La prevalenza della fibrodisplasia ossificante progressiva è circa di un affetto ogni due milioni di persone. Non presenta deviazioni di frequenza per etnia, sesso o popolazione geografica. Nel mondo sono riportati circa 700 casi confermati, a fronte di una stima di circa 2500 persone affette. La malattia viene diagnosticata nel primo decennio di vita, il 65% dei casi entro i quattro anni, e raramente dopo i vent'anni.