Questa Tesi rappresenta un esempio di cooperazione tra l'Università (Facoltà Medicina e Chirurgia -sede San Luigi Gonzaga, Nefrologia) e l'industria (Byters, Azienda giovane in fase di start-up). E' stata disegnata e organizzata la struttura di una piattaforma multimediale dedicata all'istruzione-formazione dei pazienti in emodialisi domiciliare, ma destinata anche alle altre figure professionali e non del microcosmo della dialisi domiciliare (familiari, infermieri, medici in formazione, studenti di Medicina).Il lavoro si è avvalso sia di competenze mediche per quanto riguarda l'analisi dei fabbisogni, sia di competenze informatiche per il disegno e la strutturazione del sito, la progettazione della sezione dedicata alla comunicazione anche visuale tra pazienti, Centro dialisi e figure di riferimento.In corrispondenza con la struttura del lavoro, la discussione verrà articolata in tre A riprova delle potenzialità di un arricchimento reciproco successivo ad una stretta collaborazione tra ambiti differenti, l'analisi dei fabbisogni si è in effetti avvalsa di una revisione sistematica della letteratura medica rispetto alla dialisi domiciliare, di un'ampia revisione forzatamente non sistematica dei siti web in Italiano e in Inglese dedicati e di quattro sedute di brainstorming.La revisione sistematica nella letteratura è stata condotta combinando le tipologie classiche di revisione sistematica in Medicina (secondo le regole della Cochrane Collaboration) con un taglio impiegato in ambito di marketing (identificazione dei Centri di riferimento, analisi territoriale dei centri leader, ecc). Anche il brainstorming, utilizzato in diversi campi della Medicina, dalla psicologia alla didattica, è stato qui impiegato come generatore pragmatico di nuove idee, analogamente a quanto frequentemente impiegato in ambito ingegneristico e industriale.In dettaglio i dati emersi dalla revisione sistematica della letteratura sulla dialisi domiciliare mostrano come questo argomento, quasi abbandonato a un ruolo di curiosità storica fino alla fine del Millennio, stia andando incontro ad un periodo di grande interesse da parte di clinici e amministrativi, come testimoniato da un aumento delle pubblicazioni del 500% negli ultimi 10 anni.Le ragioni di interesse per la dialisi domiciliare sono almeno 3: aspetto economico, miglior sopravvivenza e miglior qualità di vita. Si tratta infatti di un trattamento globalmente considerato meno costoso, e l'interesse in merito è documentato dall'ampia serie di lavori a riguardo, a cui si aggiungono ottimi risultati in termini di sopravvivenza e di qualità di vita di trattamenti ad elevata frequenza, elevata efficienza e ottima tolleranza (dialisi domiciliare notturna lunga, dialisi quotidiana breve), che vedono nella dialisi domiciliare il mezzo migliore per permetterne un impiego sistematico.Pur con una modesta flessione tra il 2006 e il 2008, il rilancio dell'emodialisi domiciliare è strettamente in relazione con la pubblicazione dei risultati dello studio HEMO nel 2004 , in concomitanza con meeting internazionali che avevano come tema la dialisi domiciliare.Da un'indagine "di marketing" rivolta a identificare gli eventuali Paesi e Centri leader nel rilancio della dialisi domiciliare, le valutazioni effettuate mostrano come, nonostante l'interesse per il trattamento sia realmente in aumento, i Centri attivi per quanto riguarda lavori sulla dialisi domiciliare siano pochi e concentrati in limitate aree del Mondo.L'elevato numero di articoli non originali, di commento o di revisione di pochi studi clinici documenta peraltro chiaramente un grande interesse teorico per un trattamento ancora di limitata attuazione, limitata prevalentemente da ragioni organizzative ed economiche.Il ristretto numero di Centri che ha pubblicato studi clinici fa si che i pazienti, valutati per diversi aspetti del trattamento, da quello psicologico a quello più tecnico, siano spesso gli stessi. Questo limita le possibilità di ampie metanalisi.Un approccio metanalitico è peraltro di difficile attuazione anche per l'indistricabile legame tra sede di trattamento (casa, Centro ad Assistenza Limitata, Centro ospedaliero) e tipo di trattamento (dialisi trisettimanale, quotidiana breve, quotidiana lunga). In ogni caso l'aumento di studi clinici registrato negli ultimi 2 anni valutati fa presupporre una crescente volontà di studiare il trattamento in pazienti nuovi, operando confronti non solo rispetto alla popolazione in dialisi, ma anche alla popolazione trapiantata. I Paesi nei quali la dialisi domiciliare è stata oggetto di un più elevato numero di studi sono Canada, Australia, Nuova Zelanda, USA, cosa che peraltro ben riflette un trend in crescita della popolazione in dialisi domiciliare.Nonostante nel nostro Paese la dialisi domiciliare sia relegata ad un ruolo minore, il Centro di Torino è al 