Março 2013 - Nada acontece por acaso
Fim-de-semana didáctico
Depois do passeio da manhã de ontem, para aproveitar o sol, a tarde de ontem e a de hoje foram didácticas. Com o miserável tempo que lá fora não deu para sair e também não nos apetecia ver televisão ou filmes, portanto nada como por a cabeça a funcionar. Ontem estivemos os quatro a jogar ao "stop" (as saudades que eu tinha disto), e aqui a mãe para além de jogar ainda ajudava o puto Manuel que ainda no 3º ano se vê um bocadinho aflito para dar as respostas. às tantas eu jogava por dois e fartámo-nos de rir com os disparates. Hoje estivemos a montar um corpo humano, oferecido há já algum tempo pelo avô, mas que por uma ou outra razão foi ficando sempre por montar. Foi muito engraçado perceber o que era o quê e onde encaixava. No final não resistimos a dar-lhe um nome, e cá está o Felisberto (nome que vem de uma private joke cá de casa), e que por acaso é praticamente do tamanho do puto.
Foi com agradável surpresa que descobri este álbum destes senhores, de quem muito gosto. Estou viciada, ando a ouvi-lo em modo repeat. A minha favorita é sem dúdida a faixa 4 - "Mary".
20 Anos CCB
Parabéns a nós! Hoje o Centro Cultural de Belém faz 20 anos. Não posso deixar de sentir orgulho nesta data que se assinala hoje. É com orgulho também que vejo as páginas dos vários jornais hoje assinalando a data também. Eu já cá trabalho há 19 anos, sinto-me como parte desta história, desta casa, desta "família", sem dúvida. Estes 19 anos representam metade da minha vida. E o tempo passou tão depressa... Muito vi acontecer, muitas pessoas vi chegar e partir, muitas das quais deixam saudades, muitos eventos, muitas coisas que hoje fazem parte da nossa história, como portugueses. É com orgulho que sinto que ajudei esta casa a ser aquilo que é, que ajudei a crescer e a fazer o CCB, desde o tempo em que estava na bilheteira do Centro de Espectáculos, na loucura da Lisboa 94 Capital Europeia da Cultura, aos dias de hoje nos aprovisionamentos, onde às vezes fazemos quase o impossível para que nada falhe. Antes do tempo dos computadores quando quase tudo era escrito à máquina, até passarmos pela implementação do sistema informático, que nos valeu uma valentes noitadas. Desde quando ainda éramos a Fundação das Descobertas até ao que somos hoje a Fundação Centro Cultural de Belém. E os inventários a cada final do ano, onde tudo o que stock se conta, do lápis e da esferográfica aos catálogos e cartazes. Trabalhando sempre nas Festas da Música e depois Dias da Música, que se vive é tão diferente do dia-a-dia, onde todos fazem tudo um pouco, o importante é fazer acontecer e com o sucesso que lhe é característico.
É pena que a postura de quem aqui trabalha não seja bem esta, afinal eu até entendo, não sentem isto como sendo um bocadinho seu também, é apenas um local de trabalho. Mas a minha essa será sempre a mesma, pelo menos enquanto por aqui me quiserem, fazendo tudo e mais alguma coisa, dando sempre o meu melhor e mais ainda, enfrentando com disponibilidade e com vontade cada novo desafio, cada nova etapa.
E logo cá estarei no Concerto Comemorativo desta tão importante data.
Fica o programa da comemoração.
MSC Precioza
Novo gigante estreou-se em Lisboa. E nós vimo-lo chegar. Já há uns tempos tinha ouvido que dia 16 de Março vinha um dos maiores navios (é o quinto maior da Europa) fazer a sua viagem inaugural. Tanto eu como os meninos adoramos ver entrar os navios sejam de cruzeiro ou de carga. Quanto maiores melhor e de cruzeiro então pela sua beleza são um fascínio, mas com a desvantagem (para nós, claro) destes chegarem sempre muito cedo, pois o objectivo é os passageiros passarem o dia e o navio a sair ao fim do dia. Quando digo muito cedo é mesmo cedo, ao raiar do dia, e este sábado não foi excepção, e às 07h00 quando o despertador tocou lá vinha o navio "gigante" já no horizonte. Os meninos adoraram (e eu também), ver o navio aproximar-se até passar mesmo na nossa frente. Ficam as fotos para mais tarde recordar. Desde que estamos nesta casa, este cenário é um privilégio, e já tínhamos visto outros navios, mas este foi de facto espectacular. Claro está que depois do navio passar foi tudo dormir mais um bocadinho.
