce e ganha o aval do próprio Kanner. Ele, contradizendo algumas de suas declarações anteriores, afirma em 1968: É reconhecido por todos os observadores, exceto por um reduzido número daqueles impedidos por compromissos doutrinários, que o autismo não é uma doença primariamente adquirida ou feita pelo homem. [...] Fazer os pais se sentirem culpados ou responsáveis pelo autismo de seu filho não é apenas errado, mas adiciona de modo cruel um insulto a um dano (KANNER, 1968, p. 25). Em segundo lugar, pessoas com autismo passam a dar depoimentos e escrever biografias falando de suas vivências e recusando o título de psicose (até então dado à síndrome) e, juntamente com seus familiares, passam a exercer protagonismo no interior do campo psiquiátrico. Descontentes com as imagens divulgadas pela popularização da psicanálise nos EUA e na Inglaterra, eles passam a defender concepções e investimentos em pesquisas inteiramente voltadas para os aspectos orgânicos e para intervenções comportamentais. Nesse contexto, dois personagens mostraram-se relevantes: o psicólogo Bernard Rimland, que em 1964 publicou o livro Infantile Autism e foi um dos fundadores da Autism Society of America, em 1965; e a psiquiatra Lorna Wing, que participou da organização da National Autistic Society, na Inglaterra, em Ambos, além de outros pesquisadores da área, são também pais de pessoas com autismo. 25
26 MINISTÉRIO DA SAÚDE Em terceiro lugar, as teses psicodinâmicas passam a contar com uma explicação psicológica rival, qual seja: o cognitivismo. Desde o final dos anos 1960, o psiquiatra inglês Michael Rutter questionava a centralidade dada aos aspectos afetivos na síndrome e defendia que o cerne do problema estava no campo da cognição. Mais tarde, Ritvo (1976) também relacionaria o autismo a um déficit cognitivo, considerando-o não mais uma psicose, mas sim um distúrbio do desenvolvimento. Isso preparou o terreno para que, a partir dos anos 1980, se desenvolvessem teses como as do déficit autista da Teoria da Mente, da Coerência Central ou das Funções Executivas. Para a Teoria da Mente, por exemplo, as pessoas com autismo teriam dificuldades importantes nas capacidades de metarrepresentação e metacognição, ou seja, de imaginar e interpretar os estados mentais de terceiros e também os próprios. Assim, colocar-se no lugar do outro e interagir socialmente a partir da decodificação dos sinais verbais e não verbais que o parceiro emite seria tarefa quase impossível para uma pessoa com autismo (LIMA, 2007). Os anos 1970 e 1980 também foram o período de surgimento e difusão de estratégias educacionais e comportamentais dirigidas às pessoas com autismo, como o Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children (TEACCH), proposto por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Norte, EUA, e da Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos trabalhos de Ivar Loovas na Universidade da Califórnia, EUA. 26
27 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE O início dos anos 1980 também foi marcado pelo artigo de Lorna Wing sobre a síndrome descrita por Hans Asperger em Após modificar parte da descrição clínica feita por Asperger, Wing (1981) defendeu que tanto o autismo quanto aquela síndrome compartilhavam da mesma tríade sintomática: ausência ou limitações na interação social recíproca; ausência ou limitações no uso da linguagem verbal e/ou não verbal; e ausência ou limitações das atividades imaginativas, que deixavam de ser flexíveis para se tornarem estereotipadas e repetitivas. O artigo de Wing (1981) propiciaria o gradual fortalecimento da noção de continuum ou espectro do autismo nos anos e nas décadas seguintes e contribuiria para que a síndrome de Asperger fosse incorporada à classificação psiquiátrica nos anos A partir desse panorama histórico, duas concepções básicas podem ser identificadas nos debates sobre as origens e a natureza desse quadro (LIMA, 2007; 2010). A primeira se associa fortemente à tradição psicanalítica, representada por um espectro de proposições clínicas que se originaram nos autores destacados no parágrafo anterior e atualmente fomentam modelos plurais (ALVAREZ; REID, 1999; GOLSE, 2012). A segunda concepção, cognitivista, ganhou força a partir dos anos 1970 e, associada à pesquisa genética, pode ser considerada hegemônica no que tange à produção de conhecimento sobre o autismo em boa parte dos países do Ocidente na atualidade. Tal concepção tem como referências pesquisadores como Michael Rutter, Simon Baron-Cohen e Uta Frith, que consideram o autismo uma patologia caracterizada por déficits em módulos cognitivos. 27
