Un decisivo aiuto alla sensibilizzazione sulle problematiche della disostosi cleidocranica è stata data dall'attore Gaten Matarazzo: il giovane attore (celebre per il suo ruolo di Dustin nella serie di Netflix "Stranger Things") ha infatti parlato apertamente della sua malattia, contribuendo anche tramite la vendita di magliette il cui ricavato sarà devoluto alla ricerca scientifica.