Lo sviluppo di osteoporosi può essere prevenuto con l'aumento dell'assunzione di vitamina D e di calcio. I pazienti possono essere trattati anche con bifosfonati, anche se gli effetti negativi possono rappresentare un problema. Le difficoltà nella crescita possono essere evitate grazie all'inserimento di un sondino per l'alimentazione al fine di aumentare il numero di calorie introdotte, oppure si può ricorrere alla somministrazione dell'ormone della crescita.