La sindrome è studiata a livello europeo all'interno di Endo-ERN, la rete europea di centri esperti sulle malattie endocrine rare. La missione dell’Endo-ERN è quella di ridurre e, alla fine, cancellare le disuguaglianze esistenti in Europa nell'ambito delle cure sanitarie rivolte ai pazienti con tali patologie, facilitando la condivisione delle conoscenze e agevolando la ricerca e l’erogazione dell’assistenza sanitaria a essa correlata.