“Siento que me han quitado una carga muy grande, una mochila pesada (..) que no me permitía avanzar. Y ya ahora que no tengo esa mochila pesada estoy liviano como para volar adonde sea”, declaró Galván este lunes en el hospital universitario “Health Douglas” del Centro Médico de la Universidad de California en Irvine (UC Irvine), en Los Ángeles.El paraguayo, que sufre de neurofibromatosis, fue intervenido en este centro el pasado 2 de junio por un equipo de 20 profesionales de la salud, liderados por los cirujanos Cristóbal Barrios y Mark Kobayashi, gracias a la iniciativa de la ONG IMAHelps.“Me gusta el fútbol, me gusta correr, me gusta hacer ejercicios físicos. Siento que ahora tengo una nueva vida”, concluyó“La cirugía fue un éxito, pudimos retirar todos los tejidos que teníamos en mente, especialmente los que más le molestaban que eran los tejidos del hombro, el pecho y la espalda, que eran como 3 kilos de peso”, dijo Barrios, cirujano general de UC Irvine.“Se formaron tumores debajo de la piel y tejidos excesivos”, indicó el galeno, quien agregó que “ahora se le ve bien el hombro, pecho y espalda. Estéticamente también fue un éxito”.La enfermedad del “hombre elefante”, que es como en Inglaterra conocían a Joseph Carey Merrick (1862-1890), que sufría un padecimiento similar a del paraguayo y su caso dio pie a una obra de teatro y una película, empezó a manifestarse con más visibilidad en Luis Galván cuando tenía cinco años.A raíz de esta enfermedad, para la que no existe medicamentos y la única forma de combatirla es a través de cirugías, en la adolescencia sufrió “acoso juvenil” y desarrolló “complejos” que lo llevaron a consumir drogas.Barrios adelantó que el exceso de piel retirado “con el tiempo crecerá un poco”, pero adelantó que su equipo estará listo a operar de nuevo “si es necesario”.En Paraguay, Galván recibió 5 cirugías sin mayores resultados hasta que en 2018 un equipo de médicos voluntarios de la International Medical Alliance (IMAHelps) conocieron su caso y se comprometieron a que sea tratado en Estados Unidos y sin costo alguno.“Me siento con mucha fuerza, muchísima alegría, ganas de seguir luchando hacia adelante”, dijo a Efe Galván.El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de EEUU, define la neurofibromatosis “como un desorden genético del sistema nervioso” cuyo origen es hereditario o a causa de una mutación en sus genes. Galván será operado de nuevo en julio próximo, pero en Paraguay, cuando los voluntarios de IMAHelps haga su visita anual a nuestro país para proveer tratamientos de salud a personas de bajos recursos.	(Córdoba)“Hoy…me pueden llamar Dra. Liliana Francisca Villalba; Gracias a esta Señora que es mi mamá: La Lili o la tortera como muchos la conocen, o….la señora MaizEres La definición más perfecta de lucha, garra y valentía que puedo encontrar en mi vida….Mamá, nunca podré agradecerte todo lo que das y haces por mí..Porque fuiste la que me acompaño desde el primer momento con aquella idea loca de querer estudiar Medicina, la que me dio alas para volar, la que me daba fuerza para seguir día a día, la que cuando no podía mas me levantaba de la mano y me decía “dale mi Hija, decir Yo sí Puedo y andate”,La que en días de desespero me tranquilizaba, la que estuvo allí cuando nadie mas creia en mi iba a poder; la que todas las mañanas del día se levantaba con una sonrisa en la cara para mostrarme que todo estaría bien..La que con cada torta vendida y cada kilo de maíz pago mis estudios…Si señores…. hoy soy doctora gracias a esta mujer que vendía pedazos de torta por la calle (a 1000gs) y maiz molido todos los dias (haya lluvia o haya sol) para poder pagar mis estudios!!!Y Siiii…. cuando todos nos decían que no íbamos a conseguir…. las dos juntas nos demostrábamos que si lo íbamos a lograr….Y aquí llegamos mamá...llegamos a la meta…. tu hija ya es doctora.Te prometo que trabajaré para devolverte por lo menos una parte de todo lo que tú has hecho por mí.... Porque te mereces el cielo… o que te haga una casita de oro y te mantenga allí como un Trofeo…. Porque eso eres Para miii… el trofeo mas precioso, que Dios me pudo dar como mamá mi mayor tesoro. Eres y siempre serás mi ejemplo a seguir!!!! Mi puerto Seguro!!! Mi pilar cuando ya No Pueda Más….Y tenlo por seguro que yo nunca te voy a dejar de agradecer mamá!!!!Somos el vivo el vivo ejemplo de que si se quiere se puede!!!! No importa las barreras, no importa las dificultades económicas….Juntas contra el mundo y con Dios en frente siempre!!! Te amooo”, expresó Liliana. Luchar para cumplir un sueño, una historia que se volvió viral.	