Siccome l'ipersonnia idiopatica è considerata una malattia rara, non ha ricevuto sufficiente attenzione dalle istituzioni e dai ricercatori. "I pazienti sono rari, i ricercatori e gli scienziati impegnati nel campo sono pochi e i risultati scientifici sono perciò scarsi." "In Europa e in America Settentrionale c'è ora la volontà da parte sei servizi sanitari di aiutare i pazienti e le famiglie afflitte da queste rare malattie che, a causa della complessità del disturbo, spesso trovano difficoltà nel ricevere la corretta diagnosi e si trovano ad affrontare da soli le conseguenze negative che la loro condizione comporta sul piano sociale e professionale" (vedere la sezione Prognosi).