I familiari caregiver sono vulnerabili, nel senso che sono più a rischio di stanchezza e senso di arresa, nonostante il loro coraggio e la loro forza. È richiesto un costante equilibrio tra carico assistenziale e capacità di esserne all'altezza, come se il caregiver dovesse stare in equilibrio su una fune.Carico assistenziale, limitazione ad alcune attività, paura, insicurezza, solitudine, il tovarsi di fronte alla morte e la mancanza di supporto sono fattori che aumentano la vulnerabilità dei caregiver.Per la maggior parte dei caregiver continuare a svolgere le normali attività quotidiane (lavoro, hobby) diventa impossibile, eppure sarebbe fondamentale per mantenere la propria autonomia come individuo, per non sentirsi solo "colui che assiste qualcuno". La limitazione a cui il ruolo costringe comporta un aumento del senso di frustrazione e di alienazione dalla realtà.Assistere il coniuge modifica il modus vivendi del caregiver che, organizza la sua giornata in funzione delle necessità del paziente, subordinando i propri bisogni e i propri interessi. Proprio queste limitazioni sembrano influire enormemente sulla qualità di vita dei caregiver, con ovvie ripercussioni sul suo stato d'animo: il caregiver finisce per trovarsi in un circolo vizioso in cui più progredisce la malattia del paziente più aumentano i suoi doveri, più si riduce il tempo da dedicare alla propria persona, più si riducono i contatti col mondo esterno e più si sente solo e frustrato. Il paziente avverte tale disagio, si sente in colpa perché sa di essere, seppure involontariamente il responsabile, vive peggio la sua condizione di malato e con questo non fa che aumentare il carico di lavoro per il caregiver.Alcuni si sentono come "prigionieri nella loro casa". Inoltre se i caregiver hanno un proprio nucleo familiare, devono commutare la propria casa, casa dei genitori e lavoro.Il Dal punto di vista dei caregiver, il dipendere dei pazienti da loro per ogni attività più di quanto in realtà sarebbe necessario è sintomo di mancanza di supporto e di riconoscimento degli sforzi che il loro ruolo comporta.Alcuni caregiver lamentano di non essere supportati dagli altri componenti della famiglia o dagli amici; l'attenzione è quasi sempre monopolizzata dal paziente e pochi avvertono il disagio e il bisogno "sommerso" ma enorme dei caregiver di ricevere conforto e di essere apprezzati per quello che ogni giorno fanno. Un aspetto fondamentale che inficia la qualità di vita dei caregiver è proprio la scarsità dei rapporti sociali: occupandosi a tempo pieno dei pazienti, molti caregiver non hanno più il tempo o le energie psico-fisiche per interagire con altri; d'altra parte è anche vero che spesso la malattia viene vissuta male da familiari e amici, che si allontanano, lasciando davvero il caregiver da solo a reggere una situazione così gravosa.Oltre alla fatica fisica di dover badare a ogni attività del quotidiano si somma una forse maggiore stanchezza psichica, che porta taluni a sentirsi non all'altezza del ruolo, soli e senza nessuna possibilità di appoggio esterno. È vero che il paziente in primis è la vittima della malattia ma non si può negare che il coniuge vive lo strazio di vedere la persona amata spegnersi giorno dopo giorno, assisterlo sapendo che è destinato a non averlo più al suo fianco, con un senso di inutilità e di frustrazione crescente.I caregiver hanno bisogno di ricevere conforto da chiunque sia coinvolto nella malattia, quindi anche dagli operatori sanitari, ma raramente riescono a ottenerlo. Uno studio in cui è stato chiesto ai caregiver di predire la loro capacità di fronteggiare la situazione ha chiaramente indicato come questa sia positivamente legata al numero di gruppi sociali ai quali i caregiver appartengono e alla loro soddisfazione per i servizi di cura forniti dal sistema sanitario (Goldstein LH. et al, 1998). Inoltre quando si percepisce che i medici sono attenti ad ascoltare i bisogni dei pazienti e dei caregiver, questi ultimi avvertono un peso minore e così possono affrontare meglio il loro ruolo (Emanuel EJ. et al, 2000). I caregiver che si affidano a credi religiosi o spirituali hanno rapporti migliori con i pazienti, minori livelli di depressione e meno sentimenti di soffocamento nel ruolo di caregiver.La speranza (intesa come speranza realistica, non come speranza di guarigione) è importante per ridurre le paure che la malattia genera; per esempio può essere d'aiuto per accettare meglio l'ineluttabile evento, sperare che il proprio caro muoia serenamente o che viva abbastanza a lungo da poter condividere ancora momenti preziosi insieme.I pazienti che sono spronati dai propri caregiver a mantenere interesse per la vita rafforzano il sentimento di speranza, mostrando un'insospettabile volontà di non cedere.In più essere fiduciosi riguardo il futuro fa ammettere che la vita va avanti; il caregiver pur soffrendo perchè anticipa mentalmente la sua condizione futura, cioè di vivere senza il compagno, riesce però anche a vedere una vita piena di significati senza l'onere dell'assistenza.Essendo consci dei propri limiti e determinando cosa possono o non possono fare, alcuni caregiver tentano di mantenere un controllo sul proprio coinvolgimento nell'assistenza del malato.Soddisfazione per la cura che prestano al paziente e un sentimento positivo derivante proprio da tale compito riducono la vulnerabilità del caregiver.