Parkinson: «O que me dói não é só a falta de ligeireza, é também a crueldade das pessoas»
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Maria Lídia Bragança tem 69 anos, está reformada por invalidez, e há 12 anos que lhe foi diagnosticada a doença de Parkinson. Depois do choque, decidiu dar a cara. Hoje é Dia Mundial da Doença de Parkinson.
A doença de Parkinson é um transtorno que afeta o sistema nervoso central, mais concretamente a área do cérebro responsável por controlar a coordenação, o movimento e tónus muscular.
Tremor, lentidão dos movimentos, rigidez muscular, e alterações de postura são os principais sintomas da doença.
Há sinais que se podem manifestar anos antes da doença, como sonhos constantes e agitados que provocam movimentos durante o sono, prisão de ventre, perda do olfato, tendência para a depressão.
Nenhum doente é igual a outro doente. Perante qualquer suspeita da doença, é importante marcar uma consulta de neurologia ou uma consulta especializada. A correta referenciação dos doentes e os tempos de espera para as consultas são algumas das dificuldades mais comuns.
A estimulação cerebral profunda é uma opção de tratamento para os doentes com Parkinson que têm sintomas motores ou de movimento e que não respondem adequadamente à medicação. Introduzem-se elétrodos no cérebro, ligados a uma bateria, o neuroestimulador que, depois de implantado e programado, transmite impulsos elétricos às áreas específicas do cérebro que controlam o movimento.
A Linha Informativa Parkinson, no número 261 330 709, é gratuita e tem neurologistas que esclarecem dúvidas sobre a doença. Está disponível às terças e quintas-feiras entre as 18h00 e as 19h00 e aos sábados entre as 17h00 e as 18h00.
Um ligeiro tremor na mão direita foi o primeiro sinal. Foi há 18 anos. Maria Lídia Bragança, então com 51 anos, tentava disfarçar. Metia as mãos nos bolsos. Na altura, era secretária da administração da Caixa Geral de Depósitos, na sede, em Lisboa, e quando alguns clientes lhe pediam um café longo e o café chegava mais curto, recorria ao humor, fazia piadas, contornava a situação com a sua boa disposição.
Marcou consulta e perguntou ao médico se não seria Parkinson. Aos 51 anos? Dificilmente. Nesse momento, a doença não lhe foi diagnosticada. Mas havia um receio que não a deixava sossegada. «Temia intimamente que fosse Parkinson», confessa.
A ideia não lhe saía da cabeça e a mão não parava de tremer. O diagnóstico chegou seis anos depois com exames clínicos mais detalhados. Era mesmo Parkinson. Não foi apanhada totalmente desprevenida e doeu na mesma. «De qualquer forma, foi um choque muito grande quando me foi comunicado o diagnóstico», confessa.
«Não gosto de ser a coitadinha, não gosto de incomodar, tento ir até ao limite, até ao meu impossível», diz Maria Lídia.
Choque, negação, até aceitar a doença e tudo o que ela traz. Dores, menor destreza nos movimentos, o cansaço que tolhe o corpo, cerca de quatro mil medicamentos por ano.
«Tenho uma vida minimamente normal… quer dizer normal não é. Acordo com dores, com os movimentos tolhidos», conta. Não pode baixar-se com facilidade, levantar-se e sentar-se tornaram-se movimentos que custam, caminha mais devagar, precisa de ajuda nos afazeres domésticos.
Dores, menor destreza nos movimentos, o cansaço que tolhe o corpo, cerca de quatro mil medicamentos por ano. A vida de Maria Lídia mudou.
Voltou a fazer ginástica, sai de casa, toma a medicação prescrita, adaptou a casa de banho porque subir para a banheira tornou-se complicado. Mantém a alegria e o espírito positivo e decidiu dar a cara cansada de ouvir comentários desagradáveis quando anda na rua, de escutar que se trata de uma doença de velhos, de confundirem a falta de equilíbrio com estado de embriaguez. «O que me dói nesta doença não é só a falta de ligeireza e o cansaço, é também a crueldade das pessoas, os comentários jocosos», refere.
