La latenza media di tempo che intercorre tra l'età di esordio dei sintomi e la diagnosi è compresa tra i 5 e i 10 anni, sia per i casi in età pediatrica sia per quelli in età adulta. 122 Questo è legato al fatto che le manifestazioni cliniche della malattia possano essere altamente variabili da un caso all'altro; inoltre, la cataplessia, il sintomo più caratteristico e specifico della narcolessia, è presente solo nel 50-70% dei pazienti affetti. 3,122 Per diminuire questo gap temporale è in corso un progetto a livello europeo, chiamatoEuropean Narcolepsy Network (EU-NN), con l'obiettivo di avviare una collaborazione tra gli esperti che lavorano nei principali Centri Europei di medicina del sonno per coordinare le attività di diagnostica e ricerca tramite la creazione di un database elettronico, il quale permetterebbe lo scambio di informazioni utili ad ampliare le casistiche, generalmente scarse a causa della rarità della malattia, e limitare i bias legati alle differenti metodiche di raccolta e analisi dei dati dei singoli centri di ricerca. 134 In Italia attualmente non esiste un Registro dei malati di narcolessia, ma è in via di elaborazione.