Dia da Conscientização da Agenesia de Membros.
De autoria do deputado Hermeto (MDB), a data passa a ser realizada anualmente no dia 25 de agosto no Distrito Federal.
Postado em 30/06/2021 | Atualizado em 01/07/2021 18:27
Durante sessão extraordinária remota da Câmara Legislativa do Distrito Federal, os deputados distritais aprovaram o projeto de lei nº 1.282/2020, do deputado Hermeto (MDB), que institui o "Dia da Conscientização da Agenesia de Membros", a ser realizado anualmente no dia 25 de agosto no Distrito Federal". O projeto visa informar, prevenir e auxiliar as famílias a vencerem as dificuldades desta condição rara.
A decisão da Câmara Legislativa alegrou Ricardo Paulin, pai de Helena, que nasceu com a doença. Foi dele que nasceu a ideia do projeto que foi acolhido e apresentado na Câmara pelo deputado Hermeto.
"O principal ganho é que a partir disso, podemos trabalhar conscientização das pessoas. O maior problema para qualquer pessoa com má formação dos membros é o preconceito, com essa data do dia 25 de agosto sendo oficializada no calendário do Distrito Federal como Dia da Conscientização da Agenesia de Membros, vamos poder desenvolver um trabalho em cima disso em escolas, eventos e mídias justamente a importância de ser diferente, cada um com a sua característica, cada um com sua forma e ser respeitado por isso", celebra Ricardo.
O projeto tem como objetivo ainda esclarecer e conhecer um pouco mais sobre a síndrome que não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um "trauma intrauterino", ou seja, um "acidente" ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.