Ad oggi i casi diagnosticati sono solo alcune decine in tutto il mondo. Questo ha fatto della EFMR una patologia cosiddetta "rara". Si ipotizza però che la diffusione della conoscenza e dei mezzi diagnostici possa portare nel prossimo futuro ad un aumento considerevole delle diagnosi, e quindi alla spiegazione di un numero non trascurabile di casi di bambine affette da epilessia e forme varie di ritardo mentale, ad oggi classificati come forme idiopatiche o di ignota eziologia.