Quando si parla di SLA si finisce quasi sempre per pensare solo al tragico impatto che questa malattia ha sulla persona affetta, su quali cambiamenti comporta nella sua vita e sulle possibili ripercussioni psichiche.Infatti è nella tradizione della medicina occidentale focalizzare l'attenzione sul singolo paziente, e ritenere che le primarie responsabilità dei medici debbano essere rivolte solo ai pazienti (Levine C, 1999).In realtà la malattia non coinvolge soltanto i malati ma anche chi dei malati si occupa, assistendoli giorno dopo giorno: i caregiver. A tutto ciò poi bisogna aggiungere il disagio psicologico che deriva dal vedere il paziente aggravarsi, soffrire e sapere che, nonostante tutti gli sforzi e tutti i sacrifici, niente potrà evitargli di morire. Diventa quindi difficile ma fondamentale trovare un senso all'impegno quotidiano, uno sprone per se stessi e per il paziente. I familiari che assistono malati terminali a casa si ritrovano con un carico mentale e fisico importante, che causa stanchezza e alla fine può anche portare alla decisione di non occuparsi più del paziente, per incapacità a sostenere ulteriormente tale situzione.La malattia ancorchè sconvolgere la vita del paziente, ha un effetto non meno dirompente in quella del caregiver.