Sou a Carla Alvim, tenho 51 anos, fui criada em Lisboa e resido em Oeiras. Sempre fui saudável e tinha uma vida, familiar, profissional e social, dita normal, bem como realizava outras atividades extras.
Mas, num dia de novembro de 2019, o meu marido contou-me que acordei, emiti alguns sons impercetíveis, dirigi-me à casa de banho dentro do quarto, e de repente, cai e bati com a cabeça em vários locais. Ao ouvir o estrondo, o meu marido apercebeu-se de que eu não estava bem e socorreu-me de imediato.
Quando recuperei os sentidos, apercebi-me que estava deitada na cama, ladeada pelo meu marido e pelos nossos dois filhos, e ainda por elementos do INEM e Bombeiros.
Os profissionais de saúde desconfiaram que tinha tido um ataque epilético e levaram-me para a urgência do Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa. Algumas horas depois, fizeram-me uma TAC ao cérebro. Dada a dificuldade de diagnóstico, ainda nesse dia fui submetida a uma ressonância magnética e, no dia seguinte, transferida para Medicina Interna do Hospital Egas Moniz.
Estive internada cerca de dois meses para diagnóstico de quatro tumores que tinha no cérebro. Os médicos consideravam que eram metáteses de um tumor maligno, algures no meu corpo.
Por isso fui sujeita a muitos exames médicos (colonoscopia, endoscopia, Raio X torácico, Raio X cardíaco, eletrocardiograma, ressonância magnética mamária, PET (tomografia por emissão de positrões), entre outros. Ao longo do internamento, perdia a consciência do que me acontecia com frequência.
Os médicos tiveram dúvidas em fazer-me uma intervenção cirúrgica, dada a natureza e localização dos tumores. Mas, acabaram por decidir retirar três deles, e não retirar o quarto tumor, devido à inacessibilidade e ao risco de poder deixar-me sem me mexer, para sempre.
A análise laboratorial dos tumores extraídos do meu cérebro concluiu que de facto todas eram cavernomas.
Após ter sido vigiada medicamente, tive alta do hospital. Tenho dois novos cavernomas que têm sido vigiados e já foram encontrados três cavernomas de dimensão menor, o que significa que, no meu caso, dois novos casos requerem uma vigilância médica constante e apertada.
Ao longo deste percurso vivi momentos de grandes dúvidas, incertezas, grande preocupação, e outros sentimentos menos definidos.
Tenho lidado diariamente com novas circunstâncias, mas algumas condicionam a realização de tarefas de maior complexidade, que antes fazia com facilidade. Outras tarefas, deixei mesmo de conseguir fazer, porque me provocam crises, sintomas desagradáveis ​​e de alguma impotência.
Perante a constatação desta situação, os médicos avaliaram que este panorama clínico reunia os critérios para a passagem à reforma por invalidez, ou seja, fui reformada com 72% de incapacidade.
Após todo o tempo que decorreu desde a minha operação, considero ser difícil viver com cavernomas, mas é possível, acreditem.
Por tudo isto, partilho o meu testemunho, no sentido de inspirar outros pacientes que podem fazer parte da mesma jornada e queiram gerir o seu processo de recuperação.
Sinceramente, sinto-me mais forte do que me julguei! Mas, a verdade é que fiz um grande esforço e fui exigente comigo...e terei de continuar sempre a exigir mais de mim. Preciso de ter sempre mais força de vontade, para encarar as dificuldades, que diariamente se apresentam.
Não posso esquecer que o recurso a tratamentos e a terapias, que faço desde o início, é um contributo inestimável!
Por tudo isto, quero deixar uma palavra de esperança aos pacientes, familiares e amigos, os membros membros do Núcleo Cavernoma Portugal, fundado por um pequeno grupo de pessoas com cavernomas e familiares.