Cuidados Paliativos e Neurologia | Hospital São Carlos
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Em uma revisão de 1996, a Academia Americana de Neurologia afirmou: "Muitos pacientes com doenças neurológicas, morrem após longos períodos durante o qual um neurologista atua como o principal médico. Como exemplo dessas patologias, há as Demências, Doença de Parkinson, Esclerose Múltipla, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Acidente Vascular Cerebral (AVC).
É um equívoco pensar que apenas os pacientes que se aproximam do fim da vida são os candidatos adequados para Cuidados Paliativos. Da mesma forma, alguns profissionais de saúde acreditam que Cuidados Paliativos significa "desistir de pacientes" ou "não cuidado"; no entanto, os esforços de investigação sugerem que as intervenções precoces de cuidados paliativos podem afetar positivamente a qualidade de vida e sobrevida. Notavelmente, os cuidados paliativos podem ser usados juntamente com tratamento curativo e ajudam o paciente a ajustar-se às mudanças em sua vida.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) conceitua que Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais".
Pacientes com uma doença neurológica limitante da vida muitas vezes têm uma longa e variável progressão da doença pontuado por comprometimento cognitivo, problemas de comportamento, e problemas de comunicação, além de sintomas motores. Essa trajetória difere do declínio acentuado visto em muitos pacientes com câncer. Felizmente, os serviços de cuidados paliativos estão cada vez mais reconhecendo as necessidades dos pacientes
não oncológicos particularmente em rápida progressão condições neurológicas, tais como doença do neurônio motor.
Neurologistas precisam avaliar com cuidado e tratar sintomas como dor, depressão, ansiedade, fadiga, sono, constipação, urgência urinária e disfunção sexual. Alguns problemas podem não ser facilmente tratáveis, mas ainda devem ser seguidos de perto (por exemplo, demência, disfagia e perda de peso/estado nutricional), porque eles podem necessitar de apoio adicional.
Importante também comentar que o cuidador também pode ficar doente. O apoio ao cuidador consiste em avaliar adequadamente as suas necessidades. As seguintes perguntas podem ser usadas para avaliar o bem estar do cuidador: Você está se sentindo sobrecarregado? Como está sua saúde? O que você está fazendo para cuidar de si mesmo? Você se sente isolado? Você tem tempo para conhecer o seu lado financeiro, trabalho, familiar ou outras atividades?
O encaminhamento para um serviço de cuidados paliativos especializado está indicado se os pacientes ou familiares têm necessidades que vão além da capacidade de seus médicos para gerenciar e podem incluir os seguintes: cuidados de fim de vida, alimentação com discussões sobre alimentação enteral ou outras intervenções complexas, preocupações espirituais, problemas psicológicos angustiantes, a falta de cuidador ou necessidade de
apoio adicional cuidador, difíceis de controlar os sintomas físicos, necessidade de capacidade de apreciação ou poder de disputas advocatícios, questões de segurança em casa, ou problemas de comunicação dentro de uma família. As bandeiras vermelhas, como internações freqüentes hospitalares (por exemplo, pneumonia, quedas e infecção do trato urinário), perda de peso inexplicada, disfagia, atividades restritas da vida diária, aumento da sonolência, ou um rápido declínio da função pode significar a necessidade de encaminhamento para cuidados paliativos.