Federações Mundial e Brasileira de Hemofilia visitam Hemocentro de Brasília – Secretaria de Saúde do Distrito Federal
Secretaria de Saúde do Distrito Federal > Notícias > Federações Mundial e Brasileira de Hemofilia visitam Hemocentro de Brasília
24/04/13 às 19h30 - Atualizado em 30/10/18 às 15h05
Federações Mundial e Brasileira de Hemofilia visitam Hemocentro de Brasília
A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) recebeu nessa terça-feira (23), a visita técnica de representantes das Federações Mundial e Brasileira de Hemofilia. O objetivo da visita foi conhecer o tratamento dos pacientes no Hemocentro iniciado em agosto de 2012 bem como o atendimento nos casos de internação e realização de exames de imagem.
Os técnicos conheceram de perto as dependências do Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB), que oferece atendimento multiprofissional às crianças e adolescentes até 18 anos 11 meses e 29 dias, portadores de coagulopatias hereditárias (hemofilias e outros). A visita foi estendida a outros hospitais da rede como, de Base (HBDF), Materno Infantil de Brasília (Hmib) e de Apoio (onde anteriormente eram atendidos os pacientes com coagulopatias).
No Distrito Federal (DF) existem 155 hemofílicos, além de 32 do Entorno, que regularmente são atendidos no ambulatório da FHB. O Hemocentro realiza todos exames para o diagnóstico da hemofilia e de outras doenças da coagulação sanguinea.
A diretora-presidente da FHB, Beatriz Mac Dowell, destaca a Portaria da Secretaria de Saúde do DF (SES/DF) Nº 162, de 9 de agosto de 2012 da FHB, como responsável pela coordenação da Atenção Integral desses pacientes. O Hemocentro recebe pacientes da rede pública e privada para confirmação, esclarecimento e diagnóstico.
Segundo ela, uma vez confirmado o diagnóstico de uma coagulopatia heriditária, o paciente tem sua consulta com o médico, que irá avaliar a sua história clinica, realizar o exame fisico completo e registrar no prontuário. Após o registro e dados do paciente é feito o lançamento no Sistema Homovidaweb do Ministério da Saúde (MS), que têm todos os dados de pacientes portadores de coagulopatias heriditárias do Brasil.
Beatriz Mac Dowell relata que a partir desse cadastro, o MS acompanha o tratamento dos pacientes, podendo planejar ações de melhoria de atenção a saúde em parceria com os demais estados, por meio dos gestores de saúde (secretários de Saúde).
Os visitantes participaram, também, de uma palestra promovida pela diretora-presidente do FHB, sobre o Programa de Coagulopatias Heriditárias no DF, Nova Gestão-Ações Desenvolvidas. Foi uma explanação sobre os dados da situação encontrada no início da atual gestão e os avanços conquistados como, a ampliação da profilaxia, do atendimento no ambulatório multiprofissional e distribuição dos medicamentos para 86 pacientes domiciliares em profilaxia. "Tudo isso mostra o reconhecimento da excelência do Laboratórrio pela própria Federação Mundial de Hemofilia, por meio do programa de avaliação externa de qualidade", relata Mac Dowell.
De acordo com o representante da Federação Mundial de Hemofilia venezuelano, César Garrido, a atuação da Federação Mundial de Hemofilia é de assessoramento e não de fiscalização ou punição. "Estamos aqui para conhecer o local, verificar a organização, medicamentos e compartilharmos o conhecimento. A Federação Mundial de Hemofilia tem representantes em 122 países", informa Garrido.
Durante a visita os técnicos visitaram as dependências da FHB: ambulatório, farmácia com câmaras frias (onde são guardados os hemoderivados), os controles de distribuição e os descartes de frascos dos medicamentos usados e o Laboratório (onde são realizados os exames).
Beatriz destaca que o Laboratório do Hemocentro é um dos poucos no Brasil a realizar o diagnóstico das coagulopatias hereditárias. Conta com um ambulatório com consultórios para médico, enfermeiro, farmacêutico, nutricionista, psicólogo e gerência de ambulatório concentrando a coordenação de atendimento da rede dos serviços da SES/DF.
"Estamos conseguindo manter o estoque de sangue. O ideal é 250 bolsas de sangue. Quando existe baixo estoque de um determinado sangue RH negativo, por exemplo, fazemos uma covocação por meio de telefone, carta e e-mail. Com isso mantemos a média em torno de 250 doadores por dia", conclui Mac Dowell.
A visita teve a participação do secretário de Saúde do DF, Rafael Barbosa; dos represtantes da Federação Mundial de Hemofilia venezuelano, César Garrido; da Federação Mundial da Hemofilia canadense, Luisa Durante; da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli; vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Freire; coordenação geral de sangue e hemoderivados do Ministério de Saúde, Guilherme Genovês; e do diretor executivo da FHB, José Antonio Vilaça.
Hemofilia é uma alteração da coagulação do sangue que causa hemorragias e é provocada por uma deficiência na quantidade ou qualidade dos fatores (8) ou (9) de coagulação. Quando uma pessoa com hemofilia ou outra desordem hemorrágica hereditária, machuca-se, o coágulo leva mais tempo para se formar ou, quando se forma não tem a consistência adequada para parar o sangramento.
Os sintomas da hemofilia A e B são os mesmos e variam em relação ao nível da gravidade. Entre os sintomas mais comuns estão sangramento em excesso sem causa visível, ou após traumas, principalmente nas articulações e músculos. Quando uma pessoa com hemofilia se machuca, ela sangra por mais tempo. Pequenas lesões ou cortes podem ser controlados com limpeza e compressão local, mas cortes mais profundos precisam ser tratados por um profissional de saúde.
A hemofilia ainda não tem cura, mas com os cuidados e tratamentos correto é possivel que o paciente tenha uma vida saudável e normal. Como qualquer outra pessoa, ele pode brincar, estudar, trabalhar, exercitar-se e ter momentos de lazer.
Quantas pessoas têm hemofilia no Brasil e no mundo?
Existe hoje cerca de 400 mil pessoas com hemofilia no mundo, em sua maioria do sexo masculino. No Brasil, são cerca de 17 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand ou outras coagulopatias heriditárias, segundo dados da Federação Brasileira de Hemofilia. Estima-se que cerca de 1 em cada 10 mil meninos nasçem com o gene da hemofilia A, e 1 em cada 30 mil tenham hemofilia B.