Cadastro - DEBRA Brasil
Cadastro Nacional de Pessoas com Epidermólise Bolhosa
Este cadastro, criado pela DEBRA Brasil, possui como objetivo coletar dados de cada pessoa com EB do Brasil, para que possamos ter uma noção de quantas pessoas com EB existem no Brasil e em cada região. Dessa forma, poderemos traçar uma política de apoio e tratamento para essa doença. A doença é rara e subnotificada, uma vez que os hospitais não são obrigados a notificar os casos de EB.
Considerando que a estatística mundial é de 8 casos para cada 1 milhão de habitantes, no Brasil devem existir em torno de 1600 pessoas com EB. Entretanto, neste cadastro constam pouco mais de 25% desse valor.
Por isso pedimos o apoio de todos, em especial pessoas com EB, familiares e profissionais de saúde, que preencham o cadastro e divulguem entre os seus contatos para que possamos localizar mais e mais pessoas com EB que estão fora deste cadastro.
As informações pessoais não serão divulgadas, mas precisamos delas para gerarmos estatísticas e, caso precisemos, entrar em contato com a pessoa com EB ou sua família no futuro.
Responsável pelo Cadastro: Dra Jeanine Magno Frantz, médica voluntária da Associação Catarinense de EB – ACPAPEB e da DEBRA Brasil.