A mixed method review and quality criteria analysis : towards improving decision aids and informing care models in prenatal testing
Introduction: Les incertitudes des pronostics cliniques et les dilemmes moraux associés aux technologies des tests prénataux affectent les expériences et les processus décisionnels des femmes et des couples. D’une part, la validité des normes relatives au ‘consentement autonome’ et au conseil ‘non directif’ est remise en question. D’autre part, les aides à la décision sont prônées pour rehausser la prise de décision éclairée. L’objectif de ce mémoire est de construire un modèle de l’expérience des femmes et des couples qui font face aux tests prénataux afin d’identifier les facteurs qui amélioreraient les expériences, la prise de décision et le rôle des aides à la décision et informeraient le modèle de soin. Méthodologie: La modélisation et l’analyse des expériences des femmes et des couples qui affrontent les tests prénataux reposent sur une méta-ethnographie des études qualitatives et sur une analyse narrative thématique des études quantitatives. La critique d’un outil (PT) en matière de tests prénataux est également effectuée en ayant recours aux critères de qualité de l’International Patient Decision Aid Standards (IPDAS). Résultats: Un cadre conceptuel décrivant les expériences vécues est construit et l’analyse thématique le complète en soulignant que la prise de décision n’est que rarement éclairée. Les normes d’une ‘décision autonome’ et d’un ‘conseil non directif’ sont problématiques pour les femmes. Les aides à la décision amélioraient les scores de connaissances, sans pour autant modifier la perception du risque, ni les niveaux d'anxiété. L’outil PT favorise une prise de décision basée sur les préférences, mais les critères IPDAS sont difficilement applicables et leur rôle dans une décision de qualité est incertain. Discussion et conclusion: Les résultats éclairent les facteurs macro, méso et micro pouvant améliorer les expériences vécues des femmes et des couples et affecter la prise de décision et l’utilisation des aides à la décision. Un changement de paradigme préconisant le concept d’autonomie relationnelle dans le modèle de soins est suggéré. Dans le contexte des avancées en matière de test prénataux, une réévaluation des normes de pratique et de modèles de soin est requise. Le rôle des aides à la décision devra être élucidé.
Dépistage antenatal Dépistage prénatal Méta-ethnographie Prise de décision éclairée Aide à la décision Autonomie relationelle