Mucopolissacaridoses: conheça a doença - VilaMulher
De acordo com a Associação Paulista de Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (MPS), a doença é metabólica hereditária, ou seja, a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).
Existem seis tipos: MPS I: Síndrome de Hurler, Hurler-Schele e Schele, MPS II: Síndrome de Hurler, MPS III: Síndrome de Sanfilippo, MPS IV: Síndrome de Mórquio, MPS VI: Síndrome de Maroteux-Lamy e MPS VII: Síndrome de Sly.
Os sintomas variam de acordo com a idade, tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente e podem ser desde diarréias, a aumento de órgãos, deformidades físicas e respiratórias. O diagnóstico normalmente é feito por um geneticista através de um exame de sangue que identifica a falta ou diminuição das enzimas. O tratamento envolve equipe com diversos profissionais.
Segundo a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, há registro de que aproximadamente 600 pessoas sofram de MPS no Brasil. A entidade enfrenta um problema já que as autoridades afirmam que para que os medicamentos entrem para a lista do SUS - Sistema Único de Saúde - é preciso que haja 2 mil portadores. O tratamento custa de R$ 50.000,00 a R$100.000,00. E para receber os remédios e a devida assistência é preciso entrar com uma ação judicial. A espera judicial pode demorar muitos anos, e enquanto isso, a doença se alastra.
Segundo a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, os Postos de Dispensação de Medicamentos de Alto Custo (tanto na capital como no interior de São Paulo) informam que não há previsão de entrega dos remédios necessários. E os medicamentos atendem os portadores por apenas um mês, são eles: Laronidade (para MPS I) 623, Idursulfase (para MPS II) e Galsulfase (para MPS VI) 348. Em agosto, no Estado de São Paulo, duas crianças tiveram óbito em dois dias por falta de medicamentos.
Em agosto o Instituto Eu Quero Viver enviou uma carta ao Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, informando que o Estado de São Paulo estava sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, necessários para os tratamentos da mucopolissacaridoses II e IV.
A frente do Instituto, a atriz Bianca Rinaldi alertou as autoridades do quão urgente se faz esses medicamentos na vida dos portadores. "Essa doença não perdoa falhas, por isso, os portadores padecerão sem esses remédios. Tal situação é um descaso com aqueles que o Governo deveria proteger", destacou Bianca.