La Psichiatria a cui certo non mancano le patologie croniche, ha scoperto più tardivamente il problema della QoL ed è ancora abbastanza lontana dell'averlo risolto in maniera soddisfacente. Molti autori indicano come misure della QoL quelle che sono invece misure dell'adattamento sociale (o addirittura dei sintomi) e non del benessere, che è il vero indice della QoL; scarsa è risultata la documentazione delle caratteristiche psicometriche degli strumenti di valutazione della QoL utilizzati nelle ricerche psicofarmacologiche cliniche controllate. Facendo una ricerca nelle diverse Bilblioteche Elettroniche di Medicina come Medline, Pub Med…) utilizzando come parola-chiave "qualità di vita" e facendo riferimento alla Letteratura Psichiatrica degli ultimi vent'anni, ho trovato una notevole quantità di lavori, a testimonianza di come questo parametro sia preso in considerazione in misura crescente negli studi clinici, sperimentali e non, negli studi sugli esiti, nelle analisi di costo/utilità e di qualità dell'assistenza. Se però si esaminano con maggiore attenzione si scopre che solo una parte modesta di essi fa riferimento a scale specifiche per la QoL, mentre la maggior parte di esse utilizza a questo scopo strumenti che misurano i sintomi, il comportamento o l'adattamento sociale del paziente. In generale, gli strumenti per la valutazione della QoL ad oggi disponibili sono ancora lontani dall'avere raggiunto un livello di standardizzazione e di accettabilità paragonabile a quello della maggior parte delle scale che valutano gli altri settori della psicopatologia (34). Ciò non deve meravigliare, non solo perché il concetto di QoL in Psichiatria si è sviluppato solo recentemente ma soprattutto perché non è facile definire in maniera soddisfacente e generalmente accettata il concetto di QoL, è difficile quantificarla e manca di un "gold standard", interno ed esterno, a cui poter fare riferimento. Finisce che la validazione è spesso basata sugli esiti medici che sono, in realtà, l'ambito rispetto al quale le scale di valutazione dovrebbero rendersi indipendenti in quanto nella valutazione della QoL dovrebbe avere priorità l'opinione del paziente su ciò che è importante e sulla determinazione dell'impatto relativo dei diversi fattori considerati. Bisogna inoltre considerare che in Psichiatria sono ancora molti i quesiti di fondo ai quali non è stata ancora data una risposta e che i pazienti psichiatrici pongono, rispetto a quelli della medicina generale, una serie di problemi particolari: -come si caratterizza la QoL dei pazienti psichiatrici cronici nei settori della salute, del benessere psicologico, della vita familiare.-le differenze nella percezione della QoL tra i diversi tipi di pazienti (schizofrenici, bipolari, depressi, ecc…).-la capacità da parte di un soggetto affetto da patologia psichiatrica cronica di autovalutazione e di utilizzare adeguatamente strumenti per la valutazione della QoL.Sono questi dei problemi sicuramente importanti e che richiederebbero un lungo approfondimento che però esula dalla finalità del mio lavoro di ricerca: questo è infatti volto, come già affermato precedentemente, all'analisi della qualità della vita delle famiglie con un figlio affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. E' sicuramente una problematica importante ed attuale per i risvolti sociali, per orientare gli interventi assistenziali e promuovere politiche sanitarie che, riconoscendo non solo la dimensione medica e riabilitativa del disturbo mentale in età pediatrica, sappiano sempre più prendersi carico della famiglia nella sua interezza ed andare incontro al disagio dei genitori ma anche dei fratelli dei bambini con autismo.Analizzare la Qualità di Vita delle famiglie non è stato semplice per diverse ragioni: si tratta di un' aspetto della medicina su cui l'attenzione si è concentrata recentemente e su cui sono stati eseguiti a livello internazionale studi negli ultimi anni mentre in Italia, a parte una sperimentazione dell'Università di Catania (15) relativa all'applicabilità del WHOQOL-Bref, un questionario sulla qualità di vita adattato ai genitori con figlio affetto da autismo, non sono per ora stati fatti lavori a riguardo; la stessa ricerca di un questionario da somministrare alle famiglie si è rivelata particolarmente difficile perché mentre esistono molte scale di valutazione della QoL da somministrare ai pazienti come autovalutazione del proprio vissuto in rapporto alla malattia o alla famiglia come eterovalutazione della patologia del congiunto (22;23), ce ne sono pochi diretti esclusivamente alla rilevazione del vissuto dei famigliari.