Luta para tratar a esclerose múltipla
Cerca de 3 mil pessoas pretendem recorrer à Justiça para garantir o direito de continuar recebendo a medicação contra a doença
(foto: Mateus Bruxel/Divulgação)
Com esclerose múltipla, a publicitária Bruna Rocha Silveira foi aprovada para doutorado em educação na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs). A doença a forçava a andar com uma bengala e provocava tremores nas mãos, o que dificultava a locomoção e a impedia de fazer anotações em sala. A ponto de desistir do curso, passou a experimentar uma medicação. Então, os tremores desapareceram e ela pôde passar a andar sem a bengala. Isso foi há quatro anos e, desde então, Bruna nunca mais deixou de usar o Avonex, nome comercial da betainterferona 1, medicamento de alto custo fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Agora, porém, Bruna se vê diante da possibilidade de voltar a conviver com os problemas causados pela doença e pretende recorrer à Justiça para garantir o direito de continuar recebendo a medicação. Ela é uma das cerca de 3 mil pessoas que usam o Avonex fornecido pelo Ministério da Saúde, que abriu processo para reavaliar a utilização da droga. Ainda não há uma decisão final, mas os pacientes já se preparam para recorrer ao Judiciário, caso os repasses sejam suspensos.
A esclerose múltipla é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central. Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que 35 mil pacientes têm a doença e cerca de 13 mil estejam em tratamento atualmente. Fadiga, formigamento, visão embaçada, tontura e problemas de cognição são alguns dos sintomas relatados.
Os questionamentos em relação ao Avonex se dão em função da efetividade do medicamento, que seria considerada baixa na comparação com outras drogas existentes no mercado. Isso poderia representar um risco futuro de progressão mais rápida da doença.
Os doentes, no entanto, reivindicam o direito de continuarem usando a droga que dá melhores resultados para cada um. ;É preciso dar ao paciente o maior número possível de terapêuticas, e não restringi-las;, argumenta a advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Sumaya Caldas Afif. ;O médico precisa ter escolha para, com o paciente, decidir qual é o melhor medicamento;, diz. ;Se, para determinado paciente, o medicamento tem resposta positiva, essa é a melhor conduta. O médico sempre procura evitar que o paciente seja exposto a novo surto, que pode deixar sequelas e elas podem ser revertidas ou não;, completa.
O Ministério da Saúde informou, por meio de nota, que a consulta pública aberta para análise da utilização do betainterferona 1; (entre 30 de junho e 21 de julho) recebeu ;mais de 4 mil contribuições da sociedade, que estão sendo analisadas para apoiar a decisão;. O órgão informa, ainda, que oferece a ;linha completa de tratamento; para a doença, totalizando oferta de seis medicamentos, ;incluindo o Fingolimode, considerado um dos mais modernos para a assistência desses pacientes;. No ano passado, de acordo com a nota, o Ministério da Saúde investiu R$ 258 milhões na oferta desses produtos.
;É importante ressaltar que a inclusão ou exclusão de qualquer nova tecnologia no SUS é avaliada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde (Conitec) levando em consideração as evidências científicas de eficácia, segurança para os pacientes e custo-efetividade, entre outros fatores;, diz a nota.
A esclerose múltipla é uma doença crônica. Costuma atingir pessoas entre 20 e 30 anos, que apresentam dificuldades motoras e sensitivas. Os surtos são imprevisíveis e a evolução da doença difere de uma pessoa para outra. Na fase inicial, os sintomas são transitórios e podem durar uma semana. Com a evolução do quadro, há a possibilidade de aparecer sintomas motores, sensitivos e cerebelares maiores, com fraqueza, entorpecimento ou formigamento nas pernas ou de um lado do corpo, além de visão dupla (diplopia) ou perda prolongada da visão, desequilíbrio, temor e descontrole dos esfíncteres.