La malattia è anche detta sindrome di Sensenbrenner-Dorst-Owens in onore dei pediatri statunitensi J. A. Sensenbrenner, J. P. Dorst e R. P. Owens, che per primi la descrissero nel 1975. Un'ulteriore descrizione della sindrome, ad opera del medico L. S. Levin e dei suoi colleghi, venne pubblicata nel 1977.