Entretanto já descobri que nosite do Porto de Lisboa está disponível a informação de datas e até imagens dos navios de cruzeiro que vão chegar a Lisboa. No próximo mês, dia 17 temos outra estreia, outro gigante, desta vez será o Liberty of the Seas, e nós cá estaremos para ver.
Ganhei no passatempo do site do Canal Hollywood, a quem muito agradeço, um convite duplo para esta antestreia. Tenho alguma curiosidade em ver este filme, desde que no final do ano passado soube que ia sair este filme baseado na obra homónima de Pascal Mercier. Li o livro há já pelo menos dois anos e achei a história fascinante, misteriosa, enigmática até. Gostei mais ainda mais quando "reconhecia", nas descrições das passagens do livro, alguns recantos desta Lisboa e da nossa história ainda recente que aborda a revolução de Abril.
Foi por acaso que comprei este livro numa das minhas incursões pela Fnac, naquela minha mania de cheirar livros, aproveitando sempre as promoções e descontos. Foi um daqueles livros que encontrei na secção de literatura inglesa (por sinal bem mais em conta que a nossa) e que me fascinou de imediato, primeiro pelo título, de seguida pela sinopse e por um comentário que tem na capa feito pela minha escritora de eleição Isabel Allende: "A treat for the mind. One of the best booksbI have read in a long time". Tinha tudo para ser bom, e foi de facto uma excelente descoberta.
A vida de Raimund Gregorius é muito bem organizada, mas monótona e previsível. 0 Professor de Latim, de 57 anos, vive num minúsculo apartamento em Berna, vai a pé todos os dias para a escola onde ensina uma disciplina que interessa pouco à maioria dos alunos, e, à noite, incapaz de adormecer, joga xadrez consigo próprio. O dia que vai mudar a sua vida, começa como um outro dia qualquer. Quando atravessa a Ponte, no caminho para a escola, vê uma mulher jovem, com um casaco de pele vermelha, prestes a atirar-se ao rio. Raimund salva a vida desta mulher e, inadvertidamente, ela salva a vida dele. A mulher acompanha-o até à escola e, no caminho, Raimund pergunta-lhe se tem noção de que pode mudar a sua vida num instante. Quando a enigmática mulher se esquece do casaco vermelho na sala de aula, Raimund corre atrás dela, para surpresa dos seus alunos. Não a consegue encontrar mas, no bolso do casaco, descobre um livro e dois bilhetes de comboio para Lisboa. Raimund chega à Estacão no momento em que o comboio está prestes a partir. Não descobre a mulher em lado nenhum e, inexplicavelmente e no último minuto, embarca no comboio. Durante a viagem, Raimund começa a ler o livro - um profundo trabalho de Amadeu Prado, um médico português, revolucionário e filósofo. Quando Raimund chega a Lisboa esta ansioso por conhecer o homem cujas palavras o tocaram profundamente. Mas Amadeu morreu já há muito tempo e Raimund decide procurar a irmã mais velha e alguns dos amigos do escritor. Como um detective obcecado por um caso, Raimund junta gradualmente as peças de uma intrigante história de amizade e relações familiares, opressão e revolução, lealdade e traição, amor e ciúme, de luta contra o regime de Salazar. O brilhante intelecto e extraordinária capacidade de observação de Amadeu dão aos acontecimentos uma profundidade para além da narrativa. Raimund conhece então Mariana Eça, uma oftalmologista que o apresenta a um tio que conheceu Amadeu durante o período revolucionário, e que pode ajudar Raimund nas suas investigações. Mariana faz realçar um outro lado de Raimund, ajudando-o a ver tudo de forma mais clara, quer em termos literários quer em termos metafóricos. A perspectiva de um romance começa lentamente a desenvolver-se entre Raimund e Mariana. Acabam por viajar até Espanha, para conhecer Estefânia, a mulher que Amadeu amou e que pode preencher as peças que faltam da história de Amadeu. Ao explorar a vida do escritor, Raimund reflecte sobre a sua própria vida. No final, no limiar do embarque do comboio nocturno para Lisboa, Raimund é confrontado com a mesma pergunta que fez a mulher jovem no dia em que a conheceu: Tens noção de que podes mudar a tua vida num instante?
