Per la quantità e qualità dei sintomi, questa patologia può minare la qualità della vita del paziente, in alcuni casi fino ad un'invalidità completa. Tuttavia la commissione del Ministero della Salute, a causa della mancanza di mezzi diagnostici univoci e quindi del potenziale rischio di abusi da parte di falsi invalidi, non la ha inclusa nella lista pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale. Così tale malattia non dispone ad oggi di alcun riconoscimento legale. L'assenza di un sussidio pubblico lede non solo la dignità e l'autonomia del paziente, ma il mancato riconoscimento giuridico diventa per ciò stesso anche mancato riconoscimento sociale.