A Galván, de 27 años, le fue diagnosticado neurofibromatosis a la edad de tres años, una enfermedad genética para la que no hay medicamentos que valga y se combate con una cirugía, como a la que se someterá el domingo en el hospital universitario “Health Douglas” del Centro Médico de la Universidad de California en Irvine (UC Irvine), en Los Ángeles.“Si vuelve a crecer operamos de nuevo, porque queremos que Enrique luzca y se sienta normal”, dijo Cristóbal Barrios, cirujano general de UC Irvine.Galván, nacido en Asunción, y que desde pequeño fue objeto de burlas, buscó ayuda en un equipo de voluntarios de la International Medical Alliance (IMAHelps), que en julio de 2018 atendían pacientes en un hospital de su país y quienes, tras conocer su caso, se comprometieron a que sea tratado en Estados Unidos.La enfermedad del “hombre elefante”, que es como en Inglaterra conocían a Joseph Carey Merrick (1862-1890), que sufría un padecimiento similar y su caso dio pie a una obra de teatro y una película, empezó a manifestarse con más visibilidad en Luis Galván cuando tenía cinco años.“Me sentía un poco raro y extraño, porque no era igual a los demás niños”, declaró Galván, quien indicó que con los años desarrolló “complejos”.“Trataba siempre de salir y no pensar tanto en lo que tenía, distraerme jugando, haciendo actividades”, agregó el compatriota, quien es cristiano y carga siempre, a modo de escudo, una biblia.“A los 13 o 14 años es la edad en que más se manifestó la enfermedad, en donde más me empezó a afectar”, recordó.“Empecé a refugiarme en las drogas, por las burlas, el famoso bullying (...), al consumir (estupefacientes) como que me olvidaba de lo que tenía”, reconoció.En Paraguay, Galván recibió 5 cirugías sin mayores resultados y ahora sus esperanzas están cifradas en la tecnología del hospital californiano que permitirá a los cirujanos realizar “la mayor remoción posible de piel excesiva”, de manera estable porque “ocurre mucho sangrado”, indicó Barrios.“Es genético, el paciente nace con esa condición. Algunos de los tejidos son unos nódulos pequeños en la piel, pero algunos son crecimientos excesivos”, describió el especialista sobre una enfermedad que registra de media un caso entre 40.000 personas.Barrios, junto al cirujano plástico Mark Kobayashi, dirigirá un equipo de 20 profesionales especializados en complicadas cirugías durante una intervención que se extenderá por doce horas, y durante la que le removerán exceso de tejidos en el rostro, cuello y espalda.Tras la operación, Galván volverá al quirófano en julio próximo, pero en esta ocasión la intervención se hará en nuestro país, cuando un centenar de voluntarios médicos de IMAHelps viajen al país latinoamericano.“El costo es de cientos de miles de dólares, pero con la colaboración de todos será gratuito para Enrique”, indicó Barrios, quien colabora en Latinoamérica con los llamados “misioneros de la salud” de IMAHelps.Galván instó a pacientes como él a “no desfallecer y buscar ayuda”.Pedido semejante hizo su madre, Francis Diezpérez de Galván, de 47 años, quien tuvo 3 niños y una nena, y salvo Enrique nadie más en tuvo esa enfermedad.“Me causa mucha emoción que se hayan juntado todos los especialistas para colaborar en proveer salud a Enrique”, declaró la progenitora. Barrios recomendó a pacientes con enfermedades de difícil tratamiento en Latinoamérica que “toquen la puerta de sus ministros de salud”, porque ellos están informados de los “equipos de médicos voluntarios que podrían ayudar”.	El uso medicinal del aceite de cannabis es el alivio que encontraron más de 300 madres organizadas en Mamá Cultiva Paraguay donde aprenden sobre los beneficios de un producto natural para enfermedades como epilepsia, parálisis cerebral que no encuentran una mejoría con el tratamiento que ofrece la medicina tradicional. María Rojas nos cuenta cómo cambió su vida y la de su hijo Juan Daniel Galeano de 7 años tras tomar la decisión de utilizarla.	