(fonte: www.zonlusomundo.pt)
No seguimento deste post, vamos lá explicar (ou tentar explicar) o malfadado Síndrome de Crouzon.
O Síndrome de Crouzon ou disostose craniofacial constitui um dos tipos das síndromes do grupo das craniossinostoses. Esse grupo heterogéneo de síndromes caracteriza-se por uma fusão (ou sinostose) sutural prematura que ocorre isoladamente ou associada a outras anomalias. O síndrome de Crouzon, assim como o de Apert, é o mais conhecido e incidente, podendo ser diferenciado da simples craniostenose pela sua associação com malformações faciais, desenvolvimento anormal das órbitas e terço médio da face. Estas condições ocorrem quando há fusão anormal entre alguns dos ossos do crânio e da face que não permitem que os ossos cresçam normalmente, o que afecta a forma da cabeça, a aparência da face e alteração da arcada dentária. As características faciais anormais de uma criança com síndrome de Crouzon geralmente tornam-se mais evidentes com o crescimento.
O síndrome de Crouzon é uma doença genética rara estimada para ocorrer em 1,6 por 100 mil pessoas. Cerca de 4,5% das pessoas com craniossinostose têm síndrome de Crouzon.
Este síndrome pode ser evidenciado ao nascimento ou durante a infância, sendo progressivo com o início do primeiro ano de vida ou, mais frequentemente, aparecendo apenas aos dois anos de idade. Existem ainda formas precoces e congénitas da doença nas quais a sinostose começa ainda dentro do útero e já é manifestada ao nascimento, com deformidades faciais como a hipoplasia maxilar superior, responsável por dificuldades respiratórias, e exoftalmia.
O encerramento prematuro das suturas cranianas e a sinostose prematura de suturas centro faciais e da base do crânio, conferem-lhe uma configuração braquiocefálica, ou seja, crânio alto e em forma de torre. Quando uma sutura se funde, o crescimento perpendicular a esta torna-se e os ossos fundidos agem como uma única estrutura óssea, ocorrendo, assim, crescimento compensatório nas suturas abertas restantes para dar continuidade ao desenvolvimento do cérebro ocasionando crescimento ósseo anormal e produção de deformidades faciais. Além disso, esta situação provoca um desequilíbrio entre o crescimento ósseo (craniano) e de partes moles (encefálico), levando por vezes ao surgimento de hipertensão intracraniana (HIC) pela restrição do crescimento cerebral que pode acarretar em prejuízo no desenvolvimento cognitivo destes pacientes. Em síntese, é uma mutação de um gene, chamado FGFR2, responsável por coordenar o encaixe dos ossos do crânio e rosto. Os sinais exteriores são deformidades na cabeça, ossos faciais afundados, olhos separados, testa protuberante. Outros problemas neurológicos incluem um risco aumentado de desenvolver hidrocefalia (excesso de fluido no cérebro) (30%) ou Chiari (anomalia da parte de trás do cérebro). Através de cirurgias é possível a separação e remodelagem dos ossos do crânio, realinhamento do maxilar, olhos e nariz.
Entre outros sintomas que afectam um paciente com este síndrome, destacam-se problemas mentais, em que o QI é abaixo do normal, problemas visuais, problemas auditivos, respiratórios, digestivos (relacionados à mastigação), cardíacos, morfológicos, anatómicos e de comunicação (relacionados à fala). Além disso, os portadores dessa doença sofrem com o deficit de atenção, dificuldade de aprendizagem e alteração comportamental.
Órbitas rasas, exoftalmia, proptose ocular bilateral (protrusão anormal do globo ocular), hipertelorismo (deformação congénita do crânio e da face, manifestando-se por afastamento excessivo dos olhos, com alargamento da raiz do nariz), estrabismo divergente (o desvio de um dos olhos é para dentro, voltado para o nariz), atrofia óptica (perda de algumas ou da maioria das fibras do nervo óptico), conjuntivite ou ceratoconjuntivite de exposição e redução da acuidade visual (característica do olho de reconhecer dois pontos muito próximos). Em raros casos podem estar presentes: nistagmo (movimentos oculares oscilatórios, rítmicos e repetitivos dos olhos), anisocoria (tamanho desigual das pupilas), catarata, glaucoma e luxação (deslocamento de um ou mais ossos de uma articulação) do globo ocular. As alterações oculares são normalmente aparentes no nascimento.
