Ja tinc el diagnòstic... i ara què? - autismo TEAyudo
Després d'haver recorregut diversos professionals entre pediatres, neuropediatres, neuropsicòlegs, psicòlegs, psiquiatres, logopedes... i havent passat un nombre infinit de tests estandarditzats (recomanable haver estat diagnosticat a través de les proves ADI-R i ADOS-G) i proves mèdiques (potencials evocats, epilèpsia, Síndrome de la X Fràgil), finalment ha arribat el diagnòstic. Hem acabat una etapa però ara ens sentim més perduts que al principi.
El que habitualment fan totes les famílies, tot i que els professionals els diem que no ho facin, és mirar immediatament a internet a veure què troben. Malauradament a internet hi ha informació de tot tipus i, d'entrada, no hi ha res que indiqui de bones a primeres quina és la informació més fiable.
Per aquest motiu ens agradaria intentar respondre als dubtes o sensacions més freqüents que es generen després de rebre la notícia:
1)Estem sols?!
2)Quin tipus d'intervenció és la més adequada?
3)Tractament públic o privat?
4)Quin professional busquem?
5)Quina intensitat de treball és la més adequada?
6)Puc demanar ajudes a l'estat?
1)Estem sols?!: No! Us recomanem que us poseu en contacte amb Associacions de familiars de persones amb autisme (Associacions). Ells/es us podran recomanar, des de la seva experiència personal, els professionals amb els quals estan treballant i les ajudes que es poden demanar a cada comunitat autònoma,... . Seran una font de comprensió i empatia.
2)Quin tipus d'intervenció és la més adequada?: A la xarxa es poden trobar infinits tipus d'intervenció com la musicoteràpia, la teràpia assistida amb animals, biomèdica, cognitiu-conductual, psicodinàmica, mètode Tomatis, integració sensorial, dieta sense gluten ni caseïna...entre d'altres.
Tanta tipologia d'intervencions pot marejar a les famílies i és normal, doncs totes elles asseguren que obtenen bons resultats, però, com es pot deduir, és pràcticament impossible poder-les fer totes, referint-nos tant al cost econòmic com al temps material, doncs la setmana té unes hores limitades i les famílies tenen uns ingressos limitats.
Per tant, el més indicat és guiar-se per l'aval científic.
De totes les tipologies llistades anteriorment, la única que té aval científic és la intervenció basada en la línia cognitiu-conductual. Això no vol dir que les altres no siguin recomanables. El que volem dir és que, en cas de que alguna família estigui plantejant-se el fer-les, aquestes s'haurien de mirar com a un complement de la intervenció cognitiu-conductual, no com el focus principal.
Havent reduït la tipologia d'intervencions apropiades, aquí ens trobem també amb una mica de diversificació (ABA, TEACCH, Lovaas, Conducta Verbal...). No obstant, totes parteixen de la mateixa base i tenen molts punts en comú, per tant, triar un equip que treballi en qualsevol d'aquestes línies és una bona opció.
A TEAyudo xarxa de professionals seguim una intervenció cognitiu-conductual basada en l'Anàlisi de la Conducta Aplicada (ABA), individualitzant la intervenció al nen i tenint molt present la formació de la família i l'escola
3)Tractament públic o privat?: La intervenció des del àmbit públic es dur a terme al CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç) amb nens de 0 a 5 anys i al CSMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil) amb nens de 6 a 17 anys. Solen oferir visites setmanals o quinzenals de 45min-1h. És interessant mantenir un seguiment amb aquests centres ja que seran els que facin els informes oficials i qui contactarà amb l'EAP (Equip d’Atenció Psicopedagògica) per orientar l'escolarització del vostre fill o filla.
Quant a la vessant privada, és molt important contemplar una intervenció en la que es pari atenció a totes les àrees del desenvolupament (intervenció integral), a la generalització dels aprenentatges i a la formació de la família. Als diferents centres ja se’ns informa de com gestionen aquests tres punts quan tinguem l'entrevista inicial. Recomanem buscar equips multidisciplinars o equips disposats a coordinar-se amb altres professionals que complementin el seu tractament.
La Xarxa de professionals TEAyudo està formada per professionals de diferents àmbits: psicolegs, logopedes, mestres d'educació especial, educadors socials, musicoterapeutes, treballadors familiars… Tot i que cada equip terapeutic estigui format per 2-3 persones, ens reunim, assessorem, coordinem i ens donem suport amb molta freqüència per tal de completar la teràpia.
4)Quin professional busquem?: És recomanable tenir un psiquiatra de referència en el cas d'haver de donar medicació i algú que ens pugui anar fent avaluacions anuals a mode de seguiment. També seria convenient que algun professional adquirís la funció de “coordinador” de les teràpies i tractaments dels nostres fills. El nostre consell es buscar un especialista en trastorns de l’espectre autista. Les tasques d'aquest no hauríem de centrar-se només en programar o pautar els programes o activitats a treballar amb el vostre fill durant la intervenció sinó que hauria de poder donar resposta a les vostres preguntes o dubtes i "coordinar-se" en la mesura de lo possible amb els diferents professionals o àmbits en els que el vostre fill es situa, com ara amb l'escola, el psiquiatra, el logopeda o inclús el cangur.
A TEAyudo, tots els nostres nens tenen asignat un supervisor que desenvolupa totes aquestes tasques procurant treballar de manera coordinada i consistent amb els altres professionals externs (mestres, fisioterapeutes, logopedes,...) que intervenen amb el nen o nena.
5)Quina intensitat de treball es l'adequada?: partint de que ens hem decidit per una intervenció cognitiu-conductual, la intensitat és molt important. L'ideal d'aquestes teràpies seria 24 hores al dia 7 a la setmana, això vol dir que per ajudar als infants amb TEA és important que sempre es treballi d'una manera consistent i continuada. Aquí hi ha molta diversitat d'opinions. Per exemple, trobareu centres que ofereixen de 30 a 40 hores a la setmana, d'altres que proporcionen un mínim de 20 hores setmanals i d'altres que consideren que amb 1 hora setmanal n'hi ha prou.
A TEAyudo creiem que la intensitat en la intervenció es la base d'un bon tractament, però aquesta intensitat no té perquè estar únicament mantinguda per l'equip terapèutic pròpiament sinó que si la família, l'escola, els avís, els cangurs,... esta formats i tenen les eines necessàries la continuïtat de la intervenció es manté fora de les hores d'intervenció. Per això, les nostres intervencions van de 15 hores setmanals a 4 hores setmanals, el cúmul d'hores es decideix en funció del infant, de que es necessita treballar, de quina base partim,... Però també de les necessitats o disponibilitat de la família.
6)Puc demanar ajudes a l’estat? : la Generalitat de Catalunya (en aquest cas) posa a l’abast tota una sèrie d’ajudes, serveis i prestacions econòmiques que poden ajudar-nos molt: Ajuts i subvencions.