In Italia esistono due associazioni di Volontariato Non Profit. Dal 2003 l'A.I.LAM - ONLUS (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi) fornisce supporto alle pazienti e raccoglie fondi da destinare alla ricerca e dal 2009 LAM ITALIA ONLUS ( Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi), che promuove la ricerca sulla malattia ed ha organizzato la Prima Conferenza Europea Lam con lo scopo di accelerare la ricerca di un trattamento e cura per la LAM.