3165 dias após a cirurgia 427 dias em São Paulo Quimioterapia: 18 ciclos feitos Radioterapia: 27 sessões feitas
Último ciclo: 07/02/2011 (2720 dias) Período crítico: Nunca Mais Próximo ciclo: Nunca Mais Peso: 13,150 em 03/11/2010
Meu nome é Sérgio, pai da Melanie, e vou tentar relatar tudo o que me aconteceu e que me levaram a acreditar que tudo isso é...
MUITO MAIS QUE UM MILAGRE
Em 1999, mais que desejada, nasceu Tamie.
Em 2003, como um presente de Deus, tivemos a nossa filhinha do coração Emily.
Em 2004, mas precisamente no dia 27/11, devido a uma infecção na placenta por uma pneumonia, perdemos o nosso filho que nasceu prematuro extremo não sobrevivendo.
Em 2005, comemoramos no dia 20/11 os 60 anos de meu pai.
Em 2006, meu pai foi diagnosticado com um tumor no esofago.
Em 2007, após uma cirurgia, meu pai foi operado para a retirada do esôfago.
Guardo sempre datas... dias... anos... e sempre todos brincavam comigo por me identificar com o número 27.
Nasce uma princesa
Setembro de 2007, depois de uma gravidez com algumas intercorrências, muito repouso e internações... no dia 8/9 nasceu nossa princesinha.
Mel nasceu com 37 semanas mais foi considerada "a termo", apesar da bolsa ter rompido, foi feita uma cesárea.
Precisou ficar alguns dias tomando banho de luz por causa da icterícia.
Desde a cirurgia, meu Pai foi Internado várias vezes para tentar se recuperar... muitos exames, intervenções cirúrgicas... uma busca incansável para oferecer uma qualidade de vida digna.
Sempre perdendo peso e sem poder se alimentar direito, tanto eu quanto Silvana (minha irmã), enfretamos por várias vezes a dor da incapacidade de sermos tão limitados.
Por várias vezes olhamos para nosso Pai e nos questionamos o porque dele passar por tanto sofrimento.
Adormece um herói
No dia 7 de dezembro, sentado aos pés do leito, vi meu Pai dormir... levantei-me, fui até o seu rosto, dei um beijo na sua testa e me despedi.
Lembro-me que ele abriu o olho, segurou a minha mão e deu um sorriso mandando dar um beijo nas meninas... como sempre fazia.
Dia 8... cheguei no hospital para visita e ao entrar meu Pai estava lutando para continuar sua batalha.
Então, ele adormeceu...
A primeira convulsão
Março/2009, com uma virose que estava lhe causando febre, estávamos nos arrumando para levá-la ao hospital... deitada em meu colo, senti ela se contrair, afastei-a de meu peito e ela estava tendo uma convulsão.
Desesperados e da forma que estavamos descemos correndo, Laís gritando por um médico, já que na nossa porta existe um barzinho que sempre coloca mesas na rua, mas não encontramos nenhum.
Entramos no carro e apesar de todo o desespero, alguma coisa me deixava seguro... e tranquilo para dirigir.
Entramos no hospital cardiáco e não houve atendimento, pois não atendiam crianças... desespero.
Aquele horário era péssimo para chegar ao hospital aliança pois o trafégo seria terrivel... mas não tínhamos escolha.
Orando muito no carro, pediamos a Deus que a mantivesse com vida...
Dirigindo, avistei o trânsito e buzinando... pisca alerta ligado... fui em frente.
Naquele momento, um batedor da polícia militar em uma moto, emparelhou no meu carro e perguntou o que estava acontecendo... informei que precisava chegar ao hospital Aliança que minha filha estava tendo uma convulsão.
Ele prontamente, ligou a sirene da moto, e foi na minha frente abrindo passagem... em pouco minutos cheguei a hospital.
Mel foi atendida e ficamos ainda internados por 1 semana... e voltamos para casa.
A consulta neurológica
Procuramos referências com vários médicos sobre um neurologista pediatria para acompanhar Mel, e fomos recomendados para uma médica que todos a elogiaram e de grande prestígio.
