Negli ultimi 20 anni, è cresciuto l'interesse nei riguardi della domiciliarizzazione delle cure anche a livello nazionale, anche in seguito alla continua crescita della cronicità e della non autosufficienza. Con il Progetto-obiettivo anziani del 1991-1995 e il Piano Sanitario Nazionale 1994-1996 si è istituito il modello assistenziale denominato ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), per assicurare l'erogazione coordinata e continuativa di prestazioni sanitarie e socio-assistenziali al domicilio. Il programma assistenziale deve essere personalizzato, e la responsabilità è del medico di medicina generale, mentre l'organizzazione è a carico del distretto. L'ADI è nata inizialmente per tutelare i soggetti anziani, poi è stata allargata ai pazienti affetti ad AIDS, per poi allargarsi a tutti coloro che possono necessitare di servizi domiciliari.Nel Piano Sanitario Nazionale 1994-96 è prevista l'ADI anche per i pazienti nefropatici, con le attività di dialisi domiciliare."Ogni anno oltre 5.000 cittadini italiani iniziano un trattamento dialitico cronico. Alla data del 31 dicembre 1991 risultavano in trattamento 34.824 pazienti: 6.339 con un trapianto renale funzionante e 28.485 in dialisi, dei quali il 10.3% in trattamento dialitico domiciliare e il 12.2% in centri ad assistenza limitata.La dotazione di posti di dialisi risultava al 31 dicembre 1990 pari a 145 per milione di abitanti, con un ampio range di variazione tra le diverse Regioni, compreso tra un minimo di 102.3 ed un massimo di 249.6 per milione di abitanti. Le uscite dal programma di dialisi sono risultate pari al 9.5 % in seguito a mortalità, mentre il trapianto renale incide ancora in maniera marginale: i trapianti di rene eseguiti in Italia nel corso del 1991 sono stati 581, cui si aggiungono 312 trapianti effettuati all'estero. Ne consegue un incremento annuo del fabbisogno di trattamenti dialitici pari a 1.700/1.800 pazienti." Per cui si sono tentati una serie di interventi: − Attivare una rete di unità operative e di ambulatori di nefrologia.− Coinvolgere i servizi di base in attività di rilevazione delle situazioni a rischio, con particolare riferimento a quelle ereditarie ed a quelle connesse con l'esposizione occupazionale a sostanze nefrotossiche, anche allo scopo di controllare periodicamente i soggetti a rischio, al fine di diagnosticare in fase precoce le patologie nefrologiche. − Organizzare la rete dei servizi dialitici su quattro livelli:centri ospedalieri ad elevata assistenza, finalizzati al trattamento dialitico dei pazienti di particolare complessità, alla dialisi contumaciale per i pazienti AgB e/o AgC positivi e HIV positivi, all'addestramento dei pazienti alla dialisi autogestita e domiciliare, all'addestramento e all'aggiornamento del personale medico e infermieristico anche delle sedi periferiche e ad assistenza limitata; strutture di dialisi decentrate in altre sedi ospedaliere, funzionalmente aggregate alle unità operative di nefrologia di riferimento; strutture di dialisi ad assistenza limitata, finalizzate al trattamento di pazienti addestrati all'autogestione, che non richiedano la presenza costante di personale medico; queste strutture al termine del triennio dovrebbero trattare il 15% dei pazienti; attività di dialisi domiciliare -sia extra-corporea sia peritoneale -, con l'obiettivo, al termine del triennio, di trattare a domicilio il 15% dei pazienti. Per quanto riguarda il personale per l'attività dialitica, vanno fissati degli standard collegati al numero dei pazienti in trattamento e non al numero di posti dialisi, tenendo conto delle attività extramurarie (dialisi decentrata, assistenza limitata, domiciliare) e delle particolari esigenze della dialisi contumaciale e per acuti.− Realizzare -quale complemento necessario alla assistenza dialitica prestata nei presidi ospedalieri e nei centri dialisi ad assistenza limitata -un servizio di trasporto dal domicilio al centro e viceversa per i pazienti non autosufficienti e prevedere forme di rimborso spese per coloro che possono usufruire di mezzi propri. − Tenuto conto che i pazienti in trattamento dialitico che hanno superato i 65 anni di età rappresentano oltre il 40% del totale, istituire, nell'ambito della programmazione regionale, presso Residenze sanitarie assistenziali, Centri di dialisi extra-corporea e peritoneale, nonché servizi di day-hospital per pazienti in dialisi peritoneale periodica domiciliare, funzionalmente aggregati alla Unità operativa di nefrologia di riferimento.