Lo studio dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza ha messo in luce una serie di problemi che si accompagnano a queste condizioni.In primo luogo, pur esistendo precisi criteri differenziali, la distinzione tra i due stati clinici è risultata complessa. Lo SV e lo SMC possono apparire indistinguibili poiché, condividendo la basi eziologiche e neuropatologiche, rappresentano un continuum clinico di difficile analisi. Inoltre, nello stato di minima coscienza gli elementi clinici sono spesso modificati dall'ampia fluttuazione cognitiva osservata.A diagnosi formulata, persistono problemi di rivalutazione dei pazienti in quanto un recupero, eventualmente anche tardivo, non è prevedibile, né esistono esami in grado di individuare quali fattori ne possano essere responsabili. Pertanto, i pazienti possono recuperare parte della loro capacità cognitiva, ma solo l'attenta gestione e la valutazione seriata e protratta può evidenziare un eventuale miglioramento.Le nuove tecniche di indagine neuroradiologica, come la fMRI, forniscono dati interessanti ma limitati e di ancora difficile interpretazione ed applicazione. Infatti, mentre da un lato hanno evidenziato, in pazienti clinicamente in SV, pattern simili ai controlli sani, dall'altro hanno registrato differenze quantitative e non qualitative tra SV e SMC. Inoltre, non si sa se alle neuroimmagini elettroniche di attivazione di aree e/o circuiti cerebrali corrisponda la "coscienza" con i suoi contenuti così come universalmente si intende.Ciò nonostante, le informazioni ottenute grazie all'ausilio di esami strumentali aggiuntivi, in particolare la fMRI, stanno favorendo l'acquisizione di conoscenze fino a pochi anni fa impensabili, aprendo nuovi scenari e nuove sfide nell'approccio a queste condizioni, tanto che pare sempre più probabile un loro futuro utilizzo in virtù della capacità di rilevare elementi non evidenziabili all'esame clinico. Inoltre, i risultati di tali indagini potranno forse fornire dati oggettivi e confrontabili tra loro, incrementando le conoscenze sulle alterazioni di coscienza e definendo nuove categorie diagnostiche non più solo basate su dati clinici.Il corretto inquadramento diagnostico differenziale potrà forse validare nuove tecniche terapeutiche oggi solo sperimentali, sia di tipo chirurgico (come la deep brain stimulation talamica, la stimolazione corticale extradurale, la stimolazione spinale, l'impianto di infusori intratecali al baclofen) che farmacologico (con l'uso di agenti dopaminergici (levodopa), amantadina, zolpidem), oltrepassando quindi i limiti ai trattamenti di supporto attualmente praticati, come l'idratazione e la nutrizione. 92,93 L'importanza della distinzione tra lo SMC e lo SV nasce dalla diversa prognosi sottesa dalle due condizioni, quindi dalle diverse capacità di recupero dei pazienti segnalata finora da studi non controllati. Una corretta diagnosi permette di informare la famiglia sulle effettive possibilità di recupero, definendo, per quanto possibilesulla base delle attuali conoscenze -, i limiti alle aspettative. Non va infatti dimenticato che lo SV e la minima coscienza non sono solo gravi condizioni cliniche per l'individuo, ma impattano in modo drammatico sulla realtà familiare, oltre che avere considerevoli costi sanitari.Per razionalizzare ed uniformare l'assistenza a questi pazienti, la Regione Piemonte 15 ha elaborato il "Percorso clinico assistenziale dei soggetti in stato vegetativo (SV), stato di minima coscienza (SMC) e sindrome locked-in (LIS)". Questo documento ha lo scopo di definire un modello condiviso e appropriato nei confronti di questi pazienti, garantendo allo stesso tempo il supporto necessario alla famiglia. Il piano regionale si propone di seguire i pazienti all'interno di setting ospedalieri (Unità di Stati Vegetativi o strutture riabilitative se SMC) in un arco temporale che va dalla fase diagnostica fino ai limiti temporali fissati per il recupero dalle linee guida; oltre questo limite, istituisce un percorso individuale di gestione residenziale o domiciliare.Pertanto, lo studio collaborativo multidisciplinare di questi pazienti -comprese le correlazioni clinico-patologiche -fornisce dati importanti per affrontare i risvolti etici e medico-legali di queste situazioni cliniche destinate a diventare sempre più frequenti con il progredire delle terapie intensive.Il mantenimento delle funzioni autonomiche e vegetative fa sì che i soggetti in SV possano richiedere l'idratazione e la nutrizione come unico trattamento medico.L'American Academy of Neurology (AAN) ha pubblicato, nel 1989, un documento in cui si afferma che la nutrizione e l'idratazione artificiali sono a tutti gli effetti trattamenti medici e che quindi, come tali, possono essere lecitamente sospesi qualora non siano proporzionati al caso in questione. 94 Nello SV, questi interventi non sarebbero bilanciati da benefici apprezzabili e, conseguentemente, la cura risulterebbe "sproporzionata", potendo quindi essere interrotta, specialmente nel caso il cui il soggetto abbia espresso volontà pregresse a riguardo. D'altra parte, alcuni tra coloro che si oppongono alla sospensione dei trattamenti sostengono che cibo e acqua rappresentano una cura di base a cui tutti i pazienti devono aver diritto; altri ancora ritengono che non è possibile considerare tale decisione di pertinenza esclusivamente medica, e che quindi le posizioni dell'AAN non sono del tutto condivisibili.A prescindere da tutto questo, il rispetto dell'autonomia del paziente -e l'assicurarsi che egli non perda i propri diritti -rappresenta un principio etico fondamentale della medicina moderna, concetto dal quale non sembra possibile svincolarsi. In alcuni paesi, le volontà precedentemente espresse (e depositate) dal soggetto sono considerate lo snodo decisionale per la sospensione dei trattamenti; in altri, invece, non esiste ancora una legislatura precisa in materia.Ciò nonostante, prima di ogni altra questione, è essenziale porre l'accento su un bisogno reale, ossia sulla necessità di chiarire, in modo quanto più definitivo possibile, le capacità coscienti di questi pazienti. Per quanto emerge dalle recenti acquisizioni neurobiologiche e dalle nuove tecniche disponibili, pare oggi indispensabile una migliore classificazione dei disturbi di coscienza, che non tenga solo più conto di quanto la clinica offre, ma che consideri le possibili effettive capacità cognitive residue di questi soggetti. Si configura quindi la necessità di un approccio multidisciplinare verso i disturbi di coscienza, in modo da assicurare al paziente e alla famiglia le migliori risorse attualmente disponibili.Infine, i progressi ottenuti dalle neuroscienze nel campo dei disordini di coscienza permettono oggi una migliore comprensione delle basi neurofisiologiche e patologiche di queste condizioni, ma non cancellano l'interrogativo principale: qual è il substrato biologico della coscienza? Allo stesso modo, essa sarà mai accessibile all'analisi neurobiologica?