Un team di ricercatori internazionali e varie fondazioni hanno organizzato nel 2008 un registro internazionale della malattia per creare e gestire un archivio condiviso di conoscenze, compresa la storia naturale della leucodistrofia metacromatica o MLD. Questo consorzio: "International MLD Registry" è composto, dal mondo accademico e dall'industria per le risorse scientifiche. Il Registro di sistema è operativo dal gennaio 2010.