Praia de Ponta Verde é palco de conscientização sobre doença rara - O maior site sobre Doenças Raras no Brasil
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Ação alerta para o mês da Paramiloidose, enfermidade que pode afetar até 2 mil brasileiros
Neste sábado (17/6), a Praia dos Sete Coqueiros contará com uma programação diferente. A partir das 10h, uma agenda especial, com várias modalidades esportivas, marcará o Dia Mundial da PAF (polineuropatia Amiloidótica Familiar), doença genética rara cujos principais sintomas começam nos pés e, sem diagnóstico e tratamento corretos, pode levar o paciente à morte em até dez anos.
Promovida pela Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e da Pfizer, a ação contará com a participação de pacientes que têm a enfermidade e encontraram no esporte a melhor resposta para enfrentar os desafios impostos pela doença e recuperar a qualidade de vida.
O destaque da agenda de esportes aquáticos será a "remada", que terá caiaque, canoa havaiana e o stand up paddle (remada em pé em cima da prancha), além da vela nas modalidades Laser e Windsurfe, todas programadas para o período da tarde.