Hipoacusia (surdez), malformações do ouvido médio, perda auditiva condutiva não progressiva num terço dos casos, e ainda perda auditiva mista. A deficiência auditiva condutiva (osso) é observada em cerca de 55% das pessoas com síndrome de Crouzon, com alguns recém-nascidos com uma completa ausência de canais auditivos.
Achatamento da região occipital (região posterior do crânio conhecido como nuca), relativa protuberância fronto-occipital, hipoplasia centro facial, moderada braquicefalia (sutura coronal se funde prematuramente), impressões cerebriformes, alargamento da fossa hipofisária.
Angústia respiratória aguda, dispneia (falta de ar) do tipo polipneia (respiração muito rápida e ofegante) e apneia do sono (interrupção da entrada de ar nasal e oral), seios paranasais reduzidos.
Sintomas relacionados com características morfológicas e dermatológicas
Fronte larga, nariz com aspecto adunco, Acantose Nigricans (desordem que causa manchas aveludadas de pigmentação mais escura (cor) da pele, geralmente no pescoço, debaixo do braço, ou na região inguinal), que sendo a principal manifestação dermatológica do síndrome de Crouzon, só é detectável após a infância.
Hipoplasia centro facial e maxilar e prognatismo mandibular (mandíbula extremamente pronunciada), e em alguns casos podem apresentar ainda a atresia maxilar, que é uma relação anormal entre os maxilares, onde os dentes superiores estão dispostos de forma mais estreita que os inferiores, levando, assim, a uma má oclusão dentária. Alguns indivíduos podem apresentar arco dental maxilar em forma de V com dentes muito espaçados e aglomerados. Além disso, existem ainda casos de excesso de volume dentário ou a uma base óssea pequena demais para comportar os dentes. Indivíduos com a síndrome de Crouzon, além destas características, podem ainda apresentar alterações na forma dos dentes, como a macrodontia, dentes com tamanho anatomicamente maior que o habitual, alterações no número de dentes, com anodontia ou dentes supranumerários, alterações de erupção, com dente retido, erupção retardada ou erupção ectópica. Nesses casos de problemas com a erupção, os dentes mais afectados são os caninos superiores.
http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Crouzon
http://www.craniofacial.net/syndromes-crouzon
http://www.med.unc.edu/plastic/ptinfo/pediatric-plastic-and-craniofacial-surgery/crouzon-syndrome
http://www.crouzonsyndrome.net/
https://childrensomaha.org/CrouzonSyndrome
http://www.thecraniofacialcenter.org/crouzon.html
http://www.faces-cranio.org/Disord/Crouzon.htm
http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/6206/Crouzon_syndrome.aspx
Explicado que está o Síndrome de Crouzon em geral (perdoem-me os "palavrões"), daqui em diante "Viver com um Crouzon", será o título que darei a todos os posts em que falarei do caso da Bárbara em particular. Em jeito de desabafo, de registo do que já passou ou em jeito de diário do que está para vir, ou só porque sim.
Sendo que a Bárbara não tem todos estes sintomas ao mesmo tempo, embora tenha a maioria, desde já posso afirmar que não é fácil. Quem dera ser eu e não ela...
Porque hoje é Dia Internacional da Mulher, desejo a todas as Mulheres um excelente dia. Mulheres que todos os dias dão o melhor de si. Mulheres que todos os dias são mulheres, são trabalhadoras e são donas de casa. Mulheres que a tudo isto acrescentam serem mães, que é uma profissão a tempo inteiro, vinte e quatro horas por dia. Mulheres que todos os dias lutam pela sua felicidade pondo sempre a dos seus em primeiro lugar.
