Cuidados paliativos. Quando a "antecâmara da morte" se torna lugar de vida - Renascença
17 fev, 2020 - 12:21 • Inês Rocha
Nas últimas semanas de vida, Francisco cumpriu sonhos que ninguém julgava possíveis de concretizar. António (nome fictício) ouviu o pai dizer, pela primeira vez, "gosto de ti". Um casal de namorados casou e teve uma lua de mel improvisada em pleno IPO. Ir para os cuidados paliativos, à primeira vista, pode parecer um bilhete para uma "antecâmara da morte". Mas quem conhece estas unidades por dentro garante: são um lugar de vida.
Aos 40 e poucos anos, António (nome fictício) nunca tinha ouvido o pai dizer-lhe "gosto de ti". Estava a morrer, com cancro terminal. Mas o seu maior sofrimento era esse: não ouvir uma palavra de amor saída da boca do pai.
"Ele dizia-lhe 'Pai, gosto muito de ti', a agarrar-lhe a mão, e o pai só dizia 'eu sei'", conta à Renascença Ana Ascensão, enfermeira na unidade de cuidados paliativos do Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto.
"Não podemos julgar a história daquela família e as capacidades do senhor de dizer ao filho que o ama", lembra. Ainda assim, a equipa fez aquilo que pôde para intervir no sofrimento existencial daquele doente. Junto do pai, procurou explicar-lhe a importância de verbalizar o amor que tinha pelo filho.
"Se calhar não era uma pessoa de dizer 'gosto de ti' ou não tinha percebido que esse era o último desejo do filho."
Nesse caso, a mediação da equipa interdisciplinar encontrada no IPO ajudou a que aquela pessoa tivesse uma morte mais tranquila. Eventualmente, o pai disse ao filho que gostava dele.
Esta história, tal como a história de superação de Francisco e da família (ver o vídeo acima), são exemplos de casos que Ana testemunhou na unidade de cuidados paliativos do IPO do Porto.
Com 29 anos, a enfermeira trabalha nesta unidade há três anos e meio. Um curto espaço de tempo, mas suficiente para já ter testemunhado muitas surpresas.
Quando chegam àquela unidade de saúde, muitos doentes vão com ideias erradas do que são os cuidados paliativos. "Ainda existe muito esta expressão: 'Vou para a antecâmara da morte'. Os paliativos são muito vistos assim. Um 'acabou a linha, as pessoas já desistiram de mim'", explica a enfermeira.
Mas o objetivo destes cuidados é precisamente o oposto: cuidar do doente em todos os aspetos da sua vida, quando tem uma doença grave ou incurável.
Um casamento e uma "lua de mel" em pleno IPO
Ana Ascensão lembra-se de vários outros casos em que a intervenção da equipa proporcionou aos doentes histórias felizes - ainda que vividas dentro do sofrimento.
Como a do casal de namorados que decidiu casar no IPO, quando ela estava prestes a morrer. "Tratou-se de tudo o que é necessário a nível legal e casaram ali no serviço. Foi um momento muito emotivo, a noiva estava muito contente", recorda. "Não sabia quantos dias tinha pela frente, mas sabia que aquele momento era dela, que lhe pertencia."
O marido estava um bocadinho mais retraído. "Era ele que ia sofrer uma perda, dali a uns dias, mas estava na mesma muito feliz."
Para lhes proporcionar um casamento o mais normal possível, a equipa de cuidados paliativos decidiu juntar duas camas, para que passassem algum tempo juntos, "quase como numa lua de mel", conta a enfermeira.
"Cuidar a Morte", da enfermeira Ana Ascensão, com ilustrações de Miguel Cardoso, reúne reflexões e histórias sobre a morte, vividas nos paliativos. Foto: Inês Rocha/RR
Nem sempre as histórias vividas nos cuidados paliativos têm um final feliz. Porque, por um lado, o apoio da família é um fator determinante. Ana lembra um senhor cujo último desejo era ir a casa e a família recusou levá-lo.
"Sinto que as pessoas não estão com tanto tempo umas para as outras. Tudo é muito cansativo. Cuidar de alguém ou ser cuidado por alguém é muito cansativo. É normal que por vezes as pessoas sofram no final da vida, porque percebem que quando estão a pedir um último desejo, um último afeto, a família recusa-se a isso."
Por outro lado, a enfermeira considera que os cuidados nem sempre estão ao nível desejado. Falta de trabalho em equipa e de capacidade para conversar com o doente são algumas das falhas que Ana aponta aos cuidados que se prestam atualmente.
