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DESABAFO 2018
MOAB PELO MUNDO
AÇÕES DAS COORDENAÇÕES
Palestrantes destacam acolhimento da família no tratamento de crianças autistas
O Senado recebeu nessa quarta-feira (5) a escritora Aneida Fulsang, autora do livro Autismo – Aprendendo a Aprender com Ejner. Na ocasião, a convidada dividiu com os demais palestrantes e com o público sua experiência como mãe e os avanços do filho de 12 anos, diagnosticado com transtorno do espectro autista com severidade nível 3 não verbal. A palestra foi realizada no auditório Antônio Carlos Magalhães, no Interlegis. Segundo Aneida, a aceitação do diagnóstico do filho Ejner não foi fácil. Apesar das evidências de que havia algo diferente com o garoto, ela tinha medo de encarar a situação e buscar ajuda.
"Eu não quis enxergar. Houve um bloqueio de aceitar que meu filho era diferente. Eu via que eu precisava aceitar para conseguir ajudá-lo. A importância da família no tratamento é o item número 1. Mas para ajudá-lo eu precisava ajudar a mim primeiro. Eu precisava aceitar a situação, e se a gente não aceitar fica tarde", disse.
Para a escritora, a família deve atuar em colaboração com os profissionais envolvidos no tratamento da criança e jamais desistir de obter progressos. De acordo com ela, as sessões com os terapeutas devem contar, necessariamente, com a presença dos pais.
— Todo terapeuta tem que abrir as portas e deixar os pais assistirem para aprender a lidar com a criança. Quando você ensina uma criança autista, ela aprende apenas daquele jeito. Então, se você quiser ter sucesso, é preciso repetir essas atividades no dia a dia e, por isso, a presença dos pais é fundamental — afirmou.
Quem também falou sobre os desafios e aprendizados de quem convive com uma criança autista foi Ana Paula Ferrari, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), de Goiânia (GO). Mãe de Jonas, de nove anos, ela contou que o filho foi diagnosticado com pouco mais de dois anos. O processo de aceitação, segundo ela, foi longo e dolorido.
— Antes do diagnóstico, ele era uma criança que olhava no olho, com brilho, com sorriso, com aprendizagem. Nem sempre a alteração é fisicamente detectável, mas, às vezes, é clinicamente observável. Ao entrar para uma escola, na educação infantil, ele teve crises nervosas e regrediu em seu desenvolvimento. Nesse momento, tivemos acesso ao diagnóstico e veio o processo de luto — afirmou.
Outro ponto destacado por Ana Paula foi a importância de a família ter um grupo de apoio para trocar informações e dividir experiências sobre o assunto.
— Essa troca de informações é poderosa, e o efeito dela nenhuma medicação consegue suprir. O remédio, às vezes, não faz o efeito de um grupo de apoio — destacou.
Oficina da Saúde da Mulher chega a Goiânia
A Procuradoria Especial da Mulher do Senado em parceria com o Movimento Orgulho Autista Brasil em Goiás (MOAB-GO), com a Associação dos Familiares e Amigos dos Autistas de Goiás (AFAAG) e com o grupo Voluntários da Turminha realizará no dia 24 de agosto, na Sede da AFAAG, a oficina "Saúde da Mulher: Autonomia no Corpo e na Vida".
Idealizada pela coordenadora da ProMul, a jornalista e fisioterapeuta Rita Polli, o encontro leva informações sobre as políticas públicas e dá luz aos conceitos de empoderamento, saúde e sexualidade, propondo o diálogo da mulher com suas capacidades física, emocional, mental e espiritual, em permanente interação consigo mesma, com os outros e em seus ambientes de convívio.
O encontro será excepcionalmente destinado às mães-cuidadoras. Ana Paula Ferrari, mãe de Jonas, 9 anos, com autismo, destaca a importância da saúde dessas mulheres. "As mães-cuidadoras podem ser grandes aliadas na reabilitação de seus filhos especiais. Mas precisam se sentir bem com elas mesmas". Para Dra. Alessandra Jacob, pediatra e psiquiatra, cuidar da mãe reflete em melhora nas crianças. "Muitas vezes no consultório percebo que a mulher-cuidadora precisa de mais cuidados do que o paciente que ela está acompanhando. Quando consigo tratar a mulher, seus familiares e sua família melhora muito", afirmou.A oficina de saúde já percorreu vários estados do Brasil levando um pouco mais de autonomia e qualidade de vida para meninas, mulheres e senhoras. As próximas edições acontecerão em Brasília (DF) e Campina Grande (PB).
Formato: A dinâmica conta com materiais educativos e uma peça anatômica de esqueleto humano de tamanho natural, conhecida como Esqueleta.O método utilizado é o de observação participativa, no qual a mulher é encorajada a assumir os comandos do próprio corpo na dimensão pessoal e coletiva, numa atitude autônoma e independente, como reforço de sua identidade feminina.O encontro faz com que o corpo seja problematizado em sua condição relacional, ou seja, da mulher consigo mesma, dela com seus semelhantes e dela em seus ambientes de convívio, que são ambientes de poder.
