Lília Campos: Setembro 2012
ABAIXO ASSINADO MANIFESTO PELA VIDA DOS PACIENTES DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
Para:Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde
Nós, pacientes de ELA e respectivos familiares, cuidadores, profissionais da saúde, amigos e simpatizantes da causa da luta contra essa doença, abaixo nomeados, vimos apresentar o presente manifesto, para expressar nossa vontade. Mais que nossa vontade, necessidade e direito dos pacientes.
Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Joffroy descreveram dois pacientes com Atrofia Muscular Progressiva com lesões associadas na porção póstero-lateral da medula nervosa. Eles não deram o nome de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para esta entidade, mas determinaram as características essenciais para o seu reconhecimento, desde então pouco modificadas¹.
De 1869 até os dias atuais, pouco ou nada se evoluiu em termos de abordagem terapêutica para que fosse possível conter os terríveis males dessa doença e sua fulminante evolução.
Eis que, recentemente, foram divulgados excelentes e promissores resultados em testes clínicos com células-tronco adultas em pacientes de ELA. Entre eles, especialmente dignos de nota são os casos da Neuralstem, na Universidade de Emory, nos Estados Unidos, com o paciente Ted Harada, e da Brainstorm, no hospital Hadassah, em Israel.
Em ambos os testes, conduzidos dentro de estritos padrões científicos internacionais, os sintomas da ELA regrediram, visível e inegavelmente. Essa regressão é inédita em qualquer dos tratamentos hoje disponíveis para nós, pacientes dessa doença terrível.
Sendo essa a primeira esperança concreta de cura ou, ao menos, melhora; a primeira nesga de luz na escuridão que é a ELA hoje, nos parece indiscutível a necessidade de se seguir esse caminho, incrementando as pesquisas com células-tronco adultas também aqui no Brasil, onde temos cientistas não menos competentes que os do Exterior. Esse incremento pode se dar independentemente dos trabalhos hoje realizados com células-tronco embrionárias.
É importante salientar que os estudos mencionados estão avaliando a segurança e a tolerabilidade do uso de células-tronco adultas em ELA e estão na etapa final dessa fase (Fase I) Caso se confirmem os resultados, provavelmente terão inicio os estudos FASE II, onde um maior número de pacientes poderá ser avaliado. Cremos ser este o momento exato de se discutir a viabilidade de se fazer um braço desses estudos FASE II também no Brasil. Em outras palavras: a hora é agora!
Pleiteamos ainda uma maior flexibilização nas hoje excessivamente rígidas regras relativas à participação em testes clínicos de novas terapias e ao uso compassivo de drogas experimentais, a exemplo de discussões que já vêm sendo travadas nos Estados Unidos. É simples bom-senso: não faz sentido levantar obstáculos baseados em questões de "segurança" quando pacientes de ELA estão morrendo diariamente. Para nós, inseguro é conviver com a ELA sem dispor de armas para lutar.
A esse respeito, é oportuno lembrar que Jonathan Emory Glass e Nick Boulis estão argumentando que o atual sistema de controle está impedindo o avanço na produção de tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Eles afirmam que os órgãos reguladores, como a Food and Drug Administration, devem deixar que os pacientes assumam riscos maiores quando a alternativa é a morte iminente. Glass resume: "Isto é uma emergência. A casa está pegando fogo²".
Entendemos que, como são as nossas vidas que estão em jogo, nós, pacientes, mais do que ninguém, devemos ser ouvidos quanto ao rumo a ser tomado nas pesquisas e testes clínicos. Não queremos ser tratados com condescendência, ainda que carinhosa e bem-intencionada. Queremos deixar claro que somos perfeitamente capazes de tomar decisões a respeito dos riscos que queremos assumir ao participar de testes clínicos e ao fazer uso compassivo de drogas experimentais.
¹ http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/02/ela-quase-dois-seculos-de-historia.html
² http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/04/casa-esta-pegando-fogo-por-nice-santos.html
O Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica, para Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde foi criada e escrita pela comunidade Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA).
PARA ASSINAR O MANIFESTO, ENTRE NO LINK: http://www.peticaopublica.com.br/?pi=MOVELA01
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POR: Affonso Romano de Sant'Anna
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FALTA DE INTÉPRETE EM SALA DE AULA PREJUDICA ALUNOS
Os alunos surdos do Instituto de Educação do Ceará (IEC) estão sem intérpretes da Língua Brasileira dos Sinais (Libras) em sala de aula. O IEC se propõe a uma educação inclusiva, com ouvintes e surdos na mesma turma. Entretanto, desde o início do ano, os estudantes surdos não conseguem acompanhar o ensino, por falta de tradução.
Os três intérpretes, contratados em 2011, deixaram de ir às aulas em fevereiro porque não estavam recebendo salário, segundo a diretora do IEC, Eliana Gondim. O contrato dos intérpretes também não teria sido renovado.
"Falam de inclusão, mas não há inclusão nenhuma aqui", indigna-se Lílian Costa, aluna do segundo ano. Ela diz que os oito surdos matriculados no instituto já falaram com a diretora "inúmeras vezes" em busca de alguma solução.
