Junho Lilás: O mês do Teste do Pezinho | Mãe Mamãe
Todo o ano, no dia 6 de Junho, data em que é comemorado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) instituição responsável por realizar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no Estado do Paraná participa da campanha Junho Lilás, com o objetivo de conscientizar a população sobre a importância da realização do teste para a saúde dos recém-nascidos.
O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do bebê. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que, se não tratadas adequadamente, podem trazer danos irrecuperáveis, como a deficiência intelectual.
A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.
É apenas com a gotinha de sangue, coletada nas Maternidades e Unidades de Saúde e analisada pelo laboratório na FEPE, que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.
Mesmo com a pandemia da COVID-19 o Centro de Pesquisas da FEPE continua a exercer suas atividades. A instituição adotou medidas de prevenção rigorosas, seguindo as orientações do Ministério da Saúde, para que os recém-nascidos não sejam prejudicados de nenhuma maneira possível. Somente nesse período de isolamento social, a instituição detectou e encaminhou 54 crianças para consultas ambulatoriais.
A FEPE é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nas áreas da saúde, educação e prevenção. É mantedora de dois grandes projetos. São eles: o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) que realiza o Teste do Pezinho e a pesquisa das hemoglobinopatias nas gestantes conhecido como Teste da Mãezinha; a Escola Ecumênica que presta atendimento educacional e clínico para pessoas com deficiência intelectual e múltiplas deficiências.
Desde 1983, ano em que o teste começou a ser realizado pela instituição, foram triadas mais de 5.190.453 crianças em todo o estado.
Em todos esses anos já foram detectados 2.879 bebês que tiveram a sua história modificada por meio do Programa de Triagem Neonatal, garantindo a qualidade de vida para essas famílias.