La malattia di Creutzfeldt-Jakob non è riconosciuta come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale, al contrario di quanto avviene in altri paesi europei e, quindi, non è compresa tra le malattie incluse nell'Allegato 1 del DM 279/2001. Ciò significa che non è prevista l'esenzione dalla partecipazione alle spese sanitarie.