"Sinto que temos as estruturas, mas ainda falta muita cultura de paliativos", lamenta.
Paliativos em Portugal chegam tarde demais
Eduardo Carqueja, psicólogo que ajudou a fundar a unidade de cuidados paliativos no Hospital de São João, no Porto, considera que os cuidados paliativos em Portugal estão ainda muito focados na finitude de vida.
"Quanto mais tarde o doente chega, mais difícil é fazer algo. Mais rapidamente ficam debilitados e fragilizados", explica à Renascença.
Carqueja lembra um doente que chegou aos cuidados paliativos cheio de pápulas na pele. "Perguntei-lhe o que tinha acontecido para estar assim e respondeu: 'O médico disse-me que agora é que ia ser; já tinha feito várias linhas de quimioterapia e esta era de limpeza. E de facto ele ia-me limpando! Fiquei a morrer ainda mais. Agora só quero viver o tempo que resta até a morte chegar'."
O psicólogo, especialista em luto e doutorado em Bioética, considera que a abordagem holística na medicina não devia ser exclusiva dos cuidados paliativos.
"A intervenção na saúde é muito feita na altura da doença e é focada nessa doença, em vez de se olhar para a pessoa como um todo. Se ficarmos só na doença, parece que prescindimos do ser humano", considera.
"Falta-nos a sabedoria de ver alguém morrer"
Para a enfermeira Ana Ascensão, a dor mais difícil de atenuar nos doentes que encontra todos os dias "é a espiritual". Muitas vezes, é o ter de enfrentar a morte sem nunca ter pensado sobre isso que causa mais sofrimento às famílias.
"Fugimos todos, de certa forma, ao tema da morte. Se calhar, noutros tempos, acompanhávamos pessoas a morrer em casa, os avós. Era mais frequente. Hoje, as pessoas morrem mais no hospital e não temos tanto a noção do que é o processo de morte de alguém. De forma geral, falta-nos a sabedoria de ver alguém morrer de forma tranquila e calma e aprender daí", diz a enfermeira.
No blog "Pali-ativo", a enfermeira paliativista procura consciencializar as pessoas para estes temas difíceis, através da partilha de textos que vai lendo ou de histórias que encontra no seu trabalho. Também no livro "Cuidar a Morte", que publicou no último ano numa edição de autor, partilhou algumas dessas reflexões.
"Não basta ter cuidados médicos, não basta tirar a dor física. Precisamos mesmo de, todos juntos, pensar e falar sobre isto. Se calhar se eu disser 'Eu tenho medo' e outra pessoa disser 'Eu também tenho medo', se calhar juntos conseguimos amenizar um bocadinho este medo", considera Ana.
Para a enfermeira, esta discussão também é importante num contexto de discussão sobre a eutanásia.
"Se calhar é precisamente a forma como as pessoas pensam a morte, o sofrimento - porque fugimos do sofrimento e ele de certa forma também nos faz crescer. Se estivermos a sofrer, é quase como se tivéssemos defeito de fabrico. Não queremos ouvir mais nada senão 'tira-me a vida'. Mas se calhar há algo a aprender neste processo", considera.
"Se estivermos a sofrer, é quase como se tivéssemos defeito de fabrico. Não queremos ouvir mais nada senão "tira-me a vida". Mas se calhar há algo a aprender neste processo", diz Ana Ascensão.
A "pressa" de legalizar a eutanásia
Quando questionados sobre a legalização da eutanásia, os dois paliativistas respondem com a mesma pergunta: porquê tanta pressa?
A enfermeira Ana Ascensão confessa não ser totalmente "contra" a possibilidade de haver eutanásia.
"Não consigo dizer que sou contra, porque o sofrimento de cada pessoa é muito singular. Só a pessoa entende aquele sofrimento. Se uma pessoa diz que está efetivamente num sofrimento atroz, quem sou eu para dizer que ela não está?"
Por outro lado, Ana diz também não ser a favor da legalização da eutanásia antes de serem exploradas "todas as outras coisas".
"Antes de se apostar realmente nos paliativos, antes de se estudar o que se está a passar com as pessoas e o seu sofrimento, antes de perceber se os paliativos bem implementados realmente aliviam a maior parte do sofrimento e se são efetivamente eficazes, como nós desejamos, aí sou contra", afirma a enfermeira.
