การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่มีโรคเรื้อรังควรคำนึงถึงสิ่งใดบ้าง ?
กรดยูริก ถาม ดาราภรณ์ชลบุรี ดิฉันไปตรวจเลือดพบว่ามีกรดยูริกสูง ๘๕ และมีหินปูนบางแห่ง เช่น ที่เอ็นร้อยหวาย และข้อนิ้วมือบางข้อ มีกระดูกพรุนถึง -๗ เพราะได้รับการฉีดสตีรอยด์ที่เอ็นร้อยหวาย ๓ ครั้ง รักษาด้วยยาอัลลูโพลินอล แต่เกิดอาการแพ้ มีผื่นขึ้นทั่วตัว คุณหมอจึงไม่ให้ยาลดกรดยูริกอีกเลย ให้เฉพาะยารักษากระดูกพรุนอย่างเดียว รวมทั้งวิตามินดีและแคลเซียมด้วย กรณีไม่ใช้ยาลดกรดยูริก จำเป็นต้องงดอาหารที่มีพิวรีนสูง เช่น หน่อไม้ แตงกวา ยอดผัก เป็นต้น และจะทำให้กลายเป็น เกาต์ ได้หรือไม่ ถ้ากรดยูริกยังคงเท่าเดิม คือ ๘๕ จะมีอันตรายในส่วนอื่นๆ อีก เช่น มีหินปูนเกาะที่เต้านม พบโดยการทำแมมโมแกรม มีหินปูนเกาะที่หลอดเลือดใหญ่ที่คอ เส้นที่ขึ้นไปเลี้ยงสมอง ดิฉันต้องดูแลตนเองอย่างไร และวิธีใดบ้าง ตอบ นพสุรชัย ปัญญาพฤทธิ์พงศ์ กรดยูริกสูง ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงที่อวัยวะ เช่น ที่หลอดเลือด ทำให้ความดันโลหิตสูง ทำให้เกิดนิ่วในไต ทำให้ข้ออักเสบปวดบวม กรณีของคุณเมื่อให้ยาลดกรดยูริกแล้วแพ้ยา จำเป็นต้องเปลี่ยนไปใช้วิธีการควบคุมอาหาร และการออกกำลังกาย ปกติโรคเกาต์มักเป็นในผู้ชาย ผู้หญิงเป็นน้อยกว่ามาก ผู้หญิงที่จะเป็นเกาต์มักเป็นผู้หญิงในวัยหมดประจำเดือน กรณีของคุณเมื่อปฏิบัติตามที่คุณหมอแนะนำแล้ว ควรรักษาต่อเนื่องโดยการตรวจกรดยูริกซ้ำ เพื่อจะได้ปรับเปลี่ยนวิธีการรักษาให้เหมาะสม การที่พบหินปูนเกาะที่ข้อนิ้วมือ เอ็นร้อยหวาย อาจเกิดจากภาวะข้อเสื่อมตามอายุ ไม่ใช่จากกรดยูริกสูงหรือเป็นเกาต์ ป้ายคำ ถามตอบปัญหาสุขภาพ คุยสุขภาพ ถามตอบปัญหาสุขภาพ นพสุรชัย ปัญญาพฤทธิ์พงศ์   การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่เป็น ผัก Working with the family of the Vegetative child ในปัจจุบัน การแพทย์ที่ทันสมัยสามารถยื้อชีวิตของผู้ป่วยได้ยาวนานขึ้น แต่ก็ทำให้ เกิดข้อข้องใจในบรรดาผู้เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วย โดยเฉพาะในรายที่เกิดภาวะ เป็นผัก Persistent vegetative state-PVS การยืดอายุด้วยเครื่องมือทางการแพทย์นานา ชนิดนั้นเหมาะสมหรือไม่ หรือจะใจร้ายเพิกเฉยไม่ใส่ใจดูแลเมื่อเห็นว่ารักษาไม่ได้ ถ้าเช่นนั้น การรักษา