Ministério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para Kyara - Jornal Correio de Santa Maria
29/09/2020 às 14h23min - Atualizada em 29/09/2020 às 14h23min
De acordo com a pasta federal, decisão levou em conta análises técnicas e jurídicas internas para serem apresentadas ao STJ
O Ministério da Saúde decidiu, nesta terça-feira (29/9), negar o pedido dos pais da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, e, portanto, não custeará o medicamento Zolgensma para a criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.
A decisão ocorreu após o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.
Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que "acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas".
O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. "A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido".
O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos de idade do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês portadores da mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grande chance de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
Uma rede de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para as três famílias.