https://doi.org/10.1590/S0102-69092008000300008
Intersexualidade e o "Consenso de Chicago" as vicissitudes da nomenclatura e suas implicações regulatórias*
Em minha tese de doutorado (Machado, 2008), analisei os elementos em jogo nas decisões envolvendo a "determinação" do sexo em crianças intersex e o "gerenciamento"1 sociomédico e cotidiano da intersexualidade. De um lado, tratou-se de compreender as perspectivas, as práticas e os discursos de profissionais de saúde e, de outro, aqueles das famílias e jovens intersex. No contexto desse estudo, uma das questões que se apresenta diz respeito às diferentes posições e apropriações no que tange ao uso da terminologia concernente à intersexualidade, considerando que também essa denominação (intersex) não é auto-evidente, ou seja, ela é tão datada histórica e socialmente como qualquer outra e remete a um determinado contexto social, político e de produção científica.
Na esfera médica, em 1917 o termo "intersexualidade" foi utilizado provavelmente pela primeira vez no sentido de fazer referência "a uma gama de ambigüidades sexuais, incluindo o que antes era conhecido como hermafroditismo" (Dreger, 2000, p. 31).2 Nos anos de 1990, essa denominação foi apropriada também pelos ativistas políticos intersex engajados na luta pelo fim das cirurgias precoces "corretoras" de genitais ditos "ambíguos".3 Entretanto, é preciso salientar que médicos e movimento político não definem "intersexualidade" de maneira idêntica. Os grupos de ativismo intersex normalmente oferecem outras definições para o termo, por meio das quais buscam contestar a idéia de patologização da intersexualidade, assim como aumentar as possibilidades do que é possível de ser incluído no termo para além das definições médicas.4
A pertinência da nomenclatura "intersex" e as categorias de "hermafroditismo" e "pseudo-hermafroditismo" nela compreendida foram recentemente questionadas de forma "oficial" no domínio médico com a publicação, em agosto de 2006, do chamado "Consenso de Chicago", no qual está proposta a utilização do termo "Disorders of Sex Development" (DSD)5 no lugar da antiga nomenclatura "Intersex" ou "Estados Intersexuais". Um grupo de cinqüenta "especialistas" no tema (médicos de diversos países e, ainda, dois ativistas políticos) reuniu-se em 2005, em Chicago, com a intenção de discutir diversos tópicos relacionados ao "manejo" médico da intersexualidade. A partir dessa reunião, foi elaborado o documento. De acordo com o consenso,
Termos como "intersex", "pseudo-hermafroditismo", "hermafroditismo", "reversão sexual" e as etiquetas diagnósticas baseadas no gênero são particularmente controversos. Esses termos são percebidos pelos pacientes como especialmente pejorativos e podem ser confusos tanto para os profissionais como para os pais (Lee et al., 2006. p. e488, tradução minha).
Fleck ([1935] 2005), em 1935, apontava que as idéias científicas circulam, ou seja, que não existem rupturas totais entre uma e outra (como sugeriria, mais tarde, a noção de paradigmas de Kuhn, por exemplo).6 Por outro lado, Fleck (Idem, p. 53), assim como Strathern, aponta para reposicionamentos, ou mesmo "mutações" nos estilos de pensamento, o que faz com que a emergência de novos conceitos desestabilize os antigos e indique outros elementos que devem ser levados em consideração, além de outras formas de constituir "naturezas" e "fatos científicos". Em seu trabalho, em que aborda a história da sífilis e a "descoberta" da reação de Wassermann (teste diagnóstico para a sífilis), Fleck demonstra que existe uma construção desses "fatos científicos", a qual acontece a partir de um trabalho coletivo dos indivíduos. Nesse sentido, há uma historicidade da "descoberta", que não pode ser percebida como um evento isolado, mas como uma produção que ocorre no contexto de um "coletivo e de um estilo de pensamento". A produção do conhecimento científico, para Fleck, é um fenômeno social e cultural (Löwy, 2005). Ao mesmo tempo, o social não é tido por ele como algo que constrange a ciência, mas o que a torna possível e a legitima (Latour, 2005).
De um lado, então, o trabalho de Fleck ([1935] 2005) leva a considerar a elaboração do "Consenso" como um processo sociocultural. Existiriam, assim, transformações sociais que culminariam na fabricação tanto de um outro "social", como de uma outra "natureza".7 De outro lado, a análise de Strathern (1995) ajuda a pensar a questão das definições e das classificações médicas como efeitos de deslocamentos gerados pelo conhecimento científico - no caso em questão, mais especificamente, pelo conhecimento biogenético, como será mais bem explorado. A idéia de que há um rearranjo de domínios também remete aos desdobramentos práticos gerados pelos novos conhecimentos: o que muda? Quais reordenações sociais e culturais são engendradas? São mesmo engendradas? No caso da intersexualidade, se o deslocamento é mesmo possível, quando e onde podemos percebê-lo e/ou provocá-lo, incitá-lo?
