05.03.2019 | 01:39La muerte representa un tabú, y más aún cuando se trata de niños. Sin embargo, cerca de 3.000 pequeños fallecen cada año en España a pesar de los avances médicos y muchos otros padecen enfermedades graves que no tienen cura en estos momentos. Acompañar a estos pequeños en el proceso de su enfermedad, suponga o no una muerte inminente, es el objetivo de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos que existen en hospitales como el Niño Jesús de Madrid, el San Juan de Dios y, desde hace aproximadamente un año, en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), dentro de la sección de críticos y paliativos. Y no solo a los pacientes; también a las familias y a los propios profesionales sanitarios.	"Los cuidados paliativos pediátricos no tienen que entenderse necesariamente como muerte, sino como la atención a un paciente complejo, alguien con una enfermedad que hoy no tiene cura, pero que mañana podría tenerla. En el CHUS, por ejemplo, tenemos un paciente pediátrico de 23 años que lleva 23 años, desde que nació, recibiendo este tipo de cuidado. No se trata de cuándo, sino de cómo va a morir el paciente", explica Alicia Carballal, psicóloga clínica de la unidad del CHUS. Es, además, coordinadora del curso de formación organizado por el Colegio Oficial de Psicología de Galicia que impartieron en Santiago tres miembros del equipo multidisciplinar del Niño Jesús, uno de los pocos hospitales que cuenta, además, con una atención paliativa a domicilio las 24 horas del día.	La especialista explica que antes de la puesta en marcha de esta unidad, los cuidados paliativos pediátricos se hacían de forma voluntaria, es decir, sin un equipo profesional formado y estructurado. "En todas las áreas hospitalarias se hacen cuidados intensivos, de una forma u otra -matiza-, pero en Galicia, el único hospital donde la Xunta ha oficializado, digamos, los paliativos pediátricos es el de Santiago, con una unidad multidisciplinar en la que no solo hay un psicólogo clínico, sino también un médico, una trabajadora social y ahora esperamos incorporar a una enfermera. Es, además, un servicio que demandan las asociaciones de niños enfermos y que nos gustaría que se extendiese a todos los hospitales".	Según Carballal, este servicio aporta calidad de vida al paciente y humaniza la asistencia sanitaria, dando respuesta a las necesidades de cada paciente y prestando apoyo también a sus familias, ya que una enfermedad crónica o de larga duración supone un cambio radical en el proyecto vital de todos los miembros de la unidad familia y conlleva momentos muy estresantes. "Una enfermedad crónica afecta a todas las áreas de la vida: trabajo, familia, relaciones sociales, empobrece... Lo que tratamos es de acompañar al paciente pediátrico y a su familia a lo largo de todo este proceso, durante el que hay mucha vida, y ayudarlos en la toma de decisiones", explica.	Para la psicóloga clínica, lo ideal sería ofrecer esta atención en el domicilio del paciente, siempre que fuera posible. "En estos momentos estamos formando un equipo para ello porque esta es la preferencia que nos transmiten las propias familias. En casa, el niño está en su entorno, con sus cosas, y amplía su círculo social. porque tiene más cerca a otros miembros de su familia, amigos y compañeros de clase. Ahora lo hacemos en la UCI", explica. Y este es el modelo que le gustaría para Galicia a la psicóloga clínica.	Según Carballal, en muchos casos, lo que más necesitan las familias es saber cómo afrontar las diferentes etapas del proceso y a poder expresar lo que sienten en cada momento. También el niño, que experimenta la necesidad de ser escuchado. "Lo importante es la información y la comunicación, y tratar al niño como una persona de la unidad familiar que tiene una serie de necesidades que hay que escuchar", explica.	El trabajo de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos se extiende en numerosas ocasiones a la familia extensa del menor y también a los propios profesionales que tratan con estos pequeños enfermos día a día. "La atención al personal sanitario es la asignatura pendiente. Aunque en paliativos pediátricos la franja de muerte es pequeña, es cierto que se viven situaciones emocionalmente muy potentes. Sin embargo, también te encuentras con situaciones que te compensan todo esto", afirma la psicóloga clínica gallega.	
Cuidados pediátricos de largo recorrido