คน ที่เป็น ผัก ควรจะมีแนวทางอย่างไรจึงจะไม่ใช่เพียง การรักษาแต่ โรค ที่รักษาไม่ได้ โดยเฉพาะกรณีของเด็กที่เป็น ผัก ดังกรณีศึกษาต่อไปนี้ กรณีศึกษา เด็กชายอายุ 13 ปี ที่อยู่ จังหวัดสระบุรี อาศัยอยู่กับพ่อ แม่ และพี่สาว ประวัติปัจจุบัน เมื่อ 12 ปีก่อน ตกร่องน้ำบริเวณข้างบ้านขณะอายุได้ขวบกว่า มารดาพบขณะหมดสติลอยอยู่ในน้ำ ตัวเขียว และไม่หายใจ จึงนำส่งโรงพยาบาลใกล้บ้าน แพทย์ช่วยกู้ชีวิตเบื้องต้นแล้วส่งต่อโรงพยาบาลศูนย์ ได้รับการวินิจฉัยโรคเป็น Post near-drowning ขณะนอนรักษาตัวอยู่ 2 เดือนมีอาการชักเกร็งตลอด ไม่เคยรู้สึกตัว จึงส่งต่อโรงเรียนแพทย์ในกรุงเทพฯ นอนรักษาตัวอีกเป็นเดือน แพทย์บอกว่าอาการชักดีขึ้นแต่ยังชักอยู่ และไม่เคยรู้สึกตัว ในที่สุดได้รับการเจาะคอและใส่ท่อสายยางกระเพาะเพื่อให้อาหารและยา พร้อมนัดติดตามกับโรงเรียนแพทย์ทุกเดือน เนื่องจากพ่อแม่ต้องเหมารถพาผู้ป่วยมาติดตามที่โรงเรียนแพทย์ในกรุงเทพฯ ครั้งละ 1500 บาท จึงบอกหมอว่าจะขอรับยาแทนโดยไม่ต้องพาผู้ป่วยมา แพทย์อนุญาตและนัดติดตามห่างออกเป็นทุก 6 เดือน เพื่อรับยากันชักที่โรงเรียนแพทย์ และทุก 3 เดือนที่โรงพยาบาลศูนย์เพื่อเปลี่ยนสายสวน ตรวจตา ทำกายภาพบำบัด และให้ความรู้แก่พ่อแม่ในการดูแลผู้ป่วย ตลอด 12 ปี ผู้ป่วยไม่รู้สึกตัว ตาเหลือกตลอดเวลา นอนเหยียดแขนขา ชักเกร็งเป็นพักๆ ไข้ ไอ หอบเป็นประจำ ต้องมานอนในโรงพยาบาลชุมชนด้วยอาการปอดบวมซ้ำซาก ลมชัก อีสุกอีใสแล้วชัก ไข้ไม่ทราบสาเหตุ กระจกตาอักเสบ อวัยวะเพศบวมอักเสบ ฯลฯ หลังเกิดเหตุการณ์ใหม่ๆ พ่อแม่หวังว่าผู้ป่วย จะหายเป็นปกติได้ แม่เล่าว่า พาไปตระเวนมาหมด ทุกที่แล้ว ทั้งโรงพยาบาล แพทย์แผนไทย เข้าเจ้าเข้าทรง และอื่นๆ แต่ผู้ป่วยก็ไม่ดีขึ้น พ่อแม่เครียดและท้อแท้ใจมาก เอาแต่ร้องไห้ แต่หลังจากดูแลลูกมา 12 ปี ปัจจุบันพ่อแม่ไม่ได้คาดหวังให้ผู้ป่วยกลับมาเป็นปกติแล้วยอมรับว่าไม่สามารถรักษาลูกให้หายได้ ลูกต้องอยู่ในสภาพที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ นอนติดเตียง และต้องดูแลใกล้ชิดเพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่างๆ พ่อแม่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วยมาก จนไม่มีเวลาไปไหนมาไหน ไม่มีเวลาดูแลสุขภาพตนเอง ไม่เข้าสังคม เพราะต้องอยู่บ้านดูแลลูกตลอดเวลา ทั้งคู่มีความรู้สึกผิดว่าปล่อยปละละเลย