Il termine "tanatoforo" significa "portatore di morte" in greco antico, infatti i bambini con questa condizione di solito nascono morti o muoiono poco dopo la nascita per insufficienza respiratoria. Un piccolo numero di pazienti è sopravvissuto fino all'infanzia e pochissimi sono riusciti a superarla. I sopravvissuti hanno difficoltà a respirare da soli e necessitano di un supporto respiratorio, come ossigeno ad alto flusso attraverso una cannula o ventilazione artificiale tramite tracheotomia. Possono anche esserci svilupparsi complicazioni quali stenosi spinale e convulsioni. Al 2013, la persona vivente più longeva affetta da displasia tanatofora era una donna di 29 anni. Un uomo ha vissuto fino a 26 anni. Un altro uomo ha vissuto fino a 20 anni. Nel 1998 è stato riferito che un uomo di 21 anni affetto da questa condizione viveva negli Stati Uniti, mentre in Germania erano conosciuti due bambini con displasia tanatoforica di 10 e 12 anni, un maschio e una femmina. Nel mondo risultavano in vita, tra gli affetti da questa displasia, anche un bambino di 6 anni e due di un anno.