-assenza di linguaggio verbale e minima autonomia; -presa in carico tardiva e insoddisfacente; -impossibilità di fare progetti a lungo termine; -perdita di ore lavorative per l'assistenza del figlio e gli appuntamenti dagli specialisti; -difficoltà a trovare persone qualificate in grado di occuparsi del figlio disabile; -incomprensione delle difficoltà del genitore da parte di terzi; -stanchezza; -ripercussioni continue dei miglioramenti e peggioramenti del figlio sulla stabilità emotiva del nucleo familiare.E' nostra speranza che ogni famiglia con un figlio disabile, indipendentemente dal tipo di handicap e dall'età, riesca a trarre coraggio dalla conoscenza delle proprie potenzialità.In questo studio non si è cercato di minimizzare le preoccupazioni, né di esporre retoricamente i problemi che i genitori devono affrontare, piuttosto, l'obiettivo di tutto il lavoro è stato analizzare nel modo più completo e veritiero il disagio delle famiglie con un figlio affetto da un grave handicap come l'autismo ma anche quello di coglier i punti di forza che lo stesso nucleo familiare possiede in virtù della sua condizione, per poterli massimizzare.Il nostro studio proseguirà in quanto è nostra intenzione estendere l' indagine al maggior numero di famiglie possibile, in modo da ottenere una "fotografia" dell'universo familiare dei bambini con disturbi dello spettro autistico nella nostra realtà regionale e parallelamente confrontare il carico assistenziale delle famiglie con minori con disturbo dello spettro autistico e quello sostenuto dalle famiglie con un soggetto affetto da Sindrome di Down. Ritengo che sia necessario effettuare periodicamente indagini di tale tipo perché sono uno strumento importante per comprendere gli aspetti più nascosti e privati della malattia (e non solo della patologia autistica) la cui conoscenza è fondamentale per andare incontro alle esigenze dei pazienti e dei loro famigliari ed individuare sempre nuove strategie di intervento finalizzate a nuovi e più importanti obiettivi.