A livello europeo le SMA sono studiate all'interno della rete europea di riferimento per le malattie neuromuscolari rare (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases EURO-NMD). Scopo del Network è armonizzare e indicare le migliori pratiche per l’accertamento (diagnosi) e la cura della malattia, migliorare l'equità delle prestazioni di assistenza negli Stati membri, ridurre i tempi necessari ad accertare la malattia, offrire formazione e istruzione specialistica, realizzare servizi di sanità elettronica, sviluppare linee guida per l'assistenza, promuovere la ricerca traslazionale e clinica e condividere dati di alta qualità.