Na consulta, a mesma fez exames físicos e de locomoção no consultório mesmo e nos informou que Mel não tinha nada e apenas receitou uma medicação para ela tomar sempre que tivesse febre com o objetivo de evitar convulsão.
Setembro/2009, ao entrar na garagem de nossa casa, Laís, com Tamie e Emily dentro do carro, foi rendida por 3 marginais...
Uma situação desesperadora, mas só queriam o carro e a frase que agradecemos por ter sido dita... "tire suas filhas do carro"
O carro estava no seguro e só houve perdas materiais.
A segunda convulsão
Uma "virose" fez Mel elevar a temperatura de 36,5 a 41 graus em menos de 1 hora.
Com tremores pelo corpo, levamos ela para o hospital de madrugada e no meio do caminho ela teve outra convulsão, só que bem mais fraca e mais rápida que a outra, pois ao chegar no hospital ela já estava consciente e tivemos alta no mesmo dia.
Os movimentos involuntários
Aparentando uma criança normal... Mel brincava, dançava, pulava...
Mas um dia ela começou a cruzar as pernas ao deitar e ter tremores nas pernas e tensionar todo o corpo.
Por ela sempre rir nessa hora, ficamos sem saber se era uma brincadeira ou algo sério... nesse momento algumas coisas passam por sua cabeça, mas forçosamente você tende a espantá-las.
Mas os movimentos se tornaram mais frequentes.
A segunda consulta neurologica
Com os tremores mais frequentes, Mel foi consultada novamente com a mesma médica indicada e referenciada por muitos profissionais.
Mais uma vez por sua avaliação, descartou qualquer tipo de exame.
Os vomitos matinais
Depois de ir várias vezes ao hospital Aliança e ter sido diagnosticada como uma virose, mesmo mostrando os movimentos que ela estava tendo nas pernas, Mel apresentou vômitos matinais.
Acordava enjoada, tomava seu "Gagau" e vomitava... depois do vomito ela melhorava e passava o dia bem.
Por telefone, a neurologista disse que era muito prematuro procurá-la, que apenas uma criança muito comprometida neurologicamente poderia apresentar aqueles sintomas, e que era impossível ser o caso dela.
Mas como ela sabia disso? Será que com tanta experiência não seria prudente ou tranquilizador pedir um exame?
Procuramos então a Dra.Ilian, pediatra de nossas filhas e uma excelente profissional.
No consultório, pela primeira vez, Mel colocou a mão na cabeça, gritou de dor, vomitou e ficou bem.
Imediatamente Dra.Ilian a encaminhou para o hospital para fazer uma ressonância.
18 de novembro, 7 da noite, depois de fazer uma tomografia, ter uma reação alergica ao contraste de iodo e o resultado do exame demorar além do normal para ficar pronto, recebemos a notícia da pressão intracraniana e a presença de um tumor no cerébro de Mel.
Acho que não existem palavras no mundo, e, se existirem, elas seriam insuficientes para expressar o que senti... minhas filhas são minha vida e naquele momento alguma coisa estava querendo arrancar uma parte de mim sem nenhuma piedade.
A garganta apertava tanto que as lágrimas de dor física se misturavam com a dor emocional.
Não conseguia raciocinar... parar... sentar... falar.
Dra.Ilian nos acompanhou nesse resultado, estava do nosso lado e foi um grande apoio que tivemos.
Mel teria que ser internada na UTI para ser vista por um especialista o mais rápido possível.
Os fatos que se seguirão me fizeram ver e sentir a presença de Deus de maneira mais abençoada possível.
O faxineiro José
Naquela noite Mel foi internada na UTI.
Assim que entramos na UTI, lá estava o faxineiro fazendo o seu trabalho...
Depois de todos os exames feitos pelas plantonistas, deitei com Mel e Laís veio até a mim e me mostrou um papel que o faxineiro tinha entregue a ela...
Li o papel, um papel toalha de banheiro, escrito com uma caneta azul... que continha o seguinte texto.
"Aquele que crê no Senhor Jesus é como o monte sião, nunca se abala e permanece para sempre.