และประมาทที่ไม่ได้จัดสิ่งแวดล้อมที่ปลอดภัยให้ลูก เป็นเหตุให้ลูกต้องตกมาอยู่ในสภาพนี้ แม่บอกว่า ถึงจะรู้ว่าไม่หาย แต่ก็ทิ้งเขาไม่ลง และ รักเขามากกว่าลูกสาวคนโตเสียอีก แม่ยังคงเครียดในการดูแลลูกทุกวัน มีความหวังขอเพียงให้เกิดภาวะแทรกซ้อนน้อยลงก็พอใจแล้ว ส่วนพ่อเครียดเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลและค่าใช้จ่ายในบ้านที่ต้องหาเพิ่มขึ้นเรื่อยๆตามความเจ็บป่วยของลูก ทั้งพ่อและแม่ต้องเลิกอาชีพที่เคยทำอยู่เพื่อมาดูแลลูก จึงต้องหางานที่ทำอยู่กับบ้านได้ กว่าจะมาลงตัวที่การขายก๋วยเตี๋ยวเป็ดที่บ้าน ปกติแม่จะมีบทบาทหลักในการดูแลผู้ป่วย ส่วนพ่อจะทำกายภาพบำบัดให้ในตอนเช้า ก่อนจะออกไปขายก๋วยเตี๋ยวเป็ดที่หน้าบ้าน แม่ก็จะออกไปช่วยขายด้วย ปัจจุบันเป็นรายได้ทางเดียวของครอบครัว นอกเหนือจากเงินช่วยเหลือเด็กพิการจากเทศบาลเดือนละ 500 บาท ประเด็นปัญหาสุขภาพองค์รวม 1 ผู้ป่วยเด็กที่เป็นผักแต่ละคนเหมือนกันหรือไม่ ในภาวะที่ไม่รู้สึกตัว Impaired consciousness หลายคนเรียกรวมๆกันไปหมดว่า เป็น ผัก โคม่า สมองตาย แท้จริงแล้วคำเหล่านี้มีความหมายต่างกันและบ่งบอกความรุนแรงของสมองที่ได้รับบาดเจ็บต่างกัน จึงควรเข้าใจความแตกต่างของการไม่รู้สึกตัวเหล่านี้ เพื่อที่จะบอกพยากรณ์โรคและวางแผนการดูแลที่เหมาะสมได้ โดยไม่ควรเพิกเฉยละทิ้งเพียงเพราะเป็นผู้ป่วยที่หมดหวัง หรือในทางตรงกันข้ามทุ่มเททำทุกอย่างเสมือนว่าจะหายกลับคืนมาปกติได้ รถที่ใช้พาผู้ป่วยไปโรงพยาบาล ด้านซ้ายเป็นที่นอนของผู้ป่วย ซึ่งพ่อเป็นคนต่อขึ้นมาให้เอง ประเภทของการไม่รู้สึกตัว1-4 ได้แก่ ภาวะ ผัก The vegetative state เป็นอาการทางคลินิกที่ผู้ป่วยไม่รับรู้ใดๆทั้งต่อตนเองและสิ่งแวดล้อม แต่ยังมีวงจรการหลับ-ตื่น sleep-wake cycles อยู่ จึงตื่นเองเป็นพักๆ เพราะสมองส่วนไฮโปธาลามัส และก้านสมองยังพอทำงานได้ จึงยังมีลมหายใจอยู่ได้ภายใต้การดูแล ผู้ป่วยจะไม่แสดงอาการใดๆที่บ่งบอกความหมายหรือท่าทีว่าติดต่อสื่อสารกับโลกภายนอกได้ แต่เพราะยังมีการทำงานของเส้นประสาทสมองบางส่วน และ spinal reflexes เหลืออยู่บ้าง จึงอาจ ลืมตา ยิ้มเอง เคี้ยวหมุบหมับ น้ำตาไหล ส่งเสียงคราง อย่างไม่มีความหมาย ขยับตัวเองเล็กน้อย ถอยหนีความเจ็บทั้งที่สมองไม่รับรู้ความเจ็บ ซึ่งการตื่นลักษณะนี้อาจทำให้พ่อแม่เข้าใจผิดว่ายังสามารถสื่อสารกับลูกได้ ลูกยังรู้สึกตัว จึงยังทำการรักษาอยู่เต็มขนานเสมือนเด็กป่วยคนอื่นๆ ผู้ป่วยที่เป็นผักอยู่นานเกิน 1 เดือนเรียกว่า Persistent vegetative state-PVS อาจจะกลายเป็นผู้ป่วยที่เป็นผักถาวร Permanent vegetative states ได้ เมื่อแพทย์ติดตามไปจน มั่นใจเพียงพอจะบอกญาติได้ว่า หมดหวังที่จะฟื้นคืนสติได้อีก ระยะเวลาการเจ็บป่วยของภาวะผักขึ้นกับสาเหตุ ซึ่งมี 3 กลุ่มสาเหตุหลัก คือ สมองได้รับความกระทบกระเทือน ทั้งจากอุบัติเหตุและไม่ใช่อุบัติเหตุ สมองเสื่อม และสมองพิการแต่กำเนิด ในกลุ่มที่สมองได้รับการกระทบกระเทือนจากอุบัติเหตุจนเป็นผัก จะมีพยากรณ์โรคดีที่สุด แพทย์อาจต้องรอเวลานานถึง 12 เดือน เพื่อจะบอกว่าผู้ป่วยจะกลับมาฟื้นคืนสติได้อีกหรือไม่ หากเกิน 12 เดือน โอกาสฟื้นจะยากมากทั้งเด็กและผู้ใหญ่ ทั้งนี้ขึ้นกับความรุนแรงของการบาดเจ็บของสมอง คนที่เป็น ผัก ทั้งเด็กและผู้ใหญ่ มักจะมีชีวิตอยู่ไม่เกิน 2-5 ปี คนที่จะอยู่รอดเกินกว่า 10 ปี เช่นในผู้ป่วยรายนี้พบได้น้อยมาก ภาวะโคม่า Coma เป็นภาวะที่ผู้ป่วยไม่ตื่นและไม่รู้สึกตัวติดต่อกันยาวนานเกิน 1 ชั่วโมง ซึ่งต้องแยกจากภาวะเป็นลมหมดสติ syncope อื่นๆ ภาวะนี้เกิดจากความผิดปกติของ ascending reticular activating system ในก้านสมองหรือก้อนสมองส่วนใหญ่ ซึ่งจะมีอาการแตกต่างจากภาวะผัก คือ หลับตาตลอด ไม่ตื่น ไม่ตอบสนองต่อสิ่งกระตุ้น การไม่รู้สติของภาวะ โคม่า ต่างจาก ผัก คือ โคม่า จะไม่ตื่น unwakefulness และไม่รับรู้ unawareness แต่ ผัก จะตื่น Wakefulness แต่ก็ไม่รับรู้ Unawareness สมองตาย Brain death เป็นภาวะที่สมองทุกส่วนรวมก้านสมองหยุดทำงานอย่างถาวร ผู้ป่วยจะอยู่ในสภาพโคม่าถาวร ไม่หายใจเอง ไม่มีการทำงานของก้านสมองหรือเส้นประสาทสมองเหลืออยู่เลย Locked-in syndrome แม้จะดูเผินๆเหมือนไม่รู้สติ แต่เป็นภาวะที่ผู้ป่วยยังรู้สติ consciousness และจดจำได้ cognition เพียงแต่ขยับตัวไม่ได้ สื่อสารไม่ได้ เพราะอัมพาตส่วนกล้ามเนื้อทั้งหมด พยาธิสภาพอาจเกิดในระดับ descending corticospinal และ corticobulbar pathways ที่ระดับ pons หรือต่ำกว่า ซึ่งกรณีดังกล่าวจะหายใจได้เอง แม้จะสื่อสารด้วยการพูดไม่ได้ แต่มักจะสื่อสารด้วยการกะพริบตาและแววตาได้ จะเห็นได้ว่าทั้ง 4 กลุ่มโรค มีลักษณะทางคลินิกแตกต่างกัน พยาธิสภาพที่สมอง