To increase the effectiveness of this research and improve the diffusion of information, I think that it is essential to establish of a free database, accessible to all who may be able to assist in the provision of knowledge regarding these rare diseases which affect so many families, is a must.
Niinpä luulen, että tämän tutkimuksen tehokkuuden lisäämisen ja siihen liittyvien tietojen levittämisen parantamisen kannalta on välttämätöntä perustaa ilmainen ja kaikkien niiden käytössä oleva tietokanta, jotka pystyvät omalta osaltaan auttamaan paremman käsityksen saamisessa näistä harvinaisista sairauksista, jotka koskettavat lukuisia perheitä.