Un incompleto accertamento dei casi può derivare dalla scarsa disponibilità di informazioni diagnostiche.Il contributo relativo delle molteplici e differenti fonti di dati usate negli studi epidemiologici di MND varia in modo notevole, come si può osservare dalla Tabella XI. Le cliniche neurologiche e gli ospedali pubblici forniscono la più alta percentuale di casi; talvolta, invece, i dati vengono attinti dai certificati di morte (per il 18%) e dalle assicurazioni sociali (per il 25%) (Jokelainen M, 1978;Zack MM, 1977;Forsgren L, 1983).