"AME o Rafa": menino toma dose de R$ 12 milhões em São Paulo
Medicação foi feita no Hospital Infantil Sabará; família ficará em São Paulo em média 30 dias
21/07/2021 23h35 - Atualizado há 3 dias
Após sete meses de campanha, Rafael Gonçalves Pelincari, o Rafa, recebeu a dose única do medicamento considerado o mais caro do mundo, o Zolgensma, que custou R$ 12 milhões. A medicação ocorreu por volta das 19h desta quarta-feira (21), no Hospital Infantil Sabará.
Horas antes da medicação. Foto: Arquivo Pessoal
A família terá que morar em São Paulo no mínimo 30 dias para realização de exames e acompanhamento médico. Todo custo com transporte aéreo, alimentação, aluguel de moradia, diária em hospital e honorários médicos também foi pago por meio de doações.
Em apenas 7 dias, a família conseguiu R$ 100 mil, o suficiente para arcar com as despesas em SP. Em entrevista ao Plox no dia 7 de julho, a mãe Elaine Gonçalves da Silva Pelincari contou sobre essa segunda etapa da campanha e disse que outras virão.
A família voltará ao Vale do Aço, onde Rafa dará continuidade ao tratamento. O menino precisará de terapias intensivas, fisioterapias, hidroterapia, ecoterapia e acompanhamento com fonoaudióloga.
Veja o vídeo enviado pela família:
O pai Adriano Euzébio Pelincari também gravou um vídeo falando sobre a conquista:
Veja mais fotos do Dia Z do Rafa:
Rafa completou 2 anos de idade no dia 11 de julho. A data foi um desafio desde o início para a campanha, pois, segundo a mãe, no Brasil a dose deve ser aplicada somente até os dois anos da criança. Outro desafio era o peso que não poderia ultrapassar 13,5 kg. Rafa hoje tem 11,3 kg.
O Zolgensma ajuda crianças com AME, pois promete neutralizar os efeitos da atrofia muscular espinhal. Em 2020, a Novartis, empresa que responde pelo medicamento, disse à Agência Brasil que o diferencial do Zolgensma é o fato dele ser uma aplicação única.
"Quando comparado a tratamentos crônicos de outras enfermidades, como as focadas no tratamento das mucopolissacaridose (MPS IV e MPS IVA), cuja expectativa de vida do paciente é de 40 anos – com início de tratamento por volta dos 5 anos de idade – pode-se extrapolar que o custo total poderia chegar a 87 milhões em uso contínuo1".