Ele disse, aquele que tiver fé do tamanho de um grão de mostarda dirá ao monte venha e ele virá, dirá ao monte vá e ele irá.
Por que a fé é o firme fundamento daquilo que não se vê mais espera.
E assim disse o Senhor, aquele que crê em mim ainda que esteja morto viverá.
Isso porque ele é poderoso para fazer aquilo que pedimos ou pensamos segundo o poder dele que opera em nós.
Exercite sua oração.
Orar é falar com Deus, e ele está atento para nos ouvir.
Orem com toda as suas forças e seus corações que Deus ouvirá vocês.
Eu também já estou orando.
Mas, quem era o faxineiro que tinha entregue isso a Laís?
Voltando um pouco no tempo,
Quando Laís levou Mel em consultas anteriores no Aliança, encontrou com José na recepção da pediatria e ele perguntou quem era ela... o que ela tinha... se mostrou interessado no caso de Mel.
Laís quando foi fazer vestibular, avistou de longe o José e ainda comentou com a colega do lado, o tão bom que era ver o esforço de uma pessoa para alcançar objetivos e lutar por seus desejos, e ficou interessada em saber para que curso ele estava tentando o vestibular. Mas não consegui alcança-lo ou chamá-lo, devido a quantidade de pessoas no local.
Ao terminar a prova e descendo as escadarias da faculdade, do lado dela aparece o José.
Então Laís pôde conversar com ele e saber que ele estava fazendo vestibular para enfermagem.
Ao abrir a porta da UTI pediátrica, para entrarmos, lá estava o José, olhou para nós e nos deu passagem para entrar.
Por várias vezes naquela noite, li o texto entregue por José.
Bom, deixe-me continuar... ele aparecerá novamente.
Logo cedo recebemos a visita do Cirurgião Dr. Carlos Bastos, excelente pessoa e profissional... nos explicou tudo sobre o que Mel tinha e que já tinha conhecimento do caso dela pois no exato momento do dia anterior que Mel estava fazendo a tomografia, ele estava na sala onde as imagens dos exames são enviadas e acompanhou o exame dela sem nós sabermos.
Ele só tinha ido lá para ver o resultado de um paciente dele.
A forma que ele nos tratou e como lidou conosco, nos deu segurança total.
Apesar de não atender nosso plano de saúde, deixou bem claro para nós que isso não seria um problema de maneira nenhuma, pois o que estava em jogo ali era a vida de Mel.
Também nos deixou livre para consultar qualquer outro profissional, mas ele foi indicado como o maior e melhor cirurgião para tratar dela.
Nossa única opção era operar ou operar... e o mais rápido possível.
Fizemos a ressonância no final da manhã... e ao terminar, Mel já estava se aprontando para a cirurgia.
O início da cirurgia
Tudo foi nos dito... a cirurgia dela começaria por volta das 16:00h e ela entraria às 14:00h... por ser uma cirurgia bastante delicada não haveria hora para terminar, mas em média levaria 6 horas.
Aquele percurso entre a UTI pediátrica e a porta da sala de cirurgia, não esquecerei jamais.
Tentei mostrar segurança a ela, mas por dentro eu estava completamente destruído... mas as palavras do texto do José me faziam ter forças para segurá-la nos braços e continuar meu caminho.
Bricávamos com ela para poder deixá-la tranquila e parados na porta da entrada da sala de cirurgia, esperávamos a hora dela entrar.
A equipe de enfermeiras já estavam junto a nós, quando apareceu o anestesista.
Surpresa nossa... era o mesmo anestesista que acompanhou o parto de Mel.
E pedimos a ele... "como você ajudou a ela nascer, ajuda ela a nascer de novo"
A dedicação dele com ela foi nota 1000. Obrigada, Jonga!
O cirurgião extra
Tinha sido informado que não teria cirurgião do hospital para colocação do cateter e precisariamos contratar um cirurgião... mas ele não atendia o nosso plano.
Acertamos tudo com ele... e depois ficamos sabendo que ele foi o mesmo que fez a cirurgia de Daniel, filho de Sidney, irmão de Laís.
