Una atención especializada con un trabajo multidisciplinario para los pacientes con enfermedades raras o lisosomales es a lo que se apunta con el Departamento de Enfermedades Raras en el Hospital de Clínicas. En meses más el servicio estaría habilitado para brindar el tratamiento requerido por las personas desde el diagnóstico temprano y el seguimiento correspondiente, explicó el doctor Laurentino Barrios, decano de Medicina UNA. “Hoy nos lanzamos al desafío de crear el Departamento de Enfermedades Raras, ese departamento va a cumplir un rol fundamental y espero que en los próximos meses podamos iniciar, de tal manera que otras personas con problemas similares puedan ser diagnosticados y ayudados a tiempo”, afirmó.En la VI Campaña de Sensibilización sobre Enfermedades Lisosomales o Enfermedades Raras el lema es Servicios de Salud Integral + Apoyo Social = Mejor calidad de vida que finalmente es lo que buscan los pacientes que conviven con estas patologías, entre ellas Gaucher, Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis y Mps.Raquel Colmán, presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (APPEL) recordó que a nivel país son pocas las personas saben que sufren de alguna de estas enfermedades y con la campaña pretenden difundir información para que la población en general pueda reconocer los signos y síntomas de la enfermedad.También que los pacientes puedan recibir un tratamiento oportuno y de ese modo tener una mejor calidad de vida. Actualmente, son entre 30 a 50 los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, de los cuales un cierto número reciben tratamiento en el Hospital de Clínicas.Por su parte, la doctora Angélica Samudio, jefa del Departamento de Hemoto Oncología Pediátrica explicó qeu existen más de 8000 enfermedades poco frecuentes pero que es importante señalar que detrás de estas enfermedades existen pacientes no invisibles, con necesidades, existen diagnósticos y calidad de vida por lo que los médicos deben velar por la sensibilización.Estas enfermedades son afecciones crónicas que dependen de diagnósticos precisos y del acceso a tratamientos que aseguran una buena calidad de vida. En esta oportunidad se enfocó más en las enfermedades Lisosomales, que son un subgrupo dentro de las enfermedades poco frecuentes.“Las enfermedades Lisosomales son enfermedades hereditarias que tiene una alteración genética, que es la deficiencia de una enzima en el organismo y como no existe esa enzima que es la que cataboliza la sustancia se acumula en el organismo, entonces esa acumulación de la sustancia producen las alteraciones. Lo que se hace es el tratamiento enzimático, se le da la enzima que le falta, a parte de los cuidados generales, se cuida la alimentación, la terapia al dolor, se observa la evolución de estos pacientes y las complicaciones que puedan tener a lo largo de su tratamiento”, explicó Samudio.Incentivó a la ciudadanía a realizarse precozmente los controles; y a los tomadores de decisiones, de que es necesario el tratamiento de forma continua en estos pacientes.	Desde la firma Engineering S.A. aseguran que el horno pirolítico de la SENAD ubicado en Chaco’i -que no pudo ser utilizado ayer para incinerar una carga de cocaína por supuestos problemas técnicos- se encuentra en funcionamiento y sin reportes de averías. Cuestionan que las autoridades no hayan avisado sobre la actividad en la que estuvo presente Mario Abdo Benítez.	debido a que el horno pirolítico con el que cuenta la Secretaría Nacional Antidrogas (SENAD) se encuentra fuera de servicio por aparentes problemas técnicos.El ingeniero Andrés Campos Cervera, vicepresidente de la firma Engineering S.A., en entrevista con ABC Cardinal aclaró que el horno está en perfecto funcionamiento, atendiendo a que se había realizado un último mantenimiento hace tan solo dos meses atrás (diciembre del 2018).Asimismo, comentó que se hicieron varias pruebas y capacitaciones con personal de la cartera antidrogas -tanto de la anterior administración como de la actual-, a fin de que puedan manipular correctamente este equipo. “Uno no puede estar eternamente al lado del horno explicándole a la gente cómo funciona”, refirió.Pese a las formaciones que fueron realizadas con los propios técnicos de la firma, Campos Cervera sostiene que aún así