La détresse émotionnelle d'une cohorte de survivants d'une leucémie lymphoblastique aigüe pédiatrique: description, détection et facteurs explicatifs
L’expérience d’un cancer à l’enfance peut entraîner différents impacts physiques, neurologiques et émotionnels, autant à court terme qu’à long terme. Les survivants d’une leucémie lymphoblastique aigüe (LLA) sont une population vulnérable à la détresse émotionnelle, qui peut perdurer et même s’aggraver avec le temps. Malheureusement, les outils de repérage de la détresse émotionnelle utilisés en clinique, tel que le Thermomètre de Détresse (TD), génèrent un niveau élevé d’erreurs. L’objectif de cette thèse est d’étudier la détresse émotionnelle des survivants d’une LLA pédiatrique, en étudiant la caractérisation et la détection de cette détresse, ainsi que les facteurs explicatifs de cette détresse. La présente thèse est composée de quatre articles.  Le premier article a pour objectif de caractériser un niveau de détresse émotionnelle élevé, mesuré par le Thermomètre de Détresse (TD), au sein de 202 survivants de LLA pédiatrique. Les résultats montrent qu’une cotation élevée au TD est associée à l’affectivité négative chez les enfants et les adultes, et à l’anxiété chez les adultes. Également, un niveau de détresse faible est associé à l’affectivité positive chez les adultes.  Après avoir davantage défini les particularités de la détresse émotionnelle des survivants de LLA pédiatrique, nous souhaitions étudier le repérage de cette détresse. Le second article a comme objectif d’identifier une stratégie de repérage de la détresse émotionnelle en deux étapes, en utilisant le TD comme première étape et une question sur les émotions (peur, tristesse, inquiétude, colère, fatigue) comme deuxième étape. L’étude a été effectuée auprès de 255 survivants de LLA pédiatrique. Cette étude montre qu’une stratégie en deux étapes (TD combiné à la question sur la tristesse ou à celle sur l’inquiétude) repère plus efficacement les survivants ne rapportant pas de détresse ainsi que les survivants rapportant une détresse élevée, comparativement à l’utilisation du TD seul au seuil 4, pour le repérage de la détresse anxio-dépressive (dépression et/ou anxiété).  Après avoir répondu à l’objectif de détection de la détresse, nous souhaitions étudier les facteurs explicatifs d’une détresse élevée. En nous basant sur les appuis de la littérature, nous souhaitions étudier particulièrement l’association entre les traitements de corticostéroïdes et la détresse émotionnelle. Le troisième article est une revue de littérature qui vise à synthétiser les résultats sur l’association entre la présence d’une détresse émotionnelle élevée rapportée par les patients ou les survivants de LLA pédiatrique, et la dose cumulative de corticostéroïdes reçue durant les traitements. Les résultats de cette étude ne permettent pas d’identifier une association significative entre les différentes dimensions de la détresse émotionnelle (émotions, comportements, neurocognitions, fatigue/sommeil) et la dose cumulative de corticostéroïdes reçue durant les traitements. Toutefois, cette revue de littérature a permis d’identifier des recommandations pour améliorer l’information divulguée dans les études, afin de faciliter la synthèse des résultats de la littérature. Finalement, afin d’étudier de manière empirique les différents facteurs reliés aux traitements de radiothérapie, de chimiothérapie et de corticothérapie, associés à la détresse émotionnelle, nous avons effectué la quatrième étude. Le quatrième article est une étude empirique sur les facteurs explicatifs de la détresse émotionnelle de 212 survivants d’une LLA pédiatrique. Les résultats de cette étude montrent qu’il n’y a pas d’association entre les variables reliées aux traitements de radiothérapie, de chimiothérapie et de corticothérapie, et la détresse anxio-dépressive. La présente thèse a permis d’apporter un éclairage sur la caractérisation et la détection de la détresse émotionnelle des survivants d’une LLA pédiatrique. Les résultats prometteurs de l’efficacité d’une stratégie de repérage de la détresse en deux étapes génèrent des implications cliniques importantes et novatrices pour les cliniques de cancérologie. Des recherches ultérieures sur l’amélioration du repérage de la détresse, ainsi que sur l’identification des facteurs explicatifs de cette détresse, autant chez les patients que chez les survivants des différents types de cancers pédiatriques, sont nécessaires afin de mieux comprendre, prévenir et traiter cette détresse émotionnelle élevée, rapportée par le groupe de survivants les plus vulnérables.
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