Cleivânia Almeida: Livro, Parte 1, Capítulo XXII, A Síndrome de Stevens Johnson (a SSJ)
Livro, Parte 1, Capítulo XXII, A Síndrome de Stevens Johnson (a SSJ)
Publicado por Cleivânia | 09:29 | Marcadores: publicações |
Segue o capítulo XXII do livro Sou portadora da Síndrome de Stevens Johnson e quero ser mamãe. E agora?
A Síndrome de Stevens Johnson (a SSJ)
Exponho aqui, neste capítulo, perguntas que para mim ficaram sem respostas satisfatórias por muito tempo.
É claro que recorri a médicos e, posteriormente, me debrucei sobre livros, pesquisei na internet, tentando entender o porquê de tudo. (Isso dois anos depois; antes, via tudo embaçado).
As respostas eram insuficientes, os caminhos tortuosos e, para piorar, por causa da cirurgia no cerebelo – em 20 de outubro de 2000 –, o equilíbrio físico ficou comprometido por muito tempo. Isso me limitava e impedia de ir atrás das informações.
As explicações palpáveis (por meio da pesquisa) das dúvidas que me atormentavam tanto, só em meados de 2007 tive acesso (pois precisava inserir a informação no livro Das cinzas ao renascimento de forma clara) graças ao trabalho de uma equipe de médicos oftalmologistas. A pesquisa dos especialistas está centrada na Síndrome do Olho Seco, sequela também da Síndrome de Stevens Johnson e que merece um capítulo à parte[1].
Assim sendo, hoje posso afirmar com segurança que a SSJ não é uma doença contagiosa. Digo isto porque, durante todo o processo de recuperação, as pessoas não se aproximavam de mim, com receio de serem contaminadas. Então, não havia contato físico. Não poderia culpá-las, afinal, eu também não tinha informação e preferia me recuar. Era uma forma de "proteção", pois estava muito debilitada e qualquer resfriado poderia me comprometer seriamente.
Portanto, acredito ser importante saber o que é, de onde vem, como se manifesta não só a Síndrome de Stevens Johnson, mas qualquer outra doença, para enfrentar o medo, o preconceito tão latente, a indignação, a solidão, a depressão, sentimentos tão profundos que acompanham qualquer enfermo.
Então, afinal, o que é a Síndrome de Stevens Johnson (SSJ) e quando foi descrita pela primeira vez?
A pesquisa[2] relata que a Síndrome de Stevens Johnson é uma doença também conhecida como "eritema multiforme mayor", pois "é caracterizada por lesões de pele e envolvimento de duas ou mais membranas mucosas".
Os primeiros estudos sobre a doença surgiram por volta de "1866 por Ferdinand Von Hebra", que a descreveu como eritema exudativum multiforme.
Afirma a pesquisa que, "em 1922, dois médicos americanos, Stevens e Johnson, descreveram dois casos clássicos em crianças e chamaram a doença de febre eruptiva com estomatite e oftalmia". Porém, "a nomenclatura não foi adotada, mas desde então, eritema multiforme mayor tem sido referido como Síndrome de Stevens Johnson".
E o que é um "Eritema multiforme"?
"Eritema multiforme é uma desordem aguda, na maioria das vezes autolimitada, que afeta pele e membrana mucosas".
De acordo com a pesquisa, o eritema multiforme apresenta-se sob duas formas: a minor e a mayor.
Qual ou quais as diferenças entre as duas formas?
O "eritema multiforme minor envolve primeiramente a pele e, no máximo, uma membrana mucosa, não afetando o olho". Já a forma mayor, como foi dito, "é caracterizada por lesões de pele e envolvimento de duas ou mais membranas mucosas".
A pesquisa esclarece ainda que existe a necrólise epidérmica tóxica ou Síndrome de Lyell, que é considerada um eritema multiforme por apresentar sintomas comuns às demais, porém, é muito "mais severa, potencialmente letal, com envolvimento de 20% da epiderme". Daí, não é o caso abordar tal síndrome, uma vez que foge à proposta do livro, cujo tema é a Síndrome de Stevens Johnson e a maternidade.
O que causa a Síndrome de Stevens Johnson?
