I registri epidemiologici sono concepiti per rilevare tutti i casi di una specifica patologia all'interno di una popolazione definita da confini geografici ben precisi. Per le loro caratteristiche peculiari, sono strumenti utilissimi nello studio delle malattie, in particolare di quelle rare come la SLA.Le indagini epidemiologiche possono fornire importanti indizi sulle cause di MND grazie alla dimostrazione di andamenti temporali e geografici di distribuzione.Le difficoltà nascono quando bisogna stabilire un'adeguata potenza statistica per lo studio in questione: sottostime ed errori diagnostici saranno di ostacolo per studi di mortalità basati su una popolazione molto ampia, mentre variazioni casuali porteranno a stime imprecise se il campione preso in esame è troppo piccolo.In un registro epidemiologico, dove la potenza continua ad aumentare nel corso del tempo, la dimensione del campione non compromette l'accuratezza diagnostica, poichè essa viene valutata in modo prospettico.La popolazione base deve essere tale che un numero utile di pazienti sia registrato entro pochi anni e, oltre a ciò, deve assicurare la possibilità di uno studio a lungo termine.Inoltre, i metodi di un registro sono unici, con le loro caratteristiche prospettiche e di collaborazione nel reclutamento dei casi incidenti: si utilizzano infatti molteplici fonti di dati che permettono di raggiungere un accertamento completo dei casi, con dati clinici dettagliati e follow-up corretti.In questo modo si possono raccogliere dati accurati anche per un periodo di molti anni, con particolare riguardo agli aspetti temporali, demografici e prognostici.Un aspetto peculiare del registro consiste nel fatto che dati così completi permettono di valutare l'eventuale presenza nella popolazione di cluster di malattia, e quindi di studiarne le possibili cause.Grazie al registro, inoltre, è possibile ricercare in modo corretto e completo una serie di dati retrospettivi dei pazienti, dati che possono risultare molto utili nella ricerca dei possibili fattori eziologici (fattori ambientali, stile di vita, esposizione professionale): un esempio è il ricorso a studi caso-controllo.È oggi ampiamente noto e apprezzato il valore aggiunto di conoscenza che ci viene dalla misura della sopravvivenza a livello di popolazione prodotta dai registri di malattia, rispetto al corrispondente dato fornito dagli studi clinici.Il primo elemento di interesse consiste nel fatto che la misura di popolazione include tutti i casi e non opera selezioni. La selezione di casi che si attua negli studi clinici sposta il reclutamento verso i casi a miglior prognosi e a maggior attesa di vita: la principale conseguenza è che le durate di sopravvivenza osservate a livello di popolazione sono sistematicamente inferiori a quelle osservate negli studi clinici.Un secondo elemento di valore aggiunto dei registri consiste nel fatto che il dato di sopravvivenza a livello di popolazione è direttamente leggibile come indicatore dell'efficienza di un sistema sanitario ai suoi diversi livelli. Per contro, l'osservazione di sopravvivenza prodotta routinariamente dai registri consente solo ipotesi e non conclusioni circa le differenze osservate, cosa che avviene invece negli studi clinici.