− Attivare campagne di informazione e di sensibilizzazione relativamente alla rilevanza del prelievo di organi da cadavere a scopo di trapianto. Incentivare la partecipazione dei servizi di rianimazione al programma di trapianto. − Razionalizzare, completare e potenziare la rete dei servizi di trapianto renale.− Svolgere iniziative di formazione e di aggiornamento professionale per gli operatori dei servizi di nefrologia, dialisi e trapianto renale. Da allora si è cercato di aumentare sempre di più le cure domiciliari, anche se gli obiettivi prefissati per la dialisi non sono stati raggiunti, e nei Piani Sanitari Nazionali non è più contemplata la dialisi domiciliare. D'altro canto, è stato responsabilizzato il ruolo della Regione nella gestione, nella programmazione e nella formazione della dialisi domiciliare. In caso di trattamento al domicilio, è necessario allestire la casa in modo da accogliere la strumentazione necessaria alla terapia, sia per quanto riguarda lo spazio, sia per le acque per produrre il dialisato, sia per gli impianti elettrici. Sia nella dialisi in Centro, sia in quella al domicilio, assume un ruolo fondamentale il dialisato, che deve avere composizioni elettrolitiche precise, e alto grado di qualità e purezza. La Società Italiana di Nefrologia nel 2005 ha cercato di ovviare all'assenza di una normativa nazionale a riguardo, formulando una serie di linee guida che aumentino la sicurezza e l'omogeneità dei trattamenti dialitici. Per realizzare un impianto di trattamento delle acque bisogna considerare le caratteristiche chimico-fisiche e batteriologiche dell'acqua di rete e le sue variazioni nel tempo. Le linee guida regolano le caratteristiche dell'impianto di depurazione, del sistema di distribuzione, la manutenzione e i controlli periodici da effettuare per ottenere una qualità costante e ottimale dell'acque, la disinfezione. Codificano anche i requisiti del dialisato, del concentrato, e delle soluzioni infusionali, oltre alle modalità di prelievo e analisi dei campioni. Prevedono anche un ruolo del monitor nel determinare la qualità microbiologica del dialisato attraverso periodiche disinfezioni e l'utilizzo di ultrafiltri. Le linee guida considerano anche i trattamenti come emofiltrazione e emodiafiltrazione, che necessitano di re infusione on-line L'acqua utilizzata per la dialisi domiciliare dovrebbe avere le stesse caratteristiche di quella usata nei centri di dialisi. Ci sono però dei fattori complicanti, come la diversità tra acque di diverse zone rurali e l'utilizzo discontinuo delle apparecchiature, che può facilitare l'inquinamento batterico. Sono formati da osmosi inversa, decloratore, per ovviare alla clorazione incostante delle acque in alcuni comuni, e da addolcitore. L'impianto idrico per l'emodialisi necessita di un rubinetto collegato alla rete idrica per alimentare l'addolcitore, e di un tubo in PVC da collegare allo scarico più vicino. Vi sono poi gli scarichi sifonati del monitor, e quello dell'osmosi. L'impianto idrico non è necessario in caso di dialisi peritoneale. L'impianto elettrico per dialisi peritoneale ed emodialisi domiciliare deve essere organizzato secondo la Norma Italiana CEI 64-8/7 del 2001 sezione 710. I locali adibiti al trattamento dialitico, sia peritoneale sia emodialisi, sia in centro sia a domicilio, secondo la norma, sono "locali di gruppo 1", ovvero locale ad uso medico nel quale le parti applicate sono destinate ad essere utilizzate esternamente, o in modo invasivo entro qualsiasi parte del corpo, ad eccezione della zona cardiaca. Questa definizione vale solo per l'ambiente adibito al trattamento, non per tutta l'abitazione, nel caso di dialisi domiciliare.L'impianto elettrico a servizio delle apparecchiature utilizzate in dialisi deve essere protetto da interruttore diverso da quello preposto per proteggere l'impianto dell'abitazione, è quindi necessario collegare in parallelo l'impianto di dialisi a quello già esistente, e che sia accessibile e manovrabile dall'interno dell'appartamento.La potenza complessiva impegnata dalle apparecchiature per il trattamento emodialitico è di 3 KW, mentre per la dialisi peritoneale servono 0,5 KW. La prima necessita di 4 prese da 16 A, 250 V, 2 P+T, in caso di dialisi peritoneale invece ne sono sufficienti 2. Bisognerà poi collegare il conduttore di protezione di tutte le prese alla terra già presente nell'abitazione, e in sua mancanza dovrà essere