การรับรู้ต่อโลกภายนอก และพยากรณ์โรคก็แตกต่างกัน การดูแลเพื่อหวังการหายหรือการรับรู้จากผู้ป่วยจึงต้องเหมาะสมแก่ผู้ป่วยแต่ละประเภท และขึ้นกับข้อจำกัดของแต่ละครอบครัวด้วย 2 ครอบครัวของเด็กที่เป็นผักจะมีการเปลี่ยนแปลงอย่างไร ครอบครัวที่มีเด็กป่วยเรื้อรัง จะมีสภาพความเจ็บป่วยที่เป็นทั้งครอบครัว5 กล่าวคือ พ่อแม่หรือผู้ปกครอง มักจะรู้สึกผิดว่ามีส่วนเกี่ยวข้องกับสภาพความเจ็บป่วยของลูกไปด้วย เช่น เป็นต้นเหตุถ่าย ทอดพันธุกรรมไปยังลูก หรือในกรณีนี้เป็นต้นเหตุปล่อยปละละเลยไม่ดูแลลูก จนจมน้ำเกือบเสียชีวิต ทำให้ทั้งพ่อแม่ทุ่มเทดูแลและตระเวนพาไปรักษาหลายที่ เพื่อชดเชยความรู้สึกผิดของตนเอง เมื่อไม่หายก็ยังไม่สามารถให้อภัยตนเองได้ ต้องละทิ้งชีวิตส่วนตัวอื่นๆ เพื่อมาดูแลลูกที่ป่วยอย่างสุดความสามารถติดต่อกันยาวนานถึง 12 ปี โดยไม่มีแผลกดทับเลยสักแผล บุคลากรการแพทย์อาจรู้สึกชื่นชมว่าพ่อแม่ คู่นี้ดูแลลูกที่พิการได้ดีมาก แต่หากพิจารณา จะพบความทุกข์ที่ซ่อนอยู่อย่างมากมาย ความเครียดที่เกิดจากการดูแลลูกอย่างหนักตลอดวันตลอดคืนมายาวนานเป็นปีๆ ความรู้สึกผิดที่สะสมมากขึ้นเรื่อยๆ เมื่อเห็นลูกยังเจ็บป่วยแทรกซ้อน ในที่สุดพ่อแม่ในครอบครัวลักษณะนี้มักจะเกิดปากเสียงและทะเลาะกันจนถึงขั้นหย่าร้างได้5 เพราะต่างรู้สึกเครียดและผิดอยู่ตลอดเวลา คนในครอบครัวคนอื่นที่จะป่วยด้วย ได้แก่ พี่น้องของผู้ป่วย5 ซึ่งมักจะเป็นเด็กปกติที่ไม่ป่วย แต่กลับถูกพ่อแม่ละทิ้งโดยไม่ตั้งใจ เนื่องจากเมื่อเทียบกับคนที่สมองพิการ พี่น้องเหล่านี้ช่วยเหลือตนเองได้ พ่อแม่จึงมักปล่อยให้เติบโตเองตามลำพัง หรือไม่มีเวลาให้เท่าที่ควร สิ่งเหล่านี้เป็นเหตุให้เด็กเกิดแผลในใจ รู้สึกไม่ถูกรัก ไม่อบอุ่น พ่อแม่ไม่ยุติธรรมกับเขา และอาจเติบโตเป็นเด็กที่มีปัญหาได้ ในกรณีศึกษานี้ก็เช่นกัน ดังจะเห็นได้จากคำพูดของแม่ที่ว่า รักลูกคนที่ป่วยมากกว่าพี่สาวเสียอีก แพทย์จึงควรประเมินพี่สาวของผู้ป่วยด้วยว่า 12 ปีที่ผ่านมา เขาเติบโตมาอย่างไร เขารู้สึกอย่างไรที่มีน้องป่วย การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่มีโรคเรื้อรัง จึงต้องคำนึงถึงสมาชิกครอบครัวคนอื่นที่จะได้รับผลกระทบด้วย ไม่ใช่แนะนำให้ทุกคนในบ้านทุ่มเททุกอย่างให้ผู้ป่วยจนเสียสมดุลภายในบ้าน นอกจากนี้การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่เป็นผักถาวร