La questione del tempo dedicato all'assistenza del paziente è stata analizzata nella malattia di Alzheimer, una malattia neurologica cronica nella quale la quantità di tempo aumenta nettamente con il peggiorare delle capacità cognitive del paziente (Hux MJ. et al, 1998;Langa KM. et al, 2001).Analogamente, nei soggetti anziani con stroke, il tempo di assistenza dei caregiver volontari è legato alla gravità dei sintomi clinici (Hickenbottom SL. et al,2002). Mancano invece studi atti a valutare la quantità del tempo necessario per l'assistenza del paziente con SLA e le modalità con cui viene impiegato.Dallo studio precedente (Chiò A. et al,2005) è risultato che la qualità di vita percepita e il carico percepito dei caregiver dei pazienti SLA sono influenzati dalla gestione del tempo e che, ciò che ha un peso più importante, sono le "limitazioni personali e sociali" , il carico temporale e lo sviluppo personale (interpretato come la sensazione della persona di essere "fuori dalla vita" rispetto ai suoi pari) (Chiò A. et al,2005).Inoltre è stato dimostrato ciò che fino a quel momento era soltanto un'ipotesi, e cioè che all'aumentare della disabilità del paziente corrisponde un aumento parallelo degli oneri per il caregiver e conseguentemente un aumento del tempo necessario per la sua gestione; questo dato è stato ulteriormente confermato con il seguente studio: il tempo di assistenza del paziente con SLA va da una media di 5 ore per il paziente con disabilità lieve (punteggio ALS-FRS >30) a una media di 15 ore per quello con una compromissione funzionale importante (punteggio ALS-FRS <10).Uno studio prospettico ha infine osservato che l'onere assistenziale dei caregiver aumenta con l'accrescere dei sintomi del paziente in un intervallo di nove mesi (Gauthier, comunicazione personale).Con il peggiorare delle condizioni cliniche del paziente si osserva un aumento significativo del numero di caregiver coinvolti. L'aumento si verifica sia nel numero di caregiver informali sia soprattutto in quello dei caregiver pagati: per i pazienti con disabilità lieve (ALS-FRS >30) solo l'8% del tempo totale di assistenza è gestito da caregiver pagati, percentuale che cresce fin oltre il 30% per i pazienti con disabilità grave (ALS-FRS <10). Rimane tuttavia da chiarire se la presenza di caregiver pagati riduca realmente il peso soggettivo avvertito dal caregiver principale.Considerando non la disabilità generale del paziente ma la perdita di specifiche funzioni, la perdita della capacità della stazione eretta e della deambulazione hanno un'influenza maggiore sulla necessità di assistenza, rispetto ad esempio alla compromissione delle funzioni bulbari. Perfino interventi terapeutici quali la nutrizione parenterale, la NIPPV e la tracheostomia sembrano modificare scarsamente l'entità del carico assistenziale del caregiver. Con la progressione della SLA i pazienti diventano più dipendenti dai caregiver per ogni attività; perciò, come dimostrato in questo studio, anche la durata delle cure aumenta progressivamente così come il carico temporale dei caregiver.Secondo quanto da noi rilevato, la quota di tempo che i caregiver, sia volontari sia pagati, devono garantire ai pazienti con SLA è paragonabile a quella per i pazienti con malattia di Alzheimer (Davis et al, 1997), e nettamente superiore a quella stimata per i pazienti con stroke (Hickenbottom et al, 2002). Il tempo dedicato all'assistenza è perciò, almeno per quanto riguarda i caregiver volontari, una spesa economica nascosta, che si ripercuote sulla condizione economica familiare, divenendo causa di preoccupazioni e di stress ed un fattore determinante per la qualità di vita. Basandosi sul costo orario medio per l'assistenza domiciliare negli Stati Uniti che è pari a 8,92 $/ora, il costo annuale di assistenza per la SLA andrebbe da 17.000$ (per i pazienti con disabilità lieve) a 48.800$ (per i pazienti con disabilità grave) per paziente. Con una prevalenza stimata di 8/100.000, il costo annuale totale dell'assistenza dei malati SLA negli Stati Uniti sarebbe pari a circa 0,7 miliardi di dollari. Questo costo è circa il 10% del costo annuale stimato per l'assistenza volontaria dei pazienti con stroke (Hickanbottom et al, 2002), benché la prevalenza della SLA sia solo il 2% di quella dello stroke.L'importante e significativa correlazione tra tempo di assistenza e gravità della disabilità autorizza l'inclusione di questo parametro negli studi clinici sulla SLA, come end point secondario, così come avviene da tempo negli studi sulla malattia di Alzheimer. La quantificazione dei bisogni effettivi in termini di tempo di cure nella SLA potrebbe contribuire a una migliore e più completa assistenza del paziente con SLA (Mitsumoto, 2005). 