"Assusta-me esta pressa. Porque é que não se olha para o que temos? Se os paliativos são eficazes em grande parte do sofrimento, porque é que não estamos a investir nisto? Se o que nos preocupa é o sofrimento dos outros e o nosso, porque é que não desenvolvemos o que já existe?", questiona.
Também Eduardo Carqueja questiona o "timing" da discussão.
"Antes de decidirmos algo para Portugal, gostaria de ver alguns estudos em países onde a eutanásia é possível, sobre como ficam os familiares e os profissionais de saúde após a eutanásia", afirma o psicólogo.
"Parece que estamos numa pressa terrível porque senão o mundo acaba. Mas precisamos de ter estudos neste âmbito, porque não é só quem morre - é também quem fica", diz Carqueja.
Por outro lado, o psicólogo especialista em cuidados paliativos lembra também que é necessário resolver a "dimensão assistencial das pessoas".
"Temos a dimensão assistencial a abranger todos os portugueses ou não? Não".
Segundo o relatório de Outono do Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP), os cuidados paliativos regrediram e a rede nacional precisa de mais 400 médicos e dois mil enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais.
Ana Ascensão considera que muita gente põe a hipótese da eutanásia sem reivindicar melhores cuidados paliativos por "desconhecimento" do que é possível fazer nestes serviços.
"Se calhar, se as pessoas tivessem noção do trabalho que é possível ser feito, ainda que numa etapa final da vida, acredito que as pessoas iriam querer esse tempo de qualidade para elas", afirma.
"Os psicólogos têm uma palavra a dizer"
Sobre as propostas que estão em cima da mesa, Eduardo Carqueja considera que esquecem algumas dimensões importantes.
"Sem querer ser corporativista, acho que os psicólogos têm uma palavra a dizer aqui", afirma. "As atitudes, as mudanças de comportamento, a percepção da realidade têm de ter uma uma matriz psicológica muito presente. Esta lei ainda não está a pensar sobre isso", diz.
"Se alguém pede que o matem, é importante perceber o que o leva a isso. Podem dizer que é o sofrimento, mas como é que a pessoa chegou aí? Há algo que se possa fazer? Os psicólogos estão ligados a esta componente comportamental e cognitiva".
Carqueja considera que "é preciso tempo para que a pessoa possa, se assim for, manter a decisão".
"Não é com avaliações muito rápidas e psiquiatrizadas que se vai decidir sobre a morte alguém", alerta.
O psicólogo lamenta que esta seja a prioridade nacional - "estamos a falar de uma forma simples de podermos, de uma forma também simples, embora complexa, terminar com o sofrimento das pessoas de uma forma irreversível, que é a morte".
"Estamos num equívoco muito grande", lamenta.
22 fev, 2020 Maia 20:50
Boa noite!!! Trabalho na área da saúde, lido com o sofrimento e com a morte diariamente. Sou completamente da mesma opinião que a Enfermeira Ana , vamos investir primeiramente nos melhoramentos dos cuidados paliativos e por fim sim , se esse for o desejo do doente em causa partiremos para a eutanásia. Mas primeiro vamos dar tudo o que seja possível para atenuar a dor e o sofrimento. Adorava trabalhar numa unidade de paliativos, porque tb acho que quem está nesse serviço têm ser cuidadores especiais para tal. Dou os meus parabéns à Enfermeira Ana e tb ao psicólogo Eduardo pelo trabalho desenvolvido nas instituições onde estão a laboral e pela entrevista dada à Renascença Um bem haja
19 fev, 2020 Porto 12:08
Como diz a Enf. Ana Ascensão, precisamos de falar mais de morte e sem tabus, para percebermos a dimensão que esta trás nas nossas vidas. Ensinar as pessoas a lidar com o sofrimento dos outros, sem egoísmos, mas com amor e dedicação. A Eutanásia é a via mais simples de resolver situações e deixar profundas marcas na consciência de quem as pratica. O Governo no seu Ministério da Saúde devia investir mais 'Saúde' e em 'Cuidados Paliativos' e em formação de pessoal qualificado. Isso sim seria uma grande aposta, para não se chegar ao ponto de rutura, que é sofrimento humano por falta de cuidados médicos adequados.
18 fev, 2020 18:21
Este é um testemunho que todos precisamos de ouvir. Transborda sabedoria, vida, esperança, amor...
18 fev, 2020 Gueugnon 16:58
Artigo excelente. Aproveito para salientar o trabalho magnífico de enfermeiros e médicos da unidade de paliativos do Hospital João Crisóstomo, em Cantanhede. Bem Hajam