ครอบครัวต้องถูกเตรียมให้รับสภาพการ ตายที่อาจจะเกิดขึ้นเมื่อใดก็ได้ ต้องให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวอย่างจริงจังและต่อเนื่องว่า เมื่อใด จะถอนการดูแลที่มีอยู่ Withdraw treatment หรือจะไม่รักษาต่อเพิ่มเติมหากเจ็บป่วยกลับซ้ำ Withhold treatment4 หรือการต่อลมหายใจออกไปด้วยการรักษาแบบต่างๆนั้นจะจัดว่าเป็น การช่วยชีวิตlife- saving หรือเป็นเพียง การยืดความตาย Prolonged death ออกไป แม้ว่าในประเทศไทยจะไม่มีกฎหมายกำกับให้ต้องปรึกษาหารือกันในเรื่องดังกล่าวอย่างชัดเจนเหมือนในต่างประเทศ4 แต่ทีมผู้ดูแลรักษาควรช่วยให้ครอบครัวเตรียมใจไว้ล่วงหน้า โดยไม่รู้สึกผิด ต้องประเมินสภาพทางคลินิกของผู้ป่วยแต่ละรายอย่างแม่นยำ ควบคู่ไปกับการประเมินสภาพครอบครัวด้วยว่า ต้องทนทุกข์ทรมานกับความรู้สึกผิดที่เป็นเงาคู่ ไปกับความหนักหนาสาหัสของการพยุงสภาพผู้ป่วยใกล้ตายให้ไม่ตาย ถ้าไม่มีการเตรียมพูดคุยกับพ่อแม่และญาติอย่างจริงจังแต่เนิ่นๆ หากเด็กเสียชีวิต พ่อแม่จะรู้สึกเสียใจและทำใจไม่ได้ ในปัจจุบันจะเห็นได้ว่าผู้ป่วยมีอิทธิพลต่อแม่มาก จนแม่ไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้ด้วยตัวเอง ผู้ป่วยที่แท้จริงในขณะนี้คือ แม่ การดูแลสุขภาพกายของผู้ป่วยเด็กรายนี้ในปัจจุบันทำได้ดีมากพอแล้ว จึงไม่ควรแนะนำให้เพิ่มการดูแลขึ้นไปอีก ในเมื่อเด็กไม่สามารถขยับร่างกายเองได้ ร่างกายส่วนใดส่วนหนึ่งที่อยู่นิ่งๆก็จะเน่าหรือเกิดโรคในที่สุด นอกจากจะไม่สามารถทำให้อาการดีขึ้นกว่าเดิมได้แล้ว กลับจะไปเพิ่มภาระของผู้ดูแล Caregiver burnout ดังนั้นการดูแลจึงควรเน้น การดูแลสุขภาพของผู้ดูแล Caring for caregiver แทน เพื่อให้แม่กลับมาเป็นคนปกติอีกครั้ง มีชีวิตเหมือนปุถุชน ให้ลดความสำคัญที่มีต่อผู้ป่วยลงบ้าง เพื่อการดำรงชีวิตอยู่ต่อไปได้หากลูกเสียชีวิตในอนาคต ดังนั้นครอบครัวนี้แม้จะเริ่มต้นด้วยการเจ็บป่วยเรื้อรังของลูก แต่เมื่อติดตามหลายเดือนมาจนถึงขวบปีแรก ก็น่าจะพอบอกได้แล้วว่าเลื่อนระดับจาก ความเจ็บป่วยเรื้อรัง มาเป็น ความเจ็บป่วยที่หมดหวังหรือกำลังจะตาย เพราะต่อให้ดูแลดีเพียงใด สภาพผู้ป่วยก็มีแต่จะย่ำแย่ลง มีการติดเชื้อตามร่างกายซ้ำซาก พ่อแม่ต้องเสียสละถึงสองชีวิตในการเฝ้าดูแลอย่างเต็มเหนี่ยว เพื่อประคองการตายนี้มานานถึง 12 ปี