Las enfermedades raras debilitan los órganos con el pasar del tiempo y son potencialmente mortales. Los que tienen patologías huérfanas o raras logran después de cientos de trámites los tratamientos con los que intentan tener una mejor calidad de vida. Jhonny Hernández, presidente de “APEGO” la asociación de pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia, ha sorteado toda clase de dificultades con éxito.  Jhonny es un conocido ingeniero industrial a quien le diagnosticaron Mucopolisacaridosis tipo 2. Hace 10 años inició un tratamiento que se vio interrumpido