A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou nesta segunda-feira (17), o registro do Zolgensma. O medicamento é considerado o mais caro do mundo e é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). Para o deputado estadual Issur Koch (PP), que lidera o movimento na Assembleia Legislativa para isenção total do ICMS sobre o remédio, a medida representa um grande passo para as famílias que lutam contra o tempo para salvar seus filhos. “O registro na Anvisa é fundamental para que o governo incorpore o remédio na saúde pública, o que renova a esperança de se garantir o acesso à medicação para essas crianças”, enfatiza.
Segundo o parlamentar, vencida essa etapa, é preciso manter a mobilização para a criação de uma política nacional de saúde que respeite esses pequenos cidadãos e suas famílias. “Com custo de US$ 2 milhões, o Zolgensma não está disponível no SUS. Já tivemos avanços significativos no sentido de baratear os custos do remédio quando, em julho, o governo Federal zerou o imposto de importação. Da mesma forma, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) aceitou a sugestão apresentada por mim e pelo deputado federal Lucas Redecker (PSDB) para que os governos estaduais isentem o Zolgensma da cobrança do ICMS. São medidas que auxiliam, mas não resolvem a questão central do acesso gratuito”, define.
AME
A AME, é uma doença rara e grave que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva, podendo levar à morte do paciente.
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