และเพิ่มเติมอีก 1 ชีวิตของพี่สาวผู้ป่วยที่ไม่มีผู้เลี้ยงดูอย่างจริงจังตลอดชีวิตเด็กของเธอ 3 ทำไมผู้ป่วยพวกนี้ชอบมารับบริการซ้ำซาก Overutilization of health care services vs Improper care for underserved population เมื่อมองในเรื่องระบบบริการ แม้ว่าผู้ป่วยจะ ได้รับความช่วยเหลือจากหน่วยงานต่างๆ ในเรื่องสิทธิการรักษาพยาบาล แต่การประสานข้อมูลและการส่งต่อผู้ป่วยระหว่างสถานพยาบาลยังทำไม่ได้ดี ทำให้พ่อแม่ต้องลำบากพาผู้ป่วยมารับบริการหลายแห่งโดยไม่จำเป็น ไม่มีระบบในการให้บริการแก่ครอบครัวผู้ป่วยสมองพิการ ซึ่งเป็น กลุ่มคนด้อยโอกาส Underserved population ที่มักไม่ได้รับความสนใจและความสะดวกในการมารับบริการ ทั้งยังไม่ได้รับคำปรึกษาอย่างจริงจังว่าจะตั้งเป้าหมายร่วมกันอย่างไร พ่อแม่จึงพาลูกมารักษาภาวะติดเชื้อซ้ำซากอยู่ตลอดเวลา ทั้งนี้คงไม่มีใครที่ว่างๆชอบมาโรงพยาบาลให้หมอพยาบาลดุ หรือแสดงท่าทีรำคาญ แต่เขามาเพราะยังต้องการความช่วยเหลือ เพียงแต่ เรายังให้ความช่วยเหลือที่ไม่ตรงจุดมากกว่า ดังนั้นเมื่อกลุ่มคนเหล่านี้มารับบริการบ่อยครั้งที่สถานพยาบาล แทนที่จะรำคาญหรือเหนื่อยหน่าย ควรถือว่าเป็นโอกาสพัฒนาที่ต้องกลับมาทบทวนใหม่ว่า ทางโรงพยาบาลได้จัดบริการที่เหมาะสมและเพียงพอสำหรับผู้ป่วยสมองพิการในชุมชนแต่ละรายแล้วหรือไม่ อย่างไร สรุปสิ่งที่เรียนรู้จากผู้ป่วยรายนี้ การมุ่งเน้นดูแลสุขภาพกายอย่างเดียวทำให้มองไม่เห็นปัญหาสุขภาพที่แท้จริงของคน เพราะถึงแม้สุขภาพทางกายดีก็ไม่ได้หมายความว่าปัญหาต่างๆจะหมดไป การดูแลที่เป็นผักจึงต้องดูสุขภาพองค์รวมทั้งหมด ทั้ง กาย จิต สังคม จิตวิญญาณ และครอบครัว จึงจะมองเห็นว่าใครกันแน่ที่ป่วย และต้องได้รับการดูแลช่วยเหลือ การดูแลทางการแพทย์มักเน้นไปที่ตัวผู้ป่วยเท่านั้น โดยไม่ได้คำนึงถึงผู้ที่ต้องดูแลใกล้ชิด ดังเห็นได้จากกรณีนี้ที่พ่อแม่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วยมากจนเกินไป การให้คำปรึกษาอย่างต่อเนื่องแก่พ่อแม่ของ ผู้ป่วยเด็กที่เป็นผักจึงสำคัญยิ่ง และไม่ควรให้คำแนะนำที่เป็นการเพิ่มภาระแก่พ่อแม่ เพราะยิ่งแนะนำการดูแลทางกายมากเท่าไหร่ ก็ยิ่งเพิ่มภาระให้มากขึ้นเท่านั้น หากผู้ป่วยเป็นอะไรไป แม่จะยิ่งรู้สึกเสียใจและโทษตนเองมากขึ้นที่ดูแลลูกไม่ดี ในกรณีของ End of life care เช่นนี้ก็มีประเด็นที่น่าสนใจว่า