AME Artur
Oi, eu sou o Artur
Meu nome é Artur Knupp Xavier, mas pode me chamar de Arturzinho. Nasci no dia 11 de agosto de 2020 na Zona Rural do município de Abre Campo, perto de Caputira, em Minas Gerais. Meu papai se chama André Xavier Pereira, minha mamãe Mariane Knupp e tenho uma irmãzinha chamada Pietra, que tem 6 anos.
Tive acompanhamento pré-natal e todos os exames estavam dentro do normal. Depois de alguns dias, eu tive dificuldade de respirar e meus pais me levaram para o hospital. Inicialmente, o meu diagnóstico foi de pneumonia. Mas depois de alguns exames, fui diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – AME tipo 1. A equipe médica me receitou o Spiranza, medicamento fornecido pelo estado, e eu consegui receber três doses do medicamento, todas dadas no hospital.
Antes de ter alta do hospital, meu papai e minha mamãe alugaram e compraram tudo que é necessário para eu ficar bem em casa. Desde então, enfrento a AME diariamente e estou na luta pela minha vida.
🌈 Bom dia Pexualll Graças a Deus por mais uma
Oieeee pexxual!🌈 Sabia que você pode me ajudar
Bom dia peexxuuaaalll 🌈🌞!! Está chegando n
🌈 Oieee pexxual! ⠀ Você já conhece minha fa
🌈 Tô aparecendo aqui beeem cedinho, pra deseja
🌈Oiieeee pexxual... ⠀ Eu preciso muuuuuuito d
Bom dia pessoal!!! Falta pouco para o Artuzinho c
🌈 Bouaaa noite pexxual! ⠀ Fazer a diferença
A AME atinge 1 em cada 10.000 bebês e o Arturzinho é um deles. Ao observar a dificuldade de respirar do filho, o pai suspeitou da doença e tinha razão: pouco tempo depois, foi fechado o diagnóstico da atrofia.
O Arturzinho recebeu três doses do Spinraza, pelo estado de Minas, mas a luta continua. Para impedir o avanço da AME, o Zolgensma, remédio produzido nos Estados Unidos, é promissor. No entanto, ele ainda não faz parte dos medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando o acesso a ele até mesmo pela Justiça, devido ao seu custo muito elevado, estimado em R$ 12 milhões.
Saiba mais sobre o AME
A campanha do Artur Knupp é transparente, organizada e séria. Por isso, semanalmente, toda sexta-feira serão apresentados os valores recebidos na semana anterior e o saldo atualizado até o momento da divulgação.
Estes valores são atualizados semanalmente e a última atualização é de 31/05/2021;
R$ 906.400, 0
R$ 11.093.599, 0
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, que causa fraqueza, diminui o tônus muscular e afeta a movimentação do corpo, principalmente