Cuidando de um Problema Global - AADA - Associação de Apoio à Dermatite Atópica
Cuidando de um Problema Global
O relato de Rosemary Humphreys (Representante da Associação Britânica de Dermatite Atópica) a respeito do recente Simpósio Internacional de Dermatite Atópica no Japão
Uma conversa por acaso com Margaret Cox em janeiro… emails de Nottingham e do Brasil em março... e em maio eu estava em Heathrow esperando um voo para o Japão. O 5º. Simpósio Internacional de Dermatite Atópica incluiu um encontro a respeito da Organização de Cuidados na Dermatite Atópica, planejada por um dermatologista brasileiro, Dr. Roberto Takaoka, para discutir melhor apoio aos pacientes. Eu iria falar em nome dos pacientes.
Após um voo tranquilo e uma viagem de trem de Osaka a Kyoto, o local da conferência, eu me encontrei na manhã seguinte com o Dr. Roberto e as suas duas colegas brasileiras, Dra. Valéria Aoki e Dra. Raquel Leão Souza. Nós comparamos notas a respeito de grupos de apoio para pacientes em nossos países. A associação brasileira (AADA) tem grupos de apoio em onze cidades mas, ao contrário da National Eczema Society (NES ou Associação Britânica de Dermatite Atópica), eles são dirigidos por profissionais da saúde em vez de pacientes. Eles ficaram impressionados com os folhetos da NES e cópias do Exchange que eu havia levado comigo. Eu amei o calendário da AADA que eles me deram. As crianças haviam feito desenhos para mostrar o que elas queriam ser quando crescessem – tudo, de uma bailarina a um bombeiro – e sua dermatite não iria impedi-los!
O Professor Hywel Williams de Nottingham presidiu o encontro. Ele e eu fomos os únicos membros britânicos (e eu era a única pessoa leiga), mas havia pessoas de sete outras nacionalidades. Começamos lendo o poema "Meu ADorável Filho" (AD para Atopic Dermatitis) em diversos idiomas. O poema cristaliza a angústia da mãe de um bebê com dermatite grave e os conselhos conflitantes que ela recebe.
Tivemos duas apresentações alemãs. Uma foi sobre tratamentos atuais – nada que funcione para todos, ainda sem "cura", mas os pesquisadores estão trabalhando em uma série de alternativas. Tentei entender o segundo título – "Escolas de Atopia". Haveria tanta dermatite na Alemanha? Na verdade, trata-se de um programa custeado por empresas de seguro de saúde para pessoas de todas as idades irem a "escolas" nos finais de semana para ajudá-las a controlar a dermatite e suas vidas. Pareceu ser uma grande ideia.
Minha apresentação tratou da dermatite a partir do ponto de vista do paciente. Eu ressaltei os problemas que enfrentamos ao viver com a dermatite – como pais, na escola, na adolescência, ao procurar emprego, criando relacionamentos – e ao lidar com as atitudes de outras pessoas em uma sociedade que frequentemente valoriza a imagem acima de tudo. E, então, há a coceira. Eu falei do trabalho da NES no apoio, informação e educação de pacientes, promoção de pesquisa e trabalho com profissionais da saúde. Por fim, uma foto dos meus netos ilustrou o problema crescente da dermatite, dada a tendência hereditária da atopia.
O Japão tem uma alta incidência de dermatite. Um programa educacional para adultos, com base na ideia de "conheça o seu inimigo", refletindo a ênfase na educação e informação ao longo do dia, foi mostrado. Diversos palestrantes falaram que, sem uma cura conhecida para a dermatite, tínhamos de aceitar isto, mas trabalhar para mudar outros fatores, entender e tentar manter os nossos tratamentos para obter controle a longo prazo.
Susan Tofte, uma enfermeira americana com muita experiência em dermatologia, enfatizou este tema de "controle, não cura", resumindo a sua abordagem como:
• "apagando o fogo";
• "mantendo o controle" e
• "prevenindo as crises".
Ela trabalha com pais de crianças com dermatite para desenvolver rotinas eficazes de banho e hidratação. Ela descreveu o trabalho da National Eczema Association (NEA ou Associação Americana de Dermatite Atópica), a equivalente americana da NES.
Roberto Takaoka contou-nos do desenvolvimento do apoio aos pacientes no Brasil. A missão da Associação de Apoio à Dermatite Atópica (ADDA) é melhorar a qualidade de vida dos pacientes com dermatite atópica através da arte, ciência e educação. Eles têm reuniões separadas para crianças, com atividades artísticas e artesanais para fazê-las pensar além da sua dermatite (daí o calendário). Uma idéia, era encontrar algo que a dermatite da criança impedisse que ela fizesse e, então, ver se ela conseguiria fazer se seguisse o tratamento – um exercício de metas que poderia funcionar em adultos também. A AADA fez pesquisas entre os seus membros e descobriu que, enquanto apenas 40 % dos pacientes e pais estavam satisfeitos com seus tratamentos, 93 % estavam satisfeitos com os grupos de apoio!
O que me impressionou muito quando o encontro terminou foi que, apesar das diferentes nacionalidades, tínhamos um desafio em comum – lidar com a dermatite. É fácil para pacientes e pais serem dominados pela dermatite, mas foi tocante encontrar pessoas do mundo inteiro trabalhando para melhorar a nossa situação. As nossas estratégias são diferentes, mas todos os presentes tinham compaixão e cuidado pelo paciente. Nem todos têm acesso a um grupo nacional de apoio ao paciente mas, pelo menos para alguns pacientes, as necessidades emocionais, educacionais e informações têm sido atendidas em conjunto com os seus tratamentos. Que diferença de 40 anos atrás, quando uma pessoa era dispensada com um tubo de Betnovate® "a ser aplicado conforme indicado"! Eu percebi também como nós, no Reino Unido, temos sorte por ter apoio de alta qualidade da NES.
Foi muito excitante estar no Centro de Convenções de Kyoto, com sua arquitetura deslumbrante, onde o protocolo internacional de Alteração Climática foi assinado. Kyoto, a antiga capital Imperial, ainda apresenta 50% das construções de madeira e é um destino turístico popular para japoneses e estrangeiros. Eu consegui ver alguns dos templos, palácios e jardins tradicionais, que eu achei fascinantes! Os japoneses são muito hospitaleiros e atenciosos e, apesar das dificuldades de idioma, é fácil andar lá.
Gostaria de agradecer à NES pela oportunidade de representá-la e ao Dr. Roberto Takaoka e ao Prof. Hywel Williams por tornar possível a minha participação neste encontro.