Paula no divã | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Paula, esposa
Foi muito difícil escrever algo, rascunhei muito… Na minha cabeça várias palavras surgiam e sumiam em uma velocidade inacreditável, perdiam formas e sentidos… Meus pensamentos na hora de escrever meu primeiro pra AME ficaram completamente vagos. Mas vamos lá tentar pela milionésima vez:
Desde muito jovem aprendi que doenças em geral são frutos dos erros que as pessoas cometem e se uma criança nasce com alguma doença/deficiência/síndrome é porque os pais precisam ser castigados. Quando se é criança essa explicação para a existência de doenças parece razoável. Cresci acreditando assim e odiando pessoas com deficiências e tendo nojo de cadeirantes (na minha cabeça, cadeirante não tomava banho).
Comecei a namorar Julio, como ele anda e fala como se não tivesse nada, não dei importância ao fato de ele ter esclerose múltipla. Já estávamos namorando há 6 meses quando ele passou muito mal de repente e precisou ficar em uma cadeira de rodas. Pensei logo: "E agora? Eu não posso deixá-lo sozinho, mas também não quero ficar empurrando cadeira de rodas dentro de um shopping. Que vergonha!", como se ele estivesse lendo meus pensamentos ele comentou "amor, por favor, me guia… Eu estou completamente sem forças!". Foi quando vi que meu namorado tinha se tornado o que eu tinha nojo, cadeirante. Sem muito tempo pra avaliar a situação e simplesmente querendo socorrer meu namorado que não conseguia sustentar o próprio corpo, segurei a cadeira de rodas e o guiei shopping a dentro. Foi um dia incrível, fizemos várias piadas sobre a situação e, no fim, parei com todo o tipo de pensamento bobo e preconceituoso que eu tinha a respeito de pessoas com deficiência.
Naquele mesmo dia antes de dormir, fiquei fazendo carinhos no Julio que dormia feito um anjo e chorei, porque ele representava o grupo que eu mais ataquei na minha vida. Pedi perdão em silêncio e prometi pra mim mesma que nunca mais teria aqueles pensamentos preconceituosos ou ainda achar que pessoas possuem deficiências porque querem. Ninguém quer sofrer.
No dia seguinte ao ocorrido, precisei encarar amigos e familiares que me diziam que eu não nasci pra ficar empurrando pecado dos outros, que eu "poderia arranjar uma pessoa que não fosse cadeirante", que "é estranho uma moça tão bonita gostar de um rapaz nessas condições"… Várias frases carregadas de preconceito e apatia foram ditas durante semanas.
O que eu aprendi naquela semana e eu quero que as pessoas entendam é que pessoas com deficiência tem vida amorosa, tem vida social como qualquer outra pessoa; que pessoas com deficiência não devem ser maltratadas todas as vezes que precisarem usar um transporte público; que possuir uma deficiência não faz com as pessoas sejam ruins; que deficiência e pecado não tem necessariamente uma ligação; e, principalmente, PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO HUMANOS E PRECISAM SER RESPEITADOS SEMPRE, ASSIM COMO QUALQUER OUTRO SER VIVENTE.
"Meu nome é Paula Jaqueline da Silva e Silva, mas sou muito mais conhecida como PJ, tenho 19 anos de idade, moro na cidade de Manaus no Amazonas desde que nasci. Sou uma jovem vestibulanda que teve os primeiros contatos com a Esclerose Múltipla em fevereiro de 2014. Nenhum familiar meu tem diagnóstico de EM e isso me inclui, meu primeiro contato com a EM foi através de um rapaz que eu me apaixonei e só depois o conheci. Julio, o rapaz pelo qual me apaixonei, tem o diagnóstico de EM desde outubro de 2013 e eu, loucamente apaixonada do jeito que sou, larguei TUDO pra acompanhar ele o máximo possível, auxiliando-o em tudo que fosse necessário e aprendendo a cada dia mais sobre a doença. Hoje curiosa, bailarina, pesquisadora amadora, amante, mulher, gestante, apaixonada, sonhadora e ateia, vivo a questionar as verdades absolutas e buscar respostas que possam fazer com que eu e meu parceiro esclerosado possamos conviver a cada dia melhor com a EM."