. Todo ello provoca que pasen mucho tiempo ingresados, sobre todo durante los primeros años de vida. Muchos son los problemas a los que se enfrentan diariamente los pacientes y su familia, para poder llevar una vida normal como los demás, se precisa una atención individualizada y continuada, con apoyos en el hospital y en la escuela.	
El 14 de febrero no es solo el Día de los Enamorados