La PTI ha un impatto non trascurabile sulla qualità di vita del bambino, legato a fattori psicologici e fisici ed in parte prevenibile con una corretta gestione delle terapie e del follow up. La diagnosi di PTI può comportare infatti cambiamenti nello stile di vita del bambino, legati alle limitazioni nell'esecuzione di alcune attività sportive, ai giorni persi a scuola per recarsi in ospedale ed alla preoccupazione dei genitori relativamente ai rischi del figlio: sul lungo termine, questo può incidere negativamente sullo sviluppo del bambino. E' stato sviluppato uno strumento specifico per la valutazione dell'impatto della PTI sulla qualità di vita, il KIT (Kid's ITP Tools ). 75 Il test, recentemente validato dal Pediatric Blood and Cancer, consiste nella somministrazione al bambino e al genitore di un questionario, composto da 27 domande chiuse e 1 domanda aperta.Figura 2 Kids' ITP Tools. 75 Il questionario indaga l'umore del bambino, la presenza di sintomi, la ripercussione della patologia sulla scuola e le preoccupazioni principali avvertite. Il questionario è stato modulato sulla base del PedsQL, uno strumento generico di valutazione della qualità di vita, applicabile nel bambino sano e nel bambino malato, con moduli aggiuntivi specifici per patologia, non presenti però per la PTI; il KIT è invece specifico per i bambini affetti da PTI. I due strumenti possono dunque utilmente essere associati.Nelle PTI di nuova diagnosi i punteggi del questionario appaiono più bassi, e c'è concordanza tra la percezione del bambino e quella del genitore. 76 Nella forme croniche si è evidenziato un miglioramento dei punteggi nei questionari compilati dai bambini, mentre i punteggi dati dai genitori tendono a rimanere più bassi, testimoniando un più lento adattamento del genitore alla patologia rispetto a quanto accade nel bambino. Un altro studio dello stesso autore ha utilizzato il KIT nei pazienti trattati con Romiplostim: confrontando i punteggi ottenuti dai pazienti trattati con il farmaco rispetto al placebo non si sono riscontrate differenze significative nel KIT del bambino, mentre tra i genitori si è rilevato un miglioramento significativo dello score nel gruppo dei trattati. 77 Da uno studio israeliano invece non sono emerse differenze tra gli score ottenuti in fase acuta e cronica, tuttavia si è rilevata una non concordanza nei punteggi attribuiti da bambini e genitori, indicativa di una sovrastima dell'impatto della patologia sulla vita del figlio da parte del genitore. Inoltre, per il bambino la principale preoccupazione è risultata essere la limitazione all'attività fisica, mentre a preoccupare di più i genitori sono soprattutto gli effetti collaterali delle terapie ed il futuro del figlio. 78 Inoltre, l'applicazione di questi questionari ha permesso di evidenziare che un'altra preoccupazione che incide in modo importante sulla qualità di vita del bambino è la paura che le lesioni emorragiche siano interpretate da coetanei ed adulti come segni di violenza, preoccupazione spesso invece misconosciuta dal personale medico. 79 La fatigue e le alterazioni cognitive L'aumentata irritabilità e la fatigue, termine francese che definisce una condizione di astenia associata a facile faticabilità ed insufficiente reazione agli stimoli, sono due complicanze che possono presentarsi, in modo non infrequente, nel bambino con PTI cronica. L'apparizione di fatigue potrebbe essere da attribuirsi al ruolo delle piastrine nella modulazione del sistema immunitario.In merito mancano grossi studi prospettici, tuttavia i dati emersi da una piccola valutazione retrospettiva condotta su 27 bambini affetti da PTI mostrano una prevalenza rilevante della fatigue (22%). Il sintomo sembra comparire per lo più nelle fasi in cui la conta piastrinica è più bassa e non sembra correlare ai trattamenti, ad altre comorbidità o alla presenza di anemia. 80 Il dato sulla prevalenza del disturbo necessita di conferma da parte di studi più ampi, e non è escluso che la reale portata del problema sia sottostimata.In un altro studio condotto su pazienti adulti affetti da PTI riporta invece cambiamenti nelle performance cognitive rispetto alla popolazione non affetta: in particolare, si sono evidenziati deficit di memoria e di concentrazione. 81 Non esistono per ora valutazioni equivalenti condotte su pazienti pediatrici, ma la questione è meritevole di approfondimento.In conclusione, questi aspetti vanno integrati nella valutazione del paziente, per scegliere la migliore opzione possibile, bilanciando i rischi del sovra trattamento e quelli delle eccessive limitazioni fisiche e psicologiche poste ai bambini non trattati. Questo aspetto emerge con chiarezza dalle Linee Guida recenti. 6,8 