Saiba como aguardar na espera pelo transplante de fígado, como chegar na melhor condição possível e como acompanhar a posição na lista.
Meses podem se passar desde a listagem do paciente para o transplante de fígado e a localização do órgão adequado pela Central de Transplantes. Durante esse tempo, o paciente deve se preparar adequadamente, adotando atitudes positivas para lidar com o estresse da espera, mantendo atividades saudáveis e seguindo as orientações da equipe transplantadora.
Infelizmente, existem mais pessoas esperando um órgão do que o número de fígados doados por ano. O tempo de espera dependerá do tipo sanguíneo e da gravidade de sua doença. Apesar de ser possível ter uma estimativa, uma previsão de quando poderá ocorrer o transplante, a equipe não consegue prever o tempo exato de espera em lista, ou seja, quando será realizado o transplante de fígado.
Esse período é estressante, frustrante e até desencorajador, em virtude de tantas incertezas. A espera pode ser de dias ou meses.
Dificuldades da espera pelo transplante de fígado.
Como o posicionamento em lista é por gravidade da doença (MELD), podem existir períodos de maior entrada de pacientes mais graves em lista, outras nem tanto, isso é imprevisível. A doação de órgãos pode também passar por altos e baixos, impactando no número de doadores.
Apesar de refletir a gravidade da doença, o MELD, às vezes, não reflete a sensação de doença vivida pelo paciente. Isso significa que algumas vezes o paciente pode estar debilitado, sentindo-se cansado e o MELD não estar tão "alto". Apesar de parecer contraditório, não procure torcer para o MELD "subir" e assim o transplante chegar antes. Devemos lembrar que um aumento do MELD reflete uma piora da situação global, o que significa aumento do risco de morte em um período mais curto, muitas vezes antes do transplante.
O foco no momento da espera é tentar fazer tudo o que está ao seu alcance para chegar ao momento do transplante na melhor condição possível. Nossos hábitos de vida, nossa rotina diária está sob nosso controle, o dia que o órgão chegará, não.
Existem algumas situações que podem resultar na inativação do paciente na lista de espera para transplante como a não-aderência do paciente ao programa de tratamento, não renovação dos exames laboratoriais para cálculo do MELD, surgimento de uma nova doença ou piora da doença hepática, a ponto de incapacitar o paciente para o transplante.
Objetivo é chegar na melhor condição possível.
Um novo fígado significa novas responsabilidades, caso você receba a indicação de um transplante e aceite prosseguir com o tratamento, precisará estar comprometido com o processo; é um tipo de comprometimento para toda a vida. O objetivo antes do transplante é a manutenção da melhor saúde possível e a equipe está comprometida em obter um excelente resultado para o seu tratamento. Em troca, espera-se que você seja um participante ativo dos cuidados de sua saúde.
Isso significa se alimentar da maneira adequada, praticar atividades físicas, parar de fumar, tomar as medicações conforme prescritas, informar modificações de sua saúde, respeitar os agendamentos de consultas e evitar qualquer tipo de drogas e álcool.
O transplante é uma cirurgia muito séria, e quão melhor sua forma física estiver antes da cirurgia, menos provável que haja complicações. Por esse motivo é encorajada a prática de atividades físicas, perda de peso e parar de fumar.
No geral, a política é de "tolerância zero" em relação a álcool e drogas. De maneira aleatória, testes sanguíneos e de urina podem ser realizados em busca dessas substâncias. A negativa de realização desses testes é considerada como um teste positivo. A equipe de transplante se reserva ao direito de inativar o paciente da lista de transplante nessas situações.
O sistema de transplante é transparente.
O Sistema Nacional de Transplantes (SNT), entidade governamental responsável pela alocação de órgãos para transplante, mantém uma página aberta na internet que permite o acompanhamento do posicionamento em lista de espera para transplante.
Para acessá-la dirija-se ao seguinte sítio: http://snt.saude.gov.br.
Acesse à Sessão Prontuário do Paciente, selecione o Cadastro Técnico de Fígado. Preencha os dados solicitados. O Registro Geral da Central de Transplantes (RGCT) pode ser obtido junto à equipe transplantadora ou com a Central Estadual de Transplantes.
A disponibilidade dessa consulta é importante para a transparência do processo, entretanto enfatiza-se a necessidade de evitar "consultas repetidas" ao sistema. Conforme frisado anteriormente, não se pode determinar o momento que o transplante irá acontecer. Não estar em primeiro da lista não significa que o transplante não ocorrerá. Esse tipo de atitude pode gerar tensões desnecessárias, levando a perda de foco em questões mais importantes.
• Como não podemos prever o momento exato do transplante, uma atitude positiva, otimista durante a espera é a melhor saída.
• Procure apoio da família e amigos durante esse período, sozinho não é possível sair vitorioso.
• A meta é chegar o quão melhor possível ao momento do transplante, maximizando assim as chances de sucesso.