sandra Madeira 15.04.2010 17:40
Sou mãe de uma menina portadora de Sindrome de Rett, e Presidente da Associação Nacional de Pais e Amigos Rett, e quero felicita-lo pelo o seu artigo que está muito bom, resumidamente tem o que é essencial.
SABRINA CHAVES 02.06.2010 08:53
viviane vieira moreira 13.01.2011 01:16
Ana Paula 28.09.2010 03:01
Tenho uma irmã de 28 anos com a Sindrome de rett, os sintomas são exatamente esses e até hoje nenhum médico disse que seria realmente a sindome apenas que se assemelha. Teria algum exame que realmente constate a doença ? Qual a evolução que tivemos na medicina para a doença ? Teria eu o risco maior de ter um filho com o mesmo problema ? Ela nasceu normal ficou assim com 1 ano e 8 meses foi perdendo as funções teve convulsões . Adorei o site!
Ela fez um teste da saliva pra um laboratório lá fora e até hj não deram respoosta . Seria esse exame possível de diagnosticar a doença ?
Anónimo 07.12.2012 18:43
a USP faz esse exame
veronica 10.11.2010 15:57
Oi, tenho uma filha de nove aninhos e tem sindrome de Rett.
Aprendo muito com ela, é tudo em minha vida!
Anónimo 07.12.2010 16:30
Cida 21.05.2011 02:05
No Hospital São Paulo tem a parte da Genética tenta marcar uma consulta,eles irão fazer varias perguntas e você diz dos sintomas ,que talvez possa ser Síndrome de Rett,a médica irá pedir o exame.Esse exame eu acho que é realizado na Usp,não tenho certeza ,minha filha fez pelo convênio o resultado foi positivo,mas ela já fazia algumas terapias mesmo antes de saber o resultado.O mais importante é o seu amor,carinho e acima de tudo veja sua filha como uma criança normal.Graças a Deus minha filha não precisa tomar nenhum medicamento,ela tem 7 anos,anda,fala papai,mamãe,chama o irmão de Pepe pois o nome dele é Felipe,ela brinca muito as vezes fica brava,briga comigo,mas converso com ela e explico e ela compreende tudo o que falamos com ela,adora dançar,brinca de pega pega,esconde esconde,é claro que não tem tanta agilidade como as outras crianças,ela me ensina muitas coisas e ensinamos para minha princesinha.
Seu amor é fundamental e nunca deixe de ter Fé em DEUS,procure as terapias de reabilitação,fisioterapia,fono,psicologa,hidroterapia é otimo,equoterapia ajuda muito,minha filha está fazendo todas estamos tendo bons resultados.
Ela está deixando as fraldas,adora assistir televisão,ela entende tudo o que falamos com ela.
Sei que não é facíl,é uma dor tão grande,as vezes me sinto impotente,fraca,incapaz,mas quando ela sorri minhas forças se renovão e digo a mim mesma,vamos vencer essa Síndrome e iremos inverter tudo isso.Nunca desista,seja paciente e tenha DEUS em seu coração,juntos venceremos.Quando fomos pegar o resultado do exame a médica disse coisas horríveis que iria acontecer com minha filha,sai da sala da médica desesperada,fiquei sem chão sem rumo,não sabia o que fazer,para ser sincera queria que o mundo acabasse naquele momento,os medicos não estão preparados para lidar com essa Síndrome,não me falarão nenhum tipo de tratamento,medicamento,somente falarão que eu pesquisasse na internet,desde então estou aqui,tem uma Associação que se chama ABRE-TE procura na net pois eles tem bastante de informação,eu fui até lá,minha filha tinha 4 anos quando fomos na ABRE-TE.
Se eu puder ajudar cida.farias@ibest.com.br
rosange mariano 03.02.2011 19:22
Fatima 30.05.2012 03:37
Luisa Mizarela 23.03.2011 20:35
Estou fazendo um trabalho de conclusão de curso sobre a Síndrome de Rett. Se puder entre em contato por favor!
Lmizarela@gmail.com
Jogos Online 26.04.2011 18:15
o meu neto tem síndrome de rett. Tento estudar e aprender o mais possivel sobre este assunto. Obrigado pelo seu site.
Nuno Rodrigues 04.05.2011 11:56
Gostaria de trocar umas ideias com o srº Pedro Santos, ficarei aguardando o seu contacto para o meu mail nunofsrodrigues79@hotmail.com
Desde já agradeço o seu tempo e disponibilidade
Lucia Brito 28.05.2012 14:43
Olá, me chamo Lucia e sou mestranda em educação. O tema por mim escolhido para a dissertação foi sobre a sindrome de rett e o AEE. Tenho encontrado grande dificuldade para encontrar material de pesquisa. Tambem observei que os professores sentem-se impotentes em lidar com estas meninas, agravados pela falta de materiais pesquisas, principalmente na área de educação. Gostaria que, a quem possa, enviar-me todo tipo de informação sobre a SR, relatos de convivencia com estas meninas, a exemplo de habilidades de vida diaria, comunicação,etc. se possivel enviar para lulubri@hotmail.com. Assim espero contribuir para ampliação de material de pesquisa na area de educação. Agradeço antecipadamente.