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24/04/2019 às 15h27
Michelle Bolsonaro participa de dia histórico para doença rara
Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer medicamento para portadores de amiotrofia muscular espinhal.
A primeira-dama Michelle Bolsonaro participou de uma reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, nesta quarta-feira (24).
Durante o evento em Brasília, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS).
O Spinraza é utilizado no tratamento de pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.
A medida significa que a medicação passará a ser distribuída gratuitamente.
Durante a reunião, Michelle Bolsonaro declarou:
"Esta é uma ocasião digna de celebração. A assinatura da portaria é mais um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida dos portadores de amiotrofia muscular espinhal. O desafio de milhões de raros e de seus familiares é um problema social que requer o olhar atento do governo."
"As políticas públicas devem buscar alternativas para trazer o mínimo de conforto e bem-estar para esses cidadãos e familiares."