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Endometriose e Qualidade de Vida
De caracterização multifatorial, a Endometriose encontra-se inevitavelmente associada tanto a aspetos como a dor crónica e a infertilidade como a consequências ao nível da saúde mental e emocional, do impacto laboral e económico e das relações sociais, familiares e do casal. São as alterações nas várias dimensões da vida e não "apenas" na saúde física que reduzem a qualidade de vida das mulheres portadoras desta enfermidade.
Mas, afinal, o que é isto de Qualidade de Vida?
A expressão Qualidade de Vida (QV) foi, pela primeira vez, usada pelo então presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, em 1964 (1). Hoje em dia é a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) que mais tem sido utilizada nas investigações nesta área. Segundo a OMS, a QV é um conjunto de perceções, objetivos, expectativas, padrões e preocupações integrados num contexto de vida e cultura e num determinado sistema de valores. É um conceito complexo que pode ser influenciado pela condição de saúde física e psicológica do indivíduo, pelo seu atual nível de independência e pelas suas relações interpessoais. Com base nesta definição, o grupo de estudo para a QV da OMS avançou com a criação de um instrumento de avaliação multidimensional da QV, o WHOQOL (2), já adaptado e validado para várias línguas e culturas, como é o caso da versão em Português Europeu (3).
A utilização de questionários que medem a QV em geral, mas particularmente de instrumentos que avaliam a QV relacionada com a saúde (QVRS) e outros ainda mais vocacionados para situações específicas, permite uma avaliação objetiva do impacto da doença, quer em termos individuais, quer no que diz respeito à sua influência em determinada cultura e sociedade.
Em Portugal, encontra-se ainda em processo de validação o Endometriosis Health Profile (EHP-30), que tem como objetivo medir o efeito da Endometriose no estado de saúde e na QV da mulher e que se suporta nas seguintes dimensões: dor, controlo e impotência, bem-estar emocional, suporte social, auto-imagem, vida no trabalho, relações com os filhos, relações sexuais, relações com os médicos, tratamento e infertilidade (é possível acompanhar o processo de validação do instrumento e obter mais informações através DESTE link.
Nos últimos anos, vários estudos internacionais têm procurado dedicar-se ao impacto da Endometriose a vários níveis, nomeadamente económico e social. Alguns dos trabalhos com amostras mais significativas, financiados, entre outros, pela World Endometriosis Research Foundation (WERF), têm tido resultados reveladores.
Um estudo de 2011 (4), levado a cabo em 10 países com aproximadamente 750 mulheres portadoras da doença, analisou o impacto da Endometriose na qualidade de vida e produtividade laboral. Para além de ter calculado que a confirmação do diagnóstico poderá levar, em média, 6 a 7 anos, este trabalho estimou ainda que cada mulher afetada pode perder 10 a 8 horas de trabalho semanal, não necessariamente devido a absentismo, mas sobretudo à baixa produtividade resultante de sintomas incapacitantes.
Em termos económicos, o impacto desta doença assume contornos verdadeiramente consideráveis: de acordo com um estudo da autoria de Simoens et al. (5), o custo médio anual por portadora é de €9579, estando €3113 alocados a despesas de saúde (cirurgias, exames, internamento e consultas) e os restantes €6298 a quebras de produtividade laboral. Segundo este estudo, estes montantes encontram-se ao mesmo nível de outras doenças crónicas, como a doença de Crohn ou a artrite reumatoide, mas o desconhecimento que ainda subsiste relativamente à endometriose leva à falta de políticas públicas de apoio a portadoras um pouco por todo o mundo.