A escolha do "Consenso de Chicago" para tratar dessas questões justifica-se basicamente por duas razões: em primeiro lugar, é a reformulação mais atual, elaborada por um grupo de "especialistas", que a definem, justamente, como um "consenso"; em segundo lugar, é um documento privilegiado, em que se podem identificar algumas diretrizes no "manejo"8 e "diagnóstico" de pessoas nascidas com corpos sexualmente "não standards", apontando para algo que, durante o trabalho de campo no Brasil (mas especialmente na França) foi se mostrando cada vez mais claro: o importante papel desempenhado pela genética e pelos conhecimentos em biologia molecular nas tomadas de decisões, nas discussões e nas produções científicas em torno da intersexualidade.
Assim, apesar de considerar explicitamente uma série de fatores envolvidos no "manejo" de recém-nascidos intersex, pode-se constatar um propósito particular do "Consenso" que parece se sobrepor aos demais: a revisão da nomenclatura. Conforme nele descrito, uma nova nomenclatura é fundamental no intuito de integrar os avanços da genética molecular no que concerne ao "desenvolvimento sexual". É interessante notar que a antiga nomenclatura, "Estados Intersexuais", já compreendia, na prática, os conhecimentos da genética, entretanto esses não estavam na base da classificação. A nova proposta sugere que "os termos deveriam ser mais descritivos e refletir a etiologia genética, quando disponível, bem como acomodar o espectro da variação fenotípica" (Idem, pp. e488-e489, tradução minha). Isso sugere que "termos mais descritivos" evitariam possíveis confusões, aproximando a nova nomenclatura de algo mais "verdadeiro", da ordem da "realidade" dos corpos. A etiologia genética constitui-se, assim, como uma versão naturalizada do sexo, que balizaria a diferenciação entre homens e mulheres em um nível profundo, posição outrora ocupada principalmente pelas gônadas.9
Tanto quando se refere a crianças nascidas "intersex" como com uma "DSD", trata-se de "casos" envolvendo a decisão por "reconstruir" um sexo ou outro por procedimentos cirúrgicos/clínicos, fundamentalmente no período pós-natal (ainda que as intervenções pré-natais já possam ser vislumbradas no campo de possibilidades médicas). Especificamente em se tratando dos "estados intersexuais", de acordo com a literatura médica, eles podiam ser divididos em quatro principais grupos: pseudo-hermafroditismo feminino (presença de ovário, sexo cromossômico 46XX,10 genitália interna considerada "feminina", mas genitália externa tida como "ambígua"); pseudo-hermafroditismo masculino (presença de testículos, cariótipo 46XY, genitália externa considerada "feminina" ou "ambígua"); disgenesia gonadal (presença de gônadas disgenéticas11); hermafroditismo verdadeiro (presença de tecido ovariano e testículos na mesma gônada ou separadamente) (Freitas, Passos, Cunha Filho, 2002). Anne Fausto-Sterling (2000, p. 52) elaborou um quadro no qual descreve os "tipos" mais comuns de intersexualidade, que figurariam no interior dos principais grupos citados. Esses "tipos" seriam os seguintes, segundo a autora: Hiperplasia Adrenal Congênita (incluída na categoria de pseudo-hermafroditismo feminino), Insensibilidade Periférica aos Andrógenos (tipo de pseudo-hermafroditismo masculino), Disgenesia Gonadal, Hipospádias (conformação corporal que pode ser associada a alguns casos diagnosticados como genitália incompletamente formada), Síndrome de Turner (tipo de disgenesia gonadal) e Síndrome de Klinefelter (também incluída, segundo Fausto-Sterling, na categoria de disgenesia gonadal).
