Exploration de l’expérience du deuil parental : une étude rétrospective auprès de parents dont l’enfant est décédé d’un cancer au CHU Sainte-Justine
Objectifs : Pour les parents, vivre le deuil d'un enfant atteint d'un cancer est un cheminement complexe et douloureux dont il est difficile de comprendre tous les enjeux, en particulier ce qui influence la santé psychologique et la qualité de vie à long terme. Les objectifs étaient 1/ de décrire la qualité de vie, la détresse psychologique et les symptômes de deuil de parents endeuillés, 2/ d'explorer l’influence du sexe et du temps écoulé depuis le décès sur les résultats aux tests de santé psychologique, et 3/ d’identifier des prédicteurs de la santé psychologique actuelle des parents. Méthode : Une analyse quantitative rétrospective a été effectuée auprès de 32 mères et 14 pères d'enfants décédés du cancer au CHU Sainte-Justine. Ceux-ci ont rempli un questionnaire en ligne comportant le Medical Outcomes Study Short Form (SF-12), le Brief Symptom Inventory (BSI-18) et l’Inventory of Complicated Grief (ICG-19). Résultats : Les symptômes de deuil des parents demeurent très présents, jusqu'à 18 ans après le décès. La majorité (58 %) des parents rapportent un deuil compliqué rétrospectivement. La plupart des mères rapportent des symptômes de deuil importants, ainsi qu’un changement significatif entre la première année après le décès et maintenant comparativement aux pères. Enfin, les prédicteurs de la qualité de vie et de la détresse psychologique nous renseignent sur des modèles de vulnérabilité de la santé psychologique des parents, tel qu’être père, avoir des symptômes élevés de deuil et peu de temps écoulé entre le décès et la complétion du questionnaire. Conclusion : Cette étude permet de nous informer sur les effets du deuil. Les résultats suggèrent qu'un suivi des parents endeuillés est nécessaire, même longtemps après le décès de leur enfant.
Cancer pédiatrique Qualité de vie Détresse psychologique Symptômes de deuil Analyse rétrospective Parental grief