Idea diffusa in molti medici e pazienti è che coloro che sono affetti da una malattia terminale siano fortemente depressi e che il grado di depressione aumenti al progredire della malattia. Se questo fosse vero dovremmo osservare un alto tasso di incidenza di depressione nei pazienti affetti da SLA e un peggioramento dei sintomi depressivi proporzionale alla progressiva invalidità.Nella letteratura clinica, alcuni autori hanno invece notato l'assenza di angoscia e la presenza di un'inaspettata gioia e stoicismo tra i pazienti con SLA (Brown et al,1970;Wilbourn et al, 1998), sebbene altri autori riducano l'importanza di tali osservazioni. Lishman (1978), in particolare, sostiene che "la maggior parte dei pazienti mostra poco del proprio disagio psichiatrico eccetto una comprensibile depressione dovuta alla progressiva inabilità"; quindi se non osserviamo alterazioni dello stato emotivo-psichico nel paziente non è perché effettivamente la malattia non ha provocato tali cambiamenti ma perchè lui non li palesa. La letteratura disponibile sui tassi di depressione e angoscia tra i pazienti con SLA è limitata e inconsistente e quindi non è possibile trarre conclusioni valide e generalizzabili a tutti i pazienti, partendo dalle poche coorti nelle quali sono state estrapolate la suddette conclusioni.Tuttavia sembra verosimile che la depressione clinica o importanti sintomi depressivi non siano un'inevitabile o comune conseguenza delle malattie croniche gravi. La presenza di depressione tra i malati terminali probabilmente riflette una preesistente vulnerabilità più che una conseguenza prevedibile in caso di gravi avversità.Se così non fosse non potremmo spiegare quanto emerso da altri studi: la percezione della propria qualità di vita del paziente SLA, non è correlata con la funzionalità fisica. È difficile pensare che la progressione della malattia determini un crescente malessere mentale, che sfocia in depressione, e che non infici minimamente la percezione della qualità della vita. Sembra inoltre improbabile che un paziente depresso non sia insoddisfatto della propria vita.Ancora meno dati esistono sui familiari caregiver dei pazienti, che sono a loro volta profondamente colpiti dalla malattia. La letteratura sulla morbilità psicologica e fisica dei caregiver si è focalizzata in genere su coloro che L'81% non aveva depressione clinicamente evidenziabile, il 6% aveva episodi ricorrenti di depressione maggiore, il 6% aveva una depressione maggiore subclinica, il 6% una depressione minore, valutate con la scala Beck Depression Inventory (BDI). La media dei punteggi BDI era di 8,9 (DS=8,0), di poco inferiore a quella dei pazienti; il 21% aveva un punteggio superiore al valore di cut off di 13.Il punteggio alla voce "disperazione" valutato con la Beck Hopelessness Scale (BHS) era in media 6,5 (DS=4,8), con un 21% di punteggi superiori al valore di cut off di 8.La percezione di carico assistenziale era sensibilmente maggiore nei caregiver che presentavano sintomi depressivi, fatica, bassa qualità di vita e scarsa fede religiosa, mentre era nettamente ridotta in coloro che trovavano significati positivi nell'assistenza. Atteggiamento positivo e angoscia coesistono nel processo di assistenza. Per questo è possibile per i caregiver riportare sia alti livelli di angoscia sia esperienze positive, come soddisfazione per i compiti assistenziali. In uno studio di coorte della Columbia University è stato osservato che le misure del peso per il ruolo e della soddisfazione del caregiver non sono significativamente correlate, a dimostrazione del fatto che peso dell'assistenza e soddisfazione derivante proprio dall'assistenza sono caratteristiche distinte dell'esperienza del caregiver.L'elevata concordanza nei livelli di angoscia tra pazienti e caregiver riflette ciò che è emerso in altri studi su coppie in cui un coniuge è affetto da malattia cronica, e suggerisce che l'attenzione ai bisogni di benessere mentale dei caregiver non solo allieva la loro depressione ma riduce anche il senso di angoscia dei pazienti. Se si riesce ad alleviare il dolore del caregiver si elimina almeno una causa di ulteriore sofferenza per il paziente.L'angoscia del caregiver è anche influenzata dalla sua capacità di amministrare in maniera corretta il ruolo che è chiamato a rivestire. In interviste a diversi caregiver informali anziani disabili , Yates et al (1999) analizzano le relazioni tra fattori di stress nell'assistenza e fattori di benessere. I doveri impliciti nel processo di assistenza del paziente indirettamente inducono depressione nel caregiver; i fattori stressanti maggiormente invocati come causa sono il numero di ore di assistenza necessarie e la risultante sensazione di lavoro sovraccarico. I caregiver che hanno alti livelli di organizzazione del ruolo e supporto emotivo sono invece a minor rischio di depressione, indipendentemente dal numero di principali fattori stressanti presenti.L'attenzione del team di sostegno non deve essere rivolta solo a riconoscere e a trattare tempestivamente i sintomi depressivi del paziente e del suo caregiver ma deve cercare di risolvere qualunque sfumatura patologica del vissuto emotivo.Capire i meccanismi che stanno alla base dello sviluppo dell'angoscia e alla capacità di superare le difficoltà nei caregiver potrebbe essere d'aiuto per i medici per supportarli in maniera più appropriata (Cobb AK. et al, 1994).