Home / Notícias / Portugal se mobiliza para pagar remédio mais caro do mundo para criança
A atrofia muscular espinhal (AME) nível 1, que atinge a bebê Matilde, é a mais grave entre as atrofias, atingindo cerca de 1 bebê a cada dez mil nascidos. Ela afeta os neurônios motores inferiores da medula espinhal. Entre os primeiros sintomas estão a perda de peso, diminuição da força, atrofia dos músculos e paralisação progressiva. Com a doença mais avançada, a respiração fica afetada e a falta de ventilação pode levar o paciente à morte. Matilde foi diagnosticada com um mês e meio de vida. "Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe", resume a mãe, Carla Martins.
Segundo ela, depois da dor do diagnóstico, foi hora de pensar em uma solução. Assim nasceu a ideia de criar uma conta solidária para os donativos e contar a história nas redes sociais. Os relatos acabaram viralizando, e o caso passou a ser notícia nos jornais e nas televisões. A mobilização fez com que os €$ 2 milhões para o medicamento fossem atingidos e até superados. Na última atualização feita pela família, os portugueses já haviam doado 2,5 milhões de euros.
Após abrir mão dos impostos sobre os donativos à Matilde (a lei portuguesa tributa doações acima de €$ 500), o governo português também deixou a porta aberta para, no fim das contas, fazer uma manobra para pagar a medicação. Enquanto o caso se desenvolve, a família diz que o dinheiro não usado no tratamento da criança será usado por outras em situação semelhante. "Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras 'Matildes'", afirmam.