Centro de Referência em Doenças Raras será inaugurado no Hospital Maria Lucinda até maio - Casa Saudável
O serviço terá capacidade para atender cerca de 600 pacientes por mês, como as crianças que nasceram com a síndrome congênita do zika (Foto: Diego Nigro/JC Imagem)
Publicado por Cinthya Leite em Aedes aegypti - 20/02/2018 às 18:07
Pernambuco vai ganhar, até maio, um Centro de Referência para o atendimento a pessoas que vivem com doenças raras. O anúncio foi feito, na manhã desta terça-feira (20/02), pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). O Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, que aguarda a habilitação pelo Ministério da Saúde, funcionará no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife.
Todos de mãos dadas para alertar sobre desafios de conviver com doenças raras
O serviço terá capacidade de atender cerca de 600 pacientes por mês, com capacidade de ampliação. No ambulatório, serão tratadas doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo, anomalias congênitas ou de manifestação tardia (doenças neuromusculares, cromossomopatias e artrogriposes de origem genética), deficiências intelectuais secundárias à doença rara conhecida, doenças infecciosas (síndrome congênita do zika) e doenças autoimunes/inflamatória (miosite; síndrome de Guillain-Barré e polineuropatias).
O Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, que aguarda a habilitação pelo Ministério da Saúde, vai funcionar no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife (Foto: Divulgação)
"Por determinação do governador Paulo Câmara, a Secretaria estadual de Saúde vai implantar esse Centro de Referência em Doenças Raras aqui em Pernambuco. Além da importância na assistência e acolhimento a estas pessoas e suas famílias, o serviço vai contar com um centro de informação sobre essas doenças, possibilitando a disseminação da informação e conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas como raras, que já passam de mais 6 mil catalogadas. Mas, por serem raras, há o desconhecimento por partes dos profissionais de saúde", destacou Iran Costa.
O serviço contará com médico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, clínico geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra e pneumologista, além de profissionais de assistência social, enfermagem e nutrição, entre outros. Também vai contar com laboratório de análises clinicas, exames radiológicos, laboratório especializado em investigação de erros inatos do metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre, e laboratório de investigação genética, em parceria com o Laboratório Genomika.
"Eu precisava viajar todos os anos para São Paulo para ter o diagnóstico do meu filho, que tem uma doença rara. E agora ter a possibilidade de ter esse diagnóstico aqui em Pernambuco é um marco e é muito gratificante. Realmente é uma sensibilidade muito grande da gestão estadual", comentou a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias.
O anúncio da inauguração do centro foi feito pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Alepe (Foto: Divulgação)
A principal finalidade do Centro de Referência é o diagnóstico e acompanhamento periódico dos casos. "Vai contar com ambulatório, enfermaria e área para reabilitação, mas apenas para dar suporte ao tratamento. O acesso será por encaminhamento após a suspeita de diagnóstico por um profissional de saúde", explicou a neurologista pediátrica Vanessa Van Der Linden, que vai compor a equipe do Centro de Referência.
O Centro realizará o acompanhamento clínico especializado e multidisciplinar das pessoas com doenças raras, com o aconselhamento genético das pessoas acometidas e seus parentes, além de atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos.
Estima-se que 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras no Brasil. A literatura médica lista mais de 8 mil tipos de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos, e as demais advém de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para as famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.