Independentemente de achar que todos os dias são bons para celebrar as mulheres, acho importante que se celebre este dia sim, ao contrário de muita feminista por esse mundo fora, que diz que todos os dias somos mulheres, com tudo o que as nossas vidas acarretam. Tivessem essas vivido hás um século atrás por exemplo, a ver se falavam da mesma forma. Se este dia se celebra, aos antepassados o devemos, às inúmeras mulheres que lutaram, nos defenderam e se manifestaram, para que hoje os nossos direitos sejam iguais aos dos homens (infelizmente não em todo mundo), para que hoje possamos votar, ter opções e escolhas e possamos fazer ouvir a nossa voz. Para que hoje possamos estudar, trabalhar, ter carta de condução e termos cargos tão ou mais importantes que os homens. Para que hoje possamos tão simplesmente usar um par de calças, entre tantas outras coisas tão básicas e que para nós nos dias de hoje são parte do dia-a-dia, que nem sequer conhecemos outra realidade.
Bem sei que no mundo ainda muito há a fazer, ainda existem muitas realidades tão longuínquas desta nossa, ainda há um longo caminho a percorrer.
As maravilhas da internet - "Escutar o mundo"
Como alguém me disse, isto da internet e dos blogs é uma maravilha. Não podia estar mais de acordo, é também o mundo nas nossas mãos.
Ontem a Sónia, do Cocó na Fralda e a quem deixo um beijinho especial, escreveu este post com aquele vídeo absolutamente fantástico, e eu na hora, lavada em lágrimas com o coração na boca, não resisti a comentar. É uma realidade que me é tão dura e tão presente. Deixo aqui o comentário que fiz (perdoem-me os erros, mas foi no calor da hora):
"Olá Sónia, já há uns anos que sigo fielmente o seu blog, este post não pude deixar de comentar. Eu já conheço esta pequena maravilha da tecnologia, pois a minha filha é surda (grau severo profundo), consequência de um Síndrome de Crouzon, e começou por usar próteses retroauriculares nos dois ouvidos, mas neste momento só usa uma pois o grau de surdez evoluiu e a dita já não tem resultados. A solução para ela, já fizemos um ensaio com resultados brilhantes, eram os ditos implantes cocleares, para os quais infelizmente eu não tenho possibilidades financeiras. Custam a módica quantia de catorze mil euros cada ouvido. Foi indiscrítivel o que senti,eela então nem se fala, quando conatatámos que afinal há uma solução. Quase tão indescritível como os remorsos que trago comigo por não lhe puder proporcionar o que ela precisa. Desculpe o desabafo, mas é lavada em lágrimas que lhe escrevo este comentário. Um beijinho, Cátia Adriano".
Nunca me passou pela cabeça ter qualquer resposta, quanto mais as respostas que tive. Estou quase sem palavras, mas ainda assim não posso deixar de mencionar aqui no blog o que aconteceu. Surgiram de imediato pedidos de contacto, dicas e informações que tenciono seguir, para da melhor forma tentar proporcionar à Bárbara os ditos implantes que sei são a solução para o caso dela. Até a iniciativa de ajuda financeira tive. Agradeço do coração todos os comentários e e-mails que recebi, aos quais tenho estado e irei continuar a responder.
Tenho também tido sugestões de contactos, que tenciono seguir, e estou também a tentar com a neurocirurgiã da minha filha, que me encaminhou para o médico otorrino que a segue num hospital privado, ver se arranjamos forma de dar volta ao assunto pelo público. Tudo leva imenso tempo infelizmente. Neste momento as comparticipações são poucas, uma vez que já fui comparticipada em 2003, na altura da colocação das próteses rectro auriculares bilaterais.
Não sendo um caso fácil ou linear, o da minha filha, como algumas pessoas possam pensar, com tantas mensagens de incentivo, tenho de facto um novo alento para chegar a uma solução.
Outro incentivo que arranjei é o de falar aqui no blog um bocadinho mais sobre o Síndrome de Crouzon em geral, e da questão da Bárbara em particular, e assim dar a conhecer como se vive com um Crouzon e tudo o que a ele está inerente.
Diz o ditado: "Março, Marçagão, de manhã inverno e à tarde verão".
Gosto muito do mês Março. Março traz a primavera, os dias já são maiores e ficam ainda mais quando muda a hora. Em Março os dias já não são tão frios e já se nota a mudança da posição do sol. Março traz boas energias e traz também esperança de dias melhores.