O estudo aponta que a Síndrome de Stevens Johnson, além das outras formas citadas de eritema multiforme, se manifesta não só após "a ingestão de uma droga desencadeante ou a ocorrência de um processo infeccioso", mas também através do "uso de medicações endovenosas ou tópicas", cujo princípio ativo seja o responsável.
Se for diagnosticado que a Síndrome de Stevens Johnson foi resultante do uso de um medicamento, seja por ingestão ou não, em quanto tempo ela se manifesta?
"Os casos de eritema multiforme relacionados a drogas tipicamente surgem em 3 semanas após o início do uso de uma medicação específica"... "com duração total típica de 4 a 6 semanas".
E se a pessoa tiver contato, novamente, com o medicamento que desencadeou a doença, o que acontece?
O estudo alerta que "quando ocorre reexposição à droga desencadeadora, a reação pode se acelerar e começar em poucas horas". E complementa, "cinquenta a 60% dos casos de eritema multiforme são secundárias a drogas". Em outras palavras, por descuido ou por falta de informação a pessoa pode entrar em contato novamente com o medicamento que desencadeou a reação alérgica. (Esse é o meu maior medo, o descuido).
Quais drogas responsáveis pela manifestação são mais comuns?
"As sulfonamidas, anticonvulsivantes, anti-inflamatórios não esteroides, alopurinol, clorpromazina, salicilatos e coricosterroides".
Confira abaixo a relação de medicamentos que faz parte do estudo:
Drogas associadas ao Eritema Multiforme
Antimicrobianos Drogas cardiovasculares
Sulfonamidas Captopril
Sulfonas Acetazolamida
Penicilinas Enalapril
Cefalosporinas Iopamidol
Griseofulvinas Propanolol
Rifampicina Quinidina
Tetraciclinas Furosemida
Etamutol Hidralazina
Isoniazida Minoxidil
Streptomicina Diuréticos tiazídicos
Tiacetazona Diltiazem
Vancomicina Verapamil
Cloroquina Miscelânea
Ciprofloxacina Adrenocorticotrópicos
Clindamicina Agentes alquilantes
Quininas Alopurinol
Fluconazol Atropina
Lincomicina Bismuto
Nistatina Cimetidina
Salicilatos Ciclofosfamida
Fenbufen Clofibrato
Ibuprofeno Danazol
Sulindac Dipiridamol
Derivados pirazólicos Estrógenos
Isoxicam Etanol
Metais Nitrogênio mustarde
Arsênio Pentazocina
Bromidas Fenolftaleína
Mercúrio Progesterona
Ouro Vacinas
Iodidas Etosuximida
Lítio Glucagon
Gliocorticoides
Anticonvulsivantes Hidroxiuréia
Barbitúricos Metotrexate
Carbamazepina Metiltioracil
Derivados da hidantoína Idapamida
Trimetadiona Metanamina
Drogas do SNC Novoiocina
Mianserina Teofilina
Fenotiazinas Vitamina A
Trazodone Tolbutamida
Quais os sintomas associados à Síndrome de Stevens Johnson ou eritema multifome mayor?
Os sintomas são: "febre, mal-estar, dor de garganta, dor muscular e articular e vômitos".
Ocorre "o envolvimento mucoso" que "começa ao mesmo tempo ou após as manifestações da pele", esclarece a pesquisa.
"A erupção mucosa apresenta tipicamente bolhas inflamatórias que rapidamente evoluem para úlceras, podendo acometer as mucosas conjuntival, oral, faríngea, labial, genital, anal, respiratória, e raramente vísceras". E, "a incidência de lesões varia de 40% a 60%. O envolvimento da pele tipicamente envolve menos de 20% da superfície corporal total na Síndrome de Stevens Johnson", informa o estudo.
A Síndrome de Stevens Johnson tem cura?
"Apesar da melhora no entendimento desta doença nas últimas décadas, a Síndrome de Stevens Johnson ainda permanece sem cura". Mas, "o índice de mortalidade diminuiu, principalmente pela melhora nos cuidados intensivos em unidades de queimados e uso adequado de antibióticos". "Atualmente, a mortalidade varia de 0 a 25% nos países industrializados. As causas de morte mais comuns são septicemia e complicações pulmonares", lembram os pesquisadores.
