Al momento attuale, l'aspettativa di vita stimata per i pazienti affetti da questa demenza progressiva è di circa 8 anni dall'esordio (come nel Parkinson a causa della rigidità, dell'atrofia da disuso, della disfagia e dei conseguenti problemi respiratori, anche se può variare a seconda del fenotipo del paziente). Alcuni pazienti vivono meno di 6 anni, altri superano i 12 anni dalla diagnosi.