Mês passado, a Seduc teria autorizado a contratação de novos intérpretes. Mas, dos três que trabalhavam no IEC, apenas um pôde voltar. Os outros já estariam empregados em outras instituições.
A diretora argumenta a escassez desses profissionais no mercado. Ela diz que o instituto oferece formação em Libras, mas ainda é algo "muito novo". Eliana prevê que somente "dentro de dois ou três anos" a demanda de intérpretes será suprida no mercado. "Temos duas vagas, mas estamos procurando desesperadamente alguém".
Futuro dos alunos
No início do ano, os alunos surdos teriam sido instruídos a continuar indo às aulas, mesmo sem tradução, e a fazer leitura labial. Entretanto, alunos reclamam que os professores falam "muito rápido", ficando "praticamente impossível" acompanhar a turma sem o intérprete.
Eliana acrescenta que, em agosto, haverá reposição de aulas aos estudantes que foram prejudicados e eles poderão fazer segunda chamada das provas que perderam. "Espero que em agosto eu já tenha os três intérpretes", torce a diretora do IEC.
POSTADA EM : 01/07/2012
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BPC TRABALHO: NOVA FORMA DE EMPREGAR E CAPACITAR DEFICIENTES
O Distrito Federal e os municípios brasileiros têm de identificar pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), entre 16 e 45 anos. O objetivo é participar do Programa BPC Trabalho, que visa a oferecer aos beneficiários acesso ao emprego, programas de aprendizagem e qualificação profissional.
O BPC Trabalho irá intermediar a oferta e a demanda de mão de obra de pessoas com deficiência. Considera as habilidades e os interesses dos trabalhadores, incentivando autônomos, empreendedores e cooperativas por meio do acesso a microcrédito.
Os programas de qualificação vão ser oferecidos pela rede federal de educação profissional e em entidades de treinamento da mão de obra, tais como os serviços nacionais de Aprendizagem Industrial (Senai), Social da Indústria (Sesi) e Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac).
O programa foi lançado por meio de portaria publicada sexta-feira passada, 3, no Diário Oficial da União, pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), em parceria com os ministérios da Educação (MEC), do Trabalho e Emprego, e com a Secretaria de Direitos Humanos (SDH). O BPC Trabalho integra o Plano Nacional dos Direitos da Pessoal com Deficiência – Viver sem Limite, lançado em novembro de 2011.
Têm acesso ao BPC, para receber um salário mínimo, atualmente de R$ 622, pessoas comprovadamente incapacitadas para a vida independente e o trabalho, mediante avaliação do serviço social e de perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), cuja renda mensal familiar per capita seja inferior a um quarto de salário mínimo, cerca de R$ 155.
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BIXA MUDA PASSA NO EXAME DE SANIDADE E VAI CONCORRER À CANDIDATURA A VEREADOR EM JUAZEIRO
A Justiça Eleitoral decidiu: João dos Reis Filho, travesti com deficiência auditiva, poderá concorrer à vaga de vereador em Juazeiro do Norte como qualquer cidadão apto para a vida comum.
Dois fatores foram determinantes para o deferimento da candidatura de João dos Reis, que vai aparecer nas urnas de Juazeiro do Norte com o nome de "Bixa Muda". Um deles foi a comprovação de alfabetização em libras (linguagem brasileira de sinais) apresentada pela defesa. O outro foi o laudo psiquiátrico emitido pelo médico Pedro Jorge Malzoni, a pedido da própria Justiça.
Segundo o psiquiatra, "a deficiência do impugnado não lhe incapacita a desempenhar uma vida independente e que ele não é incapacitado para os atos da vida civil, tendo apenas limitações, podendo beneficiar-se de ajuda especializada de tradutor em libras para o esclarecimento de suas decisões cívicas às demais pessoas", diz o médico em seu parecer.
O juiz Djalma Sobreira Dantas Júnior, que manifestou sua decisão nesse domingo, 5, levou em consideração a lei 10.406/02 do novo Código Civil. Segundo a lei, são incapazes de exercer a vida civil apenas os menores de 16 anos e os enfermos ou deficientes mentais incapazes de discernimento de seus atos.
Para o coordenador da campanha de Bixa Muda, André Lacerda, o deferimento da candidatura representou "uma vitória importante não apenas para a candidata, mas também contra o preconceito". Ele disse ainda que, se Bixa Muda for eleita, vai usar seu mandato para legislar em favor dos surdos e da "classe LGBT" (lésbicas, gays, bissexuais, travestis, transexuais e transgêneros).
Bendita entre os colegas de partido?
Vencida a batalha pelo direito a concorrer a uma vaga na Câmara de Juazeiro do Norte, resta a Bixa Muda passar em outro exame: o das urnas. Se conseguir, e desejar de fato lutar pelas causas dos homossexuais, ela poderá ter como adversários colegas da própria legenda. A candidata se filiou ao Partido Republicano do Brasil (PRB), que tem entre suas principais lideranças bispos e pastores da Igreja Universal do Reino de Deus, como o senador Marcelo Crivella (RJ) e, no Ceará, o deputado estadual Ronaldo Martins.
