Il primo problema che si presenta ai genitori è trovare il modo per spiegare ai figli cosa sia la malattia e quali conseguenze avrà sulla loro vita. I gruppi di supporto per l'anemia di Fanconi suggeriscono di informare i bambini utilizzando parole adeguate alla loro età e di rispondere alle domande che essi pongono in modo onesto e diretto, esaltando gli aspetti positivi delle cure. Un valido aiuto, in questo senso, può essere dato dal supporto psicologico di un esperto, che può fornire gli strumenti per gestire le problematiche emotive correlate alle successive fasi di sviluppo del bambino.