La finalità del lavoro di ricerca è stata quella di comprendere quanto può incidere la presenza di un figlio affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo sulla qualità di vita del nucleo familiare utilizzando un apposito questionario di ricerca. Una distinzione didattica e utile scompone il carico familiare in due componenti: il carico oggettivo ed il carico soggettivo. Per carico oggettivo s' intende il costo diretto ed indiretto della malattia, i suoi costi economici, le ore di lavoro perse e, soprattutto per le donne, il dover rinunciare al lavoro od alla progressione di carriera, il tempo erogato per l'assistenza, la mancata autonomizzazione del figlio che resta a lungo dipendente. Per carico soggettivo, legato alla sofferenza individuale per il "lutto" di un figlio desiderato e fantasticato in modo tanto diverso dalla realtà, s' intende l'ansia, la frustrazione, l'impossibilità di programmare il futuro, la colpa, la vergogna. E' osservazione frequente che soprattutto per le donne i due diversi livelli del carico tendono a sovrapporsi ed amplificarsi.Un altro concetto sul quale vale la pena di soffermarsi è quello del "coping" che significa letteralmente "far fronte, tenere testa" (5). Nel suo significato originale, il coping deve essere inteso come la normale modalità di risposta ai problemi comuni della vita. In un' ottica più limitata, quando si parla di coping, ci si riferisce al comportamento che le persone mettono in atto per evitare di essere danneggiate psicologicamente da esperienze sociali problematiche, un comportamento che modula l'impatto che la società ha sui propri membri. Il coping è dunque un modo per interrompere la risposta allo stress. In un' ottica cognitivo-relazionale, il coping può essere definito come l'insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali per far fronte a specifiche esigenze esterne ed interne che sono vissute come imposizioni o come superiori alle risorse del soggetto. Nella sua concettualizzazione dobbiamo tenere presenti alcuni aspetti importanti: -che il prerequisito essenziale perché prenda avvio il processo di coping è la valutazione cognitiva di essere in presenza di una situazione cui non è possibile sottrarsi; -che è sempre necessario fare uno sforzo per affrontare la situazione, anche se non è indispensabile il raggiungimento del pieno successo; -che lo sforzo non deve necessariamente esprimersi in un comportamento visibile, ma può essere anche diretto agli aspetti cognitivi; -le risorse (personali e sociali) per il coping (coraggio, ottimismo, coerenza, supporto sociale, ecc…) sono una premessa importante per lo svolgimento (e l'esito) del processo di coping. Quanto alle risorse, dobbiamo dire che, oltre ad essere importanti di per sé, sono importanti anche come percezione soggettiva poiché, a parità di risorse e di situazione stressante, una percezione negativa delle proprie risorse rende il soggetto più vulnerabile allo stress mentre una percezione positiva rappresenta un fattore prognosticamente favorevole. L'idea di dar corpo ad un' indagine per approfondire la conoscenza della situazione soggettiva delle famiglie con un figlio affetto da disturbo dello spettro autistico è nata dall'approccio neuropsichiatrico infantile alle situazioni di disagio emotivo e di patologia psichiatrica in età evolutiva, che non può prescindere sia nel momento diagnostico che nell'intervento terapeutico dalla collaborazione con i genitori In altri termini il "prendersi cura" del bambino e/o del ragazzo da parte degli operatori sanitari è strettamente legato alla possibilità di stabilire una "alleanza terapeutica" con i suoi genitori. Questa si basa sui seguenti principi: -i genitori sono risorse fondamentali nella vita dell'essere umano, oltre ad essere le persone che più conoscono il figlio e che quindi possono fornire utili e insostituibili contributi alla conoscenza del paziente.-per poter accettare e quindi collaborare all'iter diagnostico-terapeutico, i genitori devono poter essere "accompagnati" nel percorso verso la consapevolezza della situazione clinica del figlio -per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia, oltre che sui suoi limiti e sulle sue risorse.Gli orientamenti attuali nel campo dell'assistenza al paziente cronico, categoria nella quale può essere incluso il bambino affetto da Autismo dove la cronicità è identificabile con una disabilità che perdura per l'intera vita, hanno favorito la permanenza del paziente presso la famiglia rendendo sempre più rilevante il ruolo assistenziale svolto dai componenti della famiglia. Vari Autori hanno elaborato delle Scale di Valutazione (34) per individuare gli effetti del peso dell'assistenza sui componenti del nucleo familiare. E' infatti risaputo che la malattia cronica costituisce per la famiglia un evento tale da determinare un consistente aumento di stress per un periodo prolungato. Il problema del riverbero emotivo della malattia sulla famiglia è stato studiato soprattutto sotto l'aspetto dell'impatto e dell'adattamento (28), valutando i cambiamenti che essa deve affrontare e gli aspetti più importanti a cui deve adattarsi o l'influenza della preesistente struttura familiare sulle dinamiche emotive più profonde. Il questionario rappresenta un importante metodo d' indagine che permette di cogliere i diversi aspetti del problema; affinché i risultati dell'indagine siano validi occorre che sia stata studiata la validità e la riproducibilità della scala che si intende applicare. Gli elementi che per la finalità del nostro studio devono caratterizzare il nostro strumento d' indagine sono: la validità e la riproducibilità, la chiarezza e la semplicità, la rapidità di esecuzione, il rispetto del disagio del genitore e dell'emotività suscitata dalla disabilità del figlio.Lo studio effettuato è stato articolato in diverse fasi: identificazione della scala valutativa, consegna dei questionari, raccolta dei medesimi, elaborazione percentuale dei dati e discussione dei risultati.