Si è ormai capito che il team di sostegno dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, composto da neurologi, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, assistenti sociali, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e volontari, può e deve giocare un ruolo significativo nella cura non solo del paziente con SLA ma anche del caregiver. È importante capire e distinguere nel momento in cui si pianificano e si provvede agli interventi di trattamento, gli atteggiamenti e le caratteristiche psicosociali dei pazienti e dei caregiver, per migliorare la qualità di vita di entrambi i gruppi. anni e l'età media dei caregiver era 56,9 (range 28-82) anni. La durata media della malattia era 2,7 anni (range 0,2-0,7) e il punteggio totale AALS era 76,3 indicativo di un moderato livello di disabilità per l'intero gruppo.Non è stata trovata una significativa differenza tra pazienti e caregiver nel punteggio della qualità di vita, misurata con MQOL-SIS, e stimata moderatamente alta, in media, dai pazienti e caregiver. La percezione dei pazienti della qualità di vita dei loro caregiver era alta, così come era alta la percezione della qualità di vita dei pazienti da parte dei caregiver. Tuttavia i pazienti tendevano a sovrastimare di poco la qualità di vita dei caregiver, mentre questi tendevano a sottostimare di molto la qualità di vita dei pazienti. Pertanto, la condizione di malattia percepita dai caregiver è risultata nettamente peggiore di quella avvertita dai pazienti. La percezione del supporto emozionale era alta per entrambi i gruppi.Il 52% dei pazienti e il 58% dei caregiver approvava l'idea di un prossimo posizionamento di PEG, il 22% dei pazienti e il 10% dei caregiver erano incerti e il 26% dei pazienti e il 32% dei caregiver era contrario.Il 56% dei pazienti e il 63% dei caregiver era favorevole all'uso della BIPAP, il 41% e il 5% rispettivamente erano indecisi e il 3% e il 32% erano contrari.Tuttavia, solo il 15% dei pazienti e il 5% dei caregiver era favorevole alla ventilazione invasiva. Questi dati di scarsa adesione a tali interventi terapeutici potrebbero essere aumentati fornendo maggiori informazioni ai pazienti e ai caregiver, istruendoli magari insieme e impartendo loro una dimostrazione pratica. Entrambi potrebbero beneficiare dei gruppi di istruzione; in un gruppo di supporto SLA potrebbero venire a contatto e confrontarsi con chi ha già esperito tale intervento terapeutico.Il 53% dei caregiver riferiva un peggioramento dello stile di vita dopo la diagnosi di SLA, ma solo il 16% aveva dovuto abbandonare l'attività lavorativa per occuparsi del familiare malato. Più della metà dei pazienti e dei caregiver riferiva un peggioramento dello stile di vita legato soprattutto all'impossibilità di dedicarsi a hobby e alla scarsità dei rapporti sociali.Il 44% dei caregiver passava 0-1 ore al giorno provvedendo ai pazienti nell'assistenza delle attività giornaliere, il 33% spendeva tra le 2-4 ore al giorno nella cura diretta e il 22% 4-8 ore o più al giorno.Quando è stato chiesto per quanto tempo necessitavano della assistenza dei loro caregiver per le attività quotidiane, i pazienti hanno riportato una mediana di 4,5 ore mentre i caregiver di 4. Solo il 30% dei pazienti era inserito in un programma riabilitativo quotidiano.Il modo di trascorrere il tempo libero era cambiato in entrambi i gruppi. Il 74% dei pazienti era impegnato in diversi hobby come bowling, golf e giardinaggio prima del manifestarsi della malattia, mentre solo il 26% lo era in attività sedentarie come lettura, puzzle, e computer. Dopo l'occorrere della malattia solo il 9% continuava a praticare attività motorie, mentre il 39% era passato a forme di intrattenimento passivo e il 35% non si dedicava più ad alcun passatempo.Il 100% dei caregiver dichiarava di aver avuto degli hobby prima di occuparsi del paziente e il 44% non aveva risentito di cambiamenti nell'essere diventato un caregiver. Di contro, però, più della metà dei caregiver aveva dovuto cambiare le proprie abitudini di vita.La valutazione dei fattori che contribuiscono a determinare la qualità di vita dei pazienti e dei caregiver necessita di essere condotta da diversi punti di vista e include cambiamenti fisici, finanziari e lavorativi, attività sociali e di passatempo, questioni spirituali/religiose, relazioni con famiglia-amici-comunità e comportamenti che riguardano sia i pazienti che i caregiver.Mentre diversi studi si sono occupati dello stato psicologico dei pazienti Quindi se in un primo momento i caregiver sembrano non risentire del loro ruolo, man mano che passa il tempo e peggiorano la condizioni cliniche del paziente, accusano un forte malessere, sia fisico sia soprattutto mentale. Di contro però gli autori riferiscono di aver riscontrato nei caregiver un'alto senso di soddisfazione per la vita, che non si modifica nonostante la progressione della malattia del paziente.