El laboratori d''orkambi' diu a la FEFQ que està fent "tot el possible" per arribar a un acord amb Sanitat
Els pacients amb fibrosi quística veuen més a prop el finançament de l''orkambi'
Els representants de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) s'han mostrat "relativament contents" a la sortida de la reunió amb la directora general de Farmàcia, Patricia Lacruz, en què els han comunicat que ja estan en contacte amb el laboratori Vertex per a la possible finançament del medicament 'orkambi' i 'symkevi', dos fàrmacs que frenen el deteriorament que produeix la malaltia.
"No vam sortir molt descontents perquè el Ministeri va estar reunit el divendres passat amb el laboratori. Sanitat els ha llançat una proposta, el dia 8 hi ha una Comissió Interministerial de Preus i la idea és que el laboratori llanci una proposta abans perquè el departament ministerial pugui anar amb alguna cosa", ha dit la presidenta del FEFQ, Blanca Ruiz, a la sortida de la reunió.
La proposta de Sanitat és finançar els fàrmacs en base als resultats. Una mesura que, segons el parer dels afectats, pot ser una "bona opció", si bé han mostrat cautela assenyalant que el laboratori, amb el qual aquest dimarts també es van a reunir, encara no s'ha pronunciat sobre això i que el Ministeri ja ha assegurat que no estan disposats a pagar les "xifres astronòmiques" que els ha plantejat Vertex.
En aquest punt, Ruiz ha avisat que les famílies estan ja "totalment desesperades" i ja no saben a què agafar-se, pel que ha informat que mantenen la convocatòria de mobilització a Madrid, prevista per al 23 de març, per exigir la finançament de 'orkambi', que es creu que podrà beneficiar unes 250 o 300 persones a Espanya, i de 'symkevi'. "Estem desitjant desconvocar i si hi ha algun resultat d'aquí al 23 de març la desconvocarem", ha asseverat.
Tal és la intenció dels afectats d'aconseguir que finalment aquests medicaments estiguin disponibles en el Sistema Nacional de Salut (SNS), que ja han traslladat les seves reivindicacions a les comissions de Sanitat del Congrés dels Diputats i del Senat; a la ministra de Sanitat, Consum i Benestar Social, María Luisa Carcedo, que ha respost que els rebrà quan tingui un "forat seva agenda"; i a la reina Letizia, que encara no ha contestat ja que la carta se li va enviar aquest dilluns.
"ÉS UN PROBLEMA DE DINERS"
L'Agència Europea del Medicament (EMA, per les sigles en anglès) va aprovar 'orkambi' al novembre de 2015, i ja són diversos els països europeus, com ara Grècia, Holanda o Itàlia, els que ja ho tenen finançat.
A Espanya, aprovat per l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) al juliol de 2016, està disponible per a ús compassiu, si bé, tal com ha alertat el vicepresident de la FEFQ, Juan Da Silva, aquesta utilització és "molt limitada" i quan s'usa és ja" massa tard", de manera que no s'aprofita el "potencial" que té la medicació.
"Aquests medicaments tenen una vida prou llarga en la resta de països, com perquè nosaltres ens estiguem plantejant si són bons o dolents. És evident que és un problema de diners, de finançament, i el Ministeri el que ens diu és que necessiten que sigui sostenible perquè darrere d'ells vénen altres fàrmacs amb millors resultats, de manera que el que busquen és la sostenibilitat. a nosaltres ens sembla molt bé, però hem de lluitar per la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística a Espanya, i portar tres anys per arribar a un acord ens sembla massa", ha asseverat Da Silva.