Aspetto da non trascurare è l'impatto della malattia sulla vita di coppia.La sessualità è ancora una questione importante per un'alta percentuale di pazienti, meno per i caregiver, come dimostrato dallo studio di Wittemer DK et al (2003). L'attività sessuale viene riferita ancora possibile da circa un terzo delle coppie in cui il malato è portatore di NIV( ventilazione non invasiva), e solo da 3 pazienti con TV (tracheostomia) e da 1 caregiver.La sessualità non rappresenta che una delle rinunce a cui obbliga la malattia. Si pensi soprattutto alle difficoltà nella comunicazione che subentrano nella coppia quando il paziente ha un esordio con sintomi bulbari o quando la disartria compare con la progressione della malattia. Parlare diventa quasi impossibile per il paziente, nonostante l'impegno e gli esercizi logopedici, così che ogni comunicazione viene affidata o all'espressiome mimica, al movimento degli occhi o allo scritto, almeno fino a quando la progressiva atrofia muscolare non rende impossibili anche questi movimenti. Tutto ciò crea frustrazione nel paziente e senso di impotenza e di vulnerabilità nel caregiver, che è costretto a interpretare e a intuire piuttosto che ascoltare i desideri del paziente. Il più delle volte è difficile capire ciò che il paziente vuole realmente dire e quindi entrambi si sentono incompresi, con un senso crescente di rabbia. La mancata comunicazione verbale oltre a generare dolore per la perdita di contatto con il coniuge, finisce con allontanare i due o comunque ad accrescerne il senso di solitudine. L'esperienza clinica ci porta ad affermare che spesso più che i dolori fisici causati dalla malattia ciò che fa davvero soffrire il paziente è il non poter più parlare al proprio caro, tanto che alcuni rinunciano a interventi terapeutici che possano compromettere tale possibilità di comunicazione.La scarsa comunicazione nella coppia non è solo dovuta a impedimenti fisici, cioè a una reale impossibilità del paziente di articolare le parole ma anche ad una reazione del paziente che, non accettando la realtà a cui la malattia lo ha costretto, sviluppa un sentimento profondo di rabbia, di rifiuto verso il mondo e quindi verso chi gli sta accanto. E il modo sicuramente più efficace per distaccarsi dalla realtà è quello di non comunicare più i propri sentimenti più profondi, riducendo al minimo i discorsi.Problemi analoghi si possono avere anche in quelle coppie in cui il dialogo e il feeling erano scarsi già prima della diagnosi di malattia.La relazione col partner è talmente importante per il paziente che spesso è il criterio principale con cui sceglie chi deve essere il suo caregiver. Solo un terzo delle mogli così come dei mariti sceglie il coniuge come caregiver (Allen SM. et al, 1999). Coniugi, indipendentemente dal sesso, che descrivono i loro compagni come loro confidenti (il che significa che c'è fiducia reciproca) scelgono tre volte più frequentemente loro come caregiver rispetto agli altri.L'intima affinità in una relazione di coppia di lunga durata si ripercuote anche sul dolore del caregiver. Tra le coppie adulte e anziane se il loro rapporto è stato di comunione, caratterizzato da mutuo interesse e attenzione per i bisogni reciproci, la limitazione alle attività fuori casa del caregiver è predetta dal grado di perdita di intimità e affetto piuttosto che dalla gravità dei sintomi del paziente.In più la perdita di intimità e affetto è un utile e significativo indice predittivo di incidenza di depressione nei caregiver. Al contrario, tra i caregiver con un rapporto meno intimo, la limitazione alle attività è predetto dalla gravità dei Se il gruppo di supporto è costituito da coetanei, questi possono rappresentare una guida più significativa per pazienti e familiari. Il valore dell'interazione con altre persone nella stessa situazione non dovrebbe essere perciò sottostimato.