عندما كان لدى روبن بلاكوود طفل في الثانية من عمره فقط، شُخصت حالته الصحية بأنه مصاب بمرض "فراجايل إكس" (أو متلازمة كروموسوم إكس الهش)، وهي حالة وراثية تسبب قصورا فكريا، وصعوبات في السلوك والتعلم.
تقول الأم بلاكوود، البالغة من العمر  عاما وتعيش في كارولاينا الجنوبية في الولايات المتحدة الأميركية، عن وضع طفلها: "طالما أنني على قيد الحياة، سيعيش ولدي في البيت على الأغلب، وسيحتاج إلى رعاية على مدار الساعة. يتعين علي توفير المال لبقية حياتي وحياته، وهذا أمر مرهق للأعصاب." رغم أن زوج بلاكوود يعمل بدوام كامل، إلا أنها تركت وظيفتها المنتظمة في مجال العلاقات العامة لتعمل في المجال ذاته ولكن بدوام جزئي، وهذا يمكنها من إدارة مواعيد العلاج والمواعيد الطبية الأخرى لابنها، الذي يبلغ الآن ستة أعوام. تقول بلاكوود: "إن هذا لا يساعد في تحقيق أمن مالي، ولكن يتحتم علي فعله." يعد مرض "فراجايل إكس" واحدا من عدد من الحالات التي تجعل من الصعب على الطفل أن يكبر ليكون راشدا مستقلا. ومن تلك الحالات الأخرى هناك "متلازمة داون"، و"التوحد الشديد"، وضمور العضلات، والشلل الدماغي، و التأخر الشديد في النمو، وكل هذه الحالات تتطلب رعاية صحية متخصصة على المدى الطويل، وقد تكون مكلفة أيضا. مواضيع قد تهمك نهاية يقول دان ليتون، موظف في قسم السياسات والمشاركة في الجمعية الوطنية للمصابين بالتوحد في المملكة المتحدة: "العديد من الآباء يجدون أنفسهم يقدمون الدعم لأطفالهم بشكل جيد حتى مرحلة البلوغ، وفي أغلب الأحيان يشعرون بالقلق إزاء مستقبل ابنهم أو ابنتهم عندما لا يعودون قادرين على تقديم المساعدة أو يفارقون الحياة". ويضيف ليتون: "من الصعب جدا التفكير في الأمر، ولكن الاستعداد للمستقبل أمر في غاية الأهمية سواء بتوفير الأموال، أو الترتيب لآخرين من أعضاء الأسرة لتولي تقديم الدعم." إذا كنت والدا لطفل قد يحتاج رعاية متخصصة على المدى الطويل، إليك بعض الخطوات التي يمكنك اتخاذها لجعل المستقبل (والحاضر أيضا) أكثر أمنا من الناحية المالية. ما المطلوب: ستحتاج إلى شبكة دعم ومساعدة مهنية، والقدرة على الدفاع عن حقوق طفلك، مع وجود خطة مالية قوية. "ابحث عن مستشارين لديهم خبرة فعلية"، فسيكون لديهم نظرة أكثر عمقا في حالتك الخاصة، هذا ما يقوله كريغ كويل، الاستشاري المالي في شركة كاردينال لمستشاري الثروة في تكساس. كم تستغرق عملية الإعداد: نادرا ما يتوفر الوقت للتحضير لقدوم طفل سيحتاج إلى رعاية إضافية. فبالنسبة للعديدين، يكون التشخيص بمثابة صدمة مفاجئة. ومع ذلك فهناك الكثير من التخطيط الذي يمكن إنجازه لضمان أفضل مستقبل ممكن لابنك أو ابنتك. يقول كيث سنغر، الاستشاري المالي في شركة سنغر لإدارة الثروة في فلوريدا: "على الآباء معرفة كيفية جمع الأموال لأطفالهم، وعليهم تحديد من سيكون مسؤولا عن الطفل إذا اقتضت الضرورة بعد رحيلهم." ويضيف سنغر أنه يتعين على الآباء أيضا تنسيق الطريقة التي سيتركون بها ميراثا لأطفالهم لضمان عدم فقدان أي مساعدات حكومية متوفرة. افعل ذلك الآن: اعثر على جماعة دعم، فالحصول على الخدمات المناسبة قد يتطلب تجاوز عقبات مختلفة- وقد تصعب معرفة نقطة البداية. فجماعات الدعم التي توفر المعلومات والإرشادات لديها الخبرة في كيفية تقديم الطلبات لما تحتاجه من معاملات، وبإمكانها تقديم الدعم فيما يعتبر في الغالب رحلة شاقة بالنسبة لك. استخدم مساعدة