Açorianos promovem evento para ajudar a bebé Matilde - Açoriano Oriental
Açorianos promovem evento para ajudar a bebé Matilde
Ana Carvalho Melo / Maria Leonor Bicudo Regional 3 de Jul de 2019, 09:26
Cancelado evento para ajudar a bebé Matilde
Matilde é uma bebé que tem comovido os portugueses por necessitar de um medicamento de dois milhões de euros para tratar a atrofia muscular espinhal. Os açorianos não ficam indiferentes a esta situação. Entidades e cidadãos da Região estão a organizar um evento solidário, que decorrerá a 7 de julho das 10h às 13h30, no auditório Filipe Cordeiro da Fundação Sousa d'Oliveira.
Os lugares são limitados e cada participante deve transferir 15 euros para a conta de Matilde, enviando o comprovativo para a Fundação Sousa d'Oliveira.
Este evento começará com um espetáculo de dança das "Soul Stealers", prosseguindo com a dinamização de várias palestras sobre imagem pessoal e profissional, higiene postural, beleza capilar e equilíbrio entre razão e emoção. Durante o intervalo haverá rastreios de saúde oral, obesidade e condição física, bem como um diagnóstico capilar.
A bebé Matilde, com apenas dois meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença rara. Como resultado da doença, a criança vai perdendo a força e desenvolve atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, afetando todos os músculos do corpo.
Em Portugal é prescrito o medicamento Nusinersen que atenua os sintomas da doença, mas não trava a sua progressão. O medicamento que a pode salvar chama-se Zolgensma e é apresentado como o medicamento mais caro do mundo, custando cerca de dois milhões de euros, e só existe nos Estados Unidos.
Para ser utilizado na Europa, o medicamento tem que ser aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). De acordo com o jornal Público, o laboratório que desenvolveu o medicamento já pediu autorização à EMA para o comercializar na Europa.
Quando foram confrontados com o diagnóstico, que muitas vezes se revela fatal, os pais de Matilde criaram uma página no Facebook denominada "Matilde, uma bebé especial" para apelar à comunidade que contribua com dinheiro, de forma a reunirem o montante necessário para aceder ao medicamento de que a bebé precisa para sobreviver.
Ontem os pais da bebé Matilde Martins Sande anunciaram que atingiram o objetivo de angariar os dois milhões de euros necessários para comprar o novo medicamento. Na mesma publicação, na qual agradecem a onda de solidariedade gerada em torna da filha, revelaram ainda melhorias no estado de saúde da bebé, internada nos cuidados intensivos.
As manifestações de solidariedade partem de todo o país, tendo até o ciclista Rui Costa, campeão do mundo em 2013, decidido doar quatro equipamentos que utilizou no campeonato há seis anos. O leilão que termina hoje tem um preço base de licitação por cada equipamento de 100 euros e há seguidores da página a oferecer 500 e 600 euros.