Público: A oficina pode ser oferecida para mulheres a partir de 14 anos, com quaisquer níveis de escolaridade.
Data: 24 de agosto (sexta-feira)
Local: Sede da Afaag – Florença Endereço: Qd. 34, Lt. 04, Jardim Europa, Goiânia (GO)
Inscrições: (62) 9.9998.0447 – VAGAS LIMITADAS
Audiência Pública em Goiânia discute AUTISMO NA SAÚDE
A Assembleia Legislativa de Goiás (Alego) realizou na manhã desta segunda-feira, 12, audiência pública com o tema: "Autismo na Saúde". A discussao, iniciativa do Movimento Orgulho Autista - Moab em Goiania, contou com a participacao de crianças e adolescentes autistas, mãe e pai de pessoas portadoras da deficiência e autoridades na área.
Presidida pelo deputado Helio de Sousa, a mesa dos trabalhos estava assim composta: Victor Lázaro Ulhoa Florêncio de Morais, defensor público do Estado de Goiás; Sônia Helena Adorno de Paiva, diretora multiprofissional de reabilitação do Centro de Reabilitação Doutor Henrique Santillo (CRER); Joice Martins de Lima Pereira, ginecologistas e mãe de autista; e Douglas Peres, psicanalista, psicopedagogo, professor e pai de uma criança com
Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
Antes do uso da palavra pelos presentes, o grupo Corrente do Bem realizou apresentação de capoeira inclusiva. Liderado pelo professor Takinha, o grupo conta com alunos autistas e deficientes físicos. O grupo Dança Para Todos da escola municipal Ascep com a Profa Cassia Oliveira também se apresentou no evento. Os dois grupos foram muito aplaudidos.
Primeira a fazer uso da palavra, Sônia Paiva falou de diferentes fases do autismo. "Precisamos informar à sociedade que a doença é diagnosticada como autismo apenas de forma clínica. A criança diagnosticada com autismo hoje será adulto amanhã. Temos pouquíssimos protocolos para trabalhar com autistas na fase adulta. É preciso formarmos um time composto por neuropediatra, terapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, pedagogo e educador físico para, em seguida, ensinar, explicar e mostrar para a família o passo a passo na vida dos autistas", afirmou.
Ela frisou ainda que os avanços no tratamento ocorrem de forma demorada.
Em seguida, falou Douglas Peres, que defendeu a necessidade de mais políticas públicas voltadas para o autismo. "Não só o autista, mas a família dele precisa de um acompanhamento. Na grande maioria dos casos, a família não sabe como lidar com esse problema", afirmou. E acrescentou: "Tenho um filho autista com 10 anos de idade. Ele fala seis línguas, pratica esporte e estuda. O Brasil ainda tem muito a progredir nesse ponto. Em países como Estados Unidos, o autista é tratado pelo Governo de uma forma bem mais respeitosa. O autismo atinge uma a cada 50 crianças no mundo. Peço para todos os familiares que não se deixem vencer, comprem a briga, que vale muito a pena. Toda noite de sono que perdi brigando pela saúde do meu filho valeu a pena;
hoje, estou colhendo os frutos", enfatizou.
Joice Lima falou sobre as dificuldades e vitórias na criação de sua filha especial. "Meu maior desafio foi encontrar uma escola que aceitasse minha filha da maneira que ela é. Ouvi muitas desculpas, muito não. Quando encontrei uma escola para minha filha, percebi que toda a criança tem limitações, cabe a nós respeitarmos a diferença do próximo. Apesar de todas as lutas e momentos difíceis, são muitas vitórias em nossas vidas, é de suma importância entender esse mundo".
Ela reforçou pedido de apoio a Helio de Sousa e a Defensoria Pública a causa.
Após os pronunciamentos dos componentes da mesa, Helio de Sousa abriu espaço para o debate. Houve consenso sobre a importância de buscar mais o diálogo com a sociedade para compreender melhor o autismo. Ficou patente que se trata de uma questão de saúde pública que demanda avaliação de cada caso em particular; e só então a partir do diagnóstico do perfil do paciente, traçar e oferecer tratamento contínuo. Inclusive, Victor Morais se dispôs a trabalhar mais junto aos gestores
envolvidos sobre a necessidade de melhorias na área.
"Acessibilidade para Autistas" foi tema da primeira audiência pública realizada por iniciativa do Moab Goiânia na Assembleia Legislativa de Goiás. O deputado Helio de Sousa (PSDB), médico e membro da Comissão de Saúde e Promoção Social da Alego fez a proposição para lembrar o dia Internacional da pessoa com deficiência que contou com apoio de instituições de atendimento e acolhimento de pessoas com autismo. Entre as demandas apresentadas pelas famílias de pessoas com autismo estão a Carteira de Identificação.
Presidida por Helio de Sousa, a mesa dos trabalhos contou com as participações das seguintes autoridades: deputado Francisco Jr (PSD), Márcio Rosa, defensor público do Estado de Goiás; Danielly Aparecida Carvalho, advogada, membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-GO; Alessandra Jacob, pediatra e psiquiatra, presidente da Associação de Familiares e Amigos do Autista do Estado de Goiás e coordenadora do Movimento Orgulho Autista de Goiás; e Hebert Batista Alves, presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-GO.
