Attraverso questo studio, si può avere una fotografia generale di come i genitori giudicano la loro situazione di vita. E' però importante ribadire che il campione analizzato è in una situazione 'migliore' rispetto ad altre realtà familiari, in quanto l'associazionismo delle famiglie con un figlio affetto dal medesimo disturbo conferisce sostegno reciproco ed informazione continua e l'appartenenza delle famiglie all'associazione è da considerarsi un indice indiretto del percorso effettuato nel difficile percorso di accettazione della patologia del figlio. Ricordo inoltre che essendo quattro le possibili risposte, ho preso in considerazione nella discussione dei risultati quella segnata dalla maggioranza dei genitori.Partendo, in ordine, dall'analisi del primo gruppo di domande, cioè quelle relative alle relazioni sociali e familiari è emerso che circa il 35% dei genitori ritiene di non avere molto tempo per gli altri familiari dopo essersi occupato del figlio con disturbo dello sviluppo. Il 47,5 % dei genitori trova supporto e disponibilità da parte dei parenti e questo sicuramente influisce positivamente sull'apertura del nucleo familiare così come il fatto che i vicini e gli amici non si comportano in modo differente o con pregiudizio nei confronti della famiglia. Non è emerso dal nostro campione la necessità di ridurre le relazioni infatti il 37,5 % dei genitori afferma che la situazione del figlio non influisce sulla frequentazione di amici e parenti. Una quota minore di genitori, il 27,5 %, afferma di poter comunque fare viaggi nonostante i cambiamenti di luogo possano essere destabilizzanti per un soggetto estremamente sensibile alle modificazioni della routinarietà. Il 30 % dei genitori afferma di non dover comunque cambiare all'ultimo minuto i programmi di uscite per via del comportamento particolare del figlio cosa che invece succede a circa il 27,5 % dei genitori. Il 50 % dei genitori ritiene di non trascurare le altre problematiche familiari per via della situazione del figlio. Per ciò che concerne invece le preoccupazioni economiche intese non solo come spese mediche dirette ma anche tutte le spese socioassistenziali e spese volte alle attività riabilitative è stato rilevato che, nonostante il 45 % dei genitori non ritiene la malattia del figlio la causa di problemi economici diretti per il mènage finanziario della famiglia, fortemente sentita (45 %) è la perdita di ore di lavoro per dedicarsi alla cura del figlio e per gli appuntamenti in ospedale. L'affaticamento psico-fisico del genitore che ha in cura in prima persona il figlio disabile si esprime nella impossibilità di fare progetti a lungo termine (32,5 %); il 42,5 % dei genitori afferma che sicuramente l'astenia psico-fisica è un problema per chi ha in cura quotidianamente un figlio disabile, ed è principalmente legata all'impossibilità di trovare persone qualificate ed affidabili in ambito extra-familiare che si occupino della cura del figlio (47,5 %) ma anche alle peculiari caratteristiche del disturbo autistico: il 52,5 % dei genitori ha la sensazione di vivere sulle "montagne russe": in crisi quando il figlio è in fase acuta, bene quando le cose sono stabili. Il 32,5 % dei genitori ritiene che nessuno capisca fino in fondo il peso che i familiari portano anche perché è difficile spiegarlo a chi non vive in prima persona la situazione. Per quanto riguarda l'ultimo elemento della nostra analisi ossia le strategie messe in atto dalla famiglia per superare le difficoltà quotidiane derivanti dalla gestione del figlio con disturbo generalizzato dello sviluppo è risultato che il 42,5 % dei genitori ritiene che conoscere il disturbo e imparare a prendersi cura del figlio ha sicuramente contribuito a migliorare la consapevolezza di essere capaci a gestire le difficoltà. Spesso i genitori si domandano se sia necessario trattare il figlio in modo 'speciale' o sia più formativo per lo stesso essere trattato come gli altri figli: il 35 % dei genitori sa che il figlio con disturbo dello spettro autistico deve inevitabilmente essere trattato in modo particolare ma educandolo nel modo più normale possibile.Punti di forza della famiglia sono sicuramente la sua unione, il 50 % dei genitori ritiene che la famiglia è più unita per via di tutto cio' che è capitato, e solo un 12,5 % dei genitori ritiene che la malattia del figlio sia stata causa dell'allontanamento tra i coniugi anche se, come scritto da un padre, 'si può essere divisi ma comunque uniti nel lavoro di sviluppo'. Il 62,5 % dei genitori discute insieme i problemi del figlio. Dall'analisi dei dati raccolti, è emerso che non vi è correlazione tra età e titolo di studio del genitore e prevalenza del disturbo artistico nonché percezione della astenia psico-fisica e dei problemi di carattere economico.Nelle famiglie in cui il figlio con disturbo autistico non è unicogenito ma ha fratelli/ sorelle sani è percepita più intensamente dal genitore la carenza di tempo da dedicare agli altri componenti del nucleo familiare e più frequentemente emergono nel genitore dubbi circa il modo di trattare il figlio disabile.Per quanto riguarda il tipo di disturbo pervasivo dello sviluppo diagnosticato, è necessario considerare due aspetti. Il campione di famiglie da noi analizzato ha figli affetti essenzialmente da due tipi di disturbo: il disturbo autistico tipico e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato.Da ciò nasce una domanda: nell'ambito del disturbo pervasivo dello sviluppo n.a.s. si nascondono quadri comportamentali afferibili ad altri tipi di disturbo che non sono stati accuratamente diagnosticati soprattutto quando la presa in carico del soggetto è tardiva oppure vi può essere una reale difficoltà da parte di psicologi e neuropsichiatri infantili di diagnosticare correttamente il disturbo in una categoria nosologica. Ad oggi, questo non cambia in modo significativo il trattamento ma data l'attenzione recente che la ricerca medica riserva allo studio delle cause organiche e genetiche dei problemi psichiatrici dell'infanzia è probabile (e ce lo auguriamo davvero!) che in futuro ad una precisa diagnosi corrisponda un preciso iter terapeutico come avviene quotidianamente per tantissime patologie. Inoltre, di non secondaria importanza sono le stesse caratteristiche del soggetto con autismo ad essere direttamente correlabili con la qualità di vita delle famiglie.La presenza del linguaggio verbale, anche nella sua incompletezza, influenza positivamente la percezione della quotidianità da parte del genitore che è facilitato nel riconoscere i bisogni del figlio e intravede un possibile canale comunicativo.Sicuramente anche il livello di autonomia del figlio è un importante fattore che influenza soprattutto la possibilità di relazione sociale della famiglia in quanto alleggerisce il 'lavoro' di assistenza quotidiana del genitore che ha quindi maggior tempo per dedicarsi al resto della famiglia, alle altre incombenze domestiche ed avere del tempo libero per coltivare i propri hobbies.Molto interessanti sono infine i giudizi espressi dai genitori sulla presa in carico del figlio: per il 37,5 % dei genitori la presa in carico è stata tempestiva e per il 50 % soddisfacente. Per il 27,5 % è stata tardiva e per il 5% insoddisfacente. Il 37,5 % dei soggetti con autismo sono seguiti contemporaneamente sia dalle strutture pubbliche che private, il 30 % solo privatamente, il 25 % solo in strutture pubbliche. La presa in carico mista o privata è ritenuta dai genitori più soddisfacente che quella pubblica. Il 12,5 % dei genitori non esprime giudizi.