Aos 34 anos, pôde finalmente associar um nome ao facto de o corpo estar a deixar de lhe responder. Começou a fazer medicação e, pouco depois, fisioterapia. Isso não travou a progressão da doença. Em 2012, pegou numa bengala. Depois numa canadiana. Duas canadianas. No final desse ano, estava na cadeira de rodas. “Foi muito rápido.” A vida deu uma volta. Deixou o trabalho na área da informática. Encostou a paixão à fotografia. Hoje, aos 42 anos, a junta médica diz-lhe que tem 80% de incapacidade física.
Fez fisioterapia quase desde o início. Mas acha irónica a forma como lhe foi dado acesso. Aconteceu, não por ter esclerose múltipla na forma progressiva, mas por causa de uma fratura nas costelas, na sequência de uma queda. “No serviço de urgência, acharam por bem que fizesse fisioterapia. E foi aí que entrei.” Agora está há mais de um ano parado, por falta de renovação das credenciais. No SNS, mesmo para doentes crónicos, a fisioterapia é prescrita por períodos. Ao fim desse tempo, os utentes têm alta e voltam à consulta para a pedir novamente.
Recorrer ao privado não é uma opção. Joel deixou de trabalhar em 2012, a mulher está desempregada e têm dois filhos, de 13 e 15 anos.
“Quando uma pessoa sente que tem menos força, que cai facilmente, que não tem o equilíbrio que deseja ou porque sente que está cada vez mais parada, é como se andasse numa estrada secundária. O que queremos é que as pessoas voltem à estrada principal e sintam facilidade no movimento.” A metáfora é de Sofia Baptista, fisioterapeuta na Unidade de Neuro-Reabilitação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no Beato, em Lisboa. Aberta em 2004, é a única exclusivamente pensada para a doença. Dá resposta a cerca de meia centena de pessoas da área metropolitana de Lisboa.
No pequeno ginásio, numa das visitas em dezembro, Gracinda Gonçalves, com 58 anos e o tipo progressivo da doença, faz os exercícios que a ocupam duas manhãs por semana nos últimos cinco anos. Está deitada numa mesa ortostática que a ajuda a ficar de pé, posição que tem dificuldade em manter de outra forma. Tira-lhe algumas dores, faz com que passe mais facilmente da cama para a cadeira, conta. “Não consigo andar, mas sinto-me melhor.” E facilita a vida ao seu cuidador, completa a fisioterapeuta Maria Carla Ribeiro.
Do outro lado da sala, Hugo Andreas, 42 anos, tenta reequilibrar a maneira como caminha, afetada por sucessivos surtos. Pega em triângulos sinalizadores de um lado para os empilhar do outro. As fisioterapeutas insistem na rotação dos ombros e na transferência de peso de um lado para o outro do corpo. Tentam que os dois lados reajam da mesma forma, sejam o mais simétrico possível. “Repetimos e damos estímulos para que determinados movimentos que estão esquecidos possam ser reaprendidos”, explica Carolina Reis, fisioterapeuta. Cabe-lhe perceber que tipo de alterações existem, que efeitos provocam nas funções motoras e como isso pode ser corrigido. E ter em atenção que, nas mesmas condições mas noutro dia, Hugo pode parecer uma pessoa diferente. A fadiga é um enorme obstáculo — pode aumentar a temperatura corporal e agravar os sintomas neurológicos da própria doença. E aqui aprende-se a respeitar o descanso.
“É muito importante encontrar formas de exercício direcionadas para a patologia”, refere Sofia Baptista. “É uma doença crónica que nunca é igual. Com a fisioterapia, a médio e longo prazo, a pessoa ganha uma percepção corporal que muitas vezes deixou de ter: a noção de que não está 100% na vertical, de que os músculos das pernas não estão a funcionar como deviam, de que a apreensão de objectos não está igual.” Há evidências de ganhos de força muscular, de controlo da fadiga, um aumento da resistência ao esforço, a melhoria do equilíbrio e da capacidade de marcha.
Maria Pais de Carvalho, médica especialista em medicina física e de reabilitação, é responsável por prescrever o plano de treinos: da fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala às consultas de psicologia. Vinca a importância da reabilitação ser contínua, para evitar a perda de capacidades recuperadas. E incentivada, para recuperar “membros esquecidos” — não é raro que doentes negligenciem partes do corpo que funcionam menos bem. “É como um treino de atleta.”
Os mais novos ou que têm formas “benignas” da doença, como designa Sofia Batista, tendem a ficar mais afastados da reabilitação. Os casos mais avançados assustam-nos. “Mas a imagem da doença está a mudar muito rapidamente. Os diagnósticos são agora mais precoces, as pessoas têm medicação mais dirigida para a primeira e segunda linha. Há uns anos não era assim. Temos aqui uma mistura de duas épocas muito distintas.”
Dependendo do número e frequência das terapias, a mensalidade varia entre os 42 e 91 euros, com tarifas reduzidas para famílias com baixos rendimentos.