O diretor de Gestão de Pessoas da Alego, Tasso Honorato Reis Júnior, também participou da solenidade de abertura e se colocou à disposição para colaborar por melhores dias para os autistas dentro das possibilidades dele.
Alessandra Jacob deixou evidente em sua fala que o autista vê o mundo de uma forma diferente e que cada um tem seu jeito único de ser. Enfatizou também a importância do diagnóstico precoce por parte do pediatra, que considera fundamental para melhorar a vida da criança. Márcio Rosa também ressaltou a necessidade de protocolos para a saúde, bem como uma melhor preparação dos pediatras para perceber sinais precoces de autismo na criança, para fazer o devido encaminhamento dela para o especialista.
Acadêmico do 6º período de Jornalismo da UFG, Tiago Florêncio de Abreu destacou que a universidade vem se preparando para atuar nesse processo. Inclusive, disse que participa do Grupo Asperger, coordenado pela professora Tatiana Lemos Afonso, que promove interação com os acadêmicos autistas daquela instituição de ensino superior. Ele destacou que a amizade é essencial para os autistas. "Meu amigos são uma espécie de porto seguro para mim", frisou.
Outras pessoas com autismo fizeram uso da palavra, ao exemplo de Giovani Faleiros, que contou uma piada, interagindo com o público presente. Também se pronunciaram alguns dirigentes de instituições que trabalham com autistas, que destacaram ações que desempenham, bem como buscaram conscientizar as pessoas sobre o Autismo, inclusive do município de Aparecida de Goiânia. No final, a maioria saiu consciente dessa máxima que estava afixada em letras garrafais em frente à mesa dos trabalhos:
"Sou autista! Sou capaz. Minha limitação é você!".
Audiência Pública em Goiânia discute Acessibilidade para os Autistas.
Parceria de Sucesso entre MOAB e Voluntários da Turminha
A Psicopedagoga e Diretora de Ensino do MOAB, Viviani Guimarães, ministrou curso sobre Adaptação Curricular e Método das Boquinhas na Fatesg em Goiânia, Goiás. O curso faz parte da parceira entre o Movimento Orgulho Autista Brasil em Brasília e o na capital goiana e com o grupo Voluntários da Turminha.
Viviani enfatizou a importância do professor em sala de aula adaptar seu planejamento de acordo com o perfil da turma, dando atenção para alunos com necessidades especiais. Recomendou a conversa individual com os pais para verificar qual estratégia melhor para cada caso.
Sobre o Método das Boquinhas, a psicopedagoga mostrou a importância de associar o som das letras com o movimento da boca. O curso contou com a participação de fonoaudiólogos, professores da rede particular e pública de Goiânia, representantes da secretaria de educação de Aparecida de Goiânia e familiares de pessoas com autismo.
Em Janeiro de 2018, Viviani Guimarães retorna a cidade para falar exclusivamente sobre o Método das Boquinhas. Participe!
Curso: Como atender crianças com TEA
O MOAB Goiânia e o Grupo Voluntários da Turminha organizaram, nos dias 25 e 26 de agosto, o curso Como atender crianças com Transtorno do Espectro Autista. O curso ocorreu na cidade de Goiânia e o facebook do CRO GO disponibilizou o conteúdo com o apoio do Senai. O TEAtendo contou com transmissão ao vivo nas palestras de sexta-feira, dia 25, a noite.
A coordenadora do Moab Goiás, Dra Alessandra Rose, pediatra e psiquiatra, fez um panorama geral dos sintomas, estatísticas de aumento do número de casos, tratamento medicamentoso, ortomolecular e terapias que podem contribuir para o desenvolvimento de pessoas com TEA.
Dra Tatiana Takeda, advogada e membro da Comissão de Defesa da Pessoa com Necessidades Especiais da OAB mostrou o direito à saúde, os crimes de discriminação e estratégias jurídicas de apoio às famílias.
Por fim, a coordenadora do Moab São Paulo, Dra Adriana Zink, odontopediatra especializada em pacientes especiais, relatou diversos casos de atendimento de autistas, detalhando pontos críticos e de sucesso. "Temos que buscar conhecimentos em outras áreas, especialmente em questões sensoriais. Porque dentistas já somos. Temos que enriquecer nossa prática". Dra Adriana Zink.
Curso sobre Materiais Adaptados e Audiência Pública
Realizado no dia 17 de maio, em Goiânia, o curso A importância de materiais estruturados e adaptados na aprendizagem de autistas foi um sucesso! Ministrado pela professora e Coordenadora Estadual do Moab no Rio de Janeiro, Cláudia Moraes, mostrou o quanto é importante a utilização de materiais adaptados na aprendizagem de alunos autistas.
Já no dia 18 de maio, em Aparecida de Goiânia, foi realizada uma Audiência Pública na Câmara Municipal. Iniciativa da Coordenadora Estadual de Goiás, Alessandra Rose, esse evento buscou a conscientização das pessoas sobre o Autismo, sobre tratamento específico e de como o poder público pode ajudar nessa causa.