Dal momento della diagnosi, il paziente FC deve essere preso in carico presso una struttura altamente specializzata dove opera un team di personale medicoinfermieristico dedicato e specializzato. Il paziente viene inserito in un programma di gestione complesso e integrato, che comprende uno stretto follow-up con controlli a scadenza ravvicinata: 1-3 mesi in caso di stabilità della malattia, o più frequenti in base all'occorrenza. Oltre alla vista medica, vengono effettuati anche 