Menino com doença rara terá aparência de criança para sempre: Ele é como um bebê que nunca cresceu - Mães em Ação
Menino com doença rara terá aparência de criança para sempre: Ele é como um bebê que nunca cresceu
O adolescente Angus ainda tem o tamanho de uma criança, em razão a uma anormalidade cromossômica.
Mas Tandy, de Macclesfield, Cheshire, diz que Angus desafia todos com sua felicidade e positividade. "Ele é como um bebê que nunca cresceu", diz ela. "Você ainda tem que ter um assento infantil no carro e a mala de passeio para sair com ele. Mas você apenas se adapta a ele e se torna mega-organizado.
Os médicos descobriram o distúrbio genético de Angus – chamado translocação cromossômica de 15/22 com trissomia parcial do cromossomo 22q12.3. As verificações foram feitas quando Angus tinha três semanas de idade.
Tandy diz: "O geneticista encontrou a síndrome por acidente e o grande problema é que eles não tinham registro de qualquer outra pessoa ter. Existem poucas crianças com um transtorno semelhante, mas não exatamente o mesmo.
"Ele também nasceu com pé torto e refluxo gástrico crônico, então tem havido uma montanha de problemas de saúde desde o início. Ele teve uma cirurgia de coração aberto, os pés corrigidos, a cirurgia para o refluxo … tudo o que você imagina, ele teve".
"Ele se golpeia ou se esfrega contra as coisas e faz grandes hematomas em seus braços. É muito difícil assistir seu próprio filho fazer isso, mas é a maneira de se comunicar. "
Tandy se separou do marido, James, há alguns anos, mas Angus passa quatro noites por mês na casa de seu pai, em Alderley Edge.
Contudo, Tandy diz que Angus sempre acorda rindo e com um grande sorriso no rosto.
Quando se trata da expectativa de vida de Angus, Tandy é franco: "Nós absolutamente não temos ideia. Nós realmente não sabemos o que ele fará depois da escola. Ele nunca poderá trabalhar.
Por sim, "Ele tem essa risada brilhante linda e sempre está sorrindo".
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