Nei Paesi Bassi circa 32.000 pazienti con malattia non acuta muoiono a casa ogni anno e si prevede che questo numero aumenterà del 20% entro il 2015 (Francke AL. et al, 2000). I familiari caregiver svolgono un importante ruolo nell'assicurare l'assistenza necessaria nella fase terminale della malattia, assistenza ritenuta parte integrante della cura palliativa. La SLA rappresenta il paradigma delle malattie non neoplastiche in cui i pazienti possono beneficiare delle cure palliative.La cura palliativa è "l'assistenza totale effettiva ai pazienti e ai loro familiari garantita da un team multiprofessionale quando la malattia del paziente non risponde più ai trattamenti terapeutici" (World Health Organization, 1990).La definizione pone l'enfasi su pazienti e familiari intesi come un'unità di cura. È possibile supporre che i bisogni e le esperienze dei familiari caregiver cambino nel corso della malattia. Per esempio il vissuto dei caregiver familiari nel momento in cui i pazienti vengono a sapere che non potranno essere curati è diverso da ciò che i caregiver vivono nello stadio terminale di malattia, quando il carico assistenziale è atteso essere maggiore.Numerosi studi pongono un forte accento sul fatto che se da una parte gli operatori sanitari forniscono un'adeguata assistenza pratica alla famiglia dall'altra parte non forniscono adeguato sostegno emotivo e/o psicologico.Ignorare i reali bisogni dei familiari coinvolti nelle cure palliative comporta un'inadeguata assistenza al malato. Preoccuparsi o notare il bisogno di assistenza è il primo passo nel processo di cura, come descritto da Tronto JC (1994). Preoccuparsi di coloro che assistono il malato richiede l'acquisizione della consapevolezza da parte degli operatori sanitari professionali del fatto che anche i familiari sono oggetto di cura, e richiede la capacità di valutare se è necessario qualche particolare intervento di supporto.La formazione e la pratica devono portare i sanitari a essere più attenti alla vulnerabilità dei familiari caregiver, anche quando questi non mostrano la loro vulnerabilità. Uno sforzo maggiore deve essere compiuto per identificare i familiari che assistono malati terminali che sono a più alto rischio di esaurimento; inoltre bisogna stabilire i bisogni e le esperienze dei familiari di pazienti ricoverati negli hospices, case di cura, ospedali.Benchè si pensi che l'uso di servizi di cura assistenziale domestici possa alleviare il carico della famiglia caregiver, si è visto come in realtà non solo non allieva il carico del caregiver e la depressione ma non riduce neanche il carico della cura informale, che anzi risulta aumentato (Goldstein LH. et al,1998).Così, nonostante i servizi formali diventino una necessità per il paziente, la cui disabilità è aumentata, appaiono avere poco o nessun effetto sul benessere del familiare caregiver (Yates ME. et al, 1999). Diversi fattori, incluso il servizio domiciliare stesso, determinano tale mancanza di beneficio:1) la cura domiciliare ricevuta dai pazienti SLA spesso è inadeguata e ottenuta troppo tardi per alleviare il carico dei caregiver2) pazienti e caregiver spesso non hanno possibilità di scelta del personale infermieristico 3) gli infermieri adibiti a tali servizi spesso non hanno abbastanza conoscenze sull'assistenza ai pazienti SLA negli stadi terminali 4) i servizi cambiano personale senza avvisare pazienti e caregiver (Krivickas et al, 1997).Oltretutto gli alti costi per l'assistenza professionale domiciliare, solo minimamente coperti dal servizio sanitario americano e da quello italiano, possono aggiungere un importante motivo di stress.I pazienti che caratteristicamente usufruiscono di più di tali servizi sono quelli che vivono in vecchie abitazioni, che hanno avuto un recente ricovero in ospedale, che necessitano di medicazioni, anziani, soprattutto donne, con marcate limitazioni nello svolgimento delle attività quotidiane. Anche importante nel determinare il ricorso all'uso dei servizi di assistenza è la difficoltà del caregiver a spostarsi fisicamente al di fuori dell'abitazione, o una sua scarsa flessibilità nell' orario di lavoro. Ancora una volta risulta evidente l'importanza di considerare il paziente e il caregiver insieme. Migliorare il supporto ai caregiver è molto importante, soprattutto perché visti gli attesi trand demografici e sociali è previsto un maggior numero di caregiver anziani e pochi altri familiari caregiver disponibili. I caregiver spesso lamentano una mancanza di accessibilità alle informazioni perché non c'è possibilità di parlare con i medici senza la presenza del paziente o perché questi pensano che un caregiver non possa chiedere informazioni per se stesso.Durante il ricovero ospedaliero del paziente del quale si occupano spesso i caregiver ricevono troppe poche informazioni e troppo poco conforto. 