Fin dal 1948, quando l'organizzazione mondiale della sanità (OMS) modificò la definizione di salute, che da questo momento in poi fu intesa non soltanto come assenza di malattia o infermità, ma come il coesistere di un benessere fisico, mentale e sociale, si incominciò ad intravedere il ruolo che la questione della qualità della vita avrebbe assunto sia nella pratica clinica, sia nell'ambito della ricerca (45).La decisione di valutare la HRQoL trova quindi ampia giustificazione se si tiene conto del ruolo primario che questa ha nella stima dell'impatto di una patologia cronica sulla vita dei pazienti. La misurazione di parametri laboratoristici e strumentali, infatti, pur avendo un irrinunciabile significato nella valutazione dell'andamento di una determinata patologia, è spesso di scarso significato per il paziente, in quanto scarsamente correlata con le sue capacità funzionali e con il benessere percepito. Inoltre, molto spesso individui diversi, ma con gli stessi parametri clinici, riferiscono un impatto sulla qualità della propria vita molto differente (46).La HRQoL è definita come l'insieme di salute fisica, psicologica e sociale di un individuo, a sua volta considerate come aree distinte ed influenzate dall'esperienza e dalle aspettative di ognuno (45). Aspetti più ampi del concetto di HRQoL inglobano anche la percezione di salute da parte del soggetto, la presenza di sintomatologia e la sua capacità funzionale (47). Si tratta comunque di un concetto soggettivo, e, proprio per questo, a seconda delle capacità di ognuno di affrontare la malattia e la disabilità, due individui con il medesimo stato di salute possono riferire qualità di vita molto diverse (45).La conversione di un'analisi qualitativa riguardo le varie dimensioni indagate nella HRQoL in un valore quantitativo che la renda una grandezza misurabile e quindi confrontabile è un compito molto complesso. Chiedere semplicemente ai pazienti di assegnare un valore numerico alla qualità della propria vita o alla salute globale da essi percepita in una scala da 1 a 10, come era stato precedentemente proposto, fornisce un'informazione troppo vaga e non ulteriormente interpretabile sulla HRQoL (45). La strategia che viene considerata migliore e che viene seguita dalla maggior parte degli sperimentatori è rappresentata dall'utilizzo di questionari costituiti da più domande, volte ad indagare tutte le dimensioni che nell'insieme compongono la definizione di HRQoL e conseguentemente permettono una valutazione della qualità della vita del paziente sia globale sia riferita a ciascun ambito.Nel tempo sono stati elaborati sistemi di misura della HRQoL volti ad indagare sia aspetti generali di salute, sia aspetti specifici per determinate patologie, tra cui le neoplasie epatobiliari. I sistemi di misura patologia-specifici sono ovviamente più sensibili nell'individuare e nel monitorizzare nel tempo le problematiche di specifiche categorie di pazienti e sono particolarmente utili anche nel monitoraggio della responsività ai trattamenti a cui i pazienti vengono sottoposti (46).Inoltre la valutazione della HRQoL nei pazienti in trattamento implica la possibilità di valutare l'impatto del trattamento stesso sulla qualità della vita del paziente, al fine di determinare se, sotto questo aspetto, il tipo di intervento terapeutico intrapreso abbia avuto un risvolto positivo o negativo sul paziente.Infatti la valutazione dell'impatto sulla HRQoL di un trattamento, curativo o palliativo, è una componente fondamentale dei contemporanei trials clinici e potrebbe diventare in futuro un importante elemento anche nella quotidianità clinica, in modo da rendere i pazienti in grado di prendere decisioni maggiormente informate riguardo l'accettazione dei trattamenti proposti (48).