, patologías poco frecuentes que sufren entre el 6% y el 8% de la población, pero de las que se desconoce el dato exacto de afectados por no existir un registro oficial que aglutine a todos los casos, señala Francisco Ureña, presidente de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps). En Andalucía, según cifras publicadas por la	con predisposición genética, pero moduladas por el ambiente, como por ejemplo las patologías autoinmunes, expone la pediatra de la unidad de Metabolismo e Investigación Pediátrica del hospital Reina Sofía Mercedes Gil-Campos. Esta doctora apunta que existen muchos tipos de enfermedades raras, que pueden ser desde una patología oncológica a una enfermedad que se diagnostique a un recién nacido, por lo que en unos casos se detectará antes y en otras conllevará más tiempo lograrlo, pero resalta que cada vez se dispone de mayor	Esta pediatra recalca que el cribado neonatal ampliado, que se implantó en Andalucía en el 2010, puede detectar más de 30 enfermedades que permiten cambiar radicalmente el pronóstico de las mismas gracias a ese diagnóstico tan precoz. Gracias al mejor diagnóstico, «podemos pasar de tener a pacientes con síntomas graves, especialmente del sistema nervioso central, a tener enfermos asintomáticos, al poder instaurarles un tratamiento adecuado», indica esta especialista.	Esta pediatra destaca la importancia de trabajar en red y en grupos multicéntricos (entre varios hospitales, como es el Reina Sofía, o centros de investigación, por ejemplo el Imibic o el Ciberer) para conseguir un número suficiente de pacientes, que permitan que se derive de esos trabajos una evidencia científica que contribuya a mejorar el diagnóstico precoz y el tratamiento.	huérfano». Además, se pregunta esta red «cómo han sido derivados solo 52 pacientes a centros de referencia fuera de Andalucía para estudiar o tratar su enfermedad rara, cuando en Andalucía oficialmente hay unas 500.000 personas con estas patologías, aunque podrían llegar hasta el millón» y teme que se estén produciendo restricciones en las derivaciones.	
Enfermedades raras: más de 40.000 cordobeses las sufren