Leonardo Chávez Vaca Pinto (25) se unió en matrimonio con Ana Lucía Justiniano Jordán (29), y lo que hace especial su experiencia no es el problema físico que padece desde que nació, sino su peculiar y resiliente forma de ver la vida, la misma que logró enamorar a quien ahora es su compañera de toda la vida.	Nació con atrofia muscular espinal, que empezó a mostrar signos cuando tenía dos años y no lograba gatear. Le hicieron una biopsia a esa edad, y otra a los ocho años. Ya a los diez perdió por completo la capacidad de caminar y la movilidad parcial de sus miembros superiores. Se transporta con ayuda de una silla de ruedas, pero nada de eso ha sido impedimento para que saque su título profesional en Marketing y se ocupe de todo lo relacionado a eso y a logística en la empresa familiar, Carole Beauty Supply; tampoco es obstáculo para que le saque jugo a todos los carnavales, a sus cumpleaños, a los partidos de fútbol en los que juega su poderoso equipo, Oriente Petrolero, ni para que muestre sus encantos en el amor o se vaya de viaje por el mundo. Menos aún para que tenga su propio emprendimiento con su esposa, la Globería Santa Cruz, que ya lleva un año en Facebook, y que se especializa en la venta de globos con helio.	“Me encantó desde el comienzo cómo me trataba, super detallista desde un comienzo, todo el tiempo estaba pendiente de mí, me ayudó en la U porque todavía pasaba clases, cuando yo necesitaba alguna cosa de mi carrera estaba pendiente, y no era solamente coqueterío, era amigo, era todo. Sigue haciendo las mismas cosas por mí”, cuenta Ana Lucía.	Tres meses después de empezar el romance oficialmente, cuando el hermano de Ana Lucía se casó, ella consideró que una persona tan importante en su vida, como Leonardo, debía estar en una fecha trascendental como esa. Y sin anestesia, lo llevó a la fiesta. Nadie sabía que estaba encortejada, así que la cara de sorpresa fue generalizada. La relación se pintaba cada vez más formal.	“Creo que lo presenté como que muy de golpe, de entrada lo llevé a la boda, todos quedaron shockeados porque no sabían que yo estaba arreglada. Lo trataron muy bien, pero después mi padre me preguntó, igual que todo el mundo, qué era lo que Leo tenía y por qué estaba en una silla de ruedas. A mi papá le costó un poco aceptarlo, pero después lo conoció, y fue todo normal, ahora lo ama”, asegura Lucía.	Al principio no fue tan sencillo entrar a mi casa juntos, no faltó la gente malpensada, que incomodó a la pareja, dando a entender que Ana Lucía tenía algún interés. “Tengo unos diez amigos que son como mis hermanos, fieles, que aparecen ante cualquier cosa. Los que chismeaban y hablaban eran amigos de los amigos”, dice Leonardo.	Ana Lucía recuerda que en un evento en casa de Leonardo, algunos se quedaban mirándolos y diciendo “esa está por interés”. “Eso fue lo que vi y escuché, le conté a él y me dijo ‘no les des bola’. Pero me sentí mal, se lo dije y creo que peleamos esa noche, de ahí en adelante no dimos importancia a ese tipo de cosas”, sostiene Lucía.	Leonardo recuerda que cuando iban al Ventura Mall, la gente los miraba como bichos raros, “era como diciendo ‘wow, tiene corteja’; como si yo fuera el primer tipo del pueblo en silla de ruedas”. Jura que eso le molesta menos de lo que muchos podrían creer, “la enfermedad la tengo desde chico”, agrega.	Lo que sí le hace hervir la sangre (en sus propias palabras), es que la gente use el ascensor cuando puede caminar, o que se parquee en los espacios destinados a personas que se movilizan con sillas de ruedas. “La gente debería usar más las gradas, y por ejemplo también hay negocios en los que quiero ir a pedir algo mientras Ana Lucía hace otra cosa, pero hay escaleras, o rampas muy empinadas”, lamenta Leo. Es entonces cuando la lista de lugares a los que quieren ir se achica. “Por eso siempre vamos al Ventura, a otros lugares no podemos porque el parqueo es muy inclinado y mi movilidad es muy bajita, ya que está adecuada a la silla”, dice Leo.	Evitan ir a conciertos, luego de que en una avalancha en una fiesta electrónica lo aplastaran, y de que sus amigos salieran más lesionados que él por protegerlo, “pudo ser peor, el susto nadie me lo quita. La gente está cada vez peor, le da igual una persona en silla de ruedas. Si bien espero que me traten igual que a todos, creo que deben tener un poco de consideración”, pide él.	7. Bolicheros. La incomodidad de la silla de ruedas no es obstáculo a la hora de hacer vida social y nocturna. La pareja disfruta mucho salir con amigos, excepto a lugares con gradas. La imagen fue tomada en la discoteca Coco Bongo, en uno de sus varios via - jes fuera del país.	