Un jueves de un año y medio atrás, una gota de aceite de cannabis bajo la lengua de su hijo Juan Daniel de 7 años, fue para María Rojas (28) el inicio de un cambio radical de ese día a día con 15 convulsiones y dos a tres días sin dormir.La mejoría fue inmediata, completó una semana sin convulsionar. Dos gotas a la mañana, dos a la noche y un mes después su hijo ya se alimentaba y subió de peso. María sabía que el cambio era irreversible. Siete años atrás, la realidad golpeó joven a María con la llegada de su hijo y el diagnóstico de epilepsia y parálisis cerebral. “No sabía que tenía que hacer, a quién recurrir, nada”, afirma.Era un ir y venir al hospital, visitas al neurólogo, aumento de dosis de medicamentos y las convulsiones que no solo no paraban sino que aumentaban cada día.“Llegó un momento en que me desesperé porque el tratamiento en el hospital era aumentarle la dosis de medicamentos, era como que los doctores hacían un experimento con él porque no mejoraba, no había caso y fue cuando escuché sobre el aceite de cannabis y el testimonio de la que hoy es mi compañera de Mamá Cultiva, su hija mejoró. Fui a la organización, enseguida me aceptaron y me empecé a capacitar, recibí mucha información, investigué”, recuerda la mujer.Hace un año María se encarga de la elaboración del aceite que le cambió la vida a su hijo, a ella y a su familia. Le garantiza no quedar sin el aceite que con 100 gramos de marihuana paga 100 mil guaraníes y tiene para dos a tres meses frente al aceite autorizado para la venta de Laboratorios Lasca que tiene un costo de G 1.800.000 y con receta médica son indicados tres botellitas que duran mucho menos, según la experiencia de otras madres.El precio es impagable para ella y muchas familias. “Soy madre soltera y con un hijo con discapacidad y una hija que va a la escuela conseguir un 20 mil para el día es muy difícil y pagar ese precio por el aceite del laboratorio hasta es impensable”, resumió.“De tanto que solo me concentraba en mi hijo y que no salíamos del hospital le descuidé en parte a mi hija de 9 años y ahora ella tiene problemas de aprendizaje en la escuela y hoy puedo estar más pendiente de ella, ya puedo salir y ocuparme de otras actividades y dormimos”, destaca la madre.La decisión de María de introducir la toma del aceite en el tratamiento de Juan no fue bien recibida por el médico tratante quien la trató de loca y que solo drogaría a su hijo.“Le rogué entonces que pare con las convulsiones de mi hijo y que después de dos años y medio de tratamiento no mejoraba y fue cuando le dije que voy a arriesgarme bajo mi propia responsabilidad y que me demande si quiere porque más droga que todos los fármacos no sería si el aceite es natural”, señaló.Desde entonces, su pequeño Juan de convulsionar todo el día ahora lo hace una vez cada dos meses. Se alimenta, juega, reacciona cuando se le habla y ya no grita ni sufre de dolores intensos de cabeza.Una parte de los problemas de María quedaron atrás pero el camino por conseguir salud para su hijo no es fácil porque la materia prima no es accesible legalmente, lo hacen en forma clandestina corriendo riesgos y es sobre el punto que la mujer enfatiza sobre la necesidad de que la Ley 6007/17 sea cumplida. “Esa parte de conseguir la materia prima es lo que nos preocupa porque tenemos el temor de cuando nos vamos a adquirir te podes ir presa porque es ilegal, no se implementa la ley y es lo que necesitamos porque corremos riesgo y es difícil como mamá”, afirmó.Y la calle también es escenario donde son apuntadas con el dedo y las tildan de locas y drogadictas. “Nos juzgan, en nuestra cara nos gritan y no saben que lo que encontramos es alivio para tanto dolor de nuestros hijos y solo piensan que somos drogadictas y que por eso queremos que se legalice, no tienen idea”, reflexionó.Invitó a que la gente se informe y sepa cómo trabajan en la organización donde más de 300 madres encontraron alivio para el tratamiento de sus hijos para múltiples enfermedades que no mejoran con la medicina tradicional. “Encontré un alivio y vamos a seguir, sabemos que no cura pero mi hijo hoy tiene una mejor calidad de vida. Pedimos que nos dejen de perseguir, el dolor no puede esperar”, puntualizó.