La denominazione "nodding disease" è relativamente recente, ma i primi casi sono stati documentati nel 1962 in Tanzania, mentre dopo il 2000 la malattia si è manifestata prevalentemente in Sudan, dove nel 2003 si sono registrati 300 casi nella zona del Mundri. Dal 2009 la malattia ha attraversato i confini dell'Uganda, dove in base a quanto riportato dal ministro della sanità ugandese almeno 2.000 bambini ne sono stati affetti. Alla fine del 2011 la malattia era concentrata maggiormente nei distretti di Kitgum, Pader e Gulu, dove vennero registrati 1.000 casi nella seconda metà dell'anno.