SUS deve bancar remédio da AME no ano que vem
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O deputado Fabiano da Luz (PT) anunciou que, reunido na manhã desta quarta-feira (24) com o deputado federal Pedro Uczai (PT) e os técnicos da Anvisa, João Batista Júnior, Jackson Douglas Fontinele, Osvaldo Miguel Jr. e Renata Miranda Parca para tratarem da legalização, no Brasil, da terapia genética Zolgensma, foi informado que a mesma está em análise e deve ter o seu registro aprovado no próximo mês de agosto.
24/06/2020 21h09
Sara Mohamed, que é mãe da Geovana, portadora da doença AME - Atrofia Muscular Espinhal. Foto: Reprodução/Ministério da Saúde.
A substância é utilizada no tratamento das crianças que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). "Em Santa Catarina temos três bebês com AME, a Sofia, de Saudades, a Laura, de Nova Trento e a Amanda, de Xanxerê, que estão em campanha de arrecadação de recursos em suas cidades, para que possam bancar o tratamento que custa em torno de R$ 10 milhões", disse o deputado. "Se tudo der certo com o registro da Anvisa, o Zolgensma estará no quadro do SUS no ano que vem", comemora.
Fabiano disse que todas as crianças que a utilizaram sobreviveram. A grande maioria não usa mais respiradores e uma boa parte consegue sentar e andar, o que vai depender de como o corpo absorve a substância.
O próximo passo, salientou o parlamentar, é uma reunião com o SUS e o Ministério da Saúde para viabilizar a possibilidade de estar no quadro dos medicamentos utilizados pelo SUS em todo o Brasil. "É um alento, pois as crianças não precisarão mais ir aos Estados Unidos para serem submetidas à aplicação."