Se te rompe el mundo. Porque cuando vas a tener un hijo te dibujas unas expectativas. Confías en que esté bien, sano... Y en ese momento, cuando lo ves, entras en un duelo y no sabes cómo salir de ahí. El hospital se te viene encima». Es el impacto que vivió Esther de Arriba Herrero. «Es un golpe, como cuando alguien de tu familia sufre un accidente». Ella es la madre de Juan José, que nació hace 24 años. Viven en Malpartida de Plasencia.	Lo primero que se preguntó Nicolás Caballero Mendoza fue: «¿Cómo me puede pasar esto a mí?». La discapacidad, asegura, era algo que veía ajeno, «esas cosas que nunca piensas que te pueden pasar a ti». «Yo tenía 29 años, no era una edad de riesgo... al principio sientes desilusión, tristeza...», apunta Carmen Breña García-Verdugo. Ambos son los padres de Natalia, que ya ha cumplido los 20. Residen en Cáceres.	Juan José, Natalia y sus familias conviven con el síndrome de Down (el pasado jueves fue su día mundial), un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. ¿Qué implica? Un grado variable de discapacidad cognitiva (hay distintos niveles) y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.	«Pero además, yo fui descubriendo que hay varias enfermedades asociadas al síndrome. Un 60% sufre cardiopatías, más o menos graves, mi hijo lo tiene. También nacen con cataratas, muchos son miopes, algunos tienen autismo... Rápidamente aprendes que la vida es un día en casa y tres de hospital», expresa Esther de Arriba.	«Son personas sin filtros, y por eso hay que trabajar con profesionales», explica esta madre. Y pone un ejemplo: «Muchas veces se queda solo en casa y pasa mucho tiempo en internet. Una vez se metió en una página porno y se asustó, entonces fue a la asociación a contárselo a la persona que él sabe que le puede ayudar».	DISTANCIA DE LA REALIDAD / Desde su experiencia como madre que lucha día a día, asegura que muchas veces se habla del síndrome de Down con bastante distancia de la realidad. «Lo pintan bonito, pero te vas dando de bruces con la realidad. Empiezas el proceso de escolarización y son miles de problemas. Y te entran ganas de tirar la toalla, pero luego piensas: si no lucho yo por mi hijo, ¿quién lo va a hacer sino?». Pone otro ejemplo: «Él no ha podido tener amigos con los que salir. Lo hace con su hermano mayor, que trabaja en Madrid y cuando viene los fines de semana se lo lleva de fiesta. Pero ya está. Todo el tiempo con el ordenador, la verdad es que las redes sociales le han dado la vida, aunque marea a todo el mundo...», bromea.	«UNA LARGA Y DURA TAREA» / Nicolás Caballero y Carmen Breña entendieron desde el principio que se enfrentaban a una «larga y dura tarea que no cesa» en la que desde los primeros meses de vida el esfuerzo en la crianza y la educación es el triple. «Tenemos que estar continuamente exigiendo sus derechos», aseguran. Natalia es la segunda de cuatro hermanos. En los otros dos embarazos su madre decidió hacerse las pruebas para, al menos, contar con toda la información antes de dar a luz.	Estos padres destacan igualmente que «para estos niños es muy difícil relacionarse y contar con un grupo de amigos, sobre todo cuando van haciéndose mayores, y el físico que tienen influye mucho». Pero destacan sobre todo el problema que viven desde hace 14 meses: la espera para obtener plaza en un centro ocupacional, donde Natalia podría realizar actividades que, entre otros beneficios, ayudan a que mejore su estado de ánimo y le supone poder dar los primeros pasos en la inserción laboral. «Imagina lo que significa tenerla siempre en casa sin hacer nada...». Ya ha cursado dos ciclos formativos en la Universidad Laboral.	Y destacan igualmente la ardua tarea de obtener un puesto de trabajo, «por la falta de empresas que se implican en esta causa, son pocas aquellas que confían y dan una oportunidad a estas personas que ofrecen sus propias capacidades, que son muy válidas. Y que lo demuestran cuando tienen ocasión».	El día a día de estas familias es un camino complejo y nunca se pueden permitir perder las fuerzas, «y eso que con Natalia hemos tenido mucha suerte, porque yo veo a otros padres que han de afrontar otras discapacidades y no te imaginas cómo los admiro». Comparte opinión la madre de Juan José, aunque también insiste en que dentro de este trastorno genético hay distintos niveles.	Cuando piensan qué ha supuesto en su vida el síndrome de Down, no pueden evitar acabar cada reflexión asegurando que todo lo bueno que tienen se lo deben a sus hijos, «porque nos han enseñado a valorar otras cosas, a ser mejores personas, a hacer cosas que nunca nos hubiéramos planteado», expresan. Y añaden que se les quieren de una manera especial: y cuanto más vulnerables, aún más.	
Ser padres del síndrome de Down