O Diário Online - Família pede ajuda para filho tratar de doença rara
24 de Abril de 2018 | 18:13:17
28/04/2017 | Cidade / Cidade
Família pede ajuda para filho tratar de doença rara
Mãe assume dedicação integral para cuidar do pequeno Antonio
SAÚDE: Livia contou sobre os problemas de Antonio e pediu apoio para o tratamento
A família do pequeno Antonio de Lima Di­niz necessita de apoio para continuar cui­dando do filho de dois anos e meio, que nasceu com doença rara. A mãe Lívia conta que desde o nascimento, o filho apresentou indícios de que algo estaria erra­do com seu organis­mo. Ele e o irmão gê­meo Joaquim nasceram de oito meses, após os médicos diagnostica­rem que o coração de Antonio estava maior que o normal. A crian­ça passou por cirurgia para corrigir uma hér­nia diafragmática que comprometia órgãos como estômago, pul­mão e coração. Ainda no hospital, os médicos perceberam que Anto­nio tinha baixas taxas de sódio no sangue e após oito meses, apare­ceu a dificuldade de se alimentar, cor amarela­da e problemas renais. No retorno ao hospital, permaneceu por três meses internado em São Paulo, quando foi diag­nosticado com uma do­ença genética rara (erro inato do metabolismo). A partir daí, a vida de toda família mu­dou para tentar salvar a vida de Antonio, que na época tinha pouco mais de um ano. "Pa­gamos R$ 10 mil para fazer o exame, porque não dava para esperar um processo judicial. Foi muito difícil manter ele vivo até o resulta­do", disse a mãe Lívia.
Hoje Antonio se ali­menta e toma remédio por sonda, mas grada­tivamente está perden­do o apetite, audição, funções renais, paladar e apresenta fragilidade nos músculos da face. "Quase não se alimen­ta pela boca e quan­do saímos do hospital, uma babá cuidava, mas com o tempo tomamos a decisão de vir para Barretos para que nos­sa família pudesse nos ajudar", comentou a mãe.
Lívia pediu demis­são do cargo de enge­nheira em um escritó­rio em São Paulo para dar atenção integral ao filho. Por um ano, a família conseguiu ban­car os tratamentos com a rescisão contratual e o salário do pai Tiago. "Dei baixa na carteira, cumpri o aviso prévio e em agosto do ano pas­sado, viemos de mu­dança para Barretos, mas meu marido con­tinua trabalhando em São Paulo e vem aos finais de semana. Eu tenho esperança de ele estabilizar para eu vol­tar a trabalhar", disse.
Antonio iniciou um tratamento em Ribeirão Preto, mas por ser uma doença rara, o meni­no precisou retornar ao acompanhamento em São Paulo. "Ele é o único do Brasil a apre­sentar essa doença de­generativa e os médicos não sabem lidar", ex­plicou a mãe. A medi­cação pela sonda exige, além dos cuidados da mãe, duas horas cro­nometradas para que o organismo absorva. À noite, a criança perma­nece em uma bomba de infusão que é retirada apenas de manhã. "Eu não durmo, porque ele não pode se mexer en­tão tenho que acompa­nhar a bomba", relatou. A família entrou judi­cialmente para conse­guir os medicamentos e equipos que custam R$ 4 mil por mês, mas ainda não obteve re­torno. Outra possibili­dade é tentar um tra­tamento no exterior - em Milão ou Boston - porém a família não dispõe desses recursos.
AJUDA: Uma fanpage na in­ternet está arrecadando recursos e os valores para as viagens até São Paulo, onde a crian­ça faz tratamento. Para ajudar, basta acessar www.facebook.com.br/ meuguerreiroantonio. Outra opção é o depósito de qualquer quantia na conta poupança no ban­co Santander (agência 0021, conta 60026464- 7) em nome de Anto­nio de Lima Diniz (CPF 213.701.668-00).