Katie Milby, 13, har Morquio A, ett degenerativt syndrom som drabbar cirka 105 personer i Storbritannien.
Det leder till en gradvis försämring av rörlighet, hälsa och uthållighet.
Hennes vän Kyle Pirrie har startat en petition för att se läkemedlet Vimizim görs tillgängligt på NHS.
Det finns inget känt botemedel mot Morquio syndrom men läkemedlet förbättrar livet för människor med tillståndet.
Den ersätter ett enzym som saknas och som gör det möjligt för barn att fortsätta växa, samt förbättrar uthålligheten och förmågan att gå. Det lindrar också smärta.
Läkemedelstillverkarna har tillhandahållit behandlingen till patienter på egen bekostnad, men de kommer att dra tillbaka den om inte NHS i England och Skottland åtar sig att finansiera den.
Stranraer Academy eleven sade att hennes liv skulle vara markant annorlunda utan drogen.
"Jag skulle inte kunna flytta Jag skulle bara ha så mycket smärta", sade hon.
"Och jag skulle nog inte kunna gå i skolan."
Det var denna situation som fick hennes vän att inleda en framställning som nu har nästan 2 000 underskrifter.
"Som en vän antar jag att jag kände mig lite dålig att hon skulle förnekas detta eftersom jag vet att hon har fått en fantastisk syn på livet," Kyle förklarade.
"Hon är rolig, vänlig och jag vill inte se henne lida hela tiden."
Galloway och West Dumfries MSP Alex Fergusson har också stött petitionen.
"Det här är ingen billig medicin men, som Katie själv frågade mig, hur sätter du värde på ett mänskligt liv?" frågade han.
"Det finns bara drygt hundra drabbade i hela Storbritannien, med bara fem i Skottland, och de som har fått behandling med Vimizim rapporterar en massiv minskning av smärta och de andra symptomen på detta syndrom.
"Livsförväntningen, som sällan överstiger mitten av 20-talet utan behandling, kan utökas avsevärt med denna behandling, och det är enormt till Katies och hennes vänners ära att de har tagit upp denna petition för att försöka se till att behandlingen är tillgänglig för alla."
Det skotska läkemedelskonsortiet sade att läkemedlet för närvarande går igenom sin bedömningsprocess.
Det tillade att ett beslut om läkemedlet skulle offentliggöras i början av september.
En Stranraer Academy student har satt upp en petition för att se till att en livsförstärkande drog görs tillgänglig för en kollega elev med en extremt sällsynt sjukdom.