realizzata. Potrà essere necessario formare un nodo equipotenziale in presenza di masse metalliche in prossimità dei macchinari di dialisi. La ditta che compie il lavoro è autorizzata a rilasciare il certificato di conformità. Nei suoi 13 articoli spiega come e dove deve essere svolta. Sono direttamente il paziente e l'assistente da lui designato a svolgere le tecniche necessarie per portare a termine la seduta dialitica. Paziente e partner devono seguire un corso di addestramento organizzato dal medico con esperienza di emodialisi, accompagnato da infermieri e personale paramedico. Al termine del corso di addestramento, il personale valuta l'idoneità della coppia ad effettuare la dialisi al domicilio. L'assistente deve sempre essere presente durante l'intera seduta. La Legge non prende in considerazione un partner "a pagamento". Non è quindi contemplato un partner "a pagamento", ma non è neppure controindicato e legalmente proibito.Il paziente è legato al Centro di Dialisi in cui ha eseguito il corso, che deve assicurare assistenza tecnica e medica al paziente, ed essere pronto a far fronte agli eventi che possono impedire di svolgere la terapia al domicilio. Il paziente è tenuto a concordare i giorni e gli orari di dialisi, in modo che il Centro possa essere reperibile in caso di necessità. Inoltre il paziente ha l'obbligo di sottoporsi ai controlli clinico-laboratoristici periodici prescritti dal Servizio di Emodialisi. In caso di esigenze cliniche, organizzative, o per l'incolumità del paziente, il Centro ha la facoltà di interrompere il trattamento domiciliare. D'altro canto, anche il paziente può chiedere di interrompere il trattamento al domicilio, e di essere trasferito al Centro più vicino disponibile. Ogni volta che il Centro cambia attrezzature, o che il paziente cambia Centro, è necessario seguire un nuovo corso di addestramento, con i nuovi macchinari.Queste norme sono state valide e immodificate fino al 2009. La Deliberazione della Giunta Regionale n.8-12316 del 12 Ottobre 2009 è volta a potenziare le cure domiciliari nei pazienti uremici tramite un contributo economico a favore della dialisi domiciliare istituito in via sperimentale per tre anni. Questa DGR interessa sia i pazienti che eseguono dialisi peritoneale, che coloro che eseguono emodialisi. La Giunta Regionale ha anche approvato le "Schede di valutazione della gestione del trattamento dialitico domiciliare", che permettono di valutare l'autonomia e la gestione della procedura dialitica da parte del paziente e dell'assistente. In caso di trattamento al domicilio, è necessario allestire la casa in modo da accogliere la strumentazione necessaria alla terapia, sia per quanto riguarda lo spazio, sia per le acque per produrre il dialisato, sia per gli impianti elettrici. Le linee guida per il trattamento delle acque piemontesi e della Valle d'Aosta hanno fatto da guida per la redazione di quelle nazionali. Regolano parametri chimici e microbiologici, e prevedono dei controlli periodici obbligatori sulle acque di rete.Per quanto riguarda l'impianto elettrico, si fa riferimento alla Norma Italiana CEI 64-8/7 del 2001. In Piemonte i pazienti con insufficienza renale cronica sono tutelati per le prestazioni necessarie, in quanto la Deliberazione della Giunta Regionale 7 Maggio 2001 n. 80-5989 (pubblicata sul Bollettino Ufficiale n. 20 del 16 Maggio 2002) modula accesso e rimborsi delle prestazioni accessorie oltre che gli uremici, per il parto a domicilio e l'ossigenazione iperbarica.Tra le prestazioni contemplate vi sono i viaggi da e per il Centro dialisi, o altre strutture sanitarie per trattamenti, indagini strumentali, indagini cliniche inerenti alla patologia di base prescritti e programmati da Centro dialisi di competenza. I viaggi possono essere percorsi con i mezzi dell'ASL, con mezzi pubblici, con auto pubblica o privata. Si ottiene il rimborso anche quando il paziente è in villeggiatura, e fa dialisi in Centro per quel periodo. I pazienti in dialisi domiciliare ricevono un rimborso anche delle spese relative agli impianti elettrico, idraulico e telefonico e alle eventuali opere murarie necessarie al trattamento dialitico (fino a un massimo di Euro 1240,00 per paziente). Vengono rimborsate anche le spese per i controlli periodici degli impianti elettrici e il consumo di energia elettrica, calcolato dall'ufficio tecnico dell'ASL, e le spese telefoniche, calcolate in modo forfettario, per il collegamento con il Centro dialisi.