Per avere informazioni sulla malattia, sulle modalità per ottenere l'esenzione, sui centri clinici per l'accertamento (diagnosi) e la cura della Rete nazionale malattie rare e sulle associazioni dei pazienti, è possibile rivolgersi al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) dell'Istituto Superiore di Sanità. Il numero 800.89.69.49 - gratuito su tutto il territorio nazionale - è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 13,00.