A par do treino, há fármacos e estratégias que podem compensar os défices. A fisiatria encarrega-se de estudar e prescrever produtos de apoio, desde uma colher com cabo adaptado a um elevador de transferências. Alguns são aprendizagens simples: “Para uma pessoa com um défice de coordenação nas mãos, que não consegue cortar bem os alimentos, basta colocar um tecido antiaderente por baixo do prato, para este ficar mais fixo, e conseguir comer sozinha”, demonstra Maria Pais de Carvalho.
Estes ganhos na qualidade de vida ajudam familiares e cuidadores. A associação procura levá-los para dentro de casa. Há um fisioterapeuta com sessões diárias ao domicílio e uma assistente social. “Fazemos visitas para percebermos que barreiras arquitectónicas há em casa e como as podemos ultrapassar. Às vezes basta uma rampa à porta do prédio”, torna a fisiatra. Afinal, a perda de capacidades afecta a participação em sociedade — associa-se a baixas prolongadas, desemprego, reforma por invalidez — e a vida familiar. “As IPSS têm um papel fundamental em inserir as pessoas na comunidade. O tratamento de reabilitação só termina quando o doente está autónomo e está integrado.”
Um estudo de 2016 com 362 doentes seguidos no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra concluiu que a percentagem de pessoas profissionalmente inativas (desempregados e reformados) era de 19,2%, entre os 25 e 54 anos, e de 51,1%, entre os 55 e 64 anos. Cerca de 72% desta amostra deixaram de trabalhar antes dos 65 anos.
Enquanto os terapeutas estão com os doentes num período curto, a família está lá o resto de tempo. E precisa de ajuda para saber o que fazer e como o fazer bem, atenta Susana Protásio, até ao início de Janeiro vice-presidente da SPEM. “Há essa resposta em Lisboa, no Porto e há um bom trabalho a ser feito em Coimbra. O resto do país é um deserto.”
Quando vai a Vila Real e ao Porto, Joel depende dos horários dos bombeiros, que transportam vários doentes. Pode sair casa às seis da manhã e voltar depois das oito da noite, para uma consulta que não dura mais de 15 minutos. “Uma pessoa perfeitamente funcional vai dar uma volta. Eu estou um dia inteiro sentado nesta cadeira, à espera. Com dificuldades para ir à casa de banho, para comer, tudo isso. É difícil.” Joel tem uma voz e postura calmas, as mãos no colo sobre as pernas.
Já propôs que fosse o médico a vir a Chaves, um dia por semana, por exemplo. “Até à data não houve abertura para isso.” Em resposta (...), o CHTMAD explica que, desde 2015, “ainda não foi possível destacar nenhum médico neurologista” para Chaves. Os oito especialistas existentes exercem funções nas unidades de Vila Real e Lamego.
A falta de um especialista num hospital não se traduz apenas nos quilómetros adicionais para os utentes. É também ilustrado pela sensibilidade que colegas de outras especialidades têm para detectar problemas neurológicos, neste caso. O especialista que poderia fazer o despiste não está na porta ao lado. Quando, há uns anos, Joel fazia semanalmente um tratamento como imunossupressores, era certo que dois dias depois ia às urgências com um episódio agudo de efeitos secundários, com febre muito alta e o corpo espástico. “Nas urgências não sabiam lidar comigo. Tinha de explicar as especificidades da minha doença e daquele tratamento”, conta.
Na fisioterapia, sentia a mesma falta de conhecimento específico da sua doença. “Os exercícios que eu fazia são exactamente iguais às de um acidentado.” Tendo uma lesão neurológica, permanente ou progressiva, e não ortopédica, os estímulos, o prognóstico e a recuperação são diferentes.
Joel e Andreea deram conta de que a esclerose múltipla tinha outras exigências quando passaram por centros de reabilitação especializados. Sem se conhecerem, ambos fazem elogios semelhantes. “Vim de lá e parecia outra pessoa”, confessa Joel, que esteve cinco semanas no Centro de Reabilitação do Norte (CRN), em Vila Nova de Gaia, em 2016. “Não conseguia dar um passo. E quando voltei conseguia sair da cadeira e ir à casa de banho, com apoios, mas a andar.” No centro fez exames que nunca tinha feito e teve acesso a consultas de meia dúzia de especialidades. “Nunca tinha ido a um urologista nem à nutricionista. Lá tive acesso a tudo e saí medicado.” Iniciou um tratamento, com toxina botulínica para reduzir a espasticidade, que agora continua em Vila Real.
“A evolução é real, vê-se”, diz Andreea. Esteve entre Março e Maio em Alcoitão, o maior e o único centro do género que não tem gestão pública. Fez pela primeira vez reabilitação intensiva para aprender a viver na cadeira de rodas e recuperar alguma mobilidade, mas o que destaca são os efeitos psicológicos. “Foram dois meses que mudam tudo. Aprendi a lidar melhor com aquilo que tenho. Aqueles terapeutas mostraram-me que, aconteça o que acontecer, tenho de lutar.” É isso que faz, agora com mais afinco.