3° posto a livello mondiale negli ultimi 10 anni per la pubblicazione di studi clinici originali.Pur con i limiti di una estrema eterogeneità di selezione dei pazienti e di trattamenti dialitici, di disegno degli studi, di scale e misure impiegate, i risultati dell'emodialisi domiciliare sono sempre positivi in termini di sopravvivenza, dimostrando cioè una sopravvivenza del paziente almeno pari e sovente superiore a quella della popolazione di controllo, siano essi in dialisi in Centro, dialisi peritoneale, o addirittura con trapianto renale. Sebbene la stessa scelta di condurre un trattamento al domicilio, con la massima partecipazione attiva, definisca una popolazione selezionata in positivo per quanto riguarda la compliance e sebbene non sia ritenuto né etico né pratico randomizzare i pazienti a un trattamento ospedaliero o domiciliare, questi risultati possono essere letti come stimolo importante quantomeno per proporre questo trattamento a tutti i soggetti in grado di autogestirsi (Oreopoulos 2009).Pragmaticamente può essere in effetti inutile discutere su quanto del vantaggio sia ascrivibile alla modalità dialitica e quanto all'autogestione, soprattutto se si tiene conto del fatto che i risultati sono altrettanto positivi sia in termini di qualità di vita sia di costi.Per quello che riguarda la qualità di vita, ancora una volta l'estrema eterogeneità di scale di valutazione e tipi di trattamento di cura globale impediscono di trarre conclusioni generalizzabili. I risultati registrati rassicurano quantomeno sul fatto che per i pazienti che scelgono liberamente il trattamento al domicilio, l'impegno organizzativo sia ampiamente compensato dall'aumentato benessere soprattutto nei trattamenti quotidiani e dalla maggiore libertà organizzativa.Per quanto riguarda gli aspetti economici la grande eterogeneità delle analisi si traduce in un range ampio di prezzi di trattamento, da circa 25000 a circa 60000 € all'anno (Winkelmayer 2002), non facilmente spiegabile nemmeno tenendo conto di elementi quali la frequenza delle sedute dialitiche e il peso dell'inflazione nell'ultimo decennio.Alcune indicazioni interessanti possono derivare dal confronto con altre metodiche dialitiche. In questo senso la dialisi domiciliare si colloca d'abitudine in una posizione estremamente favorevole, competendo, per così dire, con le forme più semplici di dialisi peritoneale (CAPD) e con alcuni sistemi di gestione di dialisi in Centro Satellite, qualora questa venga eseguita con un rapporto elevato pazienti/infermieri e con una presenza medica estremamente limitata. I vantaggi economici dell'emodialisi domiciliare sono invece pressoché universalmente riconosciuti quando la dialisi domiciliare sia eseguita nella forma di trattamenti frequenti (sedute quotidiane lunghe e brevi).Va infine tenuto in conto un aspetto studiato in dettaglio solo in un lavoro recente: il costo della fase di avvio di un Centro dedicato .Questo risulta essere relativamente elevato per la necessità di creare locali adatti all'addestramento, formare il personale sia medico sia infermieristico e ospitare i pazienti per il periodo dell'addestramento, a cui si aggiungono i costi per il primo anno di ogni paziente dovuti all'adeguamento dei locali e degli impianti e alla fornitura del monitor. In effetti nessuno studio prende in considerazione in modo dettagliato l'alternativa, ad esempio, di costruire un nuovo centro che contenga un numero comparabile di pazienti in dialisi domiciliare e in Centro.L'incremento della popolazione in dialisi sposta almeno parzialmente il punto focale verso un'analisi anche di questi fattori nascosti. La dialisi è infatti talmente costosa, che, come dimostrato dal lavoro danese, un incremento sostanziale dei pazienti in dialisi extra-ospedaliera potrebbe portare a un risparmio di 10 milioni di Euro (Olsen 2010). E' da notare tuttavia che un risparmio di questa entità rende conto solo di una variazione dello 0,6% del costo annuale totale della dialisi in quel Paese. Questi dati possono quindi essere visti in due maniere differenti: un formidabile stimolo allo sviluppo sistematico di trattamenti più economici, anche se di nicchia come la dialisi domiciliare, o, in maniera più nichilista, come interventi complessi quale l'avvio di un programma di dialisi domiciliare possano essere sostanzialmente irrilevanti nell'ambito di un trattamento globalmente così costoso. Quest'ultimo atteggiamento, che è stato quello prevalente negli anni '90, è attualmente progressivamente sostituito da un'attenzione maggiore anche ai dettagli in un momento in cui l'invecchiamento della popolazione e la crisi economica mondiale impongono un'attenzione costante e crescente agli aspetti economici della salute.La ricerca dei siti sulla telemedicina mostra due approcci diversi e quasi opposti riguardo l'implementazione dell'atto