Data la mancanza di trattamenti farmacologici e non farmacologici di provata efficacia, il supporto dei caregiver è un punto cruciale nella gestione delle FTLD. È stato mostrato più volte, in diversi lavori, che i caregiver dei pazienti FTLD sono fortemente stressati e gravati dal ruolo che si trovano a ricoprire. Quando il caregiver è un familiare il livello di stress psicologico ed il carico emotivo sono maggiore di quel che avviene nei casi di pazienti con AD o altre forme di demenza [253][254][255] . Ciò può essere conseguenza di molteplici fattori: diagnosi tardive o incerte, la giovane età dei pazienti, i problemi comportamentali, la depressione, la mancanza di informazione, le limitazioni nella libertà personale, la mancanza di accesso a cure e strutture adeguate 256 . È importante infatti considerare che la maggior parte dei servizi sanitari e di assistenza sociale non sono in grado di soddisfare le esigenze di un paziente affetto da demenza in giovane età e del suo caregiver, poiché sono per lo più strutturati su misura per pazienti anziani e con malattia di Alzheimer 257 .Una recente indagine volta a fare luce sui bisogni di chi assiste i pazienti con FTLD ha mostrato che le principali richieste avanzate sono informazioni dettagliate sulla malattia, sostegno psicosociale fornito da personale esperto, un adeguato sostegno finanziario ed una migliore formazione dei sanitari e degli assistenti sociali sulla malattia dei loro cari 258 . Il counseling di pazienti e operatori sanitari, sia in forma individuale sia di gruppo, dovrebbe pertanto includere informazioni dettagliate sulla malattia e sull'evoluzione dei sintomi, sulla gestione dei comportamenti più problematici, sui problemi assistenziali rilevanti, nonché una consulenza legale e finanziaria.È fondamentale non trascurare il benessere del caregiver stesso: questo dovrebbe essere spronato a partecipare a gruppi di supporto appositi o di auto-aiuto, quando possibile. La diffusione delle informazioni può avvenire anche attraverso Internet (è possibile trovarne, ad esempio, sul sito dell'Associazione per le FTLD http://www.theaftd.org).In Canada è stato organizzato un supporto biennale di videoconferenze telematiche per i coniugi dei pazienti 259 .