Laís precisava a todo custo falar com Dra.Jussara, sua médica ginecologista, obstetra e amiga.
Ela que fez o parto de Mel e sempre se empenhou e nos ajudou no longo caminho até chegarmos a nossa pequena, já que anteriormente Laís já havia tido 5 abortos espontâneos.
O hospital aliança tem 2 andares de internação... o 2º que é o setor de obstetricia e o primeiro que são casos normais.
Indo até a recepção do andar, Laís pediu o telefone de Dra. Jussara e até meio espantada eles não souberam informar, claro... aquele não era o andar que Dra. Jussara atendia... pois estávamos no 1º andar.
Laís então pediu o telefone do Hospital Santo Amaro, que com certeza conseguiria o telefone dela.
Conseguiu o telefone...
Eu estava do lado dela quando ela começou a discar para Dra. Jussara... e eu a interrompi... "Não precisa ligar... ela esta aqui."
Dra. Jussara estava vindo em nossa direção nesse exato minuto.
No andar que não era o que ela atendia... em um dia que ela não costumava ir ao Aliança... e que por duas vezes adiou aquela ida ao hospital.
Ela nos ajudou muito nessa hora, buscando informações de Mel e nos tranquilizando.
Quando soube que a cirurgia levaria muito tempo, pensei comigo mesmo...
"Não quero ficar olhando para o relógio, preciso deixar o tempo passar naturalmente e que ele precisa ser eterno para que tudo corra bem com a cirurgia de Mel."
Quando a cirurgia terminou, fiquei espantado por ter sido rápido e ao olhar o relógio para ver quanto tempo tinha levado...
Meu relógio tinha parado.
Simplesmente parou no horário que começou a cirurgia dela.
O final da cirurgia
Como o cirurgião falou que a cirurgia poderia levar mais de 4 horas, fiquei apreensivo quando soube que já havia terminado... que levou apenas 2 horas aproximadamente.
Naquele momento senti alegria por estar tudo bem e por outro lado medo... porque só levou 2 horas?
Dr. Carlos Bastos veio até nós e nos contou que a cirurgia tinha sido um sucesso... que o tumor foi todo retirado, que houve manipulação mínima do cerébro e que tudo correu muito melhor do que ele esperava, que nunca tinha sido tão fácil, ele pinçava e simplesmente saía.
Felicidade e gratidão... foi o que sentimos.
Lá estava ela... tão pequenininha em uma cama tão grande.
Amarrada à cama pelos dois braços... com vários aparelhos monitorando ela e entubada para ajudar a respiração.
Mal abria os olhos, pois o efeito dos sedativos ainda estavam evidentes.
Só queria ouvi-la dizer "papai".
Não era comum na Uti adulta, um bebê.
... É... dia 20.
20 de novembro... aniversário de meu pai.
Primeira vez que passaria aquele dia sem vê-lo sem poder abraça-lo.
Dormi no carro, em frente a entrada... e por volta das 4 da manhã, Laís me ligou pedindo para subir que Mel estava acordada e um pouco agitada.
Consegui entrar na UTI... ela já sem o tubo... agitada e sonolenta ao mesmo tempo... como se tentasse lutar contra o efeito dos sedativos...
Mas mesmo assim, ela disse "papai"...
Coloquei o aparelhinho que ela assistia seus vídeos para tocar A-Ha... e ela relaxou.
Nesse mesmo dia, nosso carro foi liberado na concessionária, depois de uma espera imensa pelo seguro e esse tempo todo pagando taxi e usando emprestado o carro de Fábio(meu cunhado).
A recuperação dela foi excelente!
Só passou um dia na uti adulta e foi transferida para a uti pediátrica.
Estava com dreno, fios, soro, cateter... quantos fios...
Mas em momento nenhum deixou de assistir seu vídeo da viagem e ouvir A-Ha.
Na uti pediátrica, recebemos a "visita" do faxineiro José fazendo o seu trabalho e ficou muito feliz por ter corrido tudo bem com a cirurgia dela.
