Briefing - É raro ter atrofia muscular espinhal
Criada no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro, a campanha, com o mote "Na SMA ninguém está sozinho", conta com a apresentação de dois testemunhos de doentes e cuidadores, que irão partilhar em vídeo a sua história de vida e a forma como têm vivido com esta doença, desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico e consequente acompanhamento.
A iniciativa vai estar presente, ao longo do ano, em outdoor, nas redes sociais da APN e na landing page - a Lift Consulting é a responsável pela estratégia de media relations e a gestão das redes, em conjunto com a Miligrama. Além disso, vai contar ainda com o apoio da Biogen, empresa de biotecnologia ligada às neurociências, na sua divulgação online.
"Tanto a sociedade como a comunidade médica devem estar alerta para a importância do diagnóstico precoce da SMA, uma vez que a demora na identificação e tratamento da doença pode significar uma maior destruição, irreversível, dos neurónios motores da medula espinhal e, por isso, gerar mais incapacidade na pessoa. Neste contexto, a referenciação atempada para as especialidades de Neurologia e Neuropediatria surge como um fator prioritário, para assegurar o acompanhamento correto e regular dos doentes com esta patologia, em consulta multidisciplinar, que proporcione uma melhoria ou manutenção da sua qualidade de vida", explica a neurologista e presidente da SPEDNM, Teresa Coelho.
O presidente da APN, Joaquim Brites, também destaca que "uma das respostas para um diagnóstico mais atempado tem de passar, impreterivelmente, pela inclusão da SMA no Programa Nacional de Rastreio Neonatal, a juntar, obviamente, à aposta que deve existir na identificação do histórico familiar da doença, que ajuda a perceber se existe a transmissão do gene SMN1 – causador da SMA – por parte dos dois progenitores, fator que aumento o risco de desenvolvimento da doença".