Não obstante a importância do impacto económico, a componente social e pessoal associada a esta patologia não deve ser secundarizada. As portadoras de endometriose moderada e grave são em número significativo e, não raras vezes, carregam um pesado fardo, quer físico, quer emocional: enquanto o respetivo diagnóstico não é confirmado, enfrentam o desconhecimento e, por vezes, a incompreensão de empregadores, familiares, amigos e até médicos; por outro lado, os principais sintomas (dismenorreia, dispareunia, problemas urinários e/ou intestinais, fadiga, insónias, etc.) podem tornar-se de tal forma incapacitantes que impedem estas mulheres de ter uma vida dita "normal". Das mais de 900 mulheres inquiridas num estudo desenvolvido em 16 centros de referência um pouco por toda a Europa (6), 51% afirmaram que a endometriose teve um "impacto profundo" na sua vida profissional (dessas, 48% viram-se mesmo obrigadas a reduzir o número de horas de trabalho) e 50% destacaram os problemas pessoais e familiares (desse número, 67% indicou que a doença originou "problemas significativos" com os respetivos parceiros).
Para além do impacto físico, económico e profissional, portanto, a endometriose deixa uma marca igualmente profunda em termos sociais (menos convívio com familiares e amigos), sexuais (a intimidade do casal pode estar seriamente ameaçada caso exista dor durante a relação sexual) e, sobretudo, psicológicos (se a todos estes problemas se juntar o da infertilidade, não surpreende que haja baixa auto-estima, ansiedade ou até depressão).
Em alguns dos poucos estudos exclusivamente dedicados à vertente qualitativa do impacto desta doença, as entrevistas realizadas permitiram identificar frustrações e inseguranças das portadoras, mas também motivação para continuar a lutar contra todos estes obstáculos. Muitas das entrevistadas revelaram que, a partir do diagnóstico, deixaram de fumar, começaram a fazer mais exercício e a optar por uma alimentação mais equilibrada.
Num contexto em que as portadoras de endometriose estão sujeitas a um esforço de superação constante, é importante não esquecer o papel de quem está ao lado delas, nos casos em que existe um relacionamento. Num relatório publicado em 2013 no Reino Unido, e que entrevistou 22 mulheres e respetivos companheiros, estes últimos abordaram um conjunto de questões que consideraram prementes, tais como a dificuldade de encontrar pessoas com quem falar sobre este assunto ou a impotência perante o enorme sofrimento da mulher que amam. No entanto, enfatizaram também a forma como estes obstáculos podem contribuir para fortalecer a relação: "The ball is very much in the partner's court because you can either decide to get involved with it or you can decide to segregate yourself from it. And you find that if you get involved with it, it's far more beneficial for your relationship, because it will bring you together, it will create this bond that ties you together and makes you stronger."
Como já foi referido, a endometriose exerce um profundo efeito adverso na vida pessoal e relacional das mulheres que dela padecem, produzindo efeitos negativos sobre a sua saúde geral e bem-estar. Por isso, nunca será demais sublinhar a importância de um diagnóstico precoce, dado que só assim se consegue diminuir o sofrimento, melhorar a produtividade no trabalho e diminuir os custos associados à patologia. Em suma, só assim será possível melhorar, de forma efetiva, a qualidade de vida de todas as que sofrem com esta doença, não raras vezes em silêncio.
Referências para elaboração do artigo:
1. Fleck M, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, et al. Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação da qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100). Rev Bras Psiquiatr 1999;21(1):19-28.
2. WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res 1993;2(2):153-159.
3. Vaz Serra, A., Canavarro, M.C., Simões, M., Pereira, M., Gameiro, S., & Quartilho, M. Estudos psicométricos do instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100) para português de Portugal. Psiquiatria Clínica 2006;27(1):31-40.
4. Nnoaham, K. et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicentre study across ten countries. Fertility & Sterility 2011;96(2):366-373.
5. Simoens, S. et al. The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Human Reproduction 2012;27(5):1292-1299.
6. De Graaf, A. et al. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey. Human Reproduction 2013;28(10):2677-2685.
7. Moradi, M. et al. Impact of endometriosis on women's lives: a qualitative study. BMC Women's Health 2014;14.
8. Culley, L. et al. The social and psychological impact of endometriosis on women's lives: a critical narrative review. Human Reproduction 2009;19(6):625-639.
9. Culley, L. et al. Endometriosis: improving the wellbeing of couples. Summary reports and recommendations. 2013 (www.dmu.ac.uk/endopart)