Tal classificação entre "hermafroditas" e "pseudo-hermafroditas" é amparada pela concepção dominante no período que Alice Dreger (2000) denominou de "The Age of Gonads" ("A Idade das Gônadas"), que teria sido inaugurado no final do século XIX e cuja taxonomia - divisão entre "hermafroditas verdadeiros" e "pseudo-hermafroditas" - manteve sua estrutura mais geral praticamente inalterada até os dias atuais. A idéia central sobre a qual se baseava essa classificação era a de que a "verdade" sobre o sexo seria determinada pela "natureza das gônadas". Assim, possuir testículos ou ovários foi, durante muito tempo, o marcador inequívoco da diferença entre homens e mulheres "verdadeiros", assim como o balizador para distinguir o "verdadeiro" do "pseudo" hermafrodita. Na época que sucede a "Era das Gônadas", esse critério é relido. A questão, que antes era possuir ou não ovários ou testículos, volta-se à resposta do corpo aos estímulos hormonais e às "construções" cirúrgicas dos genitais. Inaugura-se, assim, um período em que todo um arsenal endocrinológico e cirúrgico vai sendo cada vez mais utilizado a fim de "determinar" e "construir" o "sexo verdadeiro".12
Dreger (2000) constata que essa divisão baseada nas gônadas tornou-se insustentável na prática médica até o início do século XX,13 ainda que teoricamente (para o diagnóstico e no que concernia aos aspectos fisiológicos) já fosse muito importante para os médicos. A autora revela que, no processo de definição do sexo a ser "atribuído" a um/uma "hermafrodita" ou "pseudo-hermafrodita", outros "traços" eram extremamente relevantes. Tais traços remetiam a aspectos sociais e morais ligados às expectativas culturais de gênero. Com o avanço da genética e das técnicas cirúrgicas, mais elementos foram agrupados para as tomadas de decisões, que foram se tornando cada vez mais complexas. O que se observa nesse sentido é que, quanto mais a produção científica na área biomédica avançou na busca de elementos inequívocos para se descobrir onde, afinal, encontrava-se o "verdadeiro" sexo, mais surgiram "ambigüidades" (Kraus, 2000). Isso porque foram sendo revelados mais "níveis" possíveis de localização do sexo no corpo - níveis anatômico, genético, hormonal, gonadal - não necessariamente coerentes entre si e, além disso, passíveis de serem combinados de diferentes formas (Machado, 2005).
Vale destacar que o conteúdo sociocultural dos aspectos biológicos considerados sempre estiveram muito presentes e, após a "Idade das Gônadas", principalmente a partir da "Era Money", nos anos de 1950, passaram a ganhar uma nova tradução mediante a idéia de função. A função se inscreve, nas definições médicas, em dois registros: sexual (referente à possibilidade de se engajar em relações sexuais envolvendo penetração), e reprodutivo (relacionado à conservação da capacidade procriativa).14 Assim, uma decisão que devesse levar em conta a melhor possibilidade de exercício dessas funções é o paradigma sustentado com muita força a partir da metade do século XX.
Embora a consideração do cariótipo seja operatória para a classificação, a referência desnecessária ao cariótipo deve ser evitada; idealmente, um sistema apoiado sobre termos descritivos (por exemplo, síndrome de insensibilidade aos andrógenos) deve ser utilizado sempre que possível (Lee et al., 2006, p. e489, tradução minha).
O manejo clínico ideal de indivíduos com DSD deve compreender as seguintes recomendações: 1) antes que os recém-nascidos sejam avaliados por experts, a atribuição de gênero [gender assignment] deve ser evitada; 2) a avaliação e o manejo a longo prazo devem ser realizados em um centro que possua uma equipe multidisciplinar experiente; 3) todos os indivíduos deveriam receber uma atribuição de gênero; 4) a comunicação aberta com pacientes+ e familiares é essencial, e a participação dos mesmos na tomada de decisão é encorajada; e 5) as preocupações de pacientes e famílias devem ser respeitadas e tratadas com estrita confidencialidade (Idem, p. e490, tradução minha).
Pela proposta de revisão da nomenclatura, é possível perceber que a questão terminológica ainda está aberta na esfera médica e é objeto de muitos embates e reflexões.18 Entre outros motivos, isso ocorre porque não somente os termos, mas também as decisões em relação à intervenção e à designação do sexo em crianças intersex, levantam algumas controvérsias no meio médico, bem como no interior do movimento político intersex. Assim, o "Consenso de Chicago", ao incluir alguns nomes expoentes do ativismo (sobretudo norte-americano) na equipe de especialistas que construiu o documento, desponta também como um marcador que torna visível uma série de tensões e conflitos no contexto da própria militância: a intersexualidade está na ordem da biologia? É uma categoriaidentitária? É uma má-formação? Quais as conseqüências éticas e políticas de se passar a utilizar um termo como "DSDs"?
Em relação a esse aspecto, é preciso interrogar por que um grupo como a ISNA, que em sua origem levantava como uma de suas principais bandeiras a despatologização da intersexualidade, passou a defender e a utilizar o termo DSD. No próprio site da ISNA, encontra-se a explicação de que essa atitude "abriu muito mais portas", especialmente no que se refere à possibilidade de diálogo com os médicos. Essa seria, entre outras razões, uma estratégia pragmática, com o objetivo de se fazer "ouvir" na esfera médica.19 Seria também um reflexo do fato de que o termo "intersex" não se estabeleceu como categoria identitária eficaz, capaz de reunir muitos adeptos para o movimento, ao contrário do que ocorreu no contexto das comunidades LGBTT (Koyama, 2006).