Crivella é um dos principais opositores ao projeto de lei PL122/06, conhecido como a "lei anti-homofobia", que tramita no Congresso Nacional. Ronaldo Martins já usou a tribuna da Assembleia Legislativa para criticar o kit anti-homofobia (material que o ministério da Educação pretendia distribuir entre alunos de escolas públicas e acabou vetado pela presidente). Martins também criticou o Translendário, calendário produzido pelo artista Silvero Pereira que trazia fotos de transformistas reproduzindo imagens de obras clássicas, entre elas "A Santa Ceia".
Perguntado se a candidata não encontraria resistência na própria sigla para defender os homossexuais, André Lacerda, que além de coordenador da campanha de Bixa Muda é presidente da Adacho (Associação de Defesa, Apoio e Cidadania dos Homossexuais), disse que "pelo menos até agora a candidata foi muito bem recebida no partido" e que acredita que dentro do PRB exista espaço para posições diferentes.
POR: Mª ANGÉLICA FISCHER RUSCHEL
A psicóloga, Maria Cecília Rafael de Góes, (1996:20), refere em seu livro "Linguagem", surdez e educação, o relato de uma professora formada em Educação Especial, na área de deficiência Auditiva sobre o problema de atuação de alunos surdos em classes regulares. Referiu-se a uma diversidade de temas, tais como: a limitação de sua própria formação profissional, os obstáculos para a integração do surdo na sociedade, a falta de colaboração da família no processo escolar e as condições institucionais para o trabalho pedagógico (recursos materiais insuficientes, instabilidade na atribuição de classes, tempo reduzido de aulas, etc.).
Para tornar uma política de integração é fundamental que se alarguem as oportunidades educacionais, enfatiza p professor em educação especial Vítor da Fonseca (1995:68): "...os programas e os currículos terão de ser necessariamente diferentes, adaptados às necessidades educacionais específicas das crianças deficientes. A filosofia e o fundamento científico terão de presidir a elaboração do desenho curricular, deverão respeitar os estilos e os biorritmos preferenciais de cada criança, isto é, deverão adotar uma filosofia centrada na semelhança diferenciada e não na semelhança indiferenciada que tem caracterizado os programas escolares vigentes."
A questão está no fato de que integrar não é só "alocar" (Góes, 1996:48) a criança na sala de ensino regular. A escola terá de adaptar-se a todas as crianças, ou melhor, a variedade humana. Como Instituição Social, não poderá reagir no sentido inverso, rejeitando ou segregando "aqueles que não aprendem como os outros". Não se pode continuar a defender que tem de ser a criança a adaptar-se às exigências escolares, mas sim, o contrário.
Na realidade, o professor é preparado para atuar como uma criança normal, "a ouvinte", pois todo o ambiente já está preparado para receber as crianças que ouvem e falam, todo o material terá sido escolhido para este tipo de população, que é a maioria.
No entanto, é urgente preparar todos os professores, sem exceção, para aceitarem as diferenças individuais de cada criança. Segundo Fonseca, deve-se prepará-los para abandonar os tradicionais "medos", equipando-os com recursos educacionais inovadores e com modelos pedagógicos experimentais. Seria imprescindível também o trabalho de uma equipe multidisciplinar como: psicólogo, fonoaudiólogo e psicopedagogo.
Correia (1997:09) refere que a escola deverá dar condições para estas crianças. Surgindo assim, uma "nova realidade", em que a criança com necessidades educativas especiais tem o direito de, sempre que possível, ser educada na classe regular. É a responsabilização da escola regular pela educação de todos os alunos, independente dos problemas de aprendizagem que cada um deles possa apresentar. Mas, esta responsabilidade exige de escola e do sistema, modificações no processo ensino/aprendizagem no sentido de se encontrar respostas para um dos direitos fundamentais da toda criança – o direito a uma educação igual e de qualidade que observe as suas necessidades. É ainda freqüente, hoje em dia, encontrarmos alunos com necessidades educativas especiais sem qualquer tipo de apoio.
Correia (1997:12) afirma que as mudanças necessárias exigirão tempo, pois, quando algum fato novo surge, muda o equilíbrio conquistado, principalmente no sistema educacional. Certamente virão as dificuldades e resistências. Porém, não podemos deixar de analisar e expor estas questões para uma profunda reflexão. Também não devemos deixar de lutar pelas idéias que achamos certas, apenas por ser difícil de serem conquistadas. Afinal, a vida vale a pena enquanto há ideais a serem conquistados.
"Devemos ser pacientes e esperar por métodos novos e por ocasiões para a pesquisa. Devemos estar prontos, também, para abandonar um caminho que tenhamos seguido durante certo tempo, se ele nos parecer estar caminhando para um fio incerto."
Sigmund Freud (1948)
(Extraído do livro "Audição em Crianças)
FONTE: http://www.fonoaudiologia.com/trabalhos/artigos/artigo-001.htm
* TEXTO CEDIDO GENTILMENTE PELA AUTORA. OBRIGADA!!!
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REBECA E O PROGRAMA COISAS DE CRIANÇA ENTREVISTAM OS PROFISSIONAIS E ALUNOS DO CREAECE
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