Programa Papo de Mãe: 9 de setembro - Dia Latino Americano e Nacional de Conscientização sobre a Epilepsia
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em países desenvolvidos, a epilepsia atinge entre 40-50 pessoas por 100 mil habitantes. Já em países em desenvolvimento, a incidência de casos é maior: de 122-190 pessoas a cada 100 mil habitantes.
A epilepsia atinge pessoas de todas as idades, sexo, raça e etnia, sendo que a prevalência é maior em homens. A estimativa de prevalência no Brasil é de cerca de 1,4% da população geral, que representa uma taxa bastante elevada, do ponto de vista epidemiológico.
No Brasil, segundo dados da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), existem, atualmente, 3 milhões de pessoas com epilepsia e, a cada hora, mais 11 pessoas são diagnosticadas com epilepsia.
As pessoas que vivem com epilepsia são vítimas de estigma, preconceito e exclusão. Muitas passam a restringir o convívio com a família, os amigos e a comunidade em geral devido a sua condição. A permanência na escola e o acesso ao trabalho também ficam prejudicados, devido desconhecimento, preconceito e estigma relacionados à epilepsia.
A Organização Mundial de Saúde (OMS), por meio do Comitê Internacional para Epilepsia (IBE) e da Liga Internacional contra Epilepsia (ILAE), lançou, em 1997, a Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras, com o tema "Melhorar a aceitação, diagnóstico, tratamento, serviços e prevenção de epilepsia em todo o mundo". A OMS afirma que 70 a 80% das pessoas com epilepsia poderiam apresentar condições de vida melhores se recebessem tratamento adequado. Nesse sentido, a campanha do OMS tem como objetivo contribuir para a sensibilização, informação, capacitação de gestores, profissionais da saúde, das pessoas que apresentam epilepsia e seus familiares e da sociedade em geral sobre o tema, além de ampliar o acesso das pessoas ao tratamento.
No Brasil, o dia 9 de setembro foi escolhido para sensibilizar a sociedade para o tema. A data foi proposta por diversas entidades da sociedade civil que se dedicam ao tema da epilepsia durante o I Encontro Nacional de Associações de Epilepsia em concordância com o Dia Latino Americano da Epilepsia.
Neste dia, o Ministério da Saúde convida a todos(as) a cuidarem das pessoas que vivem com epilepsia, escutarem suas demandas e trabalharem para a construção de estratégias locais para o combate ao estigma e ampliação do acesso ao tratamento.
A rede de saúde e de saúde mental deve estar aberta para acolher as pessoas que apresentam epilepsia. A Atenção Primária, por meio dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF), é mais adequada para acolher os casos. Além de fazer o acompanhamento clínico, as Equipes de Saúde da Família são as mais indicadas para contribuir para a inclusão social dessas pessoas por conhecerem os recursos comunitários. A Atenção Primária deve formular e realizar ações de caráter individual e coletivo, voltadas para a promoção da saúde e prevenção dos danos, bem como as ações clínicas para o controle das epilepsias, evitando a desnutrição e infecção parasitárias, por exemplo.
Pessoas que necessitam de cuidados mais intensivos, por apresentarem transtorno mental, como as depressões moderadas e graves, devem ser atendidas nos CAPS. A Saúde Mental deve formular e realizar ações, em conjunto com a Atenção Primária, com a finalidade de ampliar a cobertura dos pacientes com epilepsia, assim como dos transtornos associados.
Segundo recomendação da OMS (Campanha Global), a abordagem da epilepsia deve ser feita através da articulação entre a Saúde Mental e a Atenção Primária.
Considerando que o principal desafio é a reabilitação psicossocial das pessoas que apresentam epilepsia, a saúde deve trabalhar de forma articulada com as áreas da educação, assistência social, cultura, trabalho, entre outras. É mais um tema da intersetorialidade.
A boa notícia é que o tratamento é simples e eficaz, e os medicamentos necessários estão disponíveis no SUS. Em termos gerais, 80% dos casos podem ser atendidos adequadamente na Atenção Primária (Programa de Saúde da Família e Unidades Básicas de Saúde), através de médicos generalistas e de equipe de enfermagem. O diagnóstico é clínico, e apenas de 15 a 20% dos casos necessitam de exames complementares, como eletroencefalograma ou exames de imagem. O tratamento através de neurocirurgia está indicado apenas para casos complexos, que não respondem aos medicamentos, correspondendo a menos que 5% de todos os casos.
O Ministério da Saúde está trabalhando na construção de uma Portaria que institui a Estratégia de Atenção Integral à Pessoa com Epilepsia, com foco na prevenção, proteção, tratamento, reabilitação psicossocial e capacitação. A expectativa é que esta portaria seja publicada ainda neste semestre e contribua para a ampliação do acesso ao tratamento na rede de saúde pública.
São diretrizes da Estratégia Nacional de Atenção à Pessoa com Epilepsia:
• Acesso ao tratamento no território
• Articulação entre saúde mental e atenção primária
• Integralidade na atenção
• Rede de referência e contrarreferência, hierarquizada com responsabilidade compartilhada
• Acesso aos medicamentos anti-epilépticos constantes da relação nacional de medicamentos (RENAME)
• Monitoramento do manejo dos casos de epilepsia por meio de um sistema de informação
• Programas de educação permanente dos profissionais de saúde
• Sistematização dos regulamentos técnicos e de gestão em relação ao tratamento das pessoas com epilepsias no País
• Participação das organizações da sociedade (associações de profissionais de saúde, de usuários e familiares)
• Protocolos clínicos para os casos complexos
Além disso, a Coordenação Geral de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas, com apoio de entidades da sociedade civil com experiência no tema, lançará em breve uma cartilha voltada aos profissionais da atenção primária e da saúde mental.
Convidamos todos(as) gestores, profissionais de saúde, pesquisadores usuários e familiares a pensarem sobre o tema e contribuírem para a implementação de políticas públicas de saúde e intersetoriais para a atenção integral à pessoa com epilepsia.