28 MINISTÉRIO DA SAÚDE Mais recentemente, uma nova linha de pesquisas neurocientíficas sobre o autismo vem apontando disfunções em neurônios-espelho, um tipo de célula cerebral ativada mais intensamente durante a observação de cenas sociais dotadas de intencionalidade e conteúdo emocional (LIMA, 2007; RAMACHANDRAN, OBERMAN, 2006). Desde 1980, no campo psiquiátrico, o autismo deixou de ser incluído entre as psicoses infantis e passou a ser considerado um transtorno invasivo do desenvolvimento (TID). Nas classificações mais difundidas a CID-10, da Organização Mundial da Saúde (1992), e o DSM-IV, da Associação Psiquiátrica Americana (1994), são descritos, além do autismo, a síndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo, a síndrome de Rett e os quadros atípicos ou sem outra especificação. Na quinta versão do DSM (DSM-V), a ser lançada em 2013, a denominação utilizada passará a ser transtornos do espectro do autismo, localizados no grupo dos transtornos do neurodesenvolvimento. No Brasil, o conhecimento sobre os transtornos do espectro do autismo foi se instalando gradualmente, seja pela difusão dos conceitos da psiquiatria de Kanner, da psiquiatria infantil francesa (como a de Ajuriaguerra, 1980) ou das abordagens psicanalíticas. Também foi mais tardio o aparecimento, no país, das associações de familiares de pessoas com autismo. Em 1983, surgia a primeira Associação de Amigos de Autistas do Brasil, a AMA-SP, tendo como principal mentor o Dr. Raymond Rosemberg. Em 1989, a Associação Brasileira do Autismo (Abra) promoveu o I Congresso Brasileiro de Autismo, cuja segunda edição aconteceria em 1991 (ASSUMPÇÃO JUNIOR et al., 1995). 28
29 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE Do ponto de vista assistencial, as crianças com autismo passaram a maior parte do século XX fora do campo da saúde (COUTO, 2004), sendo cuidadas principalmente pela rede filantrópica (como a Apae e a Sociedade Pestalozzi) e educacional, em dispositivos da assistência social ou em serviços oferecidos pelas próprias associações de familiares. Alguns poucos tinham acesso a serviços-ilha na área da Saúde Mental, geralmente situados em hospitais psiquiátricos ou universitários, que ofereciam tratamento multiprofissional, mas sem articulação com uma rede territorial de serviços, o que é preconizado pela Política Nacional de Saúde Mental. Outros eram seguidos em regime ambulatorial tradicional, realizado por psiquiatra ou neurologista, com tratamento exclusivamente medicamentoso. Pode-se afirmar que só recentemente o autismo passou a aparecer oficialmente na agenda política da saúde, a partir de experiências pioneiras como o Núcleo de Atenção Intensiva à Criança Autista e Psicótica (NAICAP), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, no Rio de Janeiro; o Centro de Referência à Saúde Mental Infantojuvenil (CERSAMI), inaugurado em 1994, em Betim (MG); e os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI) Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente, em 1998 e Com a publicação da Portaria nº 336/2002, o CAPSI consolida-se como equipamento privilegiado para a atenção psicossocial à criança com autismo no âmbito do SUS, embora não se dirija de modo exclusivo a essa clientela. Para concluir, pode-se considerar, a partir desse panorama histórico, que não obstante os avanços significativos no campo (KLIN, ROSARIO, MERCADANTE, 2009), a noção do que são os transtornos do espectro 29
30 MINISTÉRIO DA SAÚDE do autismo ainda está em aberto, e muitos pensam ser melhor falar em autismos, no plural. A grande complexidade das questões envolvidas nas diversas formas de autismo exige que a ética do campo público seja ao mesmo tempo rigorosa e flexível, para dar acolhida a diferentes concepções sobre esse quadro. Talvez, os transtornos do espectro do autismo, mais do que comportem múltiplas descrições, as exijam. Assim, as concepções cerebrais e relacionais, afetivas, cognitivas e estruturais terão que habitar o mesmo espaço público, se não quisermos correr o risco de que uma delas se autoproclame totalizante, acusando todas as outras de reducionistas, anticientíficas ou não condizentes com a evidência dos fatos (LIMA, 2007). Até porque, como nos lembra Costa (2007), a realidade dos fatos depende de todos para ser reconhecida como realidade factual, não se tornando evidente por si só. Desta forma, reafirma-se a potência do cuidado em Redes de Atenção à Saúde para a ampliação do acesso qualificado, o que deve incluir esforços de articulações entre as diferentes Redes. 2.3 Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos Mentais Os TEA estão incluídos entre os transtornos mentais de início na infância. Segundo o DSM-IV-TR, os transtornos mentais são: 30 síndromes ou padrões comportamentais ou psicológicos clinicamente importantes, que ocorrem num indivíduo e estão associados com sofrimento (p. ex.: sintoma doloroso) ou incapacitação (p. ex.: prejuízo em uma ou mais