Em uma das noites, Laís colocou o aparelho para tocar os cânticos bíblicos... isso a relaxava e relaxava Mel.
Pelo vidro da porta, observou um técnico com uma prancheta nas mãos olhando para um aparelho... esse técnico veio até ela, perguntou sobre os cânticos e se apresentou como "irmão" dela... ele também era Testemunha de Jeová e disse: "que Jeová abençoe sua filha".
No outro dia, vendo 2 outros técnicos olhando o mesmo aparelho, Laís questionou sobre o técnico que tivera na noite anterior olhando o aparelho e a enfermeira que os acompanhava disse...
"mas não veio nenhum técnico olhar esse aparelho, estou há dias esperando eles virem para consertá-lo"...
O casal Fernando e Fernanda
Laís recebeu a visita do casal, ela paciente de Dra.Jussara, que no encontro com Laís no dia da cirurgia, falou sobre a filha dele que havia passado pelo mesmo problema de Mel.
Acho que não há palavras para descrever suas atitudes e a forma como nos ajudaram. Eles traziam seu ombro e o nome do médico que tratou Mariana, em São Paulo.
A filha dele, aos 15 anos de idade foi diagnosticada como tendo apenas 6 meses de vida... hoje ela está curada!
Já no apartamento, Mel foi se recuperando muito bem.
Nenhuma intercorrência. Dra. Ilian nos disse que nenhuma criança com esse quadro lá tinha tido um pós operatório tão bom.
Exames foram feitos... e a retirada do líquido da medula dela será algo que doerá em mim ao longo de minha vida.
Algumas vezes recebemos a visita do José fazendo o seu trabalho... mas sempre acanhado e cabeça baixa... apenas entrava, olhava para mim, Laís e Mel, fazia seu trabalho e ía embora... incrível como isso me confortava.
Recebemos alta... mas tinha que ser no dia 27?
... 27 de novembro, dia que 5 anos atrás nos despedimos de nosso filho e agora estávamos levando nossa filha para casa.
Quando estávamos arrumando as malas, mais uma vez José entra no quarto para fazer seu trabalho.
Com a coleção líquida aumentando, o organismo dela não estava drenando o líquido do cerébro e era visível o inchaço no local da cirurgia.
No dia 7, no hospital, Dr. Carlos Bastos nos informou que seria necessário colocar uma válvula para drenar esse líquido e que provavelmente, Mel ficaria com ela a vida toda.
Não posso descrever essas sensações, não existem palavras...
Cirurgia marcada para o dia 8?
Porque dia 8?
Naquele dia faria 1 ano que perdi meu pai.
Mel foi para a sala de cirurgia, não sem antes brincar com o anestesista... que, por estar de plantão, foi o mesmo do parto e da primeira cirurgia.
Cirurgia tranquila, não iria ficar na Uti adulta e a alta seria o mais rápido possível.
E sempre a limpeza do seu quarto era feita por José.
A dúvida do tratamento
Laís viajou a São Paulo para uma consulta como Dr. Sidnei Epelman, autor dos protocolos brasileiros de tratamento para tumores cerebrais, que deixou claro que o tipo de tratamento para ela deveria ser mais agressivo, diferente do que foi proposto em Salvador, que seria o protocolo Francês, mais brando.
E então?O que faríamos? Qual o tratamento?
Marcamos uma consulta com Dra. Iliam e levamos Mel para uma avaliação.
Terminanmos a consulta quase com a decisão tomada.
Na saída do consultório, um carro na minha frente tinha um adesivo escrito... "Eu era cego, e agora eu vejo". Pensei que isso se aplicava bem na minha relação com Deus.
Resolvemos passar no Habib´s para comprar lanche para as meninas e sem querer errei o caminho, fazendo o percurso para casa...
A dúvida da decisão era terrível. Pedii a Deus um indício, uma ajuda para minha decisão.
Parei na sinaleira, um carro cinza... parado a minha frente... tinha a seguinte placa... "São Paulo"... tomei um susto, e para não deixar dúvidas... os dois últimos números da placa... 27.