Nel 1999, è stata lanciata la prima pagina web non-medica sulla NM. Nel mese di ottobre del 2004 si è tenuto il primo convegno sulla NM a Toronto, in Canada. Un secondo convegno si è svolto nell'estate del 2007 a Edimburgo, in Scozia. Nel marzo 2006, Niki Shisler ha pubblicato un libro, Fragile, in cui ha raccontato le sue esperienze sulla nascita dei figli gemelli con grave NM.