การดูแลอย่างไรจึงจะเป็นประโยชน์ต่อตัวผู้ป่วยและครอบครัวอย่างแท้จริง อย่างที่อาจารย์ของผู้เขียนได้พูดเตือนอยู่เสมอว่า การที่เราจะกระทำการตรวจรักษาใดๆต่อคนไข้ที่มาหาเรานั้น จะต้องแน่ใจแล้วว่า จะทำให้ชีวิตความเป็นอยู่ของผู้ป่วยดีขึ้น ไม่ได้แย่ลง หรือกลับไปสร้างภาระเพิ่มขึ้นให้แก่ผู้ป่วย และครอบครัว เมื่อเทียบกับการที่เขาไม่ได้มาหาเรา เอกสารอ้างอิง นศพ ดิชพงศ์ กาญจนวาสี นักศึกษาแพทย์ชั้นปีที่ 4 นศพ อิสรวดี จงกิตติรักษ์ นักศึกษาแพทย์ชั้นปีที่ 4 สายพิณ หัตถีรัตน์ พบ วว เวชปฏิบัติทั่วไป อว เวชศาสตร์ครอบครัว ผู้ช่วยศาสตราจารย์ ภาควิชาเวชศาสตร์ครอบครัว คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล
การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่มีโรคเรื้อรัง จึงต้องคำนึงถึงสมาชิกครอบครัวคนอื่นที่จะได้รับผลกระทบด้วย ไม่ใช่แนะนำให้ทุกคนในบ้านทุ่มเททุกอย่างให้ผู้ป่วยจนเสียสมดุลภายในบ้าน นอกจากนี้การดูแลครอบครัวผู้ป่วยเด็กที่เป็นผักถาวร ครอบครัวต้องถูกเตรียมให้รับสภาพการ ตายที่อาจจะเกิดขึ้นเมื่อใดก็ได้ 
ต้องให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวอย่างจริงจังและต่อเนื่องว่า เมื่อใด จะถอนการดูแลที่มีอยู่ Withdraw treatment หรือจะไม่รักษาต่อเพิ่มเติมหากเจ็บป่วยกลับซ้ำ Withhold treatment หรือการต่อลมหายใจออกไปด้วยการรักษาแบบต่างๆนั้นจะจัดว่าเป็น การช่วยชีวิตlife- saving หรือเป็นเพียง การยืดความตาย Prolonged death ออกไป
 แม้ว่าในประเทศไทยจะไม่มีกฎหมายกำกับให้ต้องปรึกษาหารือกันในเรื่องดังกล่าวอย่างชัดเจนเหมือนในต่างประเทศ แต่ทีมผู้ดูแลรักษาควรช่วยให้ครอบครัวเตรียมใจไว้ล่วงหน้า โดยไม่รู้สึกผิด ต้องประเมินสภาพทางคลินิกของผู้ป่วยแต่ละรายอย่างแม่นยำ ควบคู่ไปกับการประเมินสภาพครอบครัวด้วยว่า ต้องทนทุกข์ทรมานกับความรู้สึกผิดที่เป็นเงาคู่ ไปกับความหนักหนาสาหัสของการพยุงสภาพผู้ป่วยใกล้ตายให้ไม่ตาย 
ถ้าไม่มีการเตรียมพูดคุยกับพ่อแม่และญาติอย่างจริงจังแต่เนิ่นๆ หากเด็กเสียชีวิต พ่อแม่จะรู้สึกเสียใจและทำใจไม่ได้ ในปัจจุบันจะเห็นได้ว่าผู้ป่วยมีอิทธิพลต่อแม่มาก จนแม่ไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้ด้วยตัวเอง
1.กุมารเวชศาสตร์ (กุมารเวชศาสตร์) - Pediatrics,3.จิตเวชศาสตร์ (จิตเวชศาสตร์) - Psychiatry