Como a pesquisa está centrada na Síndrome do Olho Seco e o capítulo na Stevens Johnson, os pesquisadores afirmam que "as sequelas oculares desta doença podem ser severas, envolvendo alterações na conjuntiva palpebral e bulbar, pálpebras e córnea".
[1] Freitas, Denise; Vieira, Luiz A.; Frizon, Luciana; Santos, Myrna S.; Ottaiano, José Augusto A., Aragaki, Wagner K.; Gomes, José A. P. Doenças Autoimunes. In: Gomes, J.A.P.; Alves, M. R. (ed.); Pires, R.T.F., Kwitko, S., Lui Netto, Adamo. , Moreira, H. (coed.). Superfície Ocular – Córnea, Limbo, Conjutivite, Filme Lacrimal. Rio de Janeiro: Cultura Médica, 2006. Cap. 8. p. 109-142. (DOC VI-3370).
[2] Op.Cit., p.38.
NÃO PERCA O CAPÍTULO DE AMANHÃ!!!
Ell on 24 de agosto de 2013 20:51 disse...
Lamotrigina causou a sindrome de stevens johnson em meu filho, acrescente esta droga na sua relação.
Cleivânia on 23 de janeiro de 2014 22:56 disse...
Ell, e como ele está hoje? Quantos anos ele tem? Por favor, entre em contato comigo.
Pico on 22 de abril de 2014 13:59 disse...
Minha esposa também. Ela está internada no Beneficência Portuguesa de São Caetano do Sul. Após um péssimo atendimento e menosprezo do pedido do neurologista de internação imediata no Hosp Oswaldo Cruz, a doença teve tempo de criar força ... no dia seguinte, torax, lábios e dentro da boca com feridas. No Beneficência Portuguesa, a internação foi rápido, porém, durante o estudo do caso para verificar melhor tratamento, se alastrou pelo corpo, da sola dos pés até a cabeça. O pior é na boca, pois precisa higienizar e isso deixa em carne viva, olhos com muitas dores e secreção. Nas demais partes do corpo muitas bolhas, febre de 1 a 3 vezes ao dia. Com muitos exames e acompanhamento constante da equipe médica, ela começa a apresentar melhorar em algumas partes do corpo, em especial testa e ao redor dos olhos, porém, durante os cuidados de higiene (banho e creme) é muito sofrido, pela hipersensibilidade causada. Um simples fio de cabelo chega a gerar dor nas partes mais sensíveis. A equipe médica me afirma, que, se o primeiro hospital seguisse a orientação do neurologista para internação imediata que seria preventiva e começar a cuidar, o caso não teria se alastrado ... Pretendo, com o relatório médico, questionar o primeiro hospital, de forma, que desde o atendente até o médico saibam agir rápido nos próximos casos, passando a entender a gravidade da doença. Osvaldo (osvaldo.lira@ig.com.br)
Cleivânia on 25 de maio de 2014 12:03 disse...
Obrigada por compartilhar seu depoimento.
Nessas horas o desepero toma conta do paciente e, mais ainda, dos familiares.
A Stevens Johnson é um verdadeiro mergulho num mar de incertezas, desilusão, sonhos dilacerados e projetos adiados.
É onde temos que provar a nossa fé e acreditar no milagre, mas ele acontece.
Os médicos me deram três dias de vida e cá estou eu prestes a completar 14 anos em outubro.
Estou a disposição para ajudá-lo. Entre em contato comigo.
Cleivania.
Unknown on 13 de abril de 2016 15:26 disse...
Cleivania
Por causa da lamotriginia tive a ssj
Fazem três anos o acometido estou vunerável emocionalmente.
Tenho que usar lentes esclerais para enxergar tenho problemas na vagina..boca seca... socorro...vc tb teve tudo isso? Como faço para entrar em contato com vc além desse?
Cleivânia on 9 de setembro de 2016 16:32 disse...
Oi Sayuri, por favor, entre em contato comigo através do e-mail cleivaniaalmeida@gmail.com
Estou aguardando, viu?!
Será um prazer compartilhar experiências.
Pupilla Ribeiro on 19 de fevereiro de 2018 03:31 disse...
Ola eu tive steven jhonson preciso muito de informaçoes eu ando sofrendo muito! Meu emaik pupilla.gambaro@hotmail.com