Sargento Byron quer fortalecimento das políticas públicas e protagonismo das pessoas com doenças raras - Imprensa 24h
O vereador de Aracaju, Sargento Byron (Republicanos), vem se articulando para instalar, na Câmara de Aracaju, a Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Doenças Raras e Acessibilidade. Com o objetivo de democratizar e protagonizar as instituições e a população que será impactada diretamente com o trabalho da associação suprapartidária, Byron realiza diversas reuniões com a perspectiva de ouvir sugestões e conhecer os principais gargalos enfrentados pelos cidadãos. Na quinta-feira, 5, o parlamentar se reuniu com a presidente da Associação Sergipana de Doenças Raras, Diana Batista, e com a vice-presidente Rose Fenil.
Na oportunidade, foram discutidos temas, a exemplo da importância instalação da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Doenças Raras e Acessibilidade; a necessidade de ampliação do debate sobre as pessoas com doenças raras; a criação de políticas públicas exclusivas para o público, além do protagonismo das pessoas com doenças raras nas discussões.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A última pesquisa realizada pela Interfarma apontou que existem cerca de 13 milhões de brasileiros que são portadores de alguma doença rara. "Essa pesquisa mostra, também, a quantidade de brasileiros que necessitam de medicamentos especiais. Esses medicamentos são desenvolvidos com alta tecnologia desde a sua criação até o processo de distribuição. Em Aracaju, pouco se fala nos cidadãos que possuem algum tipo de doença rara. Precisamos debater mais sobre esse tema, trazer essa parcela da população para mostrar o que passa diariamente, já que estamos falando de pessoas que, muitas vezes, são invisibilizadas", frisou Byron
O parlamentar avalia como necessária essa articulação com os cidadãos e instituições e reforçou a necessidade de garantir visibilidade às pautas da categoria. "O meu compromisso é dar voz a essas pessoas. Só elas sabem o quanto sofrem em busca de um tratamento digno. Vamos fazer com que a população tenha conhecimento de tudo o que elas passam. Não é fácil. Estamos falando de doenças que, muitas vezes, existem poucos estudos relacionados. A Frente vem para cobrar que os direitos desses cidadãos sejam garantidos e que eles sejam respeitados também", reforçou o sargento, que é fundador do projeto Estrelas do Mar.
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