Leonardo y Ana Lucía creen que sin hijos una familia no está completa, así que antes de casarse se hicieron todos los análisis necesarios para dar ese paso, con la garantía de que sus descendientes no tengan problemas de tipo alguno. “Quiero tener dos hijos, un hombrecito y una mujer, después de los análisis que nos hicimos todo salió positivo. No solo nosotros, todas las personas deberían hacerse análisis para tomar la decisión de formar una familia”, aconseja Lucía. “Hemos confirmado que nuestros hijos van a ser portadores, como mis padres, y solo si se pillan con otro portador hay la posibilidad que su hijo nazca como yo. En nuestro caso, Ana Lucía no es portadora”, explica Leonardo. Y los mismos cuidados deberán tener las generaciones siguientes de la pareja.	Por ahora están viviendo con los padres de Leo, mientras terminan de construir su hogar, pues las lluvias han atrasado el nido de amor, que con seguridad estará listo ya en un par de meses, y estará muy cerca de la familia de Leo. En ese lugar tendrán un espacio físico destinado a su globería, ya que hasta el momento solo se han manejado por redes sociales. Le tienen mucha fe al emprendimiento, que hasta ahora les ha dado ganancias, a pesar de que no le dedican el tiempo que desearían, él por su trabajo en la empresa familiar, y ella por su rol como arquitecta en la oficina de Parques y Jardines, en la Alcaldía de Santa Cruz.	“En una ocasión, para su cumpleaños, le armé una fiesta sorpresa, hice traer como 15 globos americanos y los hice inflar con helio, y solo la inflada me costó Bs 25, fue más cara la inflada que los globos, y bajándolos en la fiesta sorpresa de Leonardo, se me volaron al cielo todos. Cuando lo operaron le llevé globos de nuevo, y le dije: “y si vendemos globos más baratos, porque me costaron carísimos”, recuerda ella. “Como yo en la empresa de mi familia me encargo de trámites, registros sanitarios, etc, vimos el tema de importar y era factible, comenzamos a traer, a vender por Facebook y nos ha ido bien, incluso algunos de los gastos de la boda los pagamos con ayuda de la globería”, explica él.	Leonardo también es miembro de FAME Bolivia, una asociación de familiares de personas con AME (atrofia muscular espinal), que tiene su página en redes sociales, y que busca ayudar a personas con el mismo problema a través de respuestas a sus inquietudes, ya que la ayuda médica por ahora está en pañales en el país, y la organización está reuniendo fondos por ahora para lograr su personería jurídica y gozar de más beneficios, entre ellos un ítem de fisioterapeuta. Como el mayor de todos, ya que los otros pacientes son niños, Leonardo trata de compartir todo lo aprendido en sus idas y venidas a Brasil a tratarse durante sus 25 años de existencia. Gracias a su madre tiene doble nacionalidad y goza de seguro médico en el vecino país, donde además es parte de Unidos por la Cura del AME, que justo ahora pelea con medidas de presión para que el seguro universal de ese país incluya medicamentos de altísimo precio, que ayudan a afirmar los músculos.	En nuestra agrupación aquí en Bolivia, las mamás están lejos de adquirir ese remedio que es para millonarios; tenemos gente muy pobre en cuanto a recursos económicos, tendrán una actividad en febrero, venderán costillas de chancho para recaudar dinero para la personería jurídica, quieren que la Gobernación dé un ítem para un fisioterapeuta de enfermedades neuromusculares, no es lo mismo la fisioterapia para alguien que se rompe el tobillo, que para mí”, dice Leo.	Él tiene que hacer ejercicios especiales a diario, y consiguió un fisioterapeuta, docente en la Udabol, al que de algún modo con su sufrimiento ha ido formando. “Son años que voy y vengo de Brasil, ahora voy menos, antes eran cinco o seis viajes al año, le enseño y ahora hay la posibilidad, con mis amistades y contactos, de que él haga una especialidad, para que venga y haga a los que padecen este problema en Bolivia, pero todavía está en veremos”, dice Leo.