1 Agradeço a sugestão do professor Richard Miskolci (UFSCAR) quanto à utilização desse termo, proposta na ocasião da apresentação do trabalho no 31º Encontro da Anpocs. A palavra "gerenciamento", aqui, remete à idéia de administração e gestão. Essa noção também se vincula ao que Foucault (1988) descreve como o poder de gerir a vida, ou "biopoder". Da forma como utilizo o termo, "gerenciar" é, ao mesmo tempo, dirigir, regular e acompanhar de maneira sistemática e constante por meio de ferramentas e estratégias específicas. Nesse sentido, tanto médicos, como familiares e pessoas intersex "gerenciam" a intersexualidade. Ao fazer referência a um gerenciamento adjetivado como "sociomédico", busco chamar a atenção para o fato de que existem aspectos socioculturais, como o gênero, que se entrelaçam com os argumentos técnico-científicos.
2 Conforme esclarece a autora, o termo apareceu no artigo do pesquisador biomédico Richard Goldschmidt (1917), intitulado "Intersexuality and the endocrine aspect of sex".
3 O primeiro grupo de ativismo intersex foi a Intersex Society of North América (ISNA), fundada por Charyl Chase nos anos de 1990, nos Estados Unidos (ver site <http://www.isna.org>).
4 Vale destacar que a ISNA também passou a promover o uso do termo DSD (sem, necessariamente, abandonar o termo "intersex"). Recentemente, esse grupo encerrou seu trabalho, dando lugar a uma nova organização, chamada Accord Alliance, inaugurada oficialmente em março de 2008 e que adota a nova nomenclatura DSD. Disponível no site <http://www.isna.org>. [Acesso em maio de 2008].
5 Termo que tem sido traduzido para o português como "Anomalias do Desenvolvimento Sexual" (ADS) (Damiani, Guerra-Júnior, 2007). Há também a proposta de "Distúrbios do Desenvolvimento Sexual" (DDS), conforme me esclareceu uma médica brasileira, única latino-americana a ter participado da reunião para elaboração do "Consenso".
6 No posfácio à edição francesa da obra de Ludwik Fleck, Bruno Latour (2005) sugere que uma das injustiças dirigidas a esse pensador é o fato de seu conceito de "coletivo de pensamento" ter sido considerado um mero "precursor" da noção de "paradigma" de Kuhn. Segundo Latour, para Fleck não se tratava apenas de estudar o contexto social das ciências, mas de perseguir todas as relações, os embates e as alianças envolvidas na produção do conhecimento e na história do pensamento. Latour o considera, assim, um pioneiro ainda atual e instigante.
7 Esse aspecto remete ao conceito de "co-produção", nos termos de Sheila Jasanoff (2006), que aponta para a inseparabilidade entre o domínio da "natureza" e da produção dos "fatos científicos", além da ordem social e política.
8 "Manejo" é uma palavra utilizada no meio médico, especialmente na literatura científica. No inglês, tem-se o termo "management", que diz respeito à forma como uma determinada "condição" será manipulada, gerida, conduzida.
9 Sobre o papel central das gônadas na medicina do final do século XIX e início do século XX, no que diz respeito à diferenciação entre homens e mulheres, ver Alice Dreger (2000).
10 A sigla 46XX (ou 46XY) é uma convenção biomédica, em que 46 diz respeito ao número total de cromossomos de um indivíduo e XX ou XY referem-se a um dos pares desse conjunto. São os chamados "cromossomos sexuais".
11 Gônadas com "alterações".
12 Não parece, contudo, que a "Idade das Gônadas" tenha sido suplantada. A idéia de rearranjos em relação às definições e às intervenções médicas pode ser mais adequada nesse caso.
13 De acordo com a autora, foi apenas por volta de 1915, com o advento de novas tecnologias médicas, como as laparotomias e as biópsias, que foi possível identificar de fato testículos em mulheres vivas, ovários em homens vivos e ovotestes em "verdadeiros hermafroditas" vivos (Dreger, 2000).
14 Sobre a importância da idéia de "função" no contexto empírico em que foi realizada minha pesquisa para o doutorado, ver Machado (2005).
18 Para uma análise médica crítica à proposta de revisão de nomenclatura ver, por exemplo, Durval Damiani e Gil Guerra-Júnior (2007).
19 Conferir site <http://www.isna.org/node/1066>.
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* Este trabalho foi apresentado no 31º Encontro Anual da Anpocs, no Seminário Temático "Sexualidade e ciências sociais: desafios teóricos, metodológicos e políticos", coordenado por Júlio Assis Simões (USP) e Sérgio Luís Carrara (UERJ), em outubro de 2007, Caxambu-MG. Agradeço as contribuições dos e das participantes do ST, em especial à professora Jane Russo (UERJ), debatedora da sessão. O texto integra a tese defendida no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, em 2008, sob orientação da professora Daniela Riva Knauth.