Enviada em 29/08/2012 às 11:15:22 por Debora
Oi Andrea, sua mensagem já faz 5 anos e gostaria muito de trocar informações com vc, pois tenho uma filha com 2 anos com miopatia congenita e estou perdida sei que vc já passou por isso e gostaria muito da sua ajuda.
Enviada em 02/03/2018 às 21:02:08 por José Ataide Diogo Junior
Oi tudo bem eu também sou portador de miopia congênita
Enviada em 24/09/2016 às 19:36:26 por Duda
Oi, a irmã de uma amiga minha foi diagnosticada com epilepsia, mas tudo que ela tem bate muito com Miopatia Nemalinica, gostaria de entrar em contato com você, sua filha já deve ter 6 anos e você deve saber muito sobre como lidar com isso e tudo mais. Por favor entre em contato comigo se ver essa mensagem.
e-mail: elisia.21@hotmail.com
Enviada em 05/04/2007 às 09:38:42 por Gerubal Pascoal
Estou pesquisando na internet. Tenho uma filha de 13 anos que começou a tropeçar à toa, cair com facilidade. A mãe procurou neurologista. Fizemos todos os exames, menos a biópsia. O diagnóstico veio: miopatia. Ficamos desesperados. Aliás, estamos ainda. A Neurologista disse que nada pode fazer, é só acompanhar o caso todo o ano. Olha, que atraso anda a nossa medicina. Gosaria que alguém que sofre dessa doença me desse informações sobre tratamento que fazem e se tem obtido melhoras. Deus abençoe pelo que puder nos informar, inclusive, nome de médico neurologisa famoso no Brasil, se souberem. Abraços. Gerubal.
MIOPATIA GONGENITA
Enviada em 26/09/2016 às 11:29:48 por elena maria diamante
OLA EU SOU ELENA ,TENHO 43 ANOS E TENHO MIOPATIA CONGENITA EU E MEUS 2 IRMÃOS ,quero falar que não tem cura nem remedios , o contrangimento é muito que sofremos ,eu sou casada e tenho 4 filhas graças a DEUS nenhuma delas tem a doença ,pelo menos eu não notei ,pq é facil identicar mais o jeito que eu achei é se conformar ,podemos viver normal com algumas limitação é claro ,mais não morremos por causa da doença , ela te impede de trabalhar na maioria dos segmentos ,pelo contragimento na escola ,até minhas professoras riam de mim .pois eu caia quase todo dia .e varios apelidos ,eu não quiz estudar muito fiquei até a 6 serie ,,então sofro demais ,mais sou feliz
coracaoevida
Enviada em 05/05/2017 às 16:01:49 por pcmozanameljm@gmail.com
Olá sou Ozana, tenho 37 anos, desde pequena sentia dificuldades em atividades físicas, mas há 10 anos atrás foi quando perdi totalmente as forças para me levantar do chão onde caia com frequência e dependia de pessoas para me levantar...Era constrangedor e até hj peço forças para Deus pois não consigo me conformar.Sou casada e para ter meu segundo filho as pessoas achavam que eu estava louca pois como ia carregar meu filho..mas graças a meu esposo e filha que na época tinha 11 anos me ajudou muito..hoje minha filha está com 17 anos e meu filho com 6 anos e é por eles q sigo em frente e esperançosa de um dia existir a cura para todos nós. Tenho limitações sim, mas não impede de trabalhar como auxiliar administrativo, faço academia e amo a Vida!!!
Enviada em 19/12/2009 às 06:46:01 por Meire
Oi...Li sua mensagem em 19/12/09 e gostaria de saber se soube mais alguma coisa sobre miopatia, eu perdi um bebê com suspeita dessa doença e agora tenho medo de engravidar novamente, e o problema é que tenho hoje 35 anos.Mas no caso do meu bebe ele não tinha nenhum movimento e viveu com ajuda de aparelhos.Se puder me ajudar...agradeço.
Enviada em 18/03/2008 às 08:47:58 por Aldo Marque
Esta acontecendo a mesma coisa com migo e ater a gora não encontrei nem uma informação.Meu e-mail aldofotografia@hotmail.com
:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 19/06/2010 às 16:01:29 por Ivone cm
EXISTE UMA MÉDICA CHAMADA JULIANA GIANNET QUE É A UNICA ESPECIALISTA NO BRASIL EM NEUROLOGIA MUSCULAR. ELA É UNICA, LIGUE PARA HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UFMG- AMBULATÓRIO ORESTES DINIZ. O MARIDO DELA TAMBÉM É NEUROLOGISTA DR. ALEXANDRE GIANNETBOA SORTE
Enviada em 27/07/2006 às 13:47:25 por hellen souza vieira
Tenho duas filhas com miopatia elas começaram o tratamento no sarah desde o nascimento hoje uma tem 23 anos e a outra com 20 mas a luta e muito grande mas deus da a força para nos continuamos a vencer elas ficaram muito doente de saude com diarreia pneumonia engasgava muito e vivia enternada mas quando elas ficaram mais ou menos com 15 anos elas deram uma melhorada mas nem por isso eu desistir das minhas qridas filhas elas sao lindas muito inteligente terminaram o segundo grau com muita força de vontade para saber mais informaçoes liga no 06184234531