مهنية: الجميع بحاجة إلى خطة تتعلق بالتعامل مع الممتلكات، لكنها تكتسب أهمية خاصة بالنسبة للعائلات التي يجب عليها توفير الرعاية والدعم المالي لطفل ما إلى أجل غير مسمى. يجدر بك استخدام أفضل مساعدة مهنية متوفرة. تقول جوليا تشنغ، الاستشارية في شؤون المال والممتلكات في شركة "جي واي سي" المالية في لانغلي، كولومبيا البريطانية في كندا: "هذه الأمور هي التي ستؤثر بجدية على حياتك وحياة الناس من بعدك، فأنفق المال." من المرجح أنك ستحتاج إلى استشاري مالي ومحام مختصين بشؤون الممتلكات، وربما محاسب لمراجعة تداعيات الضرائب. تعامل مع الودائع: في بعض البلدان، يمكن كتابة وصية بالودائع لاستخدامها عند الموت. ويمكن استخدامها للحصول على أموال الميراث نيابة عن طفلك وتعيين وصي لإدارتها، حسب قول تشنغ. وتضيف أن هذه الأمور يجب تنظيمها بشكل دقيق كي يتمكن الطفل من الحصول على الخدمات الحكومية المعتمدة على الدخل. عين وصيا يكون على معرفة بما تنطوي عليه مثل هذه المسؤولية طويلة الأمد. ويرجح أنك ستغير الأوصياء خلال فترة حياتك- فمثلا، شقيقتك الآن، وبعد ذلك أخوة الطفل أو الطفلة، لدى بلوغ سن الرشد. تحقق من تعيين المستفيدين. فبعض خطط التقاعد ووثائق التأمين تمكنك من اختيار من سيحصل على المال بعد وفاتك. يقول سكيب فليمنغ، استشاري مالي في شركة لودستر للتخطيط المالي في كولورادو في الولايات المتحدة ولديه ابنة من ذوي الاحتياجات الخاصة: "العديد من الآباء يسمي طفله كمستفيد في وثائق التـامين على الحياة. إلا أن ذلك قد يحرم الطفل من مساعدات الدولة أو الحكومة الفيدرالية في وقت لاحق في حياته." لذا، عين الاستشاري لشؤون الممتلكات لديك بدلا من ذلك، وستذهب الأموال إلى أي وصي عينته في وصيتك. ادعم وثائق التأمين على الحياة وضد العجز. ناقش مع مستشار مالي إمكانية الحصول على مزيج خاص من منتجات التأمين، أو غيرها من الضمانات للاحتياجات المستقبلية. افعل ذلك لاحقا: لا تهمل تقاعدك. فكما هو وضع أي أب وطفله، عليك، كما يقال، أن تضع قناع الأوكسجين الخاص بك أولا. يقول فليمنغ: "آباء كثيرون يحاولون التضحية من أجل أطفالهم دون التفكير فيما سيكلفهم ذلك على المدى الطويل في نهاية الأمر. خطط لطفلك، لكن تأكد من أنك تتلقى الرعاية اللازمة أيضا." قم بصياغة خطاب نوايا. هذا الخطاب سيرشد الآخرين حول أفضل السبل لمساعدة طفلك عندما لا تعود قادرا على رعايته. ويتحدث فليمنغ عن الخطاب الذي أعده لابنته قائلا: "إنه في الأساس دليل المالك لابنتي" ويشمل "ما الذي تحبه، وما الذي لا تحبه، وما هي أهدافها، والأمور التي هي مهووسة بها، وكم مرة تزور الطبيب، والأشياء التي يجب تفاديها. هذا الخطاب يتغير دائما، ويحتاج إلى التحديث بشكل دائم". افعل ذلك بمهارة: كن متشككا. فالحصول على الدعم المناسب قد يكون شاقا ومكلفا ومستنزفا للعواطف. يقول ليتون: "للأسف، سمعنا عن عدد من الحالات التي يقع فيها الآباء اليائسون فريسة لادعاءات جريئة حول علاجات وتدخلات طبية غير مختبرة للأطفال الذين يعانون من التوحد، وحتى العلاج بالشعوذة." ويضيف: "لذا ننصح بشدة الآباء الذين يشعرون بالضياع أن يطلبوا المساعدة والنصيحة من أصدقائهم وأسرهم، وآباء آخرين، وجمعيات خيرية كجمعيتنا، وأن يتخذوا قرارتهم بناء على معلومات موثوقة وقوية." وتقول جوليا تشنغ: "هناك دعم متوفر، فلا تخجل أبدا من طلبه." يمكنك قراءة الموضوع الأصلي على موقع  .