Tutto questo può portare la persona malata a ridimensionare le proprie attività lavorative e a non fare figli per la paura di trasmettergli la malattia. È quindi molto importante consultarsi con un genetista che potrà dare tutte le informazioni necessarie perché la scelta di una possibile procreazione, diversa da persona a persona, non venga scoraggiata in partenza. La scelta deve essere informata, consapevole, così da non ostacolare comunque il desiderio di una coppia di avere un figlio.