Amor incondicional por neto inspira autora - Diário de Uberlândia | jornal impresso e online
29/05/2018 às 17h40min - Atualizada em 29/05/2018 às 17h40min
Amor incondicional por neto inspira autora
Dalva Maria Pietá é autora do livro "Ame quem tem AME" | Foto: Assis Editora/Divulgação
Só quem tem avó por perto sabe do amor incondicional delas e do aconhego que representam. Esse amor parece tornar-se mais forte em situações críticas e elas são contagiadas pelo amor aos netos. A escritora Dalva Maria Pietá, por meio da literatura, tornou imortal o neto Rafael Lemos dos Reis Faria, o Rafinha, em "Ame quem tem AME" (Assis Editora, 2017, 32 páginas, R$ 35).
A obra conta com mais um evento de lançamento nesta quarta-feira (30), no auditório do Hospital Santa Genoveva, em Uberlândia e estará à venda no local, com direito a autógrafo.
Nascido em 2014, Rafinha viveu oito meses e 25 dias, somente os quatro últimos em casa. O bebê era portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral. Segundo a Associação Amigos da AME, o tipo 1 é o mais grave da doença – dividida clinicamente até o tipo 4.
No livro, Dalva convida o leitor para uma reflexão, de maneira lúdica, sobre os problemas de saúde que acompanham a doença. Ela estava sempre no quarto do Santa Genoveva, onde o neto passou praticamente toda a vida. "Essa é a história que o Rafinha poderia ter contado, se pudesse decifrar sua vivência em palavras", disse.
Ainda segundo a associação, a AME é a segunda maior doença cromossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística e afeta aproximadamente um a cada 10 mil nascimentos. De acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), existem cerca de oito mil casos confirmados no Brasil. Em Uberlândia, há outros casos e muitas vezes os pais precisam recorrer a financiamentos coletivos para continuar com o tratamento.