Nel marzo 1984, il neurologo italiano ed esperto del sonno Benedetto Ignazio Roiter ricevette un uomo di 53 anni presso l'ospedale di Treviso e per primo descrisse clinicamente la malattia. Il paziente, citato nei testi solo con il nome di Silvano, aveva infatti deciso in un raro momento di coscienza di farsi studiare dai medici e di donare alla ricerca il proprio cervello dopo la morte, nella speranza di trovare una cura per le future vittime. La ricerca venne pubblicata nel 1986 sul "New England Journal of Medicine".