El refrigerador en la casa de Héctor Fernández está cerrado con llave; y la puerta de la cocina también. De igual forma están los armarios, el botiquín y, en realidad, cualquier espacio que contenga algo remotamente comestible.Y todas las noches, Fernández oculta el manojo de llaves debajo de su almohada.No es que este esté paranoico con que lo vayan a robar. El asunto es que su hijo tiene	del bol, buscando dentro de la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca"."Para él, todo es comida", cuenta antes de que Christian lo interrumpa para anunciar que tiene hambre.Su padre le da una sola rodaja de piña, que ya había picado anteriormente; debe asegurarse de que el joven no consuma una cantidad superior de azúcar de la que necesita por las mañanas.El síndrome de Prader-Willi, que es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15, tiene un	, aplastando cualquier cosa a su paso", explica su padre, mostrándome un video inquietante de una escena violenta reciente.Sus padres incluso tuvieron que amarrar a Christian a una silla para evitar que se lastimara o hiriera a sus cuidadores."Simplemente trato de vivir la vida día a día", dice Fernández, incapaz de contener las lágrimas."	", añade, haciéndose eco de una preocupación recurrente para los padres de niños con Prader-Willi.Especialmente difícil en Cubaratar las complicaciones de la enfermedad es especialmente difícil en Cuba.Héctor Fernández intenta alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en la sangre.Pero es difícil encontrar la comida y las medicinas necesarias en una isla afectada por un embargo económico estadounidense que ha durado décadas y por	" cuando regresen a casa, señala.Como profesor emérito de psiquiatría en la Universidad de Cambridge, Holland ha estado involucrado durante años con el síndrome de Prader-Willi y ha observado el estado de atención de la afección en muchas partes del mundo.A pesar de los grandes progresos que todavía hay que hacer en Cuba, él cree que actualmente existen buenos indicios.Gracias a internet	. Incluso ha comenzado a instruir a otras personas de su vecindario sobre la enfermedad.Les explica que Christian no es solo un poco gordito y con un desarrollo mental afectado, sino que está en riesgo de morir a diario."Aquí hay una tendencia a recompensar a los niños por ser buenos con dulces", observa. "Pero la gente no se da cuenta de que un dulce aquí y otro allá