Per altre informazioni (centri di diagnosi e cura, associazioni di pazienti ecc.) sulla sindrome è possibile rivolgersi al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) 800.89.69.49. Il numero – a copertura nazionale e gratuito da telefoni fissi e cellulari - è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00.