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Campanha aderida por várias escolas do município busca chamar a atenção para a Epidermólise Bolhosa, causadora de bolhas em locais em que a pele tem mais atrito com outras superfícies, como os cotovelos e joelhos.
Publicado em 30/10/2017 - por Jornal de Pomerode / Saúde
Foto: -Dra. Jeanine Magno Frantz, presidente da Debra Brasil. Divulgação
Uma campanha, criada no Reino Unido e que tomou proporção mundial, está sendo adotada por diversos pomerodenses nas redes sociais e tem chamado a atenção para uma doença rara ocorrente no Brasil: a Epidermólise Bolhosa, causadora de bolhas em locais em que a pele tem mais atrito com outras superfícies, como os cotovelos e joelhos.
A ideia da campanha surgiu a partir do fato de que muitos pacientes precisam usar as roupas do lado avesso, para evitar que as costuras machuquem a pele e causem bolhas. Portanto, o objetivo dela é fazer as pessoas que não possuem a doença usarem as roupas também do lado avesso, mostrando que conhecem e apoiam a causa.
"Algumas lesões ficam visíveis e os pacientes precisam usar curativos e faixas. Isso causa muita estranheza na população em geral. Muitas vezes, as pessoas são preconceituosas, fazem comentários, pensam que é uma doença contagiosa e tendem a desprezar os pacientes. Algumas crianças são impedidas de frequentar escolas, clubes e shoppings. Infelizmente, não podemos nos colocar no lugar deles e sentir a dor diária da doença, mas podemos ter empatia, usando a roupa do avesso e divulgando a doença", ressalta a presidente da Debra Brasil, Associação Nacional que visa conscientizar sobre a doença, Dra. Jeanine Magno Frantz.
A doença genética é causada por uma falha na produção de colágeno, proteína responsável pela adesão das células da pele. Isso faz com que a pele se descole ao menor atrito sofrido, formando diversas bolhas que produzem uma dor muito intensa. Nos casos mais graves, há comprometimento de mucosas e órgãos internos.
Estima-se que no Brasil, pelo menos 1.600 pessoas tenham a Epidermólise Bolhosa, mas não existem dados estatísticos oficiais, já que por ser uma doença rara, muitos casos não são sequer notificados ou diagnosticados, indo a óbito sem atendimento. A Associação Nacional começou a montar um cadastro em 2014 e, até o momento, ele contabiliza 700 casos. No mundo, as estatísticas apontam que existem oito portadores da doença para cada milhão de habitantes.
A presidente da Debra Brasil, que também é pediatra com pós-graduação em dermatologia pediátrica, conta que, por ser uma doença genética, o que se aconselha é evitar casamentos consanguíneos. Porém, muitos dos casos surgem por mutações isoladas, impossibilitando que haja uma prevenção.
"Mas os pacientes que tiverem atendimento adequado, com uma equipe multidisciplinar, não terão muitas restrições na vida. Estas crianças poderão frequentar escolas, praticar esportes, namorar, ter filhos, trabalhar e ter uma vida produtiva. São pessoas muito inteligentes e determinadas", explica a médica.
Por isso, as ações de conscientização são importantes para acabar com preconceito, divulgar as informações aos profissionais de saúde e sensibilizar as autoridades, visto que o tratamento é muito caro e muitas famílias não podem arcar com as despesas.
Estão sendo feitos eventos simultâneos em vários locais do país, com o apoio das associações regionais, das famílias e dos pacientes, divulgando nas escolas, no trabalho, mas faculdades de medicina e enfermagem, em congressos, hospitais e unidades de saúde.
Outras ações são a distribuição de informativos sobre a doença, manejo durante a emergência e cartões explicativos com os endereços virtuais da Debra. A adesão à campanha, segundo a Associação, está surpreendente, com muitos envolvidos, inclusive, as crianças das escolas. Os apoiadores esperam que, em breve, a EB deixe de ser uma doença desconhecida e, com isso, amenize o sofrimento que ela impõe ao paciente e aos seus familiares.
"A intenção é que muitos profissionais de saúde se interessem pela EB, que pesquisem e busquem a cura. Buscamos, também, o respeito do Estado, que as autoridades entendam que a EB não é apenas um número na estatística da doença rara. Por trás disso há uma criança com direto a uma infância sem dor e um adulto com direito a uma vida produtiva", reitera.