Raríssimas e FEDRA suspensas da Rede Europeia de Doenças Raras - Saúde Online
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18 Dez, 2017EURORDIS
A Rede Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) decidiu suspender a associação Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), no seguimento da investigação sobre a gestão da presidente demissionária da Raríssimas Paula Brito e Costa.
Em comunicado, a EURORDIS refere que até ao momento as alegações atribuem apenas responsabilidades a uma única pessoa, a presidente que se demitiu do cargo, após a sua conduta na gestão das instituições ter sido revelada pela TVI em 9 de dezembro último.
A EURORDIS reconhece que as alegações não beliscam todo o esforço desenvolvido por funcionários e voluntários que trabalham para melhorar a vida das pessoas portadoras de doenças raras em Portugal.
"Queremos expressar o nosso apoio ao pessoal e a todos os voluntários da Raríssimas que não estão implicados neste caso e que trabalham na melhoria dos serviços prestados aos pacientes e seus familiares", refere o comunicado, apelando a todos que continuem a prestar o seu apoio à causa.
A EURORDIS alerta que este caso não deve fazer esquecer que as necessidades das pessoas com doenças raras são reais, enormes e estão por cumprir.
"Os serviços prestados pela Raríssimas, graças ao seu pessoal, aos voluntários e aos apoios públicos e privados são de alta qualidade e cruciais para o bem-estar dos pacientes", realçou a EURORDIS, notando que apenas a gestão da Raríssimas "está em questão".
A organização lembra que a Raríssimas é membro da EURORDIS desde 2006 e que a FEDRA é membro associado desde 2009.
A decisão de suspender, com efeitos imediatos, a Raríssimas e a FEDRA foi tomada pela direção da EURORDIS, a qual sublinha que Paula Brito e Costa era o seu ponto de contacto com aquelas instituições portuguesas.
A direção da EURORDIS salienta que durante os contactos mantidos durante anos com aquelas instituições portuguesas nunca teve motivos para suspeitar de má conduta, pelo que as notícias são motivos de choque e tristeza caso se venha a provar a sua veracidade.
"Acreditamos na presunção de inocência até prova em contrário", frisa a EURORDIS, pedindo que a investigação seja pronta e totalmente transparente, por forma a permitir que a Raríssimas prossiga o seu trabalho meritório.