Abbiamo reclutato 70 pazienti affetti da SLA probabile, probabile supportata da dati di laboratorio e definita, secondo i criteri rivisti EI Escorial, afferenti al nostro centro SLA, o visitati a domicilio da un medico del team dello studio, in un periodo di tempo di due mesi (da febbraio a marzo 2005). Nessun paziente si è rifiutato di partecipare allo studio. Tutti i caregiver, professionali (pagati) o volontari (non pagati) sono stati intervistati. La ripartizione del tempo di assistenza è stata valutata usando il Caregiver Activity Time Survey (CATS), che misura analiticamente l'uso del tempo concentrandosi su 9 aree: nutrizione, igiene della persona, lavarsi, vestirsi, somministrazione delle terapie, supervisione, gestione della casa, trasporto e altre mansioni. Ai caregiver è stato chiesto di annotare in un diario il tempo totale (ore e minuti), speso nell'assistenza del paziente in una giornata tipo, per ogni attività.La disabilità del paziente è stata valutata con la scala ALS-FRS. Il sistema sanitario nazionale italiano paga le spese per gli interventi di tracheostomia e di nutrizione enterale. Inoltre pazienti con grave disabilità ricevono un assegno mensile di 400 euro come aiuto per il pagamento di un caregiver professionale. L'analisi statistica è stata eseguita con un'analisi di regressione multipla. P<0,01 è il valore considerato significativo. Considerando il tempo necessario allo svolgimento di ogni singola attività analizzata nella CATS secondo la gravità della disabilità del paziente, la mansione che occupa di più i caregiver è la gestione della casa (158,1 minuti), seguita dalla nutrizione (97,6 minuti) e dall'igiene del paziente (83,5 minuti). Un aumento del tempo di assistenza proporzionale al peggioramento delle condizioni cliniche del paziente si ha in alcune mansioni come l'igiene, il lavare, il vestire, la somministrazione delle terapie e, in minor misura, l'alimentazione del paziente, mentre altre attività mostrano una modificazione irregolare o non rilevante (Tabella 5.2.2).