La medicina, Zolgensma, es elaborada por la farmacéutica suiza Novartis. Es una terapia genética contra un problema de salud hereditario llamado atrofia muscular espinal que afecta a unos 400 bebés en Estados Unidos cada año. El fármaco se enfoca en un gen defectuoso que debilita los músculos de un niño a tal grado que no se puede mover, y con el tiempo deja de tragar y respirar.	El Instituto para la Revisión Clínica y Económica (ICER, por sus siglas en inglés), un grupo independiente sin fines de lucro que evalúa el valor de las medicinas nuevas y caras, calculó que el precio de la nueva terapia genética se justifica a un costo de entre 1,2 y 2,1 millones de dólares porque “transforma drásticamente las vidas de las familias afectadas por esta devastadora enfermedad”.	En el tipo más común de la enfermedad, que es también el más grave, al menos 90% de los pacientes mueren al llegar a los 2 años, y los que siguen vivos requieren un ventilador para respirar. Los niños afectados por los tipos menos severos quedan incapacitados más lentamente y pueden vivir un par de décadas.comparte