La "Barth Syndrome Foundation", insieme ai suoi affiliati, rappresenta l'unica associazione al mondo di volontari che lavorano all'educazione alla sindrome al fine di salvare vite e aiutare i familiari al perseguimento delle cure necessarie. La fondazione organizza inoltre programmi per il reperimento dei fondi e, ogni due anni, conferenze internazionali coadiuvate dall'aiuto di medici e psicologi.