Maria Lídia reformou-se por invalidez. Custou-lhe ter de parar, a falta de adrenalina, de desafios constantes, mas nunca quis colocar-se no papel de vítima. «Não gosto de ser a coitadinha, não gosto de incomodar, tento ir até ao limite, até ao meu impossível», diz.
E, por isso, apesar do tremor, consegue pintar quadros. «A doença não está no aspeto, a doença está lá dentro.» Promete não baixar os braços para que todos percebam que o Parkinson não é uma doença mental, mas sim motora, para que os doentes tenham acesso a meios de tratamento adequados. Dar a cara é também uma forma de contar pelo que passou e de lutar por esclarecimentos fundamentados sobre a doença.
«Cansei-me de sentir na pele não só as sequelas da doença, mas também toda a falta de esclarecimento que existe à volta dela»
O otimismo ajuda e pode fazer a diferença na maneira de viver esta doença neurodegenerativa. «Viver com doença de Parkinson é uma adaptação. O que explicamos às pessoas é que o caminho que têm a percorrer vai ser percorrido. Apenas será necessário encontrar a forma mais adequada de o fazer», diz Ana Botas, presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk), em comunicado.
Sonhos agitados podem ser um sinal
A doença de Parkinson atinge cerca de 18 mil pessoas no nosso país. É a segunda doença neurodegenerativa mais comum a nível mundial, a seguir à doença de Alzheimer. Afeta o equilíbrio e a coordenação. Há casos em que a evolução é mais rápida, há situações que progridem de forma mais lenta.
A doença afeta ligeiramente mais homens do que mulheres, mas essa diferença é mínima. E manifesta-se sobretudo a partir dos 55 anos. Não são muito habituais casos em pessoas mais jovens. O ator Michael J. Fox é, no entanto, um exemplo de Parkinson numa idade precoce.
Joaquim Ferreira, professor de neurologia e farmacologia clínica na Faculdade de Medicina de Lisboa e diretor do Campus Neurológico Sénior, explica que os tremores, a lentidão dos movimentos, a expressão facial mais rígida, um menor balanço do braço, uma perna que arrasta, são sintomas da doença.
Cerca de 5% dos casos de parkinson têm uma causa genética, os restantes 95% acontecem por razões ainda hoje+' desconhecidas.
«A doença não começa no dia em que a pessoa começa a tremer, começa muito antes.» Há sinais que podem indiciar o início da doença, anos antes de se manifestar. Prisão de ventre, diminuição do olfato, tendência para a depressão, sonhos constantes, muito agitados, que levam a que a pessoa se mexa bastante durante o sono, são alguns desses exemplos.
«Não há medicação que cure ou que trave a sua progressão». Há tratamentos dispersos e, ao contrário de outras doenças, não há muito para oferecer. Há medicação, reabilitação motora, terapia da fala, intervenções cirúrgicas. São os tratamentos disponíveis que, no entanto, não travam definitivamente o avanço da doença neurodegenerativa, mas que melhoram a qualidade de vida do doente.
«É uma doença difícil, muito longa no tempo, que também afeta a família, o cônjuge, os filhos, quem cuida», diz o neurologista Joaquim ferreira.
Joaquim Ferreira garante que o nosso país está bem em termos de competência nesta área. «Temos equipas de investigação habituadas a trabalhar na doença de Parkinson, o que ainda falha é o alcance dos doentes a todas as modalidades de tratamento da doença», afirma.
O acesso é ainda limitado a fisioterapias específicas. E com o aumento do envelhecimento, haverá mais doentes de Parkinson. E a questão coloca-se. «Será que as estruturas de saúde estão preparadas para tratar mais doentes, durante mais tempo, e em fases de maior dependência?», questiona. Por outro lado, há a dor emocional da família e de quem cuida. O Parkinson é uma doença intensa, que marca uma família e os que a rodeiam.