31 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE áreas importantes do funcionamento) ou com risco significativamente aumentado de sofrimento, morte, dor, deficiência ou perda importante de liberdade (AMERICAN PSYCHOLOGICAL ASSOCIATION, 1995). A partir da citada definição, destacamos os seguintes pontos, todos aplicáveis aos TEA: 1. Os transtornos mentais não são definidos por uma causalidade mental (p. ex.: causas não físicas), mas por uma expressão clínica mental, ou seja, por alterações da experiência subjetiva e do comportamento que se manifestam independentemente das causas subjacentes, sejam estas biológicas, psicológicas ou sociais. Os transtornos mentais são categorias descritivas e não explicativas ou etiológicas. Por isso, preferiu-se a adoção do termo transtorno no lugar do termo doença, visto que este último termo pressupõe etiologias ou patofisiologias biológicas conhecidas, o que não é o caso da maioria dos transtornos mentais. Dessa forma, o termo transtorno é mais heterogêneo e mais abrangente do que o termo doença. 2. Ao mesmo tempo, os transtornos mentais são condições clínicas que se expressam no indivíduo. Ou seja, um transtorno mental só poderá ser diagnosticado se as alterações da vida subjetiva ou do comportamento tiverem se tornado intrínsecas ao sujeito em sofrimento. Neste sentido, um transtorno mental é diferente de um problema de saúde mental ou de uma situação de risco para a saúde mental. Nestes últimos casos, as manifestações clínicas são inteiramente dependentes do contexto e são abolidas quando se modifica de forma positiva o ambiente. O problema de hoje pode se tornar o transtorno de 31
32 MINISTÉRIO DA SAÚDE amanhã. Sendo assim, o campo da Psiquiatria/Saúde Mental não tem como alvo apenas o tratamento dos transtornos mentais já diagnosticados, mas também a detecção e a intervenção precoces nas situações de risco. 3. Finalmente, para que uma condição clínica seja considerada um transtorno mental, não basta a identificação de diferenças significativas em relação à norma (sejam estas qualitativas ou quantitativas): é necessário também que a condição apresentada esteja associada a algum prejuízo funcional. Ou seja, para que uma pessoa possa receber um diagnóstico psiquiátrico, não é suficiente que ela manifeste um conjunto de diferenças significativas na sua experiência subjetiva ou no seu comportamento em relação ao padrão típico esperado pela sociedade e pela cultura às quais pertence, pois é preciso também que ela revele um comprometimento funcional da vida cotidiana em termos de sofrimento, incapacidade ou deficiência. 2.4 Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos do Desenvolvimento A acelerada dinâmica de transformação da criança ao longo do tempo impõe que se valorize o momento de início das manifestações clínicas apresentadas por ela. Quanto mais precoce for o início de um transtorno mental, maior será o risco de que ele se estabilize e se cronifique. Para um adulto, não faz muita diferença se o seu transtorno se iniciou aos 20 ou aos 30 anos de idade, mas, para uma criança, faz toda a diferença se o seu transtorno teve início quando sua idade era de 2 ou de 12 anos. Os mesmos 10 anos têm valores completamente diferentes quando se trata de uma criança ou de um adulto. 32
33 LINHA DE CUIDADO PARA A ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMÍLIAS NA REDE DE ATENÇÃO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infância que apresentam tanto um início muito precoce quanto uma tendência evolutiva crônica. Os transtornos do espectro do autismo se enquadram bem nessa categoria, uma vez que são condições clínicas de início na primeira infância e com curso crônico. Dessa forma, a síndrome autista manifestada pela criança pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem as possibilidades de melhora clínica e funcional ao longo do tempo. É importante frisar que os transtornos do desenvolvimento envolvem, necessariamente, alterações qualitativas da experiência subjetiva, dos processos cognitivos, da comunicação (linguagem) e do comportamento, e não simplesmente alterações quantitativas. Um transtorno do desenvolvimento não é apenas um atraso ou uma interrupção do processo normal de desenvolvimento, embora estes possam estar presentes também, mas sim a manifestação clínica de um processo atípico e prejudicial do desenvolvimento. Também cabe esclarecer que a noção de desenvolvimento empregada no conceito nosológico de transtorno do desenvolvimento não é aquela de um processo fundamentalmente determinista e de base estritamente genética, mas sim aquela adotada pela perspectiva contemporânea da psicopatologia do desenvolvimento, que entende esse processo como resultante de uma intrincada e complexa interação entre fatores genéticos e ambientais, sendo estes últimos tanto de natureza psicossocial quanto ecológica. O conceito contemporâneo de desenvolvimento inclui, portanto, o processo de constituição 33
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