medico tramite strumenti informatici. In particolare, siti maggiormente rivolti a medici mostrano tra gli aspetti positivi la possibilità di una valutazione più ampia e dettagliata del paziente anche a distanza, agevolando anche il consulto di colleghi, senza però limitare a questo l'atto medico, che necessita in ogni caso di contatto diretto tra medico e paziente.In contrapposizione, altri siti indicano come la telemedicina possa sostituire la visita medica con videochiamate e consulenze telematiche.La revisione dei siti Internet sulla dialisi ha mostrato come i siti italiani si limitino a fornire materiale sulle malattie renali e i trattamenti, senza però dare ampio spazio alla gestione in toto del paziente e delle sue esigenze e curiosità. Anche i siti in lingua inglese possono essere definiti Content Delivery System, ovvero contenitori in cui è stato organizzato il materiale per la formazione.L'unico sito Internet individuato più rivolto verso la gestione dell'intero percorso formativo è quello della NxStage, che può essere definito una piattaforma multimediale di seconda generazione, ovvero Learning Management System, per quanto limitato ai soli aspetti didattici e alla sola ditta produttrice.In questo contesto, tenendo conto dell'assoluta scarsità di materiale di riferimento già esistente, l'impiego del brainstorming si colloca appieno per le sue finalità di generatore di idee non altrimenti prevista.Al fine di sfruttare al massimo le potenzialità di incubatore di idee e l'effetto di reazione a catena delle ipotesi, il gruppo coinvolto è stato estremamente eterogeneo, sia come età (24-80 anni), sia per formazione (medica, infermieristica, ingegneristica, informatica), sia per ruolo (medici e infermieri, pazienti e parenti, consulenti).La stretta collaborazione tra il gruppo di Medicina e il gruppo di ingegneri statistici-informatici durante le sedute di brainstorming ha portato alla definizione delle aree del sito, alla definizione dell'interfaccia grafica e alla progettazione del "dialysis simulator", strumento didattico interattivo sulla conduzione della seduta dialitica.Il risultato del brainstorming porta alla progettazione di una piattaforma ampia e completa, rispecchiando probabilmente non solo l'interesse specifico dei partecipanti, ma anche, da un lato l'esperienza del ruolo fondamentale dell'istruzione nell'autogestione, dall'altro la conoscenza dettagliata delle crescenti potenzialità della comunicazione via rete. Il sito progettato non è quindi un semplice contenitore, seppur ricco, e pronto ad accogliere i suggerimenti più nuovi della didattica multimediale (es. il tutoriale), ma si prefigge di diventare un vero e proprio sistema di scambio di informazioni e di esperienze in tempo reale, oltre che un sistema di supporto nella gestione dell'intero trattamento domiciliare.L'idea di un gioco interattivo come parte avanzata di una didattica classica è specchio dell'importanza emersa di aggiornare l'approccio didattico con metodologie innovative, rapide e di facile fruibilità. L'integrazione dell'approccio classico con libri, testi e dispense, con un approccio interattivo non ha solo il significato di impiegare anche queste modalità meno canoniche, meno usate in medicina, ma assolutamente emergenti negli altri campi, ma anche quello di smitizzare attraverso la proposta di una didattica "ludica" le paure che troppo spesso limitano l'espansione della dialisi domiciliare. L'attenzione all'aspetto psicologico come fondamentale nella presentazione del lavoro si riflette anche nell'impegno per la progettazione della forma e del significato del logo e nella scelta dell'interfaccia grafica e dei colori. Infatti la scelta di una contaminazione tra termini medici e non e l'allusione ad un approccio olistico e meditativo, contenuti nel logo "hom-e-hem", hanno anche il fine di riportare quanto avviene nella dialisi a quanto si può osservare nel mondo esterno, ancora una volta per accentuare come sia la dialisi a dover seguire la vita e non la vita la dialisi.La scelta dei contenuti e l'interfaccia stessa sono caratterizzati da semplicità e ricchezza. La ricchezza di contenuti espressamente richiesta da tutti i pazienti e partner che hanno partecipato alle sedute di brainstorming e, d'altro canto, il ruolo centrale attribuito alla raccolta delle testimonianze, riconducono ancora una volta al duplice fabbisogno di una conoscenza dettagliata e di una rassicurazione mai semplicistica. La possibilità di comunicare direttamente col Centro e con le persone di riferimento acquisisce qui più un significato di supporto psicologico, soprattutto nelle fasi iniziali del trattamento, che non di didattica vicaria. E' peraltro assolutamente definito nelle intenzioni del gruppo di lavoro un impiego della telemedicina come supporto e arricchimento e assolutamente non sostituzione dell'atto medico.