text_processed: j'ai insisté en faveur d'un programme d'action spécial destiné à traiter les maladies rares particulièrement celles qui touchent les enfants telles que par exemple le lupus érythémateux systémique la mucopolysaccharidose ou d'autres maladies rares qui provoquent de terribles souffrances et dans la plupart des cas la mort au bout de peu d'années