difficoltà nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta, i passi avanti fatti dalla scienza (nelle tecniche diagnostiche o relative a nuovi trattamenti/farmaci) ha determinato un miglioramento dell’evoluzione nel tempo di molte malattie rare e, di conseguenza, un numero sempre maggiore di malati che raggiungono l'età adulta. Questa nuova, positiva, situazione richiede necessariamente la disponibilità di professionisti preparati che possano garantire anche agli adulti un'assistenza sanitaria e sociale altrettanto specializzata di quella sinora offerta ai bambini