Vari studi retrospettivi suggeriscono che l'incidenza sia sottostimata e che molte encefaliti di origine sconosciuta o considerate secondarie ad una infezione virale siano immunomediate. L'incidenza effettiva è probabilmente più alta, anche perché la condizione è stata descritta recentemente e i sintomi possono essere interpretati erroneamente per varie malattie mentali.