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O bebé tem uma doença rara e precisa de um dador
AjudeHenriquetransplantecausadoença rara Qui, 29/10/2015 - 11:00
O pequeno Henrique, de 17 meses, precisa de encontrar um dador de medula. Conheça a história do bebé e partilhe com os amigos.
"Olá! Eu sou o Henrique, um menino muito bem-disposto, sorridente, que gosta muito de brincar, cantar e dançar. Faço hoje 17 mesinhos e todos dizem que sou um docinho.
Infelizmente, desde que nasci tenho tido uma vida muito atribulada...
Aos 6 mesinhos fui diagnosticado com uma hidrocefalia comunicante, fui logo operado de urgência e colocaram uma válvula na minha cabeça para ajudar a drenar o excesso de líquido que fazia com que tivesse uma cabeça muito maior que o normal.
Aproveitaram para me tratar uma hérnia inguinal, mas que infelizmente já reapareceu e tive que ser operado uma segunda vez e afinal ainda vai haver uma terceira. A maldita hérnia agora também aparece do lado direito. Enfim....
Entretanto também me apareceu uma cifose...tenho a coluna vertebral saída para fora e o mais provável é que tenha que usar um colete de gesso para corrigir esta situação. Com tudo isto tenho um ligeiro atraso no desenvolvimento, que tenho vindo a combater com a ajuda dos meus queridos fisioterapeutas do Hospital Dona Estefânia.
A minha pediatra (que é um anjo!) começou a desconfiar que algo mais se estaria a passar e então os doutores decidiram fazer exames mais profundos e específicos. Os meus papás dizem-me que felizmente tenho tido a felicidade de ser acompanhado por grandes profissionais.
Foi no fatídico dia 11 de setembro, que recebemos a notícia de que eu era portador de uma doença muito rara - o Síndrome de Hurler. Esta é uma doença degenerativa e progressiva, que afeta vários órgãos e que pode impedir que eu chegue a adulto.
Atualmente não tem cura, mas tem tratamento para retardar a maioria das manifestações da mesma... Até quem sabe um dia alguém encontrar uma cura!!!!
Para tal, preciso de fazer um transplante de medula com a maior urgência, pois este procedimento é muito arriscado e só poderá ser verdadeiramente útil se for feito antes dos meus dois anos de idade". Acompanhe aqui o pequeno Henrique e ajude.