no están pudiendo operar de manera adecuada el horno,	y por ello responsabilizan del problema a la empresa. “La mejor forma de excusarse es siempre culpándole al proveedor, todo es más fácil, más sencillo y más llano cuando se encuentra al culpable”, acotó.El mismo confirmó que la empresa Engineering S.A. no fue informada sobre esta actividad realizada ayer y manifestó que si tal cosa ocurría con gusto hubieran enviado algún técnico o funcionario para colaborar para la puesta en funcionamiento, sobre todo atendiendo a la presencia del presidente Mario Abdo Benítez.El vicepresidente de la firma mencionó a la 730 AM que en este horno pirolítico ya se han incinerado sin inconvenientes varias cargas de cocaína, medicamentos, inclusive documentos de embajadas que “no sabe por qué se enviaron allí”, pero que ayer llamativamente no pudo funcionar.“Salir a decir que un equipo no funciona y que de alguna forma se está hablando de la trayectoria empresarial que tenemos me dejó un poco descolocado”, admitió el industrial, quien habló de una aparente intención de culpabilizar a la administración anterior por la falla.Por ello, considera que todo esto tiene un sabor a ‘no te aviso, vos pasás la pelada y el culpable es fulano’, dando cuenta de que “no hay una sinergia de trabajo”.Campos Cervera reveló que hasta ahora ninguna autoridad de la Secretaría Nacional Antidrogas -incluyendo al propio ministro Arnaldo Giuzzio- les había hecho un pedido de reparación o mantenimiento correctivo al horno, pese a tener contacto directo con la firma. De igual manera, dijo que le llama la atención que digan que no funciona pero sin brindar mayores detalles de cuál es la falla o avería. “Si yo hubiese estado informado, habría dispuesto de gente (para acompañar el evento). Si realmente la gente estaba temerosa de operar el horno y fue más fácil decir que no funciona y echarle la culpa a la empresa, el daño ya está. Para las próximas oportunidades nos avisan y nosotros sin ningún problema estamos ahí”, puntualizó.	El ingeniero Javier Recalde, jefe del Departamento de Obras Viales del Ministerio de Obras Públicas (MOPC), comentó a la 970 AM que en el 2018 se contrató a una consultora para realizar estudios de factibilidad técnica, económica y social para la construcción del puente que unirá a Asunción con Chaco’i.El informe final de la consultora se presentará en mayo, posteriormente entre junio y julio se estará licitando la construcción del puente.Recalde indicó que hasta el momento no hay disponibilidad de recursos financieros, pero el equipo económico bajara posibilidades como el sistema de ‘Llave en mano’ o a través de fondos del bono soberano.La obra total tendrá un costo de 180 millones de dólares aproximadamente, incluye rampas de acceso, puente sobre el río, puente de acceso y otras obras viales.La construcción del puente estaría iniciando a fin de año y se estima un plazo aproximado de 40 meses.ESTADO NO DEBE CORRER CON EL COSTO DE OBRAEl economista Pablo Herken, manifestó que la obra no debe ser costeada por el Estado, sino	, ya que son los mayores interesados en la construcción del puente.Herken dijo además que al considerar el sistema de concesión, el sector privado podrá invertir en la obra, administrarla y recuperar la inversión con el cobro del peaje en un tiempo determinado.“En la emisión de bonos soberanos no aparece este proyecto. El sistema Llave En Mano requiere bastante trámites y un estudio del Ministerio de Hacienda para saber cómo eso va a afectar en términos de endeudamiento ¿La licitación sin recursos financieros es factible?”, analizó el economista.	De acuerdo con el reporte hecho en base a los relatos del funcionario Fernando Berwanger, el hecho ocurrió a las 2:00 de la madrugada, cuando desconocidos ingresaron sin inconvenientes a la tesorería y abrieron la caja fuerte, de donde extrajeron siete millones de guaraníes.Posteriormente pasaron a la oficina del intendente, Edir Lermen, de donde llevaron 18 millones de guaraníes.Efectivos de Investigación de Delitos y agentes de Criminalística acudieron a verificar lo sucedido y comunicaron el caso a la fiscal de turno de Minga Porâ, Olga Melgarejo. El informe señala que las puertas delanteras